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2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014

28 février 2011

Le dispositif de formalisation du deuxième Plan Maladies rares :
Comme suite à l’évaluation du premier Plan 2005-2008, le Pr Gil Tchernia, mandaté par les ministres, a organisé la constitution de 7 groupes de travail, réunissant près de 180 personnes. Ces dernières ont travaillé entre octobre 2009 et janvier 2010 sur 7 thématiques.
Le rapport « propositions pour un second Plan Maladies rares 2011 - 2014 » a été remis aux ministres le 21 juillet 2010.

Ce deuxième Plan s’inscrit dans la continuité du Plan Maladies rares 2005-2008.

La forme du Plan suit les préconisations de la Direction Générale de la Santé (DGS) en matière de « recommandations pour l’élaboration, le suivi et l’évaluation des lans nationaux de santé » et des Plans de santé publique parus récemment1, tels que le Plan Cancer 2009-2013 ou le Plans d’actions national « accidents vasculaires cérébraux » 2010-2014.

Le travail préalable à la formalisation du deuxième Plan a consisté à explorer la faisabilité des différentes propositions pour les rendre cohérentes avec les dispositifs existants en matière, notamment les dispositifs d’organisation de la recherche et de financement. L’expertise de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)2 a permis d’explorer la faisabilité des propositions des groupes de travail, tout en restant fidèle aux objectifs et enjeux initialement posés.