Accès aux soins : pour en savoir plus

4 novembre 2009

ORPHANET
Moteur de recherche des consultations des centres de référence et des centres de compétences maladies rares par pathologie
Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares

Autres sources d’information
Maladies Rares Info Service Association loi 1901 créée en octobre 2001, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares également appelées maladies orphelines
Allô Maladies Orphelines Ecouter, informer, accompagner les personnes atteintes de maladies rares

Les réseaux européens de référence
Europa La DG SANCO a créé le groupe de haut niveau sur les services de santé et les soins médicaux pour donner suite aux recommandations issues du processus de réflexion sur la mobilité des patients. L’un des groupes de travail de ce groupe de haut niveau se concentre sur la question des réseaux de référence (centres de référence) pour les maladies rares

Les textes législatifs

Textes relatifs à l’organisation de l’offre de soins dans le domaine des maladies rares (organisation structurée dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) 2005-2008)

Loi n°2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique
Plan national maladies rares 2005-2008 (en français)
Plan national maladies rares 2005-2008 (en anglais)

Centres de compétences maladies rares
Instruction DHOS du 1er décembre 2008 relative à la finalisation de la désignation des centres de compétences et au suivi des crédits fléchés des centres de référence maladies rares par les ARH.
Instruction DHOS du 29 mai 2008 relative au financement des Centres régionaux de traitement de l’hémophilie (CRTH) et Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) dans le cadre de la structuration de la filière de soins.
Instruction DHOS du 27 mai 2008 relative à la désignation des centres de compétences par les ARH.
Circulaire N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences.

Centre de référence maladies rares : arrêtés de labellisation
Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l’arrêté du 3 mai 2007 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l’arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l’arrêté du 6 octobre 2005 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l’arrêté du 19 novembre 2004 portant labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares
Arrêté du 3 mai 2007 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Arrêté du 6 octobre 2005 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
Arrêté du 19 novembre 2004 portant labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares

Centre de référence maladies rares : circulaires d’appel à projet
Circulaire N°DHOS/DGS/O4/SD5D/2006/479 du 9 novembre 2006 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de « centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares ».
Circulaire N°DHOS/DGS/O4/SD5D/2006/33 du 23 janvier 2006 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de « centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares ».
Circulaire N°DHOS/DGS/2005/129 du 9 mars 2005 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de « centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares ».
Circulaire N°DHOS/DGS/2004/247 du 27 mai 2004 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de « centre de référence pour la prise en charge de maladies rares »

Référentiel d’évaluation (HAS)
Site "HAS santé"

Sources :
Direction générale de l’offre de soins (Dgos)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau de la qualité et sécurité des soins (PF2)
14, avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr

Mise en ligne : février 2009
Actualisation : novembre 2009