Conférence de presse "2011, année des patients et de leurs droits". Discours de Nora Berra. 24 février 2011

Le dispositif 2011 "année des patients et de leurs droits" que nous vous présentons aujourd’hui illustre la volonté de dresser le bilan d’une décennie de réflexion et d’efforts, pour mieux faire reconnaître et défendre les droits des malades.

Cette préoccupation a d’abord été celle du législateur et des pouvoirs publics, avec la loi "Droits des malades" du 4 mars 2002, elle-même complétée par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, et par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

En 2009, la Conférence nationale de santé a également produit un premier bilan du respect des droits individuels et collectifs des usagers, qui pointait notamment l’objectif d’une meilleure visibilité et d’une plus grande lisibilité des droits.

Dans le même temps, la loi "Hôpital, patients, santé et territoires" est venue proposer plusieurs dispositions pour conforter la démocratie sanitaire et le respect des droits des patients.

Cette loi, je le rappelle, prévoit la représentation des patients dans les Conférences régionales de la santé et de l’autonomie, et les Conférences de territoires. Elle confie aux ARS la mission de contribuer à la réduction de la maltraitance, et la promotion de la bientraitance dans les établissements de santé et les établissements médico-sociaux. Elle met l’accent sur l’accès aux soins de tous les patients, et sanctionne les refus de soins. Elle tient compte enfin du développement de nouvelles technologies ou de nouvelles modalités de soins, pour faire progresser l’accès aux soins et l’autonomie des patients.

Mais je crois aussi, parallèlement à ces avancées, qu’un grand chemin a été parcouru en ce domaine par l’ensemble de nos concitoyens eux-mêmes, individuellement et collectivement. Car en effet, désormais, face à la maladie, chacun a l’exigence non seulement d’être soigné dans un esprit d’écoute et de respect, d’être bien traité, de jouir de services de qualité à l’hôpital, mais revendique avant tout, face à l’épreuve de la maladie, de ne pas être un objet de soins, mais un acteur de sa propre santé.

C’est ce que vient confirmer l’étude BVA sur la perception des droits des patients par les Français, qui a été réalisée à la demande du Ministère chargé de la Santé à la fin de l’été dernier : elle confirme la nécessité d’engager une dynamique d’information et de promotion des droits des patients.

Elle met aussi en perspective ce constat essentiel que je viens d’évoquer : les patients sont effectivement devenus des acteurs à part entière du système de santé. Leurs droits ne sont pas contestés. Et ce mouvement ne peut que continuer à s’affirmer, ce dont je me félicite.

Cependant, pour nous, l’enjeu est de soutenir et d’accompagner cette évolution positive pour gagner en audience, en visibilité, et avoir plus d’impact sur les décisions des autorités sanitaires, comme sur la gestion des établissements et services de santé.

Les trois missions conduites sous la présidence de Marina CARRERE d’ENCAUSSE avaient, dans ce contexte, pour ambition d’éclairer les pistes à privilégier pour la promotion des patients et de leurs droits :

1) La première mission, "faire vivre les droits des patients", s’est attachée à dresser un tableau très complet des droits individuels et collectifs aujourd’hui reconnus. Car il est essentiel de toujours mieux apprécier leur effectivité, et donc de les compléter sur certains points.

Je relève notamment :

• La préoccupation d’une plus grande transparence sur les prestations : les patients doivent être mieux informés sur les coûts, la qualité et l’accessibilité de ces prestations, via la création d’un site internet, des mesures d’affichage, et des contributions des Conférences de la santé et de l’autonomie,
• la préoccupation d’une meilleure couverture des frais des patients,
• celle d’un renforcement de leur garantie en cas de préjudice,
• et enfin, celle d’un engagement accru de la puissance publique pour faire fonctionner la démocratie sanitaire (création d’un fonds et d’un Conseil national des usagers du système de santé notamment, et création de Commission d’usagers en ambulatoire).

2) La deuxième mission, "La bientraitance à l’hôpital", avait pour tâche de contribuer à l’essor des démarches de bientraitance et de qualité de service dans les établissements de santé.

C’est bien sûr un point fondamental, car la démarche de soigner doit être fondée sur le respect constant du patient et de ses droits et du souci de son bien-être. J’ai relevé vos propositions :

• de lancer un programme national de développement de la bientraitance,
• d’accompagner le suivi par les ARS des développements des démarches de bientraitance,
• d’organiser des journées régionales, et de poursuivre le développement et la diffusion des outils de promotion des démarches de bientraitance dans les hôpitaux,

La mission préconise également la certification des établissements et la publication des indicateurs de satisfaction des usagers dans chaque établissement, comme la garantie effective de ces différentes démarches de bientraitance, ce qui me paraît particulièrement important.

3) La troisième mission, "Les nouvelles attentes des citoyens acteurs de santé", s’est penchée sur les évolutions de l’organisation des soins et du développement des usages d’internet.

Je considère qu’internet est effectivement un outil essentiel pour renforcer ce rôle d’acteur de sa propre santé de chaque citoyen. Parmi vos recommandations, je relève notamment l’accent que vous avez mis sur l’amélioration du parcours de soins des malades chroniques : les plans de soins personnalisés doivent être effectivement généralisés. Et il s’avère nécessaire qu’une structure ou un professionnel référent, pour ces patients, soit clairement identifié.

Par ailleurs, vous préconisez de créer un portail unique internet d’accès à l’information sur les possibilités de prise en charge sanitaire, en recommandant de confier à une instance la régulation du déploiement des nouvelles technologies de santé.

Ces deux points me paraissent importants, de même que la sensibilisation nécessaire du patient aux risques de la diffusion d’informations personnelles de santé sur internet.

Enfin, la reconnaissance et la valorisation du citoyen comme un véritable acteur de sa propre santé passe par une meilleure reconnaissance de l’expertise propre des patients, pour améliorer la qualité des soins. Car les patients, en effet, sont les experts de leur quotidien.

Ces propositions peuvent constituer des avancées, non seulement en termes d’efficacité des soins, mais aussi en termes de droit et d’éthique.

Mesdames et Messieurs,

Les rapports remis sur ces trois missions peuvent être consultés sur le nouvel espace entièrement dédié aux droits des usagers du site du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé. Ce faisant, nous avons voulu placer ces travaux sous le signe de la démocratie sanitaire, de la transparence et de l’égalité, afin que chaque citoyen puisse inclure sa santé dans sa liberté.

A la lumière des contributions très riches qui ont été formulées dans ces trois missions que je viens d’évoquer, nous ne pouvons que nous réjouir d’identifier de nouveaux enjeux pour les patients et leurs droits.

Au regard des évolutions du nouveau système de santé, des nouvelles attentes de la société, et du bilan effectué, 4 grands enjeux apparaissent particulièrement pertinents pour mieux garantir le respect des droits des patients et leur place dans le système de santé :

1) Le premier est, d’abord, de mieux impliquer les professionnels de santé dans la promotion des droits des patients. Car ce sont eux dont dépendent d’abord les avancées pour conforter l’autonomie des patients, leur information et, in fine, la qualité des soins dispensés.

Je crois qu’il faut dépasser la vision juridique défensive qu’ont les professionnels de santé, pour aller vers une véritable relation de confiance. Cela impose de surmonter les obstacles à l’information des patients, et de mieux assurer leur participation aux décisions les concernant.

Mieux identifier les attentes et les besoins d’accompagnement des patients, c’est possible, si la promotion des démarches de bientraitance à l’hôpital fait l’objet de l’adhésion des professionnels concernés.

2) Le deuxième enjeu, c’est de concilier les droits des patients et l’essor des nouvelles technologies et des nouvelles modalités des soins.

Porteuses d’améliorations pour la qualité, la sécurité des soins et l’accès aux soins, ces évolutions suscitent aussi des inquiétudes.

La technique ne va-t-elle pas prendre le pas sur l’humanité et la personnalisation des prises en charge ? Ne risque-t-on pas d’assister à un transfert insidieux de responsabilité des professionnels vers le patient et ses proches ? Les nouvelles technologies, c’est ici l’occasion de le redire avec force, doivent pouvoir permettre un accès égal de tous à des soins de qualité.

3) Le troisième enjeu, c’est la nécessaire promotion de la transparence de l’offre de soins. Nous manquons encore cruellement d’une information globale et organisée qui puisse permettre à l’usager de mettre en regard la disponibilité, l’accessibilité des prix, la qualité et la sécurité des différents prestataires de soins sur le territoire.

Les enquêtes ont montré que les patients souhaitent disposer d’une telle information. Les inégalités d’information entre usagers sont sans doute l’un des facteurs principaux d’inégalité pour l’accès à des soins de qualité.

4) Le 4ème enjeu, c’est de dynamiser la démocratie sanitaire. En effet, les personnes sondées par BVA sont moins d’un tiers à connaître les instances auxquelles elles peuvent s’adresser en cas de problème. Pourtant, la présence des représentants des patients dans les instances nationales et régionales de politique de santé, et dans les établissements de santé, n’a cessé de se renforcer depuis 10 ans : associer l’ensemble des acteurs concernés des établissements de santé, favoriser la démocratie de proximité, promouvoir et mieux garantir les droits des usagers, promouvoir le débat public sur l’évolution du système de santé doivent être pour nous des priorités essentielles.

Je remercie Marina CARRERE d’ENCAUSSE et l’ensemble des auteurs de ces rapports, pour la qualité de leurs réflexions et de leurs propositions. Je souhaite que 2011 soit une année riche d’initiatives et de progrès : une année qui capitalise tous les progrès accomplis depuis 10 ans, et qui nous projette dans un système de santé encore plus respectueux du droit des patients.