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Rhône-Alpes
24 décembre 2011

création d’une maison des maladies chroniques de l’Ain

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Ce projet est porté par l’UDESP suite à un travail commun d’associations de patients ( 01 diabète, Association des Insuffisants Rénaux et Pèse Plume) et de professionnels de santé, mené au sein du Conseil d’administration de l’UDESP. cE ca COMPREND/

Composé de 8 membres dont les membres du bureau :

Présidente : Dr C. MICHEL
Trésorier : Dr J.H. PAYRE
Secrétaire : Dr A. PULITO
Vice président : M.. Michel MOREL
M. Y. DESCHARME, kinésithérapeute
M. P. GUINET, président 01diabète , suppléant :M. G. MOREL
M. L. ORGE, Président Pèse Plume
M.G. PARRY, président Association des Insuffisants Rénaux de l’AIN

Ce projet est porté par l’UDESP ( Union Départementale pour le développement de l’Education pour la Santé des Patients), association regroupant des associations de patients et des professionnels de santé.adresse : UDESP, maison des Usagers, Hôpital de Bourg en Bresse route de Paris 01000 Bourg en Bresse

Coordonnées complètes et fonction du contact
Dr C. MICHEL, Présidente de l’UDESP Tél. 06 70 20 11 12 Courriel : christine.micheludesp[@]gmail.com

2. Le contexte

L’origine

  • Il existe des convergences mais aussi des divergences dans l’expression des besoins et des compétences entre les patients et les soignants : les soignants visent l’équilibre de la maladie et la maitrise des complications, les patients visent les mesures qui permettent une meilleure qualité de vie.
  • l’accompagnement au long cours des patients porteurs de maladies chroniques doit être centré sur le patient dans sa globalité et personne ne peut mieux parler du vivre avec qu’un patient qui en a l’expérience au quotidien.
  • Pour être favorable et centrée réellement sur la vie des patients, l’ETP du quotidien se doit d’être réalisée plutôt dans un lieu proche, hors contexte hospitalier.
  • Aujourd’hui,dans l’Ain, les associations de patients ne sont pas dans des lieux facilement repérables et accessibles pour les patients ; leurs heures et lieux de permanences ne sont pas toujours connus et référencés. Cela demande donc aux patients et à leurs familles, une énergie qu’ils n’ont pas forcément lorsqu’ils rencontrent des difficultés dans leur vécu avec la maladie. Une telle problématique se retrouve dans toutes les maladies chroniques. Aussi un lieu unique commun à toutes les maladies chroniques avec planification des permanences, mutualisation des moyens de toutes ces associations permettra t’il une plus grande visibilité !
  • les présidents d’associations donnent souvent leur adresse et leur téléphone comme moyens de joindre l’association. Ils se trouvent souvent seuls face à des situations de détresse ( voir 01 diabète !)
  • les attentes et besoins quelque soient les maladies chroniques sont :

1. Trouver les informations

Un patient à qui on annonce une maladie chronique, une fois le choc de l’annonce passé, recherche la plupart du temps des informations sur ce qui l’attend et ne sait où les trouver. Ce n’est pas toujours auprès du monde médical dont le langage est peu compréhensible et dont le temps est compté qu’il peut trouver les renseignements qu’il cherche. Les associations de patients ont leur rôle à jouer à ce niveau. C’est souvent difficile de savoir s’il existe une association près de chez soi, où la trouver, quelle personne référente contacter. Un lieu unique permettrait plus de visibilité.

2. Rencontrer d’autres patients pairs

Personne ne peut mieux comprendre un patient qui entre dans une maladie chronique qu’un autre patient passé par ces difficultés. Personne ne peut mieux rassurer sur la possibilité de bien vivre avec, qu’un patient qui vit bien avec cette maladie. Les associations de patients ont aussi beaucoup à apporter dans cet accompagnement face à la maladie. Un lieu unique permet là aussi la visibilité et l’organisation d’un accueil et d’éventuels groupes de parole permettant un soutien moral.

3. Se former aux gestes techniques

Ces gestes sont souvent enseignés lors d’une hospitalisation mais il y a souvent différence entre le geste qu’on fait dans le cadre rassurant de l’hôpital et le geste qu’il faut faire seul chez soi. De plus, parfois, l’apprentissage demande plus de temps qu’un temps d’hospitalisation souvent court. Rentré chez soi, on peut hésiter sur son savoir faire, avoir besoin d’être rassuré sur ses compétences, retrouver confiance en soi. Un lieu hors hôpital où on peut valider son savoir faire et compter sur un soutien en cas de difficultés peut être un plus dans l’acquisition d’une confiance en soi.

4. Etre éduqués pour être, malgré la maladie chronique, en bonne santé et garder une bonne qualité de vie

Pour certaines personnes cherchant à approfondir leurs connaissances, leur savoir faire et leur savoir être afin d’optimiser leur qualité de vie avec la maladie, une ETP hors contexte hospitalier, processus régulier et continu prescrit par le médecin et mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire pourrait être organisé et trouver place en ce même lieu pour la région de Bourg en Bresse et sa périphérie (sans interférer avec ce qui existe par ailleurs au sein de certaines maisons de santé). Ces actions d’ETP pourraient être délocalisées également en s’appuyant sur des réseaux informels de professionnels locaux. De même hors les cycles collectifs d’ETP, nous pourrions proposer des ateliers spécifiques de cuisine et d’activités physiques adaptées.

5. Connaître et défendre leurs droits

La maladie chronique fragilise la personne dans son insertion sociale. Les associations de patients s’organisent pour répondre à ces dégâts collatéraux pour lesquels une personne isolée est souvent dépassée.Il s’agira aussi de travailler avec les ressources locales

6. Aider les Aidants :

Dans l’accompagnement de certaines maladies chroniques, le besoin de formation des Aidants est important. Difficile en effet pour eux de déterminer la prise en charge la mieux adaptée aux besoins de leurs proches ou de résister au stress et à la fatigue qu’impliquent la maladie et parfois même la perte d’autonomie de leur parent. Nous avons été contacté par les parents d’enfants diabétiques, les familles de personnes atteintes de Parkinson et de SEP,…etc.

  • Les associations de patients sont presque toutes sur Bourg en Bresse ou ses environs. Il faut également imaginer comment répondre à l’inégalité territoriale à ce sujet mais également concernant l’offre d’éducation thérapeutique et de soins en général.

L’ETUDE ORS des maladies chroniques DANS L’AIN, montre :

  • 8700 nouvelles ALD en 2004 dans l’Ain
  • 1400 personnes âgées de 15-44 ans (15%) 40% Psychiatrie, 16% tumeurs malignes, 8% diabète 1 et 2, 4% maladies chroniques du foie, 8% des femmes en ALD pour tumeurs du sein
  • 4700 personnes âgées de 45-74 ans (53%) 30% tumeurs, MCV 29%, diabète 1 et 2 (18% chez les hommes et 17% chez les femmes)
  • 2600 personnes de plus de 75 ans (32%) 38% MCV (43% chez les femmes), 35% tumeurs (21% chez les femmes) 16% Alzheimer et démences.

Le taux d’admission en Affection Longue Durée (ALD) observé sur Bourg-en-Bresse s’élève à 150 admissions par an pour 1000 bénéficiaires du Régime Général. Les pathologies chroniques les plus fréquentes sont les pathologies cardiovasculaires 30% et le Diabète 18%

les Associations de patients partenaires de l’UDESP ont donc fait remonter toutes ces difficultés et ont souhaité l’élaboration d’un projet prenant en compte toutes les spécificités de la maladie chronique. Beaucoup sont de toutes petites associations, peu connues avec peu de moyens sans local, et l’idée de se regrouper, d’avoir des moyens communs tout en préservant leur autonomie , les a séduite. La recontre avec les associations de patients participant à l’Espace Santé Dole a fini par les convaincre et elles sont enthousiasmées par ce projet ! A savoir que 01 diabète a un local prêté par l’hôpital au sous sol de l’EPADH E. PELICAND, non signalé et difficile à trouver quant à la ligue contre le cancer, elle dispose d’un petit local situé au dessus d’un centre dentaire d’une mutuelle. Les autres associations ont des boites aux lettres à l’AGLCA ou à la maison des usagers de Fleyriat qui dispose elle même d’une petite salle pour des entretiens individuels. Cette maison des usagers est très peu fréquentée car peu connue, peu pratique et surtout car les patients, une fois sortie de la crise aigue qui les a conduit à l’hôpital, ne souhaitent pas revenir sur ces lieux porteurs d’angoisse et de mauvais souvenirs.

La finalité
Ce projet s’adresse donc à tous les patients porteurs de maladies chroniques, mais aussi à leurs familles, leurs aidants. Il s’adresse aussi aux professionnels de santé en facilitant l’accès aux soins et aux accompagnements qu’ils proposent car souvent ces offres ont du mal à trouver leurs publics bénéficiaires ( ex : des séances collectives sur le plan social proposées par la CARSATdont c’est une des missions…). Il s’agit d’utiliser les offres locales déjà existantes mais souvent méconnues avant de créer de nouvelles actions si nécessaires ( ex : séances d’ETP pour les maladies cardiovasculaires de la MSA). Cette maison peut être un lieu ressource également pour les professionnels de santé isolés confrontés avec des difficultés liées à la maladie chronique de leur patient ( problèmes d’ordre psychologiques d’adaptation à la maladie).

La description du dispositif
1. OBJECTIF GENERAL

Permettre aux patients porteurs de maladie chronique d’avoir un lieu unique bien ciblé permettant de trouver les informations, le soutien, l’éducation thérapeutique pour maintenir une bonne qualité de vie et bien vivre avec leur maladie tout en évitant les complications. Etre un appui pour les professionnels de santé dans la prise en charge de leurs patients porteurs de maladies chroniques

2. OBJECTIFS SPECIFIQUES

La maison départementale est un lieu unique pour se renseigner et trouver la déclinaison des 3 orientations de l’ETP selon la loi HPST.

Elle propose dans son aboutissement :

  • Des informations et des rencontres avec des patients bénévoles (documents)
  • Un accompagnement et des groupes de parole
  • Des rencontres avec des experts paramédicaux vacataires (ex apprentissage de gestes techniques : atelier de podologie dans le cadre du diabète, atelier maîtrise de gestes techniques comme l’utilisation optimale des broncho-dilatateurs chez l’asthmatique, ateliers techniques respiratoires dans la BPCO)..
  • Des conférences d’information sur les nouveautés médicales et thérapeutiques (avec intervention d’experts médicaux)
  • Des cycles collectifs d’ETP avec des experts pour chacune des maladies chroniques (ces cycles pourront être délocalisés sur le département)
  • Des ateliers de cuisine adaptée
  • Des ateliers d’activité physique adaptée (qui pourront être délocalisés sur le département à condition d’obtenir des lieux adaptés tels des gymnases sur place)
  • Une formation et des groupes de parole pour les aidants naturels en difficulté

Ce projet ambitieux pourra être en fait découpé en fiches actions complémentaires permettant la montée en charge progressive avec en phase initiale, un guichet unique pour les informations, rencontres avec patients pairs, permanences des associations, appuis méthodologiques et moyens matériels pour les actions des associations. Cette première phase (fiche action 1 et 1 bis) est notre priorité.

Ce n’est que par la suite, en fonction des partenariats et financements possibles que nous porterons les autres phases du projet à savoir l’activité physique, les ateliers cuisine, les cycles d’ETP, l’intervention de psychologues. Néanmoins, il est essentiel d’avoir une vue globale de ce que pourrait apporter cette maison dans l’accompagnement des patients et de leurs familles sur l’ensemble du département.

F. moyens matériels pour le projet abouti.

  • un lieu unique à Bourg en Bresse (les associations de patients sont en majorité ici) avec des relais possibles dans un 2ème temps sur l’ensemble du département (signature d’autres partenariats avec les collectivités locales)
  • un lieu bien signalisé, facile d’accès (train, bus, parking gratuit, accessible aux handicapés), hors hôpital
  • une maison avec un accueil (secrétariat), un ou deux bureaux confidentiels pour les associations de patients avec des rangements pour leurs matériels , une grande salle de réunion qui peut servir pour les cycles collectifs d’ETP et les groupes de parole, une cuisine équipée, une salle d’activités physiques équipée.
  • Le matériel bureautique et informatique nécessaire à la logistique

G. moyens humains

  • une infirmière animatrice coordinatrice formée à l’ETP, à plein temps
  • une secrétaire à plein temps
  • des bénévoles des associations

Puis avec le développement des actions

  • des vacations de psychologue formé à l’éducation du patient et la problématique de la maladie chronique, pour les groupes de parole et d’éventuelles consultations
  • des vacations de diététicienne formée à l’éducation du patient pour les ateliers cuisine et l’ETP
  • des vacations d’éducateur d’activité physique adaptée aux maladies chroniques, formé à l’ETP
  • des vacations d’assistante sociale
  • et peut être une 2ème infirmière formée à l’éducation pour délocaliser les actions sur les territoires demandeurs en cherchant des vacataires sur place ce qui facilitera la mise en place progressive de réseaux locaux de professionnels sensibilisés à l’ETP.

H. les missions de chacun

  • la secrétaire : accueil, informations, planification des rendez vous, calendrier des manifestations, compte rendus, mise à jour du site Internet Elle veillera également à l’entretien des lieux (nécessité d’une femme de ménage ? chacun responsable du lieu qu’il utilise ? Quid des toilettes et points d’eau ?) ….A voir dans le règlement intérieur !
  • les bénévoles des associations : permanences d’accueil, rencontres individuelles, groupes de paroles, interventions lors des cycles d’ETP
  • l’infirmière coordinatrice : ateliers d’apprentissage des gestes techniques, informations, animation des groupes de paroles, organisation et coordination des cycles ETP, animation de l’ETP collective sur place et en délocalisé, évaluation des cycles et ateliers d’apprentissage. Elle apportera un appui méthodologique aux actions des associations.
  • la diététicienne formée à l’ETP (vacataire) : ateliers cuisine, intervention comme experte dans les cycles d’éducation
  • le psychologue formé à l’ETP (vacataire) : consultations à la demande du médecin traitant, ciblées sur la difficulté à vivre avec la maladie ; groupes de paroles dans un 2ème temps pour les patients mais aussi pour les aidants en difficulté
  • l’assistante sociale (vacataire):assistance aux difficultés socioéconomiques en lien avec la maladie et sa prise en charge
  • le moniteur d’activité physique formé à l’ETP (vacataire) : aider les patients à reprendre une activité physique adaptée
  • les autres paramédicaux vacataires à la demande : le podologue par exemple pour des ateliers d’apprentissage sur le pied diabétique hors ETP !

LES FICHES ACTIONS :

Ce projet est innovant et très ambitieux. Il sera progressivement mis en œuvre en fonction des besoins, des financements et des locaux disponibles. Ce projet doit tout d’abord être retravaillé par les commissions mises en place en septembre 2011. Ces fiches actions sont donc à titre indicatif. Nos nous sommes inspirés de ce qui a tété mis en place par l’Espace Santé Dole dont le financement FICQS s’élevait à 168 810€ par an depuis 3 ans.

fiche n°1 : début de la mise en œuvre : informations, soutien, apprentissage
Fiche n°1 bis : site internet et communication sur l’action Ces 2 fiches sont notre priorité actuelle

Par la suite, en fonction des partenaires impliqués et des moyens possibles et dans l’ordre de réalisation souhaité par les partenaires,
Fiche n°2 : cycles collectifs d’ETP en coordination avec l’existant
Fiche n°3 : mise en place d’activités physiques adaptées
Fiche n°4 : mise en place d’activités cuisine
Fiche n°5 : cycles collectifs d’ETP délocalisés sur l’ensemble de l’Ain, en coordination avec l’existant
Fiche n°6 : mise en place de consultations psychologiques et psychothérapies adaptées et de consultations d’assistante sociale
Fiche n°7 Aide aux aidants

ACTION N°:1

CREATION DE LA MAISON DES MALADIES CHRONIQUES DE L’AIN le début de la mise en œuvre : informations, soutien, apprentissage

contexte

Pour un bon déroulement à long terme, il sera nécessaire de créer un règlement intérieur entre l’UDESP et les différentes associations de patients partenaires.

Les associations restent autonomes dans leur fonctionnement et décident des actions qu’elles souhaitent mettre en place. Les actions prévues par les associations doivent être présentées au CA qui les entérine (elles doivent répondre au cahier des charges prévu dans le règlement intérieur).

Objectif général Permettre aux patients porteurs de maladie chronique d’avoir un lieu unique bien ciblé permettant de trouver les informations, le soutien et l’apprentissage des gestes techniques

Objectifs spécifiques et opérationnels

Mettre en œuvre un lieu unique ouvert tous les jours samedi matin compris, avec une secrétaire et une infirmière animatrice à temps pleins et des bénévoles associatifs de façon à proposer chaque jour des informations sur les maladies chroniques (à l’accueil de la maison, par téléphone, par site Internet interactif), et un calendrier planifié gérera les prises de rendez vous pour des rencontres individuelles avec des bénévoles ou l’infirmière coordinatrice.

Et les ateliers d’apprentissage aux gestes techniques par l’infirmière formée à l’éducation thérapeutique.

Contenu du déroulé

  • accueil et informations chaque jour par la secrétaire aidée par un ou des bénévoles des différentes associations (planification des interventions de chacune des associations)
  • rendez vous personnels avec un bénévole pour soutien et informations
  • rendez vous personnels avec l’infirmière pour orienter le patient ou l’aidant en fonction de son problème
  • groupes de paroles animés par l’infirmière et un bénévole associatif formé
  • ateliers d’apprentissage de gestes techniques avec l’infirmière
  • rencontres collectives proposées par les associations sur des sujets d’actualités concernant les maladies chroniques.

Public cible et nombre approximatif

Les personnes atteintes de maladies chroniques et leur famille Les professionnels de santé souhaitant des informations sur les associations de patients ou souhaitant une aide pour un patient et sa famille.

Évaluation

Nombre de visites par jour, nombre d’appels téléphoniques
Nombres de rendez vous avec les associations
Nombre d’ateliers d’apprentissage et nombres de participants
Nombre de participants aux groupes de parole
Nombre de contacts avec des soignants
Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) - Une secrétaire à temps plein : accueil, travail de secrétariat, informations, planification des rendez vous avec l’infirmière ou les bénévoles, calendrier des manifestations, compte rendus, mise à jour du site Internet (fiche1 bis) ; elle veillera à l’entretien des lieux (femme de ménage ?) ….

  • les bénévoles des associations : permanences d’accueil, rencontres individuelles, groupes de paroles, interventions lors des cycles d’ETP
  • Une infirmière animatrice coordinatrice formée à l’ETP chargée de : informations, ateliers d’apprentissage, évaluation des ateliers d’apprentissage, animation des groupes de paroles, soutien méthodologique aux associations, organisation et construction des cycles ETP sur place et en délocalisé (dans un 2ème temps)

Moyens matériels

Un secrétariat avec bureau, téléphone, ordinateur, ADSL, photocopieur, meuble de rangement, 3 chaises

Une salle de rencontre pour 30 personnes avec une grande table formée de plusieurs petites tables modulables, 30 chaises, un meuble de rangement pour matériel d’éducation, paper board et/ou tableau (cette salle servira également de salle de réunion)

Deux ou trois bureaux confidentiels pour les rencontres avec l’infirmière ou un bénévole associatif, comportant chacun un meuble de rangement pour les différents documents associatifs

Moyens financiers

Subventions ARS, contrat local de santé, CPAM, MSA, voire mutuelles voire fondations…

Calendrier prévisionnel Mise en route dès que possible

Budget prévisionnel

1. Budget d’investissement

Bureau de la secrétaire : 1 bureau avec emplacement informatique et caisson mobile (700€), 1 fauteuil de travail (100€), une chaise, une armoire de rangement dossiers et matériels de secrétariat (600€), un tableau blanc, téléphone, Ordinateur de bureau : 2.000 € TTC
Bureau de l’infirmière : 1 bureau avec emplacement informatique pour son portable (Portable de l’infirmière : 1500 € TTC)1 fauteuil de travail, 2 chaises d’entretien, une armoire de rangement pour les dossiers ETP et le matériel d’ETP, un tableau blanc
2 bureaux en mutualisation pour les associations avec dans chacun : 1 bureau,
3 chaises, une grande armoire cloisonnée pour que chaque association puisse entreposer ses documents,
1 grande salle de réunion pour 30 personnes : une grande table modulable (2000€), 30 chaises (1800€), paper board, tableau blanc, armoire pour le rangement du matériel ETP. une petite table pour convivialité.
Ecran et vidéo projecteur : 2.000 €
deux toilettes et points d’eau

2. budget de fonctionnement

Location d’un local de 200 m²( si le développement du projet dans sa globalité est visé) : 1500 à 2000€ par mois (1000 € à Dole, grâce au partenariat avec la ville !)
Matériel : un photocopieur, fax et scanner : 1500 € par an
Poste de secrétaire : 35.000 € par an
Poste d’infirmier : 40.000 € par an
Papeterie et divers : 1.000 € par an
Frais postaux : 2.000 € par an
Frais téléphonie : 600 € par an
Comptable : 1.500 € par an
Frais d’assurance :

ACTION N°1 BIS

Site Internet et communication sur l’action

contexte

Des patients et des aidants sur l’ensemble du département, cherchent à s’informer, se rassurer, partager leurs difficultés quant au vécu avec une maladie chronique. Il s’agit de se rendre le plus visible possible pour les patients comme pour les soignants afin de devenir un lieu ressource « naturel ».

Objectif général Pour une bonne visibilité du projet sur l’ensemble du département pour les patients comme pour les soignants. Pour permettre aux patients éloignés de bénéficier des informations et organiser secondairement des actions délocalisées

Objectifs spécifiques et opérationnels

  • création d’un logo pour la maison départementale et d’une enseigne bien visible. Signalisation dans la ville à voir avec la mairie.
  • création d’un site Internet évolutif permettant de mettre en ligne les plannings de la maison départementale, des informations sur les activités proposées, des conseils voire des documents de vulgarisation en appui des conférences, une FAQ….
  • La création et l’envoi d’affiches présentant la maison pour les salles d’attentes des soignants
  • Des reportages-conférences de presse réguliers par les journaux et radios lors des évènements portés par la maison départementale (conférences, assemblées générales des associations…)

Contenu du déroulé

Le calendrier des activités de la maison est mis en ligne tous les 2 mois (calendrier bimestriel) et si possible envoyé aux soignants (document papier)

Sont mis en ligne les liens avec les différentes associations, les personnes référentes et n° de téléphone à appeler.

A chaque évènement, la presse sera conviée.

Public cible et nombre approximatif

Les patients porteurs de maladies chroniques et leurs aidants
Les soignants pour qui la maison deviendra pôle ressource

Evaluation

Nombre de contacts Internet
Nombre d’appels téléphoniques (patients, soignants)
Nombre d’affiches distribuées
Enquête à un an auprès des soignants sur leur connaissance de la maison

Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Prendre contact avec l’IUT d’informatique et voir si un étudiant en stage pourrait nous aider à construire le site Internet
La secrétaire s’occupera de la mise à jour régulière du site du site.
Voir aussi avec une école de graphisme ou de communication pour la conception du logo de la maison départementale et de l’affiche lors d’un stage.
Rapprochement avec les radios et journaux locaux.

Moyens matériels

Création du site Internet
Conception diffusion d’une affiche
Diffusion du calendrier bimestriel.

Moyens financiers

Trouver des partenaires pour financer les affiches et leur envoi aux soignants du département ainsi que l’envoi des calendriers bimestriels (pharmaciens, médecins, infirmiers, services hospitaliers…)

Calendrier prévisionnels En même temps que la fiche action 1 car il faut travailler très tôt la visibilité et la communication

Budget prévisionnels Pour exemple en 2009 l’envoi de 1000 affiches pliées A4 : 450€ en 2009

Le conseil général avait financé les affiches des associations à hauteur de 500€ en 2009

En 2ème phase de projet :

ACTION N° :2

Mise en place de l’activité cycles collectifs d’ETP en coordination avec l’existant, au sein de la maison dee maladies chroniques

contexte

Il s’agit d’une montée en charge progressive du précédent projet (voir fiche action n°1 et 1bis).
Nous conservons le temps de secrétariat et d’infirmière.
Il s’agit ici de favoriser l’autonomie. Il ne s’agit pas d’abandonner le patient à une autodétermination. Il s’agit de partager un cheminement afin de discerner avec lui ce qui est raisonnable et ce qui ne l’est pas.
Le travail en groupe est un plus car il permet de débloquer des situations par l’entrechoc des représentations de chacun. De plus il permet un travail commun avec des pairs qui aide à la prise de confiance en soi. Les professionnels experts sont présents pour valider ce travail et apporter les connaissances complémentaires.
C’est en fait surtout le travail de l’infirmière animatrice coordinatrice de la maison départementale qui est primordial car il permet de faire surgir du groupe, les connaissances déjà acquises et d’aider à la formulation du questionnement.
Il faut retenir que la parole du pair a plus de poids que celle du professionnel aussi celle-ci n’aura du poids que s’il existe un hiatus, un déplacement dans l’expression du groupe lors du choc des représentations.

Objectif général Proposer des cycles collectifs d’ETP pour les différentes maladies chroniques.

Objectifs spécifiques et opérationnels

Ces cycles collectifs d’ETP seront montés conjointement par l’infirmière d’éducation et les bénévoles de l’association concernée.
Le programme sera écrit, supervisé par un expert médical de la maladie chronique en question (partenariat avec l’hôpital).
Il répondra au cahier des charges de la HAS et donnera lieu à évaluation. _ Ces cycles seront planifiés.
Les associations de patient seront invitées à se présenter et à témoigner lors de ces cycles

Contenu du déroulé

Pour chaque maladie chronique, les cycles collectifs s’organisent ainsi : Diagnostic éducatif personnalisé par l’infirmière, consentement signé par le patient, objectifs négociés avec le patient
Programme d’ETP avec évaluation des objectifs négociés en fin d’ateliers
Evaluation des objectifs réalisés à 6 mois et à un an
Lien avec le médecin traitant et les autres soignants du patient

Public cible et nombre approximatif

Tous les patients porteurs de maladie chroniques intéressés (voir motifs éventuels d’exclusion) adressés par leur médecin traitant ou avec l’accord de celui-ci

Evaluation

Evaluation du processus tous les 3 ans
Evaluation des cycles en fin d’ateliers, à 6 mois et à un an. L’évaluation est faite par l’infirmière aidée par la secrétaire
Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Infirmière animatrice coordinatrice
Experts vacataires (délégation éventuelle par les réseaux, l’hôpital (partenariat)…)
Bénévoles d’association
Secrétaire
Partenariat avec le CMP de la CPAM
Partenariat avec les réseaux régionaux ( DIALOGS pour le diabète et SPIRO pour la BPCO)

Moyens matériels : La salle de réunion pour 30 personnes de la maison départementale et les différents matériels d’éducation (1000€). 1 paper board et un tableau
Moyens financiers : voir pour le Financement ETP : 250€ par patients
Calendrier prévisionnel Dès que possible

Budget prévisionnel Même budget que fiche action 1 et 1 bis plus : Vacations d’experts : 50€/h. pour les professionnels paramédicaux

ACTION N° :3

MAISON DEPARTEMENTALE DES MALADIES CHRONIQUES Mise en place d’actions d’activité physique

contexte Toutes les maladies chroniques nécessitent un changement de comportement avec souvent la mise en œuvre ou le maintien d’activités physiques adaptées. Il est nécessaire alors d’être conseillé et motivé par un éducateur formé à la spécificité de la maladie chronique.

Objectif général Mettre en place des ateliers adaptés à la spécificité de chaque maladie chronique. On pourra envisager dans un 2ème temps une délocalisation sur l’ensemble du territoire de la même façon que les cycles collectifs d’ETP

Objectifs spécifiques et opérationnels

Le programme de ces ateliers sera écrit par le professionnel formé, en accord avec l’expert médical de la maladie chronique, et sera évaluable.

Contenu du déroulé Suite au diagnostic éducatif et selon les objectifs négociés avec le patient, il lui sera proposé de rencontrer l’éducateur physique pour un programme personnalisé soit individuel soit collectif. Les patients n’entrant pas dans un processus d’ETP, à la demande prescrite du médecin, pourront également bénéficier de ce service après entretien individuel avec l’éducateur

Public cible et nombre approximatif

Les personnes volontaires et ne présentant pas de contre indication (Avis écrit de non contre indication du médecin traitant).

Evaluation

Nombre de personnes concernées pour chaque maladie chronique Evaluation qualitative et quantitative Impact sur l’activité des personnes suivies (changement de comportement)

Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Secrétariat pour prise de rendez vous Un éducateur physique formé à l’ETP et à la spécificité des maladies chroniques . Moyens matériels Une grande salle adaptée dans la maison départementale Secondairement, en délocalisation, une salle prêtée par la mairie du lieu concerné (partenariat à développer) Un des bureaux confidentiels pour les entretiens individuels dans la maison départementale Le matériel spécifique à l’activité physique avec rangement dans la salle Moyens financiers Participation financière des bénéficiaires. Calendrier prévisionnel

Budget prévisionnel Vacation d’ Educateur physique formé à l’ETP : 50€/h. Matériel spécifique : 2000€ Location de salle pour les séances en délocalisé (si pas de prêt par la municipalité du lieu) assurance

ACTION N° :4 MAISON DEPARTEMENTALE DES MALADIES CHRONIQUES Mise en place d’ateliers cuisine

contexte Les maladies chroniques nécessitent la mise en place d’un équilibre alimentaire. Il s’agit d’aider les personnes à changer leur façon de cuisiner et qu’elles découvrent ainsi le plaisir dans ce changement

Objectif général Apprendre à faire la cuisine autrement de façon à pérenniser les changements de comportement

Objectifs spécifiques et opérationnels

  • découvrir des recettes adaptées
  • savoir les refaire
  • échanger, goûter, prendre plaisir
  • motiver et aider au changement
  • apprendre à faire les courses, à lire les étiquettes

Contenu du déroulé 4 séances de 2 heures comportant

  • un groupe de paroles sur l’équilibre alimentaire
  • un atelier de lectures d’étiquettes, comment faire des achats adaptés
  • deux ateliers de cuisine avec programmes variés suivant les saisons

Public cible et nombre approximatif Toutes les personnes nécessitant un changement de comportement alimentaire du fait de leur maladie chronique, accompagnée de la personne qui cuisine à la maison

Evaluation Nombre de personnes ayant participé Modification du comportement impact sur l’IMC Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Secrétariat de la maison départementale Vacations de diététicienne formée à l’ETP

Moyens matériels Cuisine équipée salle de réunion de la maison départementale pour animations et prendre éventuellement le repas commun. Un des bureaux confidentiels de la maison départementale pour entretiens individuels Moyens financiers Pour l’aménagement de la cuisine : Fondations de France, d’entreprise, de banques, autres partenaires ! Participation financière des bénéficiaires Budget prévisionnel Les courses seront apportées par les participants ou ceux-ci participeront aux frais de ces courses. Vacation de diététicienne : 50€/h.

ACTION N° :5

Délocalisation des cycles d’ETP, des ateliers d’apprentissage et des groupes de parole en coordination avec l’existant.

contexte Il s’agit d’offrir le service au plus près de la population et de lutter contre les inégalités d’offre sur notre territoire. Cette offre sera mise en route très rapidement avec la mise en place des cycles collectifs d’ETP de la fiche précédente

Objectif général Délocaliser à Oyonnax, Belley, Divonne- Gex, Châtillon sur Chalaronne, St Rambert…etc. en fonction des besoins et du nombre d’inscrits

Objectifs spécifiques et opérationnels

Pour cela, il faudra obtenir le prêt d’un lieu fixe par les municipalités ou les maisons de santé intéressées par la mise en place de ces cycles (partenariat à développer). L’infirmière animatrice viendra animer les groupes avec la participation d’experts recrutés sur place en vacations. Cela permettra ainsi de former petit à petit des réseaux informels de professionnels de santé initiés à l’ETP.

Contenu du déroulé L’infirmière animatrice recrutera les soignants experts sur place et leur expliquera en amont le fonctionnement de ces groupes. C’est elle qui reste « maître » de l’action. Les experts sont présents pour valider ce qui se passe dans le groupe et apporter à la demande des compléments d’information. C’est l’infirmière qui est en charge de l’évaluation de ces cycles

Public cible et nombre approximatif

Tous les patients porteurs de maladie chroniques intéressés et habitant la région (voir motif éventuel d’exclusion) adressés par leur médecin traitant ou avec l’accord de celui-ci. Il faudra en amont, faire la communication sur cette offre auprès des professionnels de santé dont les pharmaciens. Ces cycles seront montés pour 10 patients au minimum.

Evaluation Evaluation du processus tous les 3 ans Evaluation des cycles en fin d’ateliers, à 6 mois et à un an. L’évaluation est faite par l’infirmière aidée par la secrétaire Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Secrétaire (calendrier, rendez vous diagnostics éducatifs, recherche de lieux) Infirmière à plein temps de la maison départementale des associations de patients (une 2ème infirmière sera recrutée en fonction de la montée en charge). Vacations d’experts Partenariat avec les réseaux Moyens matériels Une salle équipée pour une réunion de 15 à 30 personnes avec si possible un paper board, et/ou un tableau, des toilettes, un point d’eau. Moyens financiers Financement de l’ETP à savoir 250€ par patient ( ?) Calendrier prévisionnel Dès que possible

Budget prévisionnel Experts vacataires : 50€/ h. L’infirmière coordinatrice apporte son matériel

Ex : Par cycles de 6 séances : Location d’un local : 500 € Indemnisations de l’animateur des réunions (intervention + préparation) : 6 x 100 € : 600 € Indemnisation des intervenants : 6 x 50 € : 300 € Frais de déplacements : 500 € (en moyenne, fonction du lieu) soit 1900€ par cycle d’où la nécessité d’avoir au moins 10 patients par cycle

ACTION N° :6 MAISON DEPARTEMENTALE DES MALADIES CHRONIQUES Mise en place de consultations psychologiques, relaxation, psychothérapie adaptée et accompagnement des groupes de parole par le psychologue Mise en place de vacations d’assistante sociale

contexte -L’adaptation psychologique parce que complexe et souvent dérangeante est souvent mise de côté par les professionnels de santé. « Entrer dans un processus de maladie constitue un évènement ni choisi, ni désiré et qui annonce la perspective d’interventions, de menaces parfois vitales entraînant des répercussions émotionnelles qui sont déterminantes quant à l’adaptation de la personne à sa nouvelle situation. » (quels fondements théoriques pour l’éducation thérapeutique ; A. LACROIX) Les professionnels de santé peuvent se trouver dans l’incapacité lorsqu’ils butent sur des difficultés psychologiques complexes et un accompagnement par un psychologue formé à l’ETP peut permettre de dénouer des situations bloquées.

  • La maladie chronique est source de fragilisation sociale et les patients ne connaissent pas leurs droits ou ne savent pas comment les faire respecter.

Objectifs généraux -Prendre en charge les difficultés psychologiques d’adaptation de certains patients, à la demande des soignants. Apporter une expertise lors des groupes de parole.

  • aider les patients à analyser leur situation sociale, à connaître leurs droits (travail, assurance, prêts), les seconder pour les faire appliquer, prévenir la précarité liée au bouleversement de vie

Objectifs spécifiques et opérationnels -Entretiens individuels psychologiques ou avec l’assistante sociale

  • Expertise lors des groupes de parole
  • appui aux associations de patients

Contenu du déroulé

Public cible et nombre approximatif

Les patients ayant des difficultés d’adaptation d’ordre psychologique sur prescription médicale. Les patients nécessitant un accompagnement social Les patients participant aux groupes de parole des associations de patients Les Aidants, en consultations individuelles ou groupes de paroles pour prévenir l’épuisement et les conséquences sociales de la maladie de leur proche

Evaluation Nombre de personnes suivies Nombre de groupes de paroles Evaluation qualitative et quantitative Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Un psychologue formé à l’ETP en vacations à la demande. Appui par l’infirmière coordinatrice de la maison départementale Une assistante sociale en vacation à la demande ou partenariat avec la CARSAT Moyens matériels Un bureau confidentiel de la maison départementale Salle de réunion de la maison départementale Salle d’activité physique pour les groupes de relaxation Moyens financiers Calendrier prévisionnel

Budget prévisionnel Vacations à 50€/h. pour le psychologue ou l’assistante sociale

Action N°7

Aide aux aidants

contexte

Dans l’accompagnement de certaines maladies chroniques, le besoin de formation des Aidants est important. Difficile en effet pour eux de déterminer la prise en charge la mieux adaptée aux besoins de leurs proches ou de résister au stress et à la fatigue qu’impliquent la maladie et parfois même la perte d’autonomie de leur parent.

Objectif général Proposer des rencontres individuelles avec l’infirmière éducatrice pour faire le point sur les difficultés et orienter vers les professionnels concernés.

Objectifs spécifiques et opérationnels - Entretiens individuels

  • groupes de paroles
  • partenariat avec la CARSAT

Contenu du déroulé

Public cible et nombre approximatif

AIDANTS en difficultés et action de prévention auprès des aidants.

Evaluation Nombre d’aidants touchés par l’action Evaluation qualitative annuelle Moyens humains (incluant les partenaires extérieurs) Secrétariat Infirmière de la maison départementale Partenariat avec la CARSAT(assistantes sociales) Psychologue vacataire

Moyens matériels Bureau confidentiel de l’infirmière Salle de réunion pour groupes de paroles Moyens financiers : Vacations de psychologue formé à l’ETP Calendrier prévisionnels dès que possible

Budget prévisionnels Vacations de psychologues : 50€/h Voire vacation d’assistantes sociales

Les acteurs
Le CA de l’UDESP est à l’initiative et a participé à l’élaboration du projet, rejoint par d’autres associations de patients partenaires. Le CA est composé de :

Composé de 8 membres dont les membres du bureau :

Présidente : Dr C. MICHEL Trésorier : Dr J.H. PAYRE Secrétaire : Dr A. PULITO Vice présidents : M.. Michel MOREL président du CA de la CPAM de l’Ain M. Y. DESCHARME, kinésithérapeute M. P. GUINET, président 01diabète , suppléant M. G. MOREL M. L. ORGE, Président Pèse Plume M.G. PARRY, président Association des Insuffisants Rénaux de l’AIN. Associations partenaires : STOMISES DE L’AIN, UNAFAM-UDAF, LE MOT 01 ( personnes aphasiques), ALCOOL ASSISTANCE, ligue contre le cancer, et l’Association de Soutien aux Soins Palliatifs ( ASSP). Ain PARKINSON semble vouloir prochainement nous rejoindre.

Les axes prioritaires
- Ce travail de crétaion regroupant les associations de patients avec des soignants me semble être un exercice de démocratie sanitaire appliqué.Ce projet se fait et est porté ensemble. La place des associations de patients est de ce fait primordiale dans ce projet car l’expérience des patients experts de leur maladie est irremplaçable !

  • cette maison vise à promouvoir la transparence de l’offre de soins par son action première d’écoute et d’orientation vers les prises en charge disponibles localement. La pluridisplinarité médicosociale vise à s’occuper du patient et de ses aidants dans leur globalité.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Le projet est écrit. Il a été présenté aux différents partenaires déclarés : HOPITAL, CPAM, MSA,RSI, mairie et agglo de Bourg en Bresse, les service social de la CARSAT. Il a également été présenté aux mutuelles : mutualité de l’Ain, MGEN, MNH, MNT…ainsi qu’au conseil régional. Tous reconnaissent la pertinence d’un tel projet dans l’Ain. Cependant tous expriment avoir des difficultés budgétaires. Je les ai invités à une table ronde ultime le 15 décembre afin de voir si ensemble nous pouvons porter un tel projet. Nous ne nous faisons pas d’illusion. Cependant une reconnaissance nationale pourrait être un fort levier ! L’ARS DTO1 n’a pas répondu à nos demandes de rendez vous. Le PSRS est sorti fin août et je pense que M. CHARBIT attend la déclinaison territoriale pour nous recevoir. L’ARS RA a donné pour message qu’elle ne peut pas être partenaire de cette création mais que la direction de la santé publique de l’ARS RA sera attentive à l’évolution du projet et qu’elle pourra se positionner sur les actions futures. Les éléments facilitateurs : implication des associations de patients ( qui continuent à se regrouper !) les textes officiels sur les droits du patient et sur l’accompagnement de la maladie chronique les formations de professionnels de santé à l’ETP les freins : La méconnaissance de la maladie chronique et de ses impacts médicopsychosociaux sur la vie des patients au niveau de la société dans sa globalité mais en particulier au niveau des décideurs.Cette question qui est actuellement primordiale, un quart de la population étant touchée, reste peu connue et reconnue. les professionnels de santé sont encore peu sensibilisés à cette spécificité. La difficulté à sensibiliser les élus et décideurs mais aussi la difficulté à rassembler des décideurs issus de différentes institutions peu habituées à travailler ensemble, chacun restant sur son quant à soi

Le calendrier
le projet est prêt. Des que la maison peut être créée et les professionnels en place de façon pérenne, les actions d’ETP peuvent être mises en place en signant des conventions avec la MSA, la CPAM, l’Hôpital, DIALOGS, SPIRO. Des conventions peuvent également être signées avec des maisons de santé et des localités pour la délocalisation de certaines actions.

Comment et combien ?
Dans le paragraphe concernat la description du dispositif, vous trouverez les coûts et moyens utilisés. Pour l’accompagnement de la mise en place du projet : Il y aura mise en place d’un CA représentatif de l’ensemble des partenaires. Ce CA met en place : des commissions chargées du montage( un membre du CA est animateur et rapporteur de commission) . le calendrier ( rencontres bimestrielles avec les commissions ? Date de la future AG. Les commissions sont :

  • Commission financière et création de la maison : elle a pour mission : Mesurer la volonté et la possibilité d’implication des associations dans les missions. trouver les partenaires financiers et construire ce partenariat. Trouver un lieu adéquat pour la maison Construire et assurer la trésorerie puis passer le relais à un comptable Aménager au mieux les locaux pour assurer les missions Recevoir les candidatures et choisir les professionnels ( secrétaire et infirmière formée à l’animation et à l’éducation des patients) Trouver des lieux pour décliner sur les territoires

Commission communication et Internet ; elle a pour mission : Collaboration étroite avec la précédente pour la visibilité. Recherche de financement et partenariat pour la communication. communication externe (signalisation extérieure , faire connaître régulièrement les actions auprès des professionnels de santé, liens avec la presse et médias ) Communication interne : signalisation intérieure, faciliter la communication entre les associations et permettre des actions communes, relayer les informations en interne. Site Internet : construire le site évolutif, mettre en place la veille et la mise à jour, former la secrétaire..

Commission statuts et règlement intérieur ; elle a pour mission : L’UDESP évoluera en Maison des Maladies Chroniques et devra revoir ses objectifs et ses statuts. La maison devra posséder un règlement intérieur adopté par tous ses partenaires. L’Espace Santé Dole nous épaule en nous donnant leur expérience ( statuts, règlement intérieur, rapport d’activité 2010).

Commission partenariat pour les actions ; elle a pour mission : Construire des conventions avec des partenaires susceptibles de décliner leurs actions au sein de la maison. Trouver les financements pour la création de nouvelles actions Etre en lien avec l’ARS et les partenaires institutionnels impliqués Réfléchir à une éventuelle participation financière des bénéficiaires en fonction des actions.

La communication
Comme vous l’avez vu sur le précedent paragraphe, une commission est en charge de la communication sur le projet. La communication a cependant commencé par les différentes recontres avec les partenaires(institutionnels, mutuelles, conseil de l’ordre) et la diffusion de ce projet. En tant que présidente de l’UDESP j’essaie d’être présente lors des manifestations des différentes associations et des AG. Un power point permet de présenter aisément ce projet. Deux articles sont parus récemment dans la Voix de l’Ain et dans les pages régionales du Progrès. Je parle également de ce projet lorsque j’interviens en formation de professionnels ( ex : maison de santé de Pont d’Ain et cabinet des Allymes d’Ambérieu) ou en conseil ( ex : ADESSA pour un p^rojet porté par l’ASV à Oyonnax)

4. Et après

Les resultats
La plus value apportée est la visibilité d’un lieu unique où le patient et sa famille trouveront les informations, seront orientés en fonction de leur problématique avec une écoute ayant le souci de sa globalité.Ils pourront facilement rencontrer des personnes ressources pour vivre au mieux avec leur maladie et auront également facilement les informations et conseils concernant non seulement la maladie et ses conséquences physiques, sociales et psychiques mais aussi concernant leurs difficultés à faire respecter leurs droits. Pour l’instant c’est un véritable parcours du combattant où ils laissent beaucoup d’énergie et qui influe négativement sur l’adaptation à la maladie. Les perspectives de modélisation sont possibles à condition de faire un état des lieux vérifiant la réalité locale de la même problématique. Il ne s’agit pas de faire doublon.J’ai décrit dans le projet les différentes phases du projet. En amont, nous avions fait une étude de faisabilité étudiant les attentes et besoins des patients et des professionnels. Je conseille de partir donc de la réalité de terrain et de travailler ce concert avec les associations de patients qui sont à même de parler des difficultés qu’elles rencontrent.

Evaluation et suivi
Je parle de l’évaluation dans la description du dispositif, chaque action faisant l’objet d’une évaluation annuelle.

Quelques conseils et témoignages
Il faut être pugnace, enthousiaste,tenace, bien soutenu par les présidents d’association ;il faut expliquer, réexpliquer inlassablement, ne pas s’arrêter aux objections négatives des uns et des autres. Il faut croire au bien fondé d’un tel combat ( le mot n’est pas trop fort !) Je souhaite de tout coeur que ce projet voit le jour au nom de tous les patients porteurs de maladies chroniques de notre département qui se sentent souvent bien seuls et désarmés face à la nouvelle vie que leur impose leur maladie et au nom des associations de patients qui courageusement continuent à répondre présent malgré le manque de considération de certains professionnels et le manque de moyens qui leur est alloué.

En région

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