Vers 1990
1er constat : Grand mal être physique et psychique voire traumatisme des mères, des pères et de la fratrie après le décès d'un nouveau-né. Complications psychopathologiques de deuil rapportées chez près de 60% des mères. Peu de mères revenaient en consultation postnatale ou pour le suivi de la grossesse suivante (changement d'établissement). Grand malaise ou fuite des soignants face à ces familles éprouvées. Des collègues belges et anglais qui avaient une prise en charge différente du décès périnatal ne partageaient pas le même constat.
2ème constat : Peu ou pas de reconnaissance juridique des enfants décédés en période périnatale, décalage entre réalité médicale d'un nouveau-né décédé et sa réalité juridique, conséquences sur les droits civils et sociaux des parents et sur le devenir du corps (impossibilité de funérailles, ...).

En 1993, 3ème constat : (à partir d'une enquête sur le ressenti maternel après décès périnatal) Peu de contact des mères, encore moins des pères et pas du tout de la fratrie, avec l'enfant décédé. Peu de preuves tangibles d'existence de l'enfant. Rituels funéraires et funérailles inexistants ou escamotés. Ignorance du devenir du corps dans bon nombre de cas (des parents comme des soignants).

Accompagner les parents confrontés à un décès périnatal afin d'éviter les complications psychopathologiques du deuil en favorisant la reconnaissance d'un patient dans le foetus décédé et la nécessité d'un véritable travail de deuil à faire par les parents, la fratrie et aussi des soignants.
Améliorations attendues : Mieux-être parental, diminuer le risque de complications liées au deuil (le ramener à 5% maximum comme dans les autres types de deuil) et également améliorer le "confort" de travail des soignants. Le projet est destiné à l'ensemble des soignants et administratifs de périnatalité. Usagers cibles : nouveau-nés décédés, parents, fratrie et la famille élargie.

"Mise en place d'une démarche d'accompagnement des parents depuis l'annonce du décès ou de la malformation grave jusqu'aux funérailles et suivi de deuil après la sortie. Constitution d'un groupe de travail et d'un coordonnateur. Information et formation des professionnels concernés à toutes les étapes de la prise en charge. Détermination pour chaque étape de qui fait quoi et quand et comment?

• Annonce
• temps de réflexion et décision si IMG ou temps de prise de conscience du décès si MIU
• préparation à l'hospitalisation, à l'accouchement, à l'accueil de l'enfant décédé
• hospitalisation pour les parents : certificats d'accouchement, information des droits sociaux civils et administratifs, repères pour la sortie ; pour l'enfant : rencontres, soins au corps (toilette), déclaration, constitution de traces (photos, bracelets empreintes), autopsie, devenir du corps, funérailles et rituel d'adieu
• l'après : donner rdv CS postnatale, génétique, psy, adresses d'associations. Etablissement, pour les soignants, de procédures concrètes (fiches techniques de liaison, classeur des formulaires différents selon les 4 cas possibles de décès, etc ...). "

A l'initiative du projet : Drs. Maryse DUMOULIN (cf + haut) et Anne-Sylvie VALAT (obstétricienne).
Groupe de travail : médecin coordonnateur, obstétricien, pédiatre, psychologue, cadre sage-femme,
puis un référent administratif.

Personnels concernés : tous les professionnels de périnatalité obstétriciens, sages-femmes, pédiatres, puéricultrices et auxiliaires de puériculture, psychiatres et psychologues, foetopathologistes, généticiens, brancardiers, aides-soignants, agents des chambres mortuaires, agents de services, aumôniers, administratifs...

La plus-value est certaine pour l'usager. Les témoignages de la qualité de l'accompagnement sont nombreux. Les parents disent ne plus se sentir abandonnés, seuls avec leurs souffrances. Le suivi se prolonge après la sortie en lien avec l'association Nos tout-petits (www.nostoutpetits.org ).
Les patients reviennent volontiers dans l' établissement pour le suivi de la grossesse suivante. Les relations soignants-soignés s'en sont trouvées modifiées et s'envisagent dans un co-cheminement et non dans une relation hiérarchique descendante. Des soignants reconnaissent travailler plus dans le confort et moins dans la souffrance : "avant les femmes quittaient la maternité abîmées, morcelées.... après la mise en place de cette démarche d'accompagnement, on voit des parents qui repartent certes tristes mais sereins et apaisés.

Si nous osons poursuivre dans cette voie c'est parce que les parents nous renvoient des choses positives, des mercis, un mieux-être..."

L'évaluation a reposé : sur les impressions cliniques des soignants (reprises dans la plus-value ci-dessus), sur les retours positifs des parents (questionnaire de satisfaction, témoignages spontanés...), dans les taux importants d'acceptations parentales aux différentes propositions : globalement environ 80% des parents, avec notre aide, rencontrent leur enfant décédé, rapportent des habits, acceptent les traces (photos empreintes bracelets...), organisent une cérémonie d'adieu et des funérailles individuelles.

Le projet et sa mise en oeuvre a été crédité de la meilleure note dans la procédure d'accréditation de notre établissement. Il a été cité en exemple dans des documents officiels. Régulièrement, les procédures sont ajustées.

Constituer une équipe de 2 à 3 personnes volontaires et décidées pour mettre en œuvre le projet dans l'établissement.
Prévoir un temps de formation initiale (deuil périnatal, état des lieux dans l'établissement, etc...) avec un ou des soignants ayant déjà mis en place le projet dans l'établissement (contacter Dr. Maryse Dumoulin : 03.20.44.63.52) ;
un an après prévoir une rencontre pour faire l'état d'avancée du projet.
Pr évoir une supervision par un professionnel psy. extérieur au service pour le soutien de l'équipe.

Cette expérience nous apporte enrichissement mutuel, meilleur confort de travail et progrès vers plus d'humanité.