Cahier intelligent de suivi des patients dialysés
Centre Associatif Lyonnais de Dialyse (CALYDIAL)
CALYDIAL (Centre Associatif LYonnais de DIALyse)
51 rue d'Yvours
69540 IRIGNY
Association Loi 1901, établissement de santé accrédité en 2004 sans réserve et sans recommandation.
File active 150 patients dont 65 à domicile.
Téléphone : 04 74 31 30 95
Gérald HUGUET (gerald.huguet@calydial.org) - Responsable du service informatique
Jean Pierre GRANGIER (jean-pierre.grangier@calydial.org) - Cadre infirmier coordinateur de dialyse péritonéale
Depuis 10 ans, CALYDIAL a axé une partie de sa politique sur le domicile du patient en créant une équipe mobile pluridiciplinaire qui assure un suivi à domicile des patients par le médecin néphrologue et des infirmiers spécialisés.
Fort de cette expérience, l'équipe a réfléchi sur mise en place d'une application de transmission de données médicales, simple, fiable, utilisable par l’ensemble de la population dialysée.
De plus, cette solution doit permettre une consultation des données par l’ensemble des intervenants : médecins généralistes, infirmières, sans avoir à utiliser d’outil informatique et sans formation
Ce projet a pour objectif d'améliorer le suivi quotidien de patients en Dialyse Péritonéale (D.P).
En effet, ceux-ci remplissent quotidiennement un formulaire de suivi qui n'était consultable que lors de la consultation périodique soit tous les deux mois.
Nous avons recherché une solution qui permettrait d'avoir dans la journée ces même données.
Le point que nous avons privilégié est l'utilisation d'une technologie qui ne ressemble pas à de la micro informatique car les usagers sont des patients de 75 ans en moyenne.
Pour les patients traités par dialyse péritonéale, CALYDIAL met à disposition 1 cahier de suivi quotidien imprimé avec une encre sans carbonne et tramé, 1 stylo numérique et un téléphone portable.
Tous les jours le patient rempli sa fiche de suivi quotidien et coche sur le cahier la case d'envoi, le stylo est alors synchronisé via bluetooth avec le téléphone portable et lui transmet toutes les écritures du patient.
Le téléphone, sur lequel une application est lancée, transmet de façon anonyme les données aux serveurs d'ORANGE. Après traitement, nous récupérons un fichier de résultats ainsi qu'une image de formulaire que nous intégrons dans une base de données.
Cette base de données retraite les informations pour permettre un affichage en "temps réel" des données du patient (Poids, Tension, Ultra filtration journalière...).
Le groupe qualité D.P. en contact avec les responsable santé d'Orange a proposé le projet au comité de direction. Le projet a été mené par un groupe de travail composé de médecins néphrologues, de cadres infirmiers, d'infirmiers et du responsable informatique.
Lors du déploiement de la première vague de cahier / stylo / téléphone, aucune difficulté particulière n'a été rencontrée. La simplicité d’utilisation et la mise en place d’un formulaire similaire à l’existant nous ont permis de former rapidement les utilisateurs (entre 20 et 30 minutes). L’adhésion des patients et des professionnels a été totale. Cette première phase bien que rapide nous a permis de tester la faisabilité du projet et de capitaliser pour la deuxième phase.
Pour la seconde phase nous avons réfléchi à un formulaire permettant une intégration de données dans une base de données. Cette intégration a permis de générer des alertes automatiques sur des valeurs critiques, et ainsi d’apporter un ajustement thérapeutique en temps réel. Les difficultés rencontrées sont liées à la complexité de tout projet : rédaction du cahier des charges avec le prestataire informatique, mise en place de base de tests, remontées et corrections de bugs. Actuellement, avec un an de recul sur l'utilisation des cahiers (et 4 mois sur la nouvelle version), le projet arrive à maturité : les utilisateurs du domicile (patients, familles, infirmiers) se sont bien appropriés l’outil.
En interne le projet dans sa phase de développement a été porté essentiellement par le responsable informatique et un cadre infirmier. A ce jour les autres personnels de CALYDIAL utilisent plus souvent l’outil car la qualité des informations collectées les aident dans leurs pratiques
journalières et leur font gagner du temps.
Actuellement le projet couvre la moitié de nos patients D.P., une application de suivi des envois est en place. Le projet a été géré en interne avec les moyens humains de CALYDIAL pour ce qui est de la conduite du projet.
Un prestataire externe a été mandaté pour la partie dévelloppement. Le coût d'un tel déploiement est de 70 000 € (hors frais de fontionnement mensuel). Ces investissements ont été pris en charge en partie par CALYDIAL, MIGAC et la fondation Caisse d'Epargne.
L’usager se trouve au cœur du système, de ce fait il est impliqué et utilise l’outil au quotidien.
Le projet a été présenté :
à la Société Française de Néphrologie, au Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française (www.rdplf.org),
à l’Association Française des Infirmières de Dialyse Transplantation et Néphrologie,
au CATEL, et sur le site de ASTRH@ (www.astrha.fr) communication WEB sur le style étude de cas pratique.
La plus-value pour l'usager est la sécurité qu'apporte le déploiement d'une telle solution. Le patient, en cotant un formulaire de suivi quotidien "urgent", sait que l'équipe médicale en charge peut s'occuper de lui.
Bien sûr, la véritable urgence ne peut pas et ne doit pas être signalée par ce biais : en parallèle à cette solution nous conseillons au patient de téléphoner à la personne d'astreinte, et ceci est expliqué au patient.
Pour le médecin, désormais, il a une visualisation des données issues du domicile à l'instant t.
En cas de problème il peut adapter son traitement et agir en fonction des derniers événements dans l'application.
Ce projet va être probablement adapté pour le suivi des insuffisants rénaux chroniques non dialysés, voir pour nos hémodialysés à domicile.
Pour obtenir une évaluation cohérente nous avons attendu d’avoir une stabilité de l’application. Aujourd’hui quelques détails techniques demandent a être résolus et notre évaluation en interne devrait débuter au mois d’octobre 2007.
Elle portera sur 20 patients suivis sur un mois. Nous chercherons à mesurer le nombre d’actions correctives mises en place grâce au « cahier intelligent » ainsi que la satisfaction des patients et des infirmiers du domicile.
Ce projet a été présenté à l’ARH Rhône Alpes, et l’équipe de CALYDIAL participera au groupe de travail de l’HAS sur la télémédecine appliquée en insuffisance rénale chronique.
La télémédecine parait souvent abstraite pour les acteurs de terrain, nous conseillons à toutes les équipes désireuses de mettre en place un suivi a domicile de choisir des techniques simples, éprouvées, qui modifient peu les habitudes des usagers.
La réflexion sur les indicateurs de suivi doit aboutir au maximum à 10 valeurs de référence.
Nous conseillons de construire un tel projet avec des professionnels expérimentés et pragmatiques.