Histoire d’en parler
Hôpital des enfants - CHU de Toulouse
Réseau Enfant-Do. Hôpital des Enfants
TSA 70034.
31059 TOULOUSE CEDEX 9
Dr Agnès SUC
Courriel : suc.a@chu-toulouse.fr
Le Réseau Enfant-Do, Douleur et Soins Palliatifs Pédiatriques sur Midi-Pyrénées, le service Universitaire de Pyschiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent (SUPEA) et l'ASP (Association Soutien Présence) Midi Pyrénées ont été confrontés à des demandes de suivi de fratrie endeuillée.
La finalité de ces ateliers est d'offrir aux enfants qui ont perdu un frère ou une soeur la possibilité d'échanger sur leur vécu en groupe grace à des ateliers médiatisés par le dessin, le collage, le travail de la terre. Les améliorations attendues : que l'enfant puisse exprimer ses émotions dans un cadre en dehors de la souffrance parentale qu'il puisse expérimenter le fait de trouver du soutien auprès d'adultes qui ne sont pas eux mêmes endeuillés. Les enfants concernés ont de 6 à 15 ans, entre 2 et 18 mois après le décès d'un frère ou d'une seur, quelque soit les causes du décès (enfant décédé par accident ou à la suite d'une maladie chronique).
La mise en place de ces ateliers s'inscrit dans un travail de recherche-action avec la mise en place d'une évaluation à court terme de la faisabilité. Première visite familiale par un binome de pédiatre et de pédo-psychiatre pour expliquer le projet, vérifier les critères d'inclusion dans l'étude. Un consentement éclairé est donné à la famille ainsi qu'une échelle d'évaluation (CBCL) à remplir par les parents qui évalue globalement les troubles mentaux de l'enfant. Si l'enfant accepte, il participe à 4 ateliers de 1H 30 , espacés d'un mois pendant 4 mois. Ces ateliers sont co-animés par deux thérapeutes et sont médiatisés par le dessin, le collage, le travail de la terre etc. Ces ateliers se déroulent dans un lieu neutre pour ne pas qu'ils puissent être associés à des souvenirs de l'Hôpital pour les enfants. Les enfants seront revus à la fin des ateliers et 6 mois après par le même binome de pédiatre et pédo-pyschiatre qui les avaient recus initialement.
Projet à l'initiative du réseau Enfant-Do, Douleur et Soins Palliatifs Pédiatriques sur Midi-Pyrénées en partenariat avec le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et l'Adolescent et l'ASP Midi-Pyrénées .
Difficulté administrative à mettre en place un projet de recherche en Soins Palliatifs Pédiatriques. Difficulté financière pour mettre en place ce projet.
Début de la réflexion en Janvier 2004. Début des ateliers en Fevrier 2006.
Financement par le biais d'un appel d'offre de la Fondation Wyeth pour la santé de l'enfant et de l'adolescent pour 3 ans.
Projet présenté au Congrès Européen de Soins Palliatifs de Budapes en mai 2007. Article à paraître dans Médecine Palliative. Au CHU de Toulouse, parution d'un article au démarrage dans la revue Trait d'Union.
Il semble que de tels ateliers soient réalisables et qu'ils apportent un bénéfice réel aux enfants pendant l'année de suivi et après. Nous n'avions pas comme objectif d'en évaluer l'impact à long terme sur le déroulement du deuil, les modalités de fonctionnement apparaissant adaptés aux objectifs attendus.
Evaluation de l'intérêt pour l'enfant : visite avant la participation aux ateliers, à la fin des ateliers et 6 mois après. Evaluation individuelle et groupale par les deux animatrices de l'atelier. Mise en évidence d'un besoin important de soutien pour des enfants ayant un parent malade ou décédé.