Comité de patients
Institut Gustave Roussy (94)
Institut de cancérologie Gustave-Roussy - Rue Camille Desmoulins - 94805 VILLEJUIF Cedex.
Plus grand centre européen de lutte contre le cancer par sa taille et ses activités.
Etablissement privé à but non lucratif, participant au service public hospitalier et régit par les dispositions du code de la Santé Publique.
Quelques chiffres (2007) : 320 lits, 11 000 nouveaux consultants par an, 160 000 consultations annuelles, 91500 journées d'hospitalisation conventionnelle et 24 000 entrées d'hospitalisation ambulatoires (hors radiothérapie).
Direction de la Qualité
Josseline LORILLON : cadre assistante qualité
Tél. 01 42 11 52 33
Courriel : lorillon@igr.fr
Depuis toujours, le patient est au cœur du métier de tous les professionnels de l'IGR. Dès 1985, à la demande du Directeur (Pr M. Tubiana) un questionnaire de satisfaction des patients, est mis en place, géré par un groupe de bénévoles.
Le projet d'établissement en cours (2004-2008), intitulé "Sciences et humanité", affirme la volonté d'intégration des patients dans l'organisation de l'établissement et le souci d'amélioration continue de la qualité de la prise en charge des patients et de leurs proches.
En conformité avec le projet d’établissement IGR 2004-2008 « Science et Humanité », l’Institut Gustave Roussy met en œuvre le 08 juillet 2004 un Comité de Patients, à vocation consultative, ayant pour vocation l’amélioration de l’information, de l’accueil, de l’écoute et de la prise en charge globale des patients, tout au long de leur maladie.
L’Institut Gustave Roussy entend ainsi placer les patients et leurs proches au cœur de la réflexion sur la prise en charge de la maladie dans toutes ses dimensions, de façon à renforcer le dialogue entre la cité et l’hôpital.
Principes & Missions de la Charte constitutive du Comité de patients (extraits) : Le Comité de patients peut solliciter l’Institut Gustave Roussy pour tout sujet qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches.
Réciproquement, l’Institut Gustave Roussy peut solliciter le comité pour tout nouveau projet mettant en jeu cette prise en charge.
A la demande du Pr Thomas TURSZ, Directeur de l'IGR,
L'ensemble du personnel a ensuite été informé du fonctionnement de ce Comité et est régulièrement tenu au courant des dossiers examinés.
Juillet 2004 : 1ère réunion suivie de 2 autres réunions en 2004, 5 en 2005, 3 en 2006, 5 en 2007, 4 en 2008 avec une 5ème réunion programmée le 19 décembre 2008.
Cette action est intégrée dans les missions de l'assistante qualité.
Pas de ligne budgétairee spécifique.
Mise à disposition du comité de patients d'une ligne téléphonique et d'un ordinateur.
Accès au restaurant d'entreprise (tarif identique à celui du personnel).
Création en Juillet 2004 / 20 réunions depuis la création.
Notre rythme de travail est basé sur :
Des réunions trimestrielles de synthèse
Et des réunions thématiques, auxquelles sont conviés, en foncton de l'actualité, des cadres du personnel (responsable des sins de support, de la CRUQPC, etc) Composition : 11 membres actuels : 5 hommes, 6 femmes Patients et proches de patients (époux, parent)
Pathologies différentes (sein, digestif, hémato, thyroïde…)
Compte-rendu « provisoire » puis définitif après relecture et éventuelles corrections
Ordre du jour : proposé fin de réunion, actualisé avant réunion (mails, téléphone).
Voir texte rédigé par les membres du comité et interview d'octobre 2008 parlant de leur rôle.
Rencontres avec des membres du personnel, soit du comité de patients, soit du personnel : exposé d'une activité, explication d'une organisation, discussion autour d'une problématique.
Participation aux instances (CLIN, CLAN, CLAD, C.A.) et à la préparation de l'accréditation/certification de l'établissement.
Article dans les journaux internes, présentation lors des journées ARHIF (Forum des usagers).
Le comité formule des avis sur :
Rencontres avec Cadres dirigeants, médiateur, chefs de départements, médecins, directeur communication, secrétaire médicale…
Participations à de nombreuses activités :
Mode d’intervention original : Comité Patients acteur de la certification. Autoévaluation par ce comité des critères concernant les usagers.
Noté comme point fort de l'établissement par la HAS.
Réflexion actuelle sur la mise en place d'une Association de Patients, aux activités étendues et mise en place d'un groupe de travail spécifique sur ""le patient, acteur de sa prise en charge et de la recherche"", dans le cadre de la préparation du nouveau projet d'établissement (2009-2012).
Du point de vue de l'organisation : réunion du groupe de pilotage pour ajustements : Eloignement géographique à éviter, espérance de vie a prendre en compte (plusieurs décès, motivations et disponibilité à faire confirmer).
Du point de vue du groupe : Un compte-rendu est établi après chaque réunion, validé par le groupe puis diffusé aux personnes concernées.
Tableau récapitulatif des actions menées ou en cours.
Remontée à l'ARH lors des forums des usagers.
Pas d'évaluation prévue dans l'immédiat, mais processus constant d'amélioration du fonctionnement et réflexions sur une évolution possible vers une association de patients.
Réflexion à poursuivre sur la place et le rôle réels du comité de patients dans un établissement de soins : quelle valeur est accordée à cette initiative par les dirigeants et les médecins ou soignants ? Identifier les attentes des patients et essayer d'y répondre : faire un bilan des actions entreprises à la suite des ajustements demandés, seule motivation des membres du groupe. Identifier les apports des patients et mutualiser les connaissances entre professionnels de l'hôpital et patients (attentes d'information, participation à l’environnement hospitalier). Nouveau lien avec adéquation de la relation : « médecin – soigné » . Favoriser des espaces d'échanges et de concertation. Comité de patients = interlocuteurs naturels et incontournables. Patient = acteur de sa santé et de la recherche.