| AS 1 13 829 |
NOR : MESA9830108Y
(Texte non paru au Journal officiel)
Références :
Circulaire DAS/RVAS n° 96-429 du 5 juillet 1996 relative au recensement de la situation et des besoins dans chaque département et région des personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare » ;
Rapport DAS/RVAS sur les handicaps rares (décembre 1996) ;
Circulaire n° 97-827 du 29 décembre 1997 relative à l'évolution des dépenses d'assurance maladie pour les établissements médico-sociaux sous compétence tarifaire de l'Etat en 1998 et aux modalités de déroulement de la campagne budgétaire.
La ministre de l'emploi et de la solidarité à Messieurs les préfets des régions Ile-de-France, Nord - Pas-de-Calais et Poitou-Charentes (directions régionales des affaires sanitaires et sociales [pour mise en oeuvre]) ; Messieurs les préfets du département de Paris, du Nord et de la Vienne (directions départementales des affaires sanitaires et sociales [pour mise en oeuvre])
I. - LA NÉCESSITÉ D'INITIER UN PLAN D'ACTION
VISANT À AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DES HANDICAPS RARES
Le rapport de décembre 1996 cité en référence a individualisé cinq grandes catégories de handicaps rares, à savoir :
Chacune de ces catégories a fait l'objet de définitions tant au regard de ses principales caractéristiques que pour ce qui concerne la nature des prises en charge très spécifiques et adaptées qui s'avèrent nécessaires.
Ledit rapport propose par ailleurs un plan d'action cohérent, s'appuyant sur la constitution de réseaux coordonnés par types de handicaps rares, dont la composante essentielle repose sur la création de centres de ressources spécialisés permettant notamment la diffusion d'un savoir-faire auprès d'établissements médico-sociaux accueillant ces catégories de personnes handicapées, le plus souvent sous la forme de sections spécialisées.
II. - LA DÉFINITION D'UN CENTRE DE RESSOURCES
POUR HANDICAPS RARES
1. Définition générale
Le centre de ressources est constitué par un plateau technique rattaché à un établissement médico-social ou, le cas échéant, à un établissement de santé, et assurant une desserte la plupart du temps interrégionale. Ce centre peut être lié, par convention, à plusieurs établissements médico-sociaux ou sanitaires. Le centre met à la disposition des familles, des personnes handicapées concernées, des diverses institutions et associations des actions d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise, mises en oeuvre par une équipe spécialisée et expérimentée, réalisant par ailleurs des prises en charge de haute technicité et labellisées, au bénéfice des personnes relevant d'un handicap rare au sein de l'établissement.
2. Les neuf principales missions d'un centre de ressources
Elaborer une banque de données relatives aux caractéristiques du handicap et à ses méthodes de prises en charge ;
Diffuser une information adaptée auprès des équipes techniques des CDES, et des COTOREP et des professionnels médico-sociaux et de santé ;
Evaluer la pertinence de nouvelles méthodes de prophylaxie, de dépistage ou de traitement ;
Porter ou affiner le diagnostic de certaines configurations rares de handicaps à la demande des équipes ou familles qui s'adressent au centre ;
Aider et former (délivrance d'un savoir-faire) les équipes des autres établissements concernés, comportant ou non une section spécialisée à élaborer un projet d'établissement et des projets individualisés pertinents permettant aux équipes de prendre en compte, en particulier, l'évolutivité et les risques de régressions ;
Etablir les protocoles nécessaires propres à prévenir les phénomènes de régression des personnes concernées lorsqu'elles parviennent à l'âge adulte ;
Etudier les conditions techniques requises pour favoriser un maintien à domicile, dès lors qu'un tel maintien répond au souhait de l'entourage ;
Informer et conseiller les familles isolées et les mettre en contact avec les établissements précités ;
Informer et conseiller les personnes adultes vivant à domicile et les professionnels travaillant à leur contact (auxiliaires de vie, services d'accompagnement...).
3. Le mode de fonctionnement proposé
Ces centres peuvent, selon les cas :
III. - MODALITÉS DE RÉALISATION DE L'OPÉRATION VISANT À CRÉER TROIS CENTRES DE RESSOURCES SUR LE HANDICAP RARE
1. Le contexte général
Au titre de l'objectif national de dépenses d'assurance maladie fixé par l'article 29 de la loi n° 97-1164 du 19 décembre 1997 de financement de la sécurité sociale pour 1998, le rapport d'orientation annexé à ladite loi précise qu'un « plan d'action sera initié pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'un handicap rare ». A ce titre une mesure nouvelle de 10 millions de francs de crédits de l'assurance maladie a été réservée pour financer trois centres de ressources spécialisés.
Par ailleurs, aux termes de l'article 3 de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales, les dossiers concernant les établissements accueillant des personnes atteintes d'un handicap rare relèvent de l'avis du comité national de l'organisation sanitaire et sociale, au regard de la compétence directe sur ce thème du ministre chargé des personnes handicapées.
2. Le choix des opérations émargeant au financement
des 10 millions de francs précités
Au titre de la compétence ministérielle nationale en matière de handicap rare, il a été décidé de retenir trois établissements médico-sociaux très spécialisés et présentant les garanties et la technicité requises pour ces catégories de handicap. Il s'agit de :
a) L'association APSA à Poitiers, gestionnaire d'un IME, d'un CAT et d'un foyer spécialisés dans les sourds-aveugles. L'association a présenté la création d'un centre de ressources pour sourds-aveugles enfants et adultes pour un coût annuel de fonctionnement de 5,19 millions de francs, dont 0,66 million de francs pourraient émarger sur l'enveloppe de la région Poitou-Charentes. Ce centre n'émargerait donc sur l'enveloppe nationale qu'à hauteur de 4,53 millions de francs ;
b) L'association ANPA à Loos-lès-Lille, gestionnaire d'un IME spécialisé dans les aveugles-multihandicapés, qui présente un projet de centre de ressources enfants-adultes pour cette catégorie de handicapés. Le coût annuel de fonctionnement de la structure est proposé pour 2,71 millions de francs ;
c) L'association « Ligue fraternelle des enfants de France » à Paris 13e qui gère un IMP et un SESSAD spécialisés dans les sourds-multihandicapés et dans les dysphasies graves. Le centre de ressources présenté par cet organisme sur ces deux catégories de handicaps représente un coût annuel de fonctionnement de 2,76 millions de francs.
3. Modalités d'autorisation et de financement des projets
Ces centres de ressources seront autorisés par arrêté ministériel, à titre expérimental, en application du second alinéa de l'article 4 de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 pour une durée de cinq ans, renouvelable au vu d'une évaluation.
Les dépenses desdits centres, implantés dans les établissements médico-sociaux précités, seront imputées sur le budget général de chaque IME de rattachement et financées par majoration de la tarification en vigueur dans ces établissements. Il s'agit là d'un dispositif provisoire, dans l'attente de la sortie de la réforme de la loi du 30 juin 1975 précitée et des nouveaux décrets tarifaires qui en résulteront, lesquels pourront instaurer une dotation globale pour ces catégories de centres.
4. Déroulement de l'opération
Il appartient à chaque DDASS concernée d'instruire les trois dossiers précités puis de les transmettre, une fois reconnus complets, à la DRASS de la région considérée.
Après concertation entre la DDASS et la DRASS vous voudrez bien désigner un agent de vos services (inspecteur ou médecin inspecteur de santé publique) pour élaborer un rapport sur chacun de ces trois projets et présenter lesdits rapports devant la section sociale du CNOSS qui se tiendra le 28 mai 1998 à la direction de l'action sociale.
Il conviendra d'envoyer au bureau TS 3 les trois rapports précités au moins trois semaines à l'avance, soit pour le 7 mai 1998, délai de rigueur, afin qu'ils puissent être transmis par mes services aux membres du CNOSS dans un délai raisonnable.
Pour tout renseignement ou toute précision complémentaires, vous pouvez vous adresser aux services de la direction de l'action sociale, et notamment à :
Le directeur de l'action sociale,
P. Gauthier