Circulaire DGS/SD5D/DHOS/02/DGAS/SD2C no 2005-172 du 30 mars 2005 relative à lapplication du plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007
NOR : SANP0530122C
Référence : Plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007.
Annexes :
Tableau de bord de suivi des actions (annexe I) ;
Les consultations mémoire (annexe II) ;
Les centres mémoire de ressources et de recherche (annexe III) ;
Structures daccompagnement et de répit (annexe IV) ;
Cahier des charges pour les accueils de jour (annexe V) ;
Améliorer la qualité de la prise en charge en EHPAD (annexe VI) ;
Les outils existants ou en cours de réalisation (annexe VII) ;
Le comité national de suivi du plan Alzheimer (annexe VIII).
Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille, la secrétaire dEtat aux personnes âgées à Mesdames et Messieurs les directeurs et chefs de service de ladministration centrale (pour exécution) ; Mesdames et Messieurs les préfets de région (directions régionales des affaires sanitaires et sociales [pour exécution]) ; Mesdames et Messieurs les préfets de département (directions départementales des affaires sanitaires et sociales [pour exécution]) ; Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales dhospitalisation (pour exécution).
INTRODUCTION
Le 13 septembre 2004, le ministre des solidarités, de la santé et de la famille a présenté le plan dactions pour les personnes souffrant de maladie dAlzheimer et maladies apparentées.
En 2004, on compte près de 800 000 personnes atteintes de la maladie dAlzheimer et de troubles apparentés, ce qui représente 18 % des personnes de plus de 75 ans (étude épidémiologique longitudinale PAQUID en cours depuis 1988, coordonnée par le Pr Jean-François Dartigues, unité INSERM 330, Bordeaux). Du fait du vieillissement de la population et de lamélioration du diagnostic, une forte augmentation du nombre de personnes malades est probable. Aujourdhui, on dénombre près de 165 000 nouveaux cas de maladie dAlzheimer et maladies apparentées par an. La prévalence de la maladie dAlzheimer, plus élevée chez les femmes, augmente très fortement avec lâge : elle est de 1,5 % à lâge de 65 ans et double tous les quatre ans pour atteindre 30 % à lâge de 80 ans. Si les formes précoces de la maladie dAlzheimer, survenant avant 65 ans, ne représentent que 5 % des cas, elles ont toujours des répercussions très importantes pour le malade et son entourage.
La maladie dAlzheimer et les troubles apparentés réduisent de moitié lespérance de vie avec une survie moyenne estimée à cinq ans à partir de létablissement du diagnostic. Ces maladies engendrent à terme une dépendance physique, intellectuelle et sociale majeure qui retentit sur la vie sociale du malade et de son entourage. Cest la principale cause de dépendance lourde des personnes âgées et la cause majeure dentrée en institution, le plus souvent à un stade évolué de la maladie.
Face à ces données, la mise en oeuvre dun programme de soutien aux malades et à leurs proches est un enjeu essentiel de santé publique. Ce plan (www : sante.gouv.fr : rubrique maladie dAlzheimer) se décline en dix objectifs qui couvrent les principaux aspects de la maladie :
1. Reconnaître la maladie dAlzheimer et les maladies apparentées ;
2. Mieux prendre en compte les besoins des malades et des familles et mettre en place une offre adaptée ;
3. Faciliter le diagnostic précoce afin de ralentir lévolution de la maladie et de prévenir ses complications ;
4. Mettre en place une politique daccompagnement renforcée pour les malades à un stade précoce et les familles ;
5. Mieux accompagner les malades qui vivent à domicile grâce à la création de 13 000 places en petites unités de vie ;
6. Adapter les établissements dhébergement pour personnes âgées pour prendre en compte la spécificité de cette maladie ;
7. Développer la formation des professionnels et aider les bénévoles ;
8. Faciliter la prise en charge des malades en situation de crise ;
9. Prendre en compte la spécificité des patients jeunes ;
10. Favoriser les études et la recherche clinique.
Les actions à mettre en oeuvre relèvent de plusieurs niveaux, certaines au niveau national, dautres au niveau déconcentré (lannexe I précise les différents niveaux dintervention).
Les actions pilotées au niveau central :
Ces actions visent lensemble des objectifs du plan et notamment la mise à disposition doutils facilitant la mise en oeuvre des mesures par les échelons déconcentrés.
Des outils ont été réalisés tels que le mémento Alzheimer, les outils déducation à la santé, le guide pour laccompagnement des personnes atteintes de détérioration intellectuelle en EHPAD, le guides des bonnes pratiques de soins en EHPAD. Dautres sont en cours délaboration.
Des formations vont être organisées : formation à la méthodologie de recherche clinique, formation de formateurs relais dans le cadre de ces pathologies, création dun module de formation spécifique « maladie dAlzheimer et maladies apparentées » au sein de luniversité médicale virtuelle francophone.
Des recommandations éthiques pour la prise en charge des malades vont être élaborées à partir des synthèses de colloques décentralisés organisés en 2004 et 2005.
Une expertise collective de lINSERM sur les stratégies thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses sera réalisée.
Des recommandations pour la prise en charge des patients jeunes seront proposées.
Toutes ces actions sont précisées dans lannexe VII de la circulaire.
Les actions à conduire au niveau déconcentré :
Ces actions visent plus particulièrement la structuration des dispositifs relatifs à deux objectifs du plan :
- lamélioration du diagnostic ;
- lamélioration de la prise en charge.
1. lamélioration du diagnostic repose dabord sur :
Les consultations mémoire (annexe II).
Lobjectif visé en 2007 est une consultation mémoire pour 15 000 personnes âgées de 75 ans et plus.
La labellisation de ces consultations est effectuée par les ARH.
Le diagnostic de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées est complexe dans certains cas, ce qui impose quil soit posé par une équipe expérimentée mobilisant des compétences pluridisciplinaires. Cest pourquoi, un dispositif spécialisé et gradué a commencé à être mis en place.
Le premier niveau est constitué par les consultations mémoire qui sont au nombre de 238 au dernier recensement mais qui sont inégalement réparties sur le territoire. Les agences régionales de lhospitalisation (ARH) devront procéder à une labellisation des consultations mémoire hospitalières selon les règles de labellisation et le cahier des charges décrits en annexe.
Une enveloppe financière spécifique est prévue à cet effet. La moitié de cette enveloppe a été répartie entre toutes les régions en fonction de la population âgée de 75 ans et plus afin dassurer le renforcement des moyens des consultations mémoire existantes. Lautre moitié a été répartie en fonction du bilan de lexistant.
Cette répartition consiste à permettre la création de consultations mémoire en priorité dans les quinze régions nayant pas atteint lobjectif, en 2005, dune consultation pour 20 000 personnes âgées de 75 ans et plus.
Il appartient donc aux ARH dorganiser la répartition des crédits dans lobjectif de labelliser les consultations mémoire selon le cahier des charges ci-joint pour arriver en 2007 à lobjectif d une consultation mémoire pour 15 000 personnes âgées de 75 ans et plus et que chaque territoire de santé soit pourvu au moins dune consultation mémoire.
Dans le cadre de la nouvelle tarification des hôpitaux basée sur lactivité, les consultations mémoire feront lobjet dun financement spécifique dans le cadre des MIGAC (missions dintérêt général et aide à la contractualisation). Cette situation est amenée à évoluer avec la fixation à terme dun forfait qui tienne compte de la spécificité de ces consultations qui sont longues et pluridisciplinaires.
Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) (annexe III) :
Lobjectif visé est un CMRR par région en 2007.
La labellisation de ces centres est effectuée par les ARH.
Le deuxième niveau est constitué par les centres mémoire de ressources et de recherche. Ils ont notamment un rôle de recours pour les diagnostics complexes, une activité de recherche clinique, de formation et de réflexion éthique, anime le dispositif régional et/ou interrégional en partenariat avec les consultations mémoire. Ils font lobjet dun cahier des charges qui figurent en annexe V de la présente circulaire.
Une procédure de labellisation a été mise en place pour ces centres.
Au 31 décembre 2004, dix-huit centres mémoire de ressources et de recherche ont été labellisés (www.sante.gouv.fr - dossier « Alzheimer »). Le dispositif va continuer à monter en charge progressivement en fonction de lévolution des besoins avec un objectif à terme dau moins un centre par région.
Toutefois, seules les structures répondant strictement au cahier des charges pourront être labellisées (annexe III).
En 2005, une enveloppe spécifique est prévue pour soutenir les CMRR et sera répartie entre les dix-huit régions concernées.
2. Lamélioration de la prise en charge repose principalement sur :
Le développement des réseaux de santé :
Pour une meilleure réponse aux besoins des patients, il est nécessaire dinstaurer entre les différents acteurs des modalités de coopération. Les réseaux de santé permettent de formaliser cette nouvelle forme dorganisation des soins coordonnés. La mise en place dun réseau permet également daméliorer laccès et la qualité du diagnostic notamment dans les consultations mémoire en facilitant laccès à la pluridisciplinarité des professionnels et notamment la coopération entre les neurologues libéraux, les gériatres libéraux, les orthophonistes et/ou les neuropsychologues.
Le développement de structures daccompagnement et de répit (annexes IV et V) :
La maladie dAlzheimer retentit sur la vie quotidienne et sociale des personnes malades et de leur entourage. Aux troubles de la mémoire et de lorientation sajoutent progressivement des atteintes des autres fonctions intellectuelles, des troubles de la personnalité comme une irritabilité ou une agitation et enfin lapparition de troubles physiques (marche, continence...) qui entraînent une perte dautonomie. Progressivement, les contacts sociaux et les sorties hors du domicile deviennent difficiles. La prise en charge repose alors quasiment entièrement sur laidant principal.
Cest pourquoi la création de structures de répit et daccompagnement poursuit trois objectifs :
- proposer une vie sociale à la personne malade au travers dactivités et de rencontres ;
- offrir à laidant un moment de répit indispensable à la poursuite de son accompagnement ;
- proposer un programme dactivités individualisées ayant pour but de maintenir, voire réadapter, lautonomie de la personne pour réaliser les actes de la vie quotidienne.
Ces structures de répit peuvent être créées et gérées soit comme des unités autonomes, soit comme des unités juridiquement rattachées à un établissement dhébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), à un service daide à domicile ou à un service polyvalent daide et de soins à domicile.
Si ces structures de répit représentent un outil indispensable dans laide qui peut être apportée tant aux personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou troubles apparentés quà leur entourage, elles doivent toutefois pouvoir accueillir également des personnes âgées dépendantes ne souffrant pas de ces maladies.
La palette des prestations peut être multiple : accueil de jour, garde itinérante, accueil de nuit...
Ces différentes prestations sont décrites en annexe.
Ces structures peuvent bénéficier de financement par la caisse nationale de solidarité pour lautonomie (CNSA) tant au titre de la médicalisation quau titre de laide au démarrage pour les structures rattachées à un service daide à domicile ou un service polyvalent daide et de soins à domicile. Les modalités et critères dattribution sont décrits en annexe.
Améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladie dAlzheimer ou apparentée dans les EHPAD (annexe VI) :
Les établissements dhébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillent de plus en plus de personnes souffrant de maladie dAlzheimer ou de maladies apparentées. La prise en charge de ces patients nécessite au sein de ces structures un projet de soin et un projet de vie adaptés aux particularités de cette maladie. Un certain nombre de principes doivent fonder ces projets aussi bien pour une unité dite « spécifique » que pour toute structure désirant accueillir ces personnes.
3. Modalités de suivi du plan
Pour la mise en oeuvre du plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007, il est créé un comité national de suivi (dont la composition est précisée en annexe VII) qui a pour mission de réaliser une évaluation annuelle de la mise en oeuvre des mesures prévues dans ce plan. Lensemble des pilotes des différentes actions devra donc présenter devant ce comité un état davancement des actions, dont il a la charge.
Nous vous invitons à constituer au niveau régional une instance de même nature dont la composition sera adaptée en fonction des réalités locales et qui aura pour mission de suivre lavancée des objectifs retenus au niveau régional, inter et infra-régional dans le cadre des programmes régionaux de santé publique (PRSP) et en lien avec les futurs groupements régionaux de santé publique (GRSP).
Vous voudrez bien rendre compte, à nos services, des difficultés éventuelles que vous pourriez rencontrer dans la mise en oeuvre de la présente circulaire.
La secrétaire dEtat aux personnes âgées, Catherine Vautrin | Le ministre des solidarités, de la santé et de la famille, Philippe Douste-Blazy |
ANNEXE I
TABLEAU DE BORD DE SUIVI DES ACTIONS
Actions concernant les services déconcentrés
CHAPITRE | INTITULÉ DE LACTION | PILOTE / PARTENAIRES | ECHÉANCE |
---|---|---|---|
1 | Elaboration de recommandations éthiques à partir des conclusions de 5 colloques en région | DGS/ AFDHA (association francophone des droits de lhomme âgé) | Début 2006 |
ALD spécifique | DSS | réalisé | |
2 | Labellisation des consultations mémoire | ARH | |
Création de consultations mémoire | ARH | ||
Labellisation des CMMR | ARH | ||
Réseau de santé | ARH/URCAM | ||
Travail sur les consultations de prévention | DGS | ||
Expertise collective sur les traitements non médicamenteux dans la maladie dAlzheimer | INSERM /haute autorité en santé | 2005 | |
3 | Guide patient | France Alzheimer/DGS | fin 2005 |
Mémento Alzheimer | Instance prospective | réalisé | |
Outils déducation à la santé | INPES/DGS | réalisé | |
Etude de faisabilité de la téléphonie sociale | DGS | fin 2005 | |
4 | Développement des structures de répit et daccompagnement | DDASS/ DGAS | 2007 |
Développement des groupes de soutien des aidants | DGAS/DDASS DHOS | ||
5 | Amélioration de la prise en charge en EHPAD | DDASS/DGAS | |
Guide « accompagnement des personnes atteintes de détérioration intellectuelle en EHPAD » | DGAS | 1er trim 2005 | |
6 | Formation de formateur | INPES/DGS | 2005 |
Diffusion du guide des bonnes pratiques en EHPAD | DGAS/DGS | réalisé | |
Université médicale virtuelle francophone | SFGG/DGS | Mars 2006 | |
7 | Développement des courts séjours gériatrique | DHOS/ARH | |
8 | Rapport sur les problèmes rencontrés par les patients jeunes | ANLF/DGS | Janvier 2006 |
9 | Observatoire de la recherche | CHU Toulouse | 2005 |
Soutien à létude « 3C » | ISPED /DGS | 2005 | |
Formation à la méthodologie de recherche clinique | SFGG/DGS | Réalisé et renouvelé annuellement |
ANNEXE II
CONSULTATIONS MÉMOIRE
Labellisation des consultations mémoire hospitalières
par les ARH
Les agences régionales de lhospitalisation devront procéder à une labellisation des consultations mémoire hospitalières. Seules les structures répondant strictement au cahier des charges et ayant une file active de 200 à 400 patients par an pourront être labellisées. La labellisation doit coïncider avec la durée de validité du contrat dobjectifs et de moyens qui lie létablissement de santé à lARH. Les dossiers de demande de labellisation, dont la composition est précisée ci-dessous, devront être transmis à lARH avant le 1er octobre de lannée en cours. Les agences régionales communiqueront à la direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (sous-direction de lorganisation du système de soins, bureau 02), au 1er décembre la liste des consultations mémoire labellisées.
Il est possible de mettre en place des consultations mémoire avancées au sein des établissements de santé de proximité par convention entre établissement, notamment lorsquun territoire de santé ne dispose pas encore de consultation mémoire. De plus, les consultations mémoire peuvent également être réalisées par les médecins libéraux (neurologues, gériatres) avec laide des orthophonistes et/ou des neuropsychologues.
Cahier des charges des consultations mémoire
Missions :
- affirmer le trouble mnésique, diagnostiquer avec fiabilité un syndrome démentiel et le type de démence ;
- rassurer les personnes exprimant une plainte mnésique, nayant pas de syndrome démentiel et leur proposer un suivi ;
- identifier les situations complexes justifiant le recours au centre mémoire de ressource et de recherche ;
- mettre en place un projet de soins personnalisé et larticuler avec le plan daide élaboré par les professionnels de terrain et / ou les CLIC ;
- participer au suivi des personnes malades en partenariat avec les médecins de ville (généralistes, neurologues, psychiatres, ...) et les professionnels médico-sociaux ;
- participer à la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles démentiels (généralistes, personnels des services de soins infirmiers à domicile,...) ;
- établir annuellement un compte rendu dactivité.
Moyens :
Pour remplir leurs missions, les consultations disposent :
- dune équipe pluridisciplinaire composée, pour une file active de 200 à 400 patients par an, au moins de :
- un demi-temps plein de praticien hospitalier, gériatre ou neurologue, avec la possibilité de faire appel à un psychiatre ;
- un temps plein de personnel, de préférence, psychologue ou orthophoniste formé à la psychométrie, aux modalités de réadaptation et au soutien des patients et des aidants ;
- de temps de secrétariat chargée de laccueil, et du recueil de lactivité.
Au-delà de 400 patients, les moyens seront réévalués en fonction de lactivité :
- de moyens para-cliniques : tests neuropsychologiques et accès organisé à limagerie cérébrale ;
- doutils et dindicateurs de suivi dactivité comprenant au minimum :
- le nombre de patients différents suivis dans lannée (file active) ;
- le nombre de nouveaux patients ;
- les diagnostics ;
- la répartition par stades de la maladie ;
- la durée de la prise en charge (date de la première et dernière consultation) ;
- MMS moyen ;
- MMS moyen au moment du diagnostic ;
- nombre de patients habitant à plus de 50 km de la consultation ;
- la distribution dâge de la file active ;
- la catégorie socio-professionnelle ;
- le mode daccès à la consultation mémoire (adressé par médecin traitant, spécialiste, directement, institution, CMRR, etc.) ;
- le nombre et le type de formations organisées ;
- les partenariats développés.
Implantation :
Les consultations mémoire doivent se situer dans un établissement de soins de court séjour pouvant avoir accès à un plateau technique. Le travail en coopération sur plusieurs sites et plusieurs établissement est possible en organisant des consultations de proximité.
Il nexiste quune seule consultation mémoire par site hospitalier.
Composition du dossier de demande de labellisation pour les consultations mémoire :
Lauteur de la demande.
Lauteur de la demande est la personne morale ou physique qui assume la responsabilité de lexploitation de létablissement dimplantation de la consultation :
- désignation exacte de létablissement ;
- unité fonctionnelle concernée ;
- numéro dimmatriculation FINESS.
La ou les implantations de la consultation.
Les moyens disponibles :
- les moyens humains :
- composition de léquipe médicale pluridisciplinaire.
Pour chaque membre de léquipe seront précisés ses titres et qualification et le temps effectif consacré à lactivité de la consultation.
- les moyens para-cliniques :
- liste des moyens dimagerie utilisés en précisant lorganisation mise en place pour leur utilisation.
- autres moyens :
- nombre de places dhospitalisation de jour ;
- système dinformation utilisé en précisant sil fonctionne en réseau avec les autres consultations mémoire de la région et le centre mémoire de ressource et de recherche.
Activités :
Pour la dernière année, indiquez :
- lâge moyen et le sex-ratio de la consultation ;
- la file active ; nombre de patients suivis dans lannée ;
- le nombre de nouveaux patients reçus à la consultation ;
- le pourcentage des patients adressés par un médecin généraliste, un spécialiste ou autre ;
- la répartition des diagnostics étiologiques ;
- le MMS moyen de la consultation ;
- le nombre des patients reçus et suivis par la consultation, domiciliés à plus de 50 km ;
- le nombre et le type de formations organisées ;
- les partenariats développés.
ANNEXE III
CENTRES MÉMOIRE DE RESSOURCES ET DE RECHERCHE
Labellisation par les ARH :
Toutefois, seules les structures répondant strictement au cahier des charges pourront être labellisées. Les dossiers de demande de labellisation, dont la composition est précisée ci-dessous, devront être déposés auprès de lARH afin quelle puisse réaliser linstruction. Les agences régionales devront ensuite communiquer à la direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (sous-direction de lorganisation du système de soins, bureau 02), les coordonnées des centres labellisés.
Cahier des charges des centres mémoire
de ressource et de recherche
Leurs missions :
- être un recours pour les consultations mémoire et les spécialistes pour les cas difficiles ;
- assurer les missions dune consultation mémoire pour le secteur géographique ;
- développer des travaux de recherche ;
- assurer des formations universitaires ;
- structurer et animer un dispositif régional et/ou interrégional en partenariat avec les consultations mémoire ;
- aborder et traiter les questions à caractère éthique.
Ces centres sont obligatoirement implantés au sein dun centre hospitalo-universitaire.
Les moyens nécessaires à leur mise en oeuvre
1. Disposer de moyens appropriés.
1.1. Des moyens humains :
- une équipe médicale pluridisciplinaire comprenant neurologue, gériatre, psychiatre ;
- disposer de neuropsychologue, infirmière, orthophoniste, assistante sociale, secrétaire, attaché de recherche clinique et, si possible, ergothérapeute.
1.2. Plateau technique :
- avoir un accès organisé à limagerie par résonance magnétique ;
- un accès organisé à un équipement dimagerie fonctionnelle tel quun tomographe à émission de positons
1.3. Autres moyens :
- disposer de places en hospitalisation de jour ;
- avoir organisé un espace éthique.
2. Justifier dune activité clinique dans le domaine des pathologies démentielles.
Cette activité est mesurée pour les cinq dernières années et est appréciée à partir des éléments suivants :
- nombre de nouveaux patients par an en distinguant les patients adressés pour une expertise (activité de recours) ;
- attraction géographique du centre.
3. Développer des travaux de recherche :
Lactivité de recherche dédiée aux pathologies démentielles est appréciée à partir des éléments suivants :
- publications dans des revues internationales ;
- communications dans des congrès internationaux ;
- participation à des conférences invitées ;
- participation à la rédaction de chapitre douvrage ;
- collaborations scientifiques internationales ;
- subventions de recherches obtenues ;
- participations aux essais cliniques thérapeutiques ;
- travaux dévaluation et daide à la décision pour les autorités sanitaires.
4. Développer une activité de formation universitaire.
Lactivité de formation universitaire sur les pathologies démentielles est appréciée à partir des éléments suivants :
- organisation de formations initiales (diplôme universitaire ou inter-universitaires, capacité...) ;
- organisation de formations continues ;
- publications à caractère pédagogique.
Composition du dossier de demande de labellisation
pour les CMRR
Lauteur de la demande :
Lauteur de la demande est la personne morale ou physique qui assume la responsabilité de lexploitation de létablissement dimplantation du centre :
- désignation exacte de létablissement ;
- numéro dimmatriculation FINESS.
Les moyens disponibles :
Les moyens humains :
- composition de léquipe médicale pluridisciplinaire ;
- composition de léquipe participant à lactivité du centre avec les médecins.
Pour chaque membre de léquipe seront précisés ses titres et qualification et le temps effectif consacré à lactivité du centre.
Le plateau technique :
- liste des moyens dimagerie utilisés en précisant lorganisation mise en place pour leur utilisation.
Autres moyens :
- nombre de places dhospitalisation de jour ;
- description de lactivité de lespace éthique ;
- système dinformation utilisé en précisant sil fonctionne en réseau avec les consultations mémoire et les autres centres mémoire de ressource et de recherche.
Activités cliniques :
Pour les cinq dernières années, indiquez :
- le nombre de nouveaux patients reçus au centre ;
- le nombre de ces nouveaux patients adressés par une consultation mémoire ou un spécialiste (activité de recours), en indiquant, pour chaque cas, le diagnostic précis et le stade évolutif au moment du diagnostic ;
- le nombre des patients reçus et suivis par le centre, domiciliés à plus de 50 km ;
- le nombre de patients domiciliés en dehors de la région administrative.
Activités de recherche :
Fournir, pour les cinq dernières années, la liste des travaux de léquipe du centre en matière de :
- publications dans des revues internationales ;
- communications dans des congrès internationaux ;
- participations à des conférences invitées ;
- rédactions de chapitres douvrages rédigés ;
- collaborations scientifiques internationales ;
- nombre détudiants ayant participé aux activités de recherche du centre.
Pour chacun de ces éléments, précisez la date, le titre de larticle ou de la communication, le nom de la revue ou le thème du congrès.
Précisez, le montant et lorigine des subventions de recherche reçues au cours des cinq dernières années.
Activités de formation :
Fournir, pour les cinq dernières années, la liste des enseignements dispensés par les membres de léquipe relatifs aux :
- activités de formation universitaires en distinguant les formations initiales et la formation continue ;
- autres activités de formation ;
- publications à caractère pédagogique.
Précisez pour chacun de ces enseignements, le nombre de personnes formées, le lieu, la date et les sujets traités.
ANNEXE IV
STRUCTURES DACCOMPAGNEMENT ET DE RÉPIT
La création de ces structures devra répondre à une évaluation préalable des besoins locaux et dans toute la mesure du possible sinscrire dans un partenariat avec les services existants.
4.1. Types de structure
Ces structures de répit peuvent être créées et gérées soit comme des unités autonomes, soit comme des unités juridiquement rattachées à un établissement dhébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), à un service daide à domicile ou à un service polyvalent daide et de soins à domicile.
Quelle que soit la forme choisie, il conviendra que ces structures de répit soient parfaitement intégrées dans lenvironnement sanitaire et médico-social existant (réseaux de santé, CLIC, coordinations gérontologiques, Services de soins infirmiers à domicile, EHPAD, médecine de ville, établissements de santé...).
Si ces structures de répit représentent un outil indispensable dans laide qui peut être apportée tant aux malades dAlzheimer quà leur entourage, elles doivent également pouvoir accueillir des personnes âgées dépendantes ne souffrant pas de cette maladie et, dans ce cas, le projet de la structure devra prévoir une organisation spécifique permettant de répondre au plus près des besoins de chacun. Les personnes les plus valides sur le plan mental ne doivent pas avoir à souffrir de la cohabitation avec des personnes au comportement parfois perturbant pour elles et, a contrario, les personnes atteintes de détérioration intellectuelle doivent pouvoir bénéficier de toute lattention et les soins nécessaires pour se sentir dans un environnement rassurant et stimulant.
La palette des prestations peut être multiple.
Accueil de jour
Laccueil de jour représente la prestation la plus connue et demandée.
Il sagit daccueillir des personnes âgées vivant à domicile pour une ou plusieurs journées, voire demi-journées par semaine. Chaque personne y bénéficie dun projet individualisé de prise en charge. Il convient à la fois de pouvoir proposer des activités adaptées, une possibilité de repos si nécessaire et un accueil des familles qui le souhaitent.
Cet accueil peut être proposé soit au sein dune unité naccueillant que des personnes vivant à domicile, soit dans un établissement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui propose à ses résidents un accompagnement adapté.
Garde itinérante
La garde itinérante consiste à prendre en charge rapidement un certain nombre dactes de la vie quotidienne que les personnes âgées ne peuvent pas accomplir seules. Intervenant de façon ponctuelle et transitoire à lexclusion de tous services médicaux ou infirmiers, la mission de la garde itinérante (de jour ou de nuit) est dassurer une présence, de rassurer, de soutenir psychologiquement et de permettre une intervention rapide en cas dappel.
Il peut être proposé des visites programmées permettant, notamment, une aide au coucher ou au lever, auxquelles sajoutent des interventions à la demande du bénéficiaire, en général par lintermédiaire dun service de télé-assistance.
Accueil de nuit
Ce type daccueil séquentiel sadresse aux personnes ayant des problèmes de rythme éveil/sommeil difficilement gérable pour lentourage.
Lobjectif est de :
- permettre aux conjoints ou enfants dormant habituellement auprès de personnes atteintes de détérioration intellectuelle la nuit de pouvoir « souffler » ;
- proposer aux aidants ayant une activité professionnelle de nuit une poursuite de leur activité professionnelle ;
- éviter des hospitalisations ou des entrées en EHPAD inutiles et perturbatrices.
Autres formules : dautres formules seront encouragées de par leur caractère innovant dans lorganisation, le montage opérationnel, si ces projets répondent aux objectifs ainsi définis et sous réserve den évaluer la pertinence.
4.2. Groupes de soutien des aidants
Intitulés « groupe de parole », ils sont habituellement constitués dune dizaine de personnes, volontaires et partageant une même réalité quotidienne. Ces groupes se réunissent de manière régulière avec un calendrier établi, des règles prédéfinies, pour parler de leur vécu d« aidant ».
Autour dun animateur extérieur au service, possédant des connaissances et des compétences en matière de dynamique et danimation de groupe, les réunions devront permettre dexprimer, déchanger et de partager les expériences afin de soulager le fardeau de chacun.
Lanimateur est qualifié pour répondre aux objectifs généraux qui sont :
- permettre aux aidants dobtenir et déchanger de linformation ;
- prévenir et remédier à lusure physique et psychologique des aidants ;
- apporter des réponses quant aux troubles de la maladie dAlzheimer ;
- informer les aidants des différents symptômes dans lordre dévolution de la maladie ;
- être à lécoute des aidants, faire en sorte quils aient chacun un temps de parole afin de verbaliser les difficultés, les conflits ;
- proposer des idées dactivités adaptées aux personnes atteintes de la maladie dAlzheimer (stimulation cognitive au quotidien...).
Le but est de conserver une communication entre aidant, parent âgé, et entourage familial et faciliter le contact avec les professionnels de laide et du soin.
La mise en oeuvre de groupes de parole au sein des consultations mémoire est financée dans le cadre des MIGAC (missions dintérêt général et aide à la contractualisation) et fait partie de leurs missions.
4.3. Modalités de financement par la Caisse nationale
de solidarité pour lautonomie
4.3.1. Crédits de médicalisation
La réforme de solidarité pour les personnes dépendantes, dans son volet « vieillissement et solidarités », présentée par le Premier ministre le 6 novembre 2003, dont le financement a été assuré par le vote par le Parlement de la loi no 2004-626 du 30 juin 2004 relative à la solidarité pour lautonomie des personnes âgées et des personnes handicapées qui institue une journée de solidarité et crée la Caisse nationale de solidarité pour lautonomie, prévoit la création de 13 000 places daccueil de jour et dhébergement temporaire dici à 2007. Cette enveloppe sera également affectée au financement de dispositifs innovants tels que mentionnés ci-dessus.
Lattribution de crédits de médicalisation aux structures daccueil de jour autonomes, cest-à-dire non rattachées juridiquement à un établissement dhébergement pour personnes âgées dépendantes, fait lobjet de dispositions particulières prévues par le articles D. 313-17 à D. 313-24 du code de laction sociale et des familles (décret no 2005-118 du 10 février 2005 relatif aux modalités de médicalisation et de tarification des prestations de soins remboursables aux assurés sociaux dans les établissements mentionnés au II de larticle L. 313-12 du code de laction sociale et des familles).
Les accueils de jour concernés par ces mesures pourront opter entre deux modalités de médicalisation :
a) Sous réserve davoir obtenu lautorisation de dispenser des soins aux assurés sociaux prévue à larticle L. 313-1 du code de laction sociale et des familles, un forfait journalier de soins prenant en compte les dépenses relatives aux rémunérations des infirmiers salariés et aux charges sociales et fiscales y afférentes, 70 % des rémunérations des aides-soignants et des aides médico-psychologiques salariés et des charges sociales et fiscales y afférentes, le paiement des prestations des infirmiers libéraux intervenant auprès des résidents.
A noter que les personnes accueillies dans un accueil de jour bénéficient, au regard des règles relatives à lattribution de lallocation personnalisée dautonomie, dun plan daide élaboré par léquipe médico-sociale (APA à domicile) prenant en compte, notamment, 30 % des rémunérations et des charges sociales et fiscales y afférentes des aides-soignants et des aides médico-psychologiques salariés de létablissement.
b) Sous réserve de ne pas employer de personnel de soins salarié, lintervention dun service de soins infirmiers à domicile dont le montant plafond du forfait journalier, pour intervenir auprès des personnes accueillies en accueil de jour, est fixé par arrêté des ministres chargés de laction sociale et de la sécurité sociale.
4.3.2. Crédits de modernisation et de professionnalisation
Au-delà de cette contribution au financement par les régimes de base de lassurance maladie des établissements et services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile des prestations de soins, la Caisse nationale de solidarité pour lautonomie, dans sa quatrième section, peut cofinancer des projets visant à mettre en place des structures innovantes permettant de faciliter le maintien à domicile des personnes âgées.
A ce titre sont notamment éligibles au concours de la Caisse nationale de solidarité pour lautonomie les projets visant à mettre en place des accueils de jour, gardes itinérantes de nuit, accueils de nuit ou groupes de parole pour les aidants familiaux ou professionnels portés par les organismes visés à larticle 5-I du décret no 2004-1384 du 22 décembre 2004 portant application du titre III de la loi no 2004-626 du 30 juin 2004.
Les dépenses éligibles au concours de la Caisse nationale de solidarité pour lautonomie doivent sentendre comme des dépenses annuelles à caractère non permanent. Une programmation pluriannuelle peut être envisagée si les projets sinscrivent dans le cadre dune convention départementale conclue entre le préfet de département et le président du conseil général.
Les règles de cofinancement par la quatrième section de la Caisse nationale de solidarité pour lautonomie sont fixées par le décret no 2004-1384 du 22 décembre 2004 et feront lobjet dune instruction spécifique qui sera publiée au cours des premiers mois de lannée 2005. Il est toutefois nécessaire de, dores et déjà, rappeler que ce cofinancement ne peut pas prendre en charge les salaires des professionnels appelés à intervenir dans le cadre du projet et doit permettre daider à la mise en place de services innovants ou à lextension de services déjà existants dans le champ de laide à domicile des personnes âgées.
Outre les actions de formation et de professionnalisation des personnels, les crédits issus du cofinancement par la Caisse nationale de solidarité pour lautonomie doivent permettre daider le service porteur du projet dans la mise en oeuvre dexpériences innovantes, notamment dans le cadre de financement de dépenses déquipement ou dans le cadre de la mise au point doutils contribuant à une meilleure gestion et une meilleure adéquation de loffre aux besoins.
Linstruction et lagrément des dossiers sont effectués par le préfet de département pour les dépenses de modernisation, par le préfet de région pour les dépenses de formation ou de qualification, ou par le ministre chargé des personnes âgées pour tous les dossiers ayant un caractère national.
ANNEXE V
CAHIER DES CHARGES POUR LES ACCUEILS DE JOUR
1. Définition
Il sagit daccueillir des personnes vivant à domicile et présentant une maladie dAlzheimer ou apparentées pour une ou plusieurs journées par semaine, voire demi-journées, dans des structures autonomes ou rattachées à une autre structure telle quun service polyvalent daide et de soins à domicile, un établissement dhébergement pour personnes âgées dépendantes.
2. Objectifs
Resocialisation :
La maladie dAlzheimer entraîne souvent pour les patients et leur famille une forte diminution des liens avec lenvironnement social. Garder des relations, des contacts avec dautres personnes est important pour poursuivre une vie à domicile.
Laccueil de jour doit donc proposer des rencontres, échanges et activités adaptées permettant à chacun de rompre avec lisolement et de restaurer le lien social.
Adaptation à la vie quotidienne :
La maladie entraîne progressivement une perte de certaines capacités. Lobjectif est donc de privilégier le plaisir de faire à partir des capacités restantes sous la forme dateliers de réadaptation à la vie quotidienne, de création et de sorties notamment culturelles. La réalisation de projets individualisés permet de satisfaire à ces objectifs.
Répit et écoute des aidants :
Afin de garantir dans la durée un maintien à domicile de qualité des personnes malades, il est impératif de soutenir et daccompagner laidant principal. Laccueil de jour lui permet à la fois davoir un temps de répit indispensable mais aussi un lieu de rencontre et déchange avec dautres familles.
Les aidants souhaitent parfois pouvoir échanger leurs expériences. Il est parfois utile de prévoir un lieu spécifique au sein de la structure réservé aux familles. Celui-ci peut-être animé par des bénévoles dassociation de familles ou par des psychologues sous la forme de groupe de parole.
3. Infrastructure
La structure dispose de locaux dédiés à cette activité permettant de proposer des activités adaptées, une possibilité de repos si nécessaire et un accueil des familles qui le souhaitent.
4. Principes de fonctionnement
Lors de toute nouvelle admission un projet individualisé de prise en charge est élaboré. La taille des groupes ne dépasse pas 15 personnes.
Il peut sagir soit :
- uniquement de personnes vivant à domicile ;
- de quelques personnes vivant à domicile accueillies dans un EHPAD qui propose déjà à ses résidents atteints de détérioration intellectuelle des activités adaptées au sein dun espace dédié (unité fonctionnant 24 heures sur 24 ou seulement la journée).
Laccueil de jour doit travailler en articulation étroite avec une consultation mémoire ou un spécialiste de la maladie pour que chaque bénéficiaire de laccueil de jour fasse lobjet dun diagnostic et que le stade de sa maladie soit connu. Il doit sintégrer dans un système coordonné de soins et daides afin dassurer le suivi de la personne en concertation avec lensemble des professionnels.
5. Moyens nécessaires
5.1. Moyens en personnel
Il doit disposer de personnel capable, dans laccompagnement et les soins à prodiguer aux personnes atteintes de démence, de sadapter aux différentes situations individuelles, tant celles liées à lévolution de létat dune personne, quaux modifications fréquentes de la constitution du groupe accueilli.
Pour fonctionner, laccueil de jour peut disposer de différentes compétences, à temps plein ou à temps partiel : psychologue ou orthophoniste, personnel soignant (infirmier, aide médico-psychologique ou aide-soignante), personnel daide et daccompagnement, personnel administratif (secrétariat, comptabilité) ; ces fonctions administratives, comme celles concernant lentretien des locaux sont délégables à un prestataire de service.
5.2. Rôle et missions des professionnels
Dans un accueil de jour, le rôle et les missions des professionnels consistent à :
- élaborer un projet individuel capable dévaluer les capacités de chacun et de proposer des activités adaptées à chacun ;
- stimuler les fonctions cognitives au travers des activités de la vie quotidienne ;
- savoir communiquer avec les personnes désorientées, y compris au travers de techniques de communication non verbales ;
- maintenir, voire restaurer la capacité deffectuer seul les actes essentiels de la vie ;
- privilégier les activités réalisables à partir des capacités restantes ;
- préserver ou rétablir des contacts sociaux de la personne.
Les professionnels pourront également fournir des conseils aux familles tant sur des aides techniques utiles au domicile que sur des prestations auxquelles elles auraient droit ou les orienter vers le service ad hoc.
6. Place de laccueil dans la filière de soins
Laccueil de jour est une structure de répit et de restauration du lien social. Elle travaille en collaboration avec les structures de soutien à domicile (service daide à domicile, service de soins infirmiers à domicile...) et les professionnels libéraux.
La consultation mémoire ou le spécialiste peuvent venir en appui sur lévaluation de la maladie et des besoins de la personne.
Lhôpital de jour est une structure en milieu hospitalier qui permet de réaliser en une journée un bilan complet afin dévaluer les troubles de la mémoire, de poser un diagnostic, de proposer ou dajuster un traitement. Tous les centres experts et certaines consultations mémoire disposent dun hôpital de jour.
ANNEXE VI
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE LA PRISE EN CHARGE EN EHPAD
Les établissements dhébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillent de plus en plus de personnes souffrant de maladie dAlzheimer ou de maladies apparentées. La prise en charge de ces patients, dont le diagnostic a été préalablement posé, nécessite au sein de ces structures un projet de soin et un projet de vie adaptés aux particularités de cette maladie.
Un certain nombre de principes doivent être contenus dans ces projets aussi bien pour une unité dite « spécifique » que pour toute structure désirant accueillir ces personnes :
- Lindividualisation du projet de vie et daccompagnement pour chaque résident ;
- Les animations culturelles, sociales adaptées ayant pour but de garder un lien social ;
- Les adaptations architecturales (repères, liberté de déplacement au sein dun espace aménagé...) ;
- Les principes de cohabitation avec des personnes ne souffrant pas de ces maladies ;
- Les principes de coopération avec les familles qui le souhaitent dans la vie de la résidence ;
- La formation et le soutien du personnel ;
- Lexistence dactivités de soutien (musicothérapie, cuisine, gymnastique, relaxation, art-thérapie...) ;
- Les modalités de prise en charge lors de déambulation ou dépisodes dagressivité ;
- Les modalités de prise en charge thérapeutique.
En fonction du projet détablissement, différentes possibilités peuvent exister, voire coexister dans linstitution :
- une unité de vie spécifique qui accueille également, pendant la journée, certains résidents présentant une détérioration intellectuelle vivant dans la partie « classique » de létablissement ;
- une unité de vie spécifique et un espace daccueil à la journée pour dautres résidents présentant une détérioration intellectuelle vivant dans la partie classique de létablissement ;
- une unité de vie spécifique pour les résidents intégrant quelques places daccueil de jour pour les personnes désorientées vivant à domicile ;
- un espace daccueil à la journée pour les résidents désorientés et un accueil de jour dans un autre espace pour les personnes vivant à domicile...
Guide « accompagnement des personnes atteintes
de détérioration intellectuelle en EHPAD »
La loi no 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant laction sociale et médico-sociale rappelle lobligation délaborer des schémas départementaux dorganisation sociale et médico-sociale. Ceux-ci « apprécient la nature, le niveau et lévolution des besoins sociaux et médico-sociaux de la population » ; ils « déterminent les perspectives et objectifs de développement de loffre », notamment les besoins de création détablissements et de services. Il existe déjà un certain nombre daides méthodologiques : guides réalisés en 1992 et 1999 sous le pilotage de la DAS, conception du bâti, recommandations de bonnes pratiques de soins conçues par la DGS et la DGAS...). Il a paru nécessaire de compléter ces travaux par la réalisation dun guide pratique à lattention des décideurs, promoteurs et gestionnaires détablissements regroupant les recommandations de ce que doit être une structure daccueil avec un projet daccompagnement et de soins adapté. Ce guide propose des repères sur les modes et cadres de vie collective qui semblent les plus pertinents à cette population, en sappuyant sur les réalisations variées. Il sera disponible sur le site du ministère « http ://www.personnes-agees.gouv.fr » au premier semestre 2005.
ANNEXE VII
LES OUTILS À DISPOSITION OU EN COURS DE RÉALISATION
7.1. Les recommandations éthiques
La place de la réflexion éthique dans la maladie dAlzheimer et les maladies apparentées est fondamentale. Les particularités cliniques de la maladie dAlzheimer rendent, en effet, ces malades très vulnérables.
Aussi, afin de guider les professionnels et les familles dans leur pratique quotidienne, des référentiels seront élaborés à partir des conclusions de cinq rencontres régionales. Deux rencontres ont déjà eu lieu à Lille (autour du diagnostic) et à Rouen (maintien à domicile). Les trois suivantes sont prévues en 2005. Elles portent sur les moments clés de la maladie : lannonce du diagnostic, la vie à domicile et les situations de la vie quotidienne avec notamment les renoncements nécessaires (comme celui par exemple de la conduite automobile), la signification du consentement aux soins pour les personnes à un stade évolué de la maladie, la fin de vie.
Les recommandations de bonnes pratiques élaborées à partir de ces rencontres seront remises aux ministres fin 2005 et seront à disposition de tous les acteurs professionnels, institutionnels, associatifs pour promouvoir une approche éthique pour la prise en charge des patients et de leurs proches.
7.2. Outil spécifique déducation à la santé
pour les professionnels et les malades
LInstitut national de prévention en santé (INPES) et la direction générale de la santé (DGS) ont travaillé à la réalisation dun outil déducation pour la santé du patient souffrant de la maladie dAlzheimer ou de pathologies apparentées, destiné en priorité aux médecins en charge des consultations de la mémoire dans les secteurs privé et public. Cet outil, réalisé par un groupe dexperts pluridisciplinaires et validé par lassociation des neurologues libéraux de langue française (ANLF), a pour objectif de faciliter la relation entre médecin et patient lors de lannonce du diagnostic et/ou du début de lévolution de la maladie. Il insiste sur la nécessité de recueillir les attentes, de faire préciser le ressenti vis-à-vis de la maladie et indique aux professionnels des pistes pratiques pour explorer les représentations de la maladie, la capacité à entendre le diagnostic et à replacer le point de vue des personnes malades au centre de la relation de soins. Lobjectif constant est de mettre le patient au centre des soins.
Loutil se compose dune mallette contenant :
- un guide destiné au médecin (aide à la relation au travers des fondements et des modalités de mise en pratique dune démarche éducative adaptée à la maladie dAlzheimer) ;
- une affiche (à apposer dans la salle dattente des médecins) ;
- dix pochettes contenant chacune quatre livrets patients (aide à la consultation par le recueil du ressenti et des souhaits du malade).
Cette mallette sera envoyée aux consultations mémoire et aux professionnels médicaux concernés. Elle sera par ailleurs disponible gratuitement auprès de lINPES (www.inpes.sante.fr).
7.3. Le mémento Alzheimer
Près de 60 % des malades vivent à domicile grâce au dévouement de leurs proches et à la compétence des aides professionnelles. Les autres résident dans des institutions au degré de médicalisation variable. Souvent au cours de la maladie des hospitalisations sont nécessaires, pour le diagnostic de la maladie, pour le traitement de ses complications ou de maladies intercurrentes.
La prise en charge de ces patients requiert la coordination de professionnels aux compétences très diverses et souvent pluridisciplinaires.
Lobjectif de ce mémento est de permettre à chacun de bien connaître la richesse du dispositif pour une meilleure efficience de la prise en charge de ces personnes.
Il est disponible sur le site du ministère « portail des personnes âgées » à ladresse suivante : http ://www.personnes-agees.gouv.fr/dossiers/alzheimer
7.4. Outils destinés aux personnes souffrant de la maladie dAlzheimer pour les aider à gérer leur vie quotidienne à des stades précoces
Il existe des guides destinés aux aidants dont le plus utilisé est celui dEurope Alzheimer diffusé par France Alzheimer qui contiennent des conseils, des renseignements et informations pratiques. Mais il nexiste pas en France doutil ou de guide destiné aux patients ayant notamment des troubles légers pour les aider à gérer leur vie quotidienne.
En partenariat avec lassociation France Alzheimer seront réalisés en 2005 des outils pratiques destinés à la personne souffrant de maladie dAlzheimer, principalement à un stade précoce afin de laider à gérer sa vie quotidienne et améliorer sa qualité de vie.
7.5. Une ligne nationale de téléphonie sociale
« Info Alzheimer »
Le lancement dune étude de faisabilité sera réalisé en 2005 pour la mise en place dune ligne de téléphonie de caractère national en capacité dinformer, dorienter les personnes concernées par la maladie dAlzheimer et les maladies apparentées. En lien avec les associations et services concernés, cette ligne a pour objectif linformation du public, des patients des familles ou des professionnels de santé sur les différentes possibilités de service et daide à leur disposition.
7.6. Cédérom sur le plan de soin et daide
dans la maladie dAlzheimer
Cet outil à pour but daider les professionnels dans lélaboration du plan de soin et daide pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer aussi bien dans la phase diagnostic au stade précoce que dans le suivi des patients. Il permet une évaluation de ladéquation du patient à son milieu.
Ce support à été réalisé notamment en collaboration avec le réseau sur la maladie dAlzheimer (REAL.FR).
Ce Cédérom sera disponible auprès du ministère de la santé et des sociétés savantes.
7.7. Le guide des bonnes pratiques en établissement
dhébergement pour personnes âgées dépendantes
Un groupe de travail piloté par la DGS et la DGAS a réalisé des recommandations de bonnes pratiques de soins en EHPAD, qui ont pour objectif daider les médecins coordonnateurs dans leurs pratiques quotidiennes. Elles ont été élaborées par des rédacteurs spécialistes des domaines concernés. Des représentants du collège des enseignants de médecine générale, du collège des enseignants de gériatrie, des formateurs dorganismes de formation médicale continue et de médecins coordonnateurs en exercice ont constitué le groupe de relecture. Ce guide, composé dune trentaine de fiches, est mis en ligne sur le site du ministère « http ://www.personnes-agees.gouv.fr » et téléchargeable ; une version brochée, éditée en nombre restreint dexemplaires, a également été diffusée aux services déconcentrés, départements et fédérations détablissements sanitaires et médico-sociaux. Plusieurs fiches concernent spécifiquement la maladie dAlzheimer.
7.8. Formation de formateurs
Une formation de formateurs sur la prise en charge de personnes atteintes de la maladie dAlzheimer sera organisée en 2005 par lINPES portant sur tous les domaines mais principalement sur la communication et la relation soignante dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer. Elle prendra notamment comme support loutil Alzheimer réalisé par lInpes évoqué plus haut.
7.9. Luniversité médicale virtuelle francophone
Dans le but de rassembler en un lieu pouvant être consulté par les professionnels, toutes les connaissances médicales actuelles sur ces maladies, un chapitre spécifiquement dédié sera créé au sein de cette université médicale virtuelle (www.umvf.prd.fr). Ce chapitre sera réalisé en partenariat avec le collège des enseignants de gériatrie en 2005 et 2006.
7.10. Prise en charge des patients jeunes
Lassociation des neurologues libéraux de langues française a été chargée dévaluer les difficultés rencontrées par les patients jeunes, les solutions actuelles de prise en charge, et démettre des propositions. Son rapport doit être achevé fin 2005.
7.11. Observatoire de la recherche
En plus du soutien à des études cliniques, épidémiologiques ou de santé publique et de la formation des cliniciens à la méthodologie de recherche clinique organisée une fois par an depuis 2 ans, un observatoire de la recherche dans le domaine de la maladie dAlzheimer sera créé en 2005.
Cet observatoire sera chargé de mettre en place une veille scientifique sur ce sujet et de publier annuellement sur le site du ministère de la santé les principales publications issues de ces recherches et les thèmes de recherche en cours.
ANNEXE VIII
COMPOSITION DU COMITÉ DE SUIVI NATIONAL
DU PLAN ALZHEIMER 2004-2007
Mme le professeur Legrain (Sylvie), représentant la société française de gériatrie et gérontologie ;
Mme le professeur Pasquier (Florence), représentant des neurologues hospitaliers et des centres mémoire de ressource et de recherche ;
Le président de lassociation France Alzheimer ou son représentant ;
Le président de lassociation nationale des directeurs de laction sanitaire et sociale ou son représentant ;
Le président de la fondation Mederic-Alzheimer ou son représentant ;
Le président de lassociation des neurologues libéraux de langues française ou son représentant ;
Le président de la conférence des agences régionales dhospitalisation ou son représentant ;
Le président de la conférence des directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales et des directeurs régionaux des affaires sanitaires et sociales ou son représentant ;
M. Menessier (Denis), directeur dune structure de maintien à domicile ;
M. Daure (Pierre-Henri), directeur dun établissement dhébergement pour personnes âgées dépendantes ;
Mme le professeur Joël (Marie-Eve), professeur déconomie à luniversité Paris-IX Dauphine ;
M. le professeur Etienne (Jean-Claude), personnalité qualifiée ;
M. le professeur Dartigues (Jean-François), personnalité qualifiée.
Sont présents les représentants de la DGS, de la DHOS, de la DGAS, de la DSS.
La présidence et le secrétariat de ce comité sont assurés par le directeur général de la santé ou son représentant.