Direction de lhospitalisation
et de lorganisation des soins
Sous-direction de la qualité
et du fonctionnement des établissements de santé
Bureau E1
Circulaire DHOS/E1 no 2006-550 du 28 décembre 2006 relative à la mise en place de maisons des usagers au sein des établissements de santé
NOR : SANH0630567C
Date dapplication : immédiate.
Texte de référence : loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Annexe : grands principes et recommandations pour la mise en place dune maison des usagers.
Le ministre de la santé et des solidarités à Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales de lhospitalisation (pour mise en oeuvre).
Depuis une dizaine dannées, se mettent en place dans les établissements de santé des lieux dédiés aux usagers, appelés « espace des usagers » ou « maison des usagers », qui, au-delà de leurs caractéristiques propres, ont en commun les mêmes objectifs et dont lorganisation et le fonctionnement sappuient sur quelques principes identiques.
Les bilans dactivités de ces espaces ou maisons des usagers et les témoignages de ceux qui les ont créés ou participent à leur animation démontrent que ces structures répondent à une attente ou un besoin des usagers et ont toute leur place au coeur des établissements de santé.
Elles offrent aux personnes hospitalisées ou suivies en ambulatoire par les services de soins et à leurs proches un espace neutre, rassurant et convivial, qui constitue un trait dunion entre eux et les lieux de soins et qui répond à leur première préoccupation : obtenir des informations.
Dans un second temps, il leur permettra :
- de formuler et dexprimer les questions quils se posent, le cas échéant pour préparer leurs échanges avec les professionnels ;
- de prendre connaissance du milieu associatif à lintérieur et à lextérieur de létablissement.
Cest aussi pour les associations et les personnes qui ont choisi de consacrer du temps aux patients hospitalisés et aux usagers des établissements de santé un espace privilégié pour vivre leur engagement, en y assurant laccueil et lécoute dans le cadre de permanences organisées. Les liens de solidarité entre les associations peuvent se trouver renforcés et enrichis de leur partage dexpériences, leurs relations avec les professionnels de santé, facilitées.
Cest également pour létablissement de santé, une démarche innovante damélioration de la qualité de la prise en charge ; un outil pour faciliter limplication des usagers dans la vie de létablissement et lamélioration de ses prestations. En effet, ce lieu peut favoriser lexpression et créer de nouveaux liens interactifs avec les services et en particulier avec ceux qui, au sein de létablissement, ont en charge la qualité et les relations avec les usagers.
Cette démarche sinscrit pleinement dans lesprit de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui a posé les fondements dune véritable « démocratie sanitaire », donnant à lusager les droits qui contribuent à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé et acteur des décisions de santé publique.
Compte tenu des intérêts multiples que présentent un espace ou une maison des usagers au sein dun établissement de santé, je souhaite vivement que le plus grand nombre détablissements sen dotent.
A cette fin, je vous demande de diffuser cette circulaire en invitant à porter une particulière attention au document en deux volets qui figure en annexe. Le premier volet présente les grands principes qui, au regard de lexpérience despaces ou maisons des usagers déjà en place, doivent fonder et encadrer la création de tels lieux dédiés. Le second, sur un plan plus pratique, regroupe et formalise des recommandations concernant les éléments matériels et organisationnels qui paraissent de nature à assurer leur bon fonctionnement.
Je vous saurais également gré de me faire part des initiatives qui seront prises en ce domaine.
Pour le ministre et par délégation : La directrice de lhospitalisation et de lorganisation des soins, A. Podeur |
ANNEXE
ESPACE OU MAISON DES USAGERS
I. - GRANDS PRINCIPES ET RECOMMANDATIONS
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé les fondements dune véritable « démocratie sanitaire » en affirmant les droits de lusager qui contribuent à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé et acteur des décisions de santé publique. La loi encourage également la représentation des usagers au sein des établissements de santé et leur fait obligation de faciliter lintervention des associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien aux personnes qui y sont accueillies.
Ainsi, la prise en compte de la parole de lusager, à quelque niveau quelle se situe, individuel ou collectif, est sans aucun doute un élément déterminant de la qualité de la prise en charge non médicale.
Dans cet esprit, un certain nombre détablissements ont mis en place des lieux dédiés aux usagers qui ont des caractéristiques propres mais dont le rôle et le fonctionnement sappuient sur quelques grands principes communs à tous, énoncés ci-dessous.
I.1. Rôle et missions dun espace
ou dune maison des usagers
La maison des usagers est un espace daccueil, déchanges, découte, dexpression et dinformation pour les usagers des établissements de santé et des mouvements associatifs.
La maison des usagers nest ni un lieu de soins ni un lieu de règlement institutionnel des conflits.
Cest avant tout un lieu dexpression de la parole individuelle et collective des usagers. Cest aussi un outil qui vise à faciliter le dialogue et les partenariats avec les professionnels de santé et linstitution hospitalière (par exemple, sur des projets damélioration de la qualité, sur la rédaction de documents, sur la signalétique, sur le respect des droits des personnes malades et des proches...). Cela représente aussi, pour les associations qui se rencontrent en ce lieu, la possibilité de partager, de capitaliser leurs expériences et ainsi de souvrir à des problématiques nouvelles.
La maison des usagers met à disposition une information pluraliste qui peut permettre à la personne de formuler son propre questionnement. Mais pour ce faire, deux conditions savèrent indispensables : laccompagnement par les bénévoles et la qualité des ressources documentaires disponibles.
La qualité de lécoute, dans une démarche qui contribue à renforcer lautonomie des personnes, sera privilégiée afin dapporter aux personnes malades et à leur famille soutien et conseil dans un lieu accueillant et neutre favorisant lexpression libre, dans le respect de la confidentialité.
I.2. Les conditions indispensables à la création
et au fonctionnement dun espace ou dune maison des usagers
Pour quune maison des usagers puisse voir le jour, il est indispensable que la direction et les instances de létablissement apportent leur soutien au projet et simpliquent dans son élaboration, sa mise en oeuvre et son fonctionnement. Ce projet doit sinscrire dans la politique de létablissement en faveur de ses usagers et de son territoire. Le cadre général, les missions, les valeurs, les moyens et les partenaires seront définis par écrit et validés.
Des outils dévaluation quantitative et qualitative du fonctionnement seront mis en place. Un bilan annuel de fonctionnement sera présenté aux instances de létablissement, communiqué aux associations partenaires.
Pour que la maison des usagers puisse, à terme, remplir ses missions, elle doit pouvoir accueillir les bénévoles en nombre suffisant pour assurer des permanences régulières.
Dans le même esprit, la présence dune personne ressource (facilitateur, médiateur, coordonnateur...), salariée de létablissement de santé (temps partiel ou temps plein), permet de créer un lien permanent entre les associations, linstitution et les personnels mais aussi dassurer la coordination de lanimation et de la gestion.
La constitution dune plate-forme associative est, sans conteste, à privilégier. Cependant, le nombre insuffisant dassociations (associations agréées ou associations de bénévoles) présentes au sein de létablissement ne doit pas être, a priori, un obstacle à la réalisation dun tel projet. Cest pourquoi, la première démarche doit être de répertorier lensemble des associations oeuvrant sur tout le territoire de santé afin de les inviter à participer à la construction du projet.
Par ailleurs, au-delà des associations, il peut être fait appel à des usagers qui souhaitent sinvestir et qui pourraient se réunir, au moins dans une première phase, dans le cadre dun comité des usagers dont la mise en place devra être accompagnée par linstitution.
II. - RECOMMANDATIONS MATÉRIELLES
ET ORGANISATIONNELLES
II.1. Les moyens matériels et les ressources humaines
Locaux :
Lespace doit être accessible, visible et parfaitement signalé. Il doit être situé de façon préférentielle sur les axes de circulation publique de létablissement et en proximité des lieux de convivialité existants(dans le hall ou à proximité de la cafétéria, par exemple).
Lespace doit permettre aux usagers non seulement dattendre et de consulter les documents mis à leur disposition mais aussi de bénéficier dun accueil individualisé.
Les pièces doivent être équipées (sièges visiteurs, présentoirs, bureau, équipement informatique, téléphone...).
Si possible, une borne internet interactive sécurisée sera mise à disposition des visiteurs. Cet outil permettra daccéder à un nombre limité de sites dinformation sur la santé dont le contenu est validé.
Ressources humaines :
La coordination de lanimation et la gestion doivent être assurées par un professionnel de létablissement de santé, « personne ressource/coordinateur » (mi-temps au minimum, au départ). Il doit, comme les bénévoles, être formé à lécoute.
Il est important de prévoir un lien (au travers, par exemple, de rencontres régulières) entre la personne ressource, les volontaires et bénévoles et le ou les services qui, au sein de létablissement, ont en charge les usagers et la qualité.
Dans le même esprit, des rencontres régulières entre les représentants des usagers au sein de létablissement de santé et les responsables des associations présentes pourront être prévues.
Les bénévoles qui sont les seuls, à lexception de la personne ressource/coordinateur, à accueillir le public, doivent être en nombre suffisant pour assurer une présence régulière, si possible cinq jours sur sept, pendant 3 ou 4 heures.
Budget :
Un budget spécifique doit être prévu pour le personnel, linstallation, le fonctionnement et la maintenance.
II.2. Le fonctionnement
Une convention, établie sur le modèle de celle proposée dans la circulaire du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions dintervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé (DHOS/SDE/E1/2004/471), passée entre le directeur de létablissement et chacune des associations présentes dans la maison des usagers, y compris les associations agréées, doit prévoir leurs missions et conditions dintervention.
De la même manière, les usagers, qui interviendront dans le cadre dun comité, signeront, avec le responsable légal de létablissement, un document qui définira le contenu et les modalités de leur collaboration au sein de la maison des usagers.
Létablissement garantit en responsabilité civile les dommages susceptibles dêtre occasionnés aux bénévoles issus dassociations ou non, en son sein. Lassociation devra être couverte en responsabilité civile pour les dommages susceptibles dêtre causés par ses membres à loccasion de leurs interventions au sein de létablissement et fournira une attestation dassurance à ce titre. Cette obligation sapplique également à la personne intervenant à titre individuel.
Les associations doivent se coordonner afin de faciliter les échanges avec le représentant institutionnel.
Les permanences sont organisées et le planning affiché sur le site concerné, sur ceux des associations partenaires mais aussi dans tous les services de soins de létablissement. Pendant les heures de permanence, lusager est reçu sans rendez-vous préalable ; son anonymat est respecté.
Plus généralement, létablissement sefforcera dassurer une information et une communication régulières sur lexistence et les missions et les activités de la maison des usagers à lintérieur de létablissement de santé auprès des patients, des professionnels de santé et des personnels administratifs (mention dans le livret daccueil des patients et des nouveaux arrivants, articles dans le journal interne...) mais aussi auprès des partenaires extérieurs y compris les services sociaux de la commune. Les prises de contact, lorientation vers la maison des usagers, lieu ressource, doivent devenir, pour les professionnels de létablissement de santé, des démarches « naturelles ».
Les outils à mettre en place doivent être conçus en collaboration avec les associations et les professionnels de létablissement de santé :
- un classeur à lusage des membres associatifs, rassemblant des informations internes sur lhôpital, les coordonnées des professionnels de lhôpital et des associations, les plannings des permanences et manifestations organisées par la maison des usagers ou les associations ;
- un cahier de transmission entre les bénévoles ;
- des affiches et des plaquettes de la maison des usagers ;
- un fonds documentaire destiné aux personnes malades ainsi quà leurs proches (livres, annuaire, guides, revues, dictionnaires médicaux...).
Des animations thématiques pourront progressivement, puis régulièrement, être proposées sur des sujets de santé publique et sur les sujets les plus souvent abordés par les visiteurs de la maison des usagers, le cas échéant, en collaboration avec les équipes médicales et/ou le personnel administratif concernés. Ces animations auront lieu de préférence dans des lieux fréquentés par les usagers, tels que la cafétéria.