Circulaire DHOS/CNAMTS/INCa no 2007-357 du 25 septembre 2007 relative aux réseaux régionaux de cancérologie
NOR : SJSH0731329C
Date dapplication : immédiate.
Références :
Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé codifiée aux articles L. 6321-1 et L. 6321-2 du code de la santé publique, en particulier dans son article 84 ;
Décret no 2007-388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions dimplantation applicables à lactivité de soins de traitement du cancer et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) ;
Décret no 2007-389 du 21 mars 2007 relatif aux conditions techniques de fonctionnement applicables à lactivité de soins de traitement du cancer ;
Décret no 2005-419 du 3 mai 2005 relatif à lInstitut national du cancer ;
Décrets no 2002-1298 du 25 octobre 2002 et no 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions dorganisation, de fonctionnement ainsi que dévaluation des réseaux ;
Circulaire DHOS/O3/CNAM no 2007-88 du 2 mars 2007 relative aux orientations de la DHOS et de la CNAMTS en matière de réseaux de santé et à destination des ARH et des URCAM ;
Circulaire DHOS/SDO no 2005-101 du 22 février 2005 relative à lorganisation des soins en cancérologie.
Le ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins à Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales de lhospitalisation (pour mise en oeuvre) ; Mesdames et Messieurs les directeurs des unions régionales des caisses dassurance maladie (pour mise en oeuvre) ; Mesdames et Messieurs les directeurs des caisses générales de sécurité sociale (pour information) ; Mesdames et Messieurs les directeurs régionaux du service médical (pour information) ; Mesdames et Messieurs les préfets de région (directions régionales des affaires sanitaires et sociales [pour information]) ; Mesdames et Messieurs les préfets du département (directions départementales des affaires sanitaires et sociales [pour information]).
Lorganisation des soins pour des pathologies lourdes et complexes comme les pathologies tumorales nécessite une structuration régionale de partage des connaissances, de mise en commun des compétences, des ressources techniques et des moyens pour lamélioration de la qualité des pratiques au service de la prise en charge globale des patients.
Le plan de mobilisation nationale contre le cancer 2003-2007 a identifié le réseau régional de cancérologie comme une organisation pivot dans le champ sanitaire. Aux termes de la mesure 29, la pratique de la cancérologie devra sinscrire obligatoirement dans le cadre des réseaux et la couverture de lensemble des régions françaises devra être assurée par un réseau régional de cancérologie coordonnant lensemble des acteurs de soins.
1. Les organisations à deux niveaux géographiques
Par nature, la cancérologie relève tout particulièrement dune logique de travail coordonné en réseaux qui sappuie sur deux niveaux dorganisation nécessairement articulés :
- un réseau territorial dont la dimension permet dassurer aux patients des soins coordonnés, continus et de proximité en lien avec le médecin traitant. Cette organisation nest pas nécessairement structurée exclusivement autour du cancer. Il vous appartiendra de veiller à ce que cette coordination de proximité soit effective sur lensemble de votre région quels que soient les réseaux qui la porteront ;
- le réseau régional de cancérologie (RRC) qui sinscrit dans une logique de coordination des opérateurs de santé à léchelle régionale et damélioration continue des pratiques en cancérologie ; ce nest pas un réseau de prise en charge et dinclusion directe des patients. Lorsquil existe dans une région plusieurs réseaux régionaux, la convergence de ces réseaux vers un réseau unique constitue pour vous un objectif régional.
2. Les missions des RRC doivent aider à la déclinaison des objectifs régionaux dorganisation des soins en cancérologie
Lancrage des réseaux régionaux de cancérologie dans la nouvelle organisation des soins en cancérologie constitue un axe fort de la circulaire du 22 février 2005. Lexercice de leurs missions doit sinscrire dans la déclinaison de vos objectifs régionaux relatifs à la prise en charge du cancer : les RRC sont pour vous des acteurs sur lesquels vous devez pouvoir vous appuyer.
2.1. La promotion et lamélioration de la qualité en cancérologie ainsi que laide à la formation continue des professionnels
Le RRC, au vu du travail quil coordonne sur les référentiels de bonne pratique et de lévaluation quil mène sur lamélioration des pratiques au sein de la région constitue pour vous un outil de connaissance sur la qualité des soins et sur les axes damélioration éventuels dans lorganisation des soins de cancérologie en région.
Concernant la formation, le RRC a vocation à sassurer que ses membres ont effectivement bénéficié de sessions de formations. Il peut, par sa connaissance des acteurs, être un facilitateur de ladéquation entre loffre et la demande et faire connaître les organismes de formation agréés. Enfin, la structure porteuse du réseau peut également être agréée organisme de formation mais dans ce cas, elle sollicite directement un financement hors FIQCS en tant que prestataire de services.
2.2. La coordination opérationnelle des activités
de cancérologie en région
Le réseau régional veille à coordonner lactivité même de cancérologie dans le respect de lorganisation régionale des acteurs de soins et dans la logique de lorganisation prônée par le plan cancer telle quelle est précisée par la circulaire et le référentiel national des RRC.
2.3. La promotion doutils de communication communs
au sein de la région
Le réseau régional participe à la politique et à la stratégie régionales en matière de système dinformation dans laquelle sinscrit logiquement la mise en oeuvre régionale du dossier communicant en cancérologie (DCC). La maîtrise douvrage régionale est dailleurs conduite par le réseau régional en étroite collaboration avec vous. Il en va de même pour le suivi et lévaluation de la mise en place de ce nouvel outil et pour la promotion dautres outils de communication (visioconférence, télémédecine...) pour lesquels le réseau régional vous servira de facilitateur pour le repérage des besoins, lélaboration de propositions et le déploiement éventuel sous votre supervision.
2.4. Le recueil et lanalyse régionale des données relatives à lactivité de soins ainsi que lévaluation des pratiques en cancérologie
Le réseau régional se fixe annuellement des objectifs dévaluation des activités et des pratiques en cancérologie systématiquement validés par vous et par lINCa. Les données serviront à la constitution dun tableau de bord, outil indispensable à la conduite de la politique cancérologique en région que le réseau vous adressera annuellement.
2.5. Linformation du public et des professionnels,
notamment sur loffre de soins en région
Cette information validée par vous pourra être mise à la disposition du public et des professionnels par le réseau régional de cancérologie.
3. Structuration du réseau régional de cancérologie
Sil nexiste pas de structure juridique conseillée pour le RRC, il doit se doter dune personnalité morale pleine et entière, distincte de celle de ses membres.
De la même façon, il nexiste pas déquipe type pour animer le réseau régional de cancérologie, étant donnée la diversité des modes de gestion, de fonctionnement et des structures, mais le coordonnateur nommé par la direction (président, directeur) et/ou les instances de décision (conseil dadministration, comité de pilotage...) du RRC procède au choix de son équipe en sentourant des compétences permettant au réseau régional dassurer ses missions dans le respect de son budget.
Quelle que soit lorganisation et le fonctionnement de léquipe du RRC, son dimensionnement doit rester raisonnable et ne pas dépasser 4 à 5 personnes.
4. Une labellisation garante de lintégration du réseau
régional dans la politique nationale et régionale
Conformément à la circulaire du 22 février 2005, une procédure de labellisation des réseaux régionaux de cancérologie sera conduite par lINCa, sur la base dune adéquation au référentiel annexé à la présente circulaire et dans le cadre dun processus de conventionnement tripartite INCa / MRS / RRC aboutissant à une décision de financement. Pour assurer le suivi de cette convention, lINCa transmettra annuellement une fiche de suivi du RRC à la MRS.
Les signataires de la convention veilleront à positionner dans le temps la démarche de labellisation comme préalable logique au conventionnement.
La labellisation remplit en effet un double objectif :
- appuyer et développer la dynamique damélioration de la qualité des pratiques en cancérologie engagée dans les régions ;
- tout en maintenant lintégration des réseaux régionaux dans la politique globale portée par la DHOS et la CNAMTS et dans la politique régionale portée par les MRS.
5. Une évaluation du réseau régional de cancérologie
comme réseau de santé
Les réseaux régionaux de cancérologie sont soumis aux règles de production de rapport dactivité et dévaluation des réseaux de santé mentionnées à larticle D. 6321-7 du code de la santé publique. La circulaire no DHOS/O3/CNAM/2007/88 du 2 mars 2007 relative aux orientations de la DHOS et de la CNAMTS en matière de réseaux de santé précise les conditions de lévaluation interne et de lévaluation externe des réseaux de santé.
5.1. Lévaluation interne ou rapport dactivité
Le RRC établit chaque année avec ses membres et adresse à la MRS son rapport dactivité annuel (activités réalisées, résultats de lautoévaluation, bilan financier et documents comptables). Ce rapport dactivité est diffusé à lensemble des membres du RRC et à toute personne qui en fait la demande.
5.2. Lévaluation externe des réseaux régionaux de cancérologie
Lévaluation externe des réseaux régionaux de cancérologie organisée par vos soins nécessite des indicateurs généraux dévaluation des réseaux couvrant les domaines suivants :
- lorganisation et le fonctionnement du réseau évalué, en particulier son impact sur son environnement ;
- la participation et lintégration des acteurs (professionnels) ;
- limpact du réseau sur les pratiques professionnelles ;
Le socle minimum des indicateurs comprend, en sus de ces indicateurs généraux, des indicateurs spécifiques aux réseaux régionaux de cancérologie, par exemple :
- nombre de référentiels dorganes validés et diffusés ;
- nombre de dossiers patients enregistrés en réunion de concertation pluridisciplinaire.
6. Coordination et suivi
des réseaux régionaux de cancérologie
LINCa assure la coordination nationale des RRC sur les missions précisées dans le référentiel national. Il privilégie à cet effet des réunions dinterface et les visites sur site et sappuie prioritairement sur des études de terrain, lanalyse de pratiques et le « benchmarking » pour soutenir la dynamique de cette organisation.
Laccompagnement et lanimation des réseaux régionaux seront réalisés par lINCa en concertation avec la DHOS et la CNAMTS et en lien avec les MRS.
Vous voudrez bien nous faire part des éventuelles difficultés apparues dans lapplication de ce dispositif en privilégiant lusage de la messagerie pour contact aux adresses suivantes : vleborgne@institutcancer.fr ou jean.malibert@sante.gouv.fr ou gwladys.nabi@cnamts.fr ou annie.arpin-barbieux@cnamts.fr
Le président de lInstitut national du cancer, D. Maraninchi |
La directrice de lhospitalisation et de lorganisation des soins, A. Podeur |
Le directeur de la Caisse nationale dassurance maladie, F. van Roekeghem |
Référentiel national des réseaux régionaux de cancérologie
Septembre 2007
Les réseaux régionaux de cancérologie concourent à améliorer la qualité des pratiques et des soins offerts aux personnes atteintes de cancer en mettant en oeuvre cinq missions principales, pour lesquelles ils coordonnent les opérateurs régionaux de la cancérologie.
Le présent cahier des charges constitue un cadre de référence fixant des orientations et un socle méthodologique communs aux réseaux régionaux de cancérologie.
A. - Missions du réseau régional de cancérologie
I. - PROMOTION ET AMÉLIORATION DE
LA QUALITÉ EN CANCÉROLOGIE
Lutilisation de recommandations de bonnes pratiques constitue le fondement de la qualité des décisions thérapeutiques en cancérologie. Les réseaux régionaux de cancérologie (RRC) sont chargés de lélaboration et de la validation des référentiels régionaux, de leur diffusion et du suivi de leur utilisation par les professionnels de santé.
1. Élaboration et validation des référentiels régionaux
de cancérologie
Les référentiels régionaux constituent les protocoles de référence et sont garants de la qualité et de la cohérence des pratiques médicales. Ce sont des outils opérationnels qui comportent à ce titre des arbres décisionnels.
1.1. Connaissance des recommandations nationales et/ou
internationales existantes
La connaissance des recommandations nationales et/ou internationales est un préalable à lélaboration régionale.
1.2. Déclinaison régionale
La déclinaison régionale prend plusieurs formes :
- le réseau considère quune recommandation nationale est directement applicable aux conditions régionales, et il peut lutiliser telle quelle : elle devient le référentiel régional ;
- le réseau adapte la recommandation nationale. La déclinaison régionale est définie à la fois comme une modification de forme dune recommandation pour la rendre plus opérationnelle au niveau régional et également comme la hiérarchisation des options thérapeutiques reconnues au niveau national afin de favoriser les parcours de soins les plus adaptés à loffre régionale. Les référentiels régionaux ne sont donc pas élaborés ex nihilo mais constituent une déclinaison opérationnelle des recommandations nationales. Le réseau régional sappuie sur une méthodologie précise, lisible et évaluable pour lajustement des recommandations et la validation des référentiels régionaux obtenus.
Les phases didentification, délaboration et de validation des référentiels, faisant participer les acteurs hospitaliers et libéraux, constituent déjà une première étape de leur appropriation.
1.3. Méthodologie délaboration
La méthodologie délaboration doit être formalisée et intégrer les principes suivants (issus de la grille AGREE [appraisal of guidelines for research & evaluation instrument] - Grille dévaluation de la qualité des recommandations pour la pratique clinique), garants de la qualité des référentiels :
- la pluridisciplinarité : représentation de tous les groupes professionnels concernés ;
- la description de la méthode de formulation des référentiels ;
- le référencement des sources utilisées ;
- la description de la procédure de relecture et de validation ;
- la description de la procédure dactualisation ;
- la définition dune charte graphique pour les référentiels et les outils dapplication ;
- la définition de critères permettant le suivi de ladhésion aux recommandations ;
- lindépendance par rapport aux organismes de financement ;
- la prévention des conflits dintérêts.
La participation des représentants des patients à lélaboration des référentiels est souhaitable.
1.4. Actualisation des référentiels régionaux
Un référentiel est par nature évolutif ; les procédures de mise à jour doivent être prévues par le réseau régional, avec la même rigueur méthodologique que pour leur élaboration initiale :
- chaque fois que les recommandations nationales et internationales connaissent des avancées diagnostiques et/ou thérapeutiques significatives ;
- en fonction de lévolution du contexte régional et/ou scientifique, qui fera lobjet de transmissions nationales ;
- en tout état de cause, tous les deux ans.
2. Diffusion des référentiels régionaux
Le réseau régional assure la diffusion des référentiels auprès de tous ses membres et partenaires, notamment les centres de coordination en cancérologie, les réseaux territoriaux de cancérologie, les établissements de santé et les professionnels de santé concernés dont les médecins traitants et les spécialistes libéraux. Le contenu des référentiels régionaux doit également pouvoir être diffusé aux patients.
Le réseau évalue, par des audits ou des études, la diffusion et lutilisation des référentiels et recueille lavis des professionnels pour les améliorer.
3. Utilisation des référentiels régionaux : outils qualité
des réunions de concertation pluridisciplinaire
La mise en oeuvre de la pluridisciplinarité et le partage des connaissances, notamment par la RCP, en suscitant léchange sur le projet thérapeutique du malade, garantissent la qualité des propositions thérapeutiques qui en émergent. Les référentiels régionaux sont utilisés pour permettre de proposer la stratégie diagnostique, thérapeutique ou de suivi la plus adaptée au regard des données actuelles de la science et de létat de lart.
Le réseau régional a pour mission de définir la composition pluridisciplinaire attendue dans chaque RCP, ce qui en constituera le quorum, ainsi que les cas qui relèvent de standards (enregistrés et simplement présentés) et ceux qui nécessitent une réelle discussion au cours des RCP (enregistrés et discutés).
4. Contribution des réseaux à lélaboration
de recommandations nationales
Les réseaux régionaux de cancérologie interviennent dans le processus délaboration des recommandations nationales, notamment :
- par la transmission de besoins identifiés par les professionnels du réseau : situations cliniques non couvertes ou évolution des données scientifiques ;
- par la participation aux relectures nationales de recommandations de bonnes pratiques coordonnées par lINCa.
Pour faciliter cette interface sur les recommandations, des correspondants seront identifiés à cet effet dans les RRC.
II. - PROMOTION DOUTILS DE COMMUNICATION
COMMUNS AU SEIN DE LA RÉGION
La transmission électronique et le partage des informations médicales entre les professionnels de santé sont indispensables pour améliorer la coordination des soins et la continuité de la prise en charge du patient. A cet effet, les réseaux définissent les actions à mettre en oeuvre pour organiser et développer tant la diffusion que lutilisation des outils communs de communication : dossier communicant de cancérologie (DCC), site Internet, visioconférence et tout autre type doutil déchange et de communication.
1. Dossier communicant de cancérologie
Le DCC est loutil métier qui facilite le partage des données médicales des patients entre les professionnels de santé du RRC, y compris les médecins traitants, quel que soit le lieu où le patient est pris en charge.
La mise en oeuvre du DCC doit sinscrire dans la politique et la stratégie nationale et régionale en matière de système dinformation. Le réseau régional se réfère aux objectifs du DCC, à ses spécifications fonctionnelles et techniques ainsi quaux recommandations relatives à sa mise en place, détaillés dans le cahier des charges national (V1) publié sur le site Internet de lINCa : www.e-cancer.fr.
Lappropriation de cet outil nécessite une importante communication auprès de tous les professionnels de santé et la mise en oeuvre dune conduite de changement afin de favoriser un travail collaboratif.
La mise en oeuvre du DCC pourra bénéficier des services techniques proposés et mutualisés au niveau des plates-formes régionales voire interrégionales en relation avec le dossier médical personnel (DMP).
Le DCC sarticulera au niveau des plates-formes avec le DMP, le dossier pharmaceutique (DP), les autres dossiers « métiers » et les systèmes dinformation locaux.
1.1. Maîtrises douvrage du DCC
- la maîtrise douvrage nationale, de la définition fonctionnelle du DCC jusquà son déploiement dans les régions, est accompagnée par lINCa.
- la maîtrise douvrage régionale est assurée par le RRC, en étroite coordination avec les MRS et en relation avec les orientations régionales relatives au système dinformation.
1.2. Stratégie de mise en oeuvre du projet DCC
La démarche de mise en oeuvre régionale du DCC suit les orientations traduites dans le cahier des charges national du DCC.
Dans ce cadre, les RRC sintègrent aux stratégies régionales de déploiement et sassocient aux principes darchitecture les mieux adaptés à leur environnement : plate-forme, DMP...
Ils veillent à mettre en place une approche et une méthode spécifiques afin :
- dorganiser les coopérations entre acteurs dans le but de partager les informations du DCC ;
- daccompagner les établissements de santé publics et privés, les cabinets libéraux et les plateaux techniques pour articuler leur système dinformation avec le DCC et structurer les informations médicales cancérologiques ;
- de proposer une méthodologie dévaluation de la qualité des données et en faire un retour aux professionnels concernés (contrôle de qualité).
Loptimisation de la saisie des informations entre acteurs participant à la prise en charge de patients atteints de cancer (exonération des saisies redondantes) est un objectif majeur.
Le RRC coordonne le déploiement, ladministration et lexploitation du DCC définis dans le cahier des charges du DCC, en concertation avec la mission régionale de santé (MRS).
Lévaluation nationale du déploiement du DCC par lINCa sappuie sur lavis dun comité où sont représentés les MRS et les coordinateurs de RRC.
2. Site internet
Le réseau régional se dote de moyens permettant notamment dassurer sa visibilité et de communiquer sur ses activités via la mise en place dun site Internet. Il le fait en recherchant dabord la mutualisation avec dautres structures de ce type. Le réseau définit, pour cet outil de communication, sa population cible (patients et proches, professionnels de santé, tout public), le contenu quil entend donner à son site et sa gestion (responsables, comité de rédaction...).
3. Outils de visioconférence
Le RRC recense les besoins exprimés par ses membres pour notamment faciliter les réunions de concertation pluridisciplinaires régionales et en dresse un bilan annuel. Il participe, en concertation avec les établissements de santé, et sous couvert de lARH, à la définition des politiques daccompagnement à lacquisition, à limplantation et à la gestion des outils de visioconférence.
III. - INFORMATION DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ,
DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES
Laccès à linformation est un enjeu important pour lutter contre le cancer et notamment réduire les inégalités sociales face à la maladie associées, souvent, à des inégalités daccès à linformation. Le réseau régional de cancérologie, en facilitant laccès à linformation tant des professionnels de santé que des patients et de leurs proches, rééquilibre ainsi les relations entre ces différents acteurs.
1. Informations générales relatives au réseau régional
Le réseau régional élabore un document dinformation (art. D. 6321-3 du code de la santé publique) sur ses objectifs, ses membres et ses partenaires, son fonctionnement, ses missions, dont la mise en oeuvre du DCC. Ce document est remis aux usagers. Un document dinformation sur le réseau est également transmis aux professionnels de santé.
Le réseau régional diffuse également linformation via son site Internet sur lequel il créée utilement des liens vers dautres sites (sites du ministère de la santé, de la ligue contre le cancer, de lINCa...).
2. Informations dédiées aux patients et à leurs proches
Le réseau régional communique sur les lieux dédiés à linformation sur les cancers : les espaces de rencontre et dinformation (ERI), les kiosques accueil et information cancer et autres structures ressources. Le cas échéant, le réseau régional pourra apporter un soutien méthodologique (cahier des charges, accompagnement, évaluation) pour la mise en place de lieux de rencontre et dinformation de ce type dans la région.
Le réseau régional facilite la diffusion des documents dinformation existant au niveau régional et national, en particulier les documents de lINCa, les brochures de la ligue nationale contre le cancer, les SOR savoir patient de la FNCLCC, et les documents et plaquettes des associations de patients présentes au niveau régional. Il informe également les patients et leurs proches sur lexistence dune ligne dinformation et de soutien dédiée : cancer info service (No de téléphone : 0810 810 821).
Le réseau régional participe à lanalyse des besoins en termes de documents dinformation notamment par des enquêtes auprès des associations de patients et des professionnels hospitaliers et libéraux, dont les médecins traitants.
3. Informations sur loffre de soins régionale
Le réseau régional est un outil dinformation sur lorganisation de loffre de soins en cancérologie. Les données sont validées par les MRS, et une cartographie des établissements prenant en charge des patients atteints de cancer est mise à la disposition des professionnels de santé et des patients. Les documents et informations suivants sont en particulier disponibles :
- un annuaire et une cartographie des RCP reprenant leurs modalités dorganisation et leur localisation ;
- les possibilités de réaliser des soins à domicile (hospitalisation à domicile, chimiothérapie, soins palliatifs...) et lorganisation de ce type de prise en charge ;
- le répertoire des compétences en soins dits de support dont la douleur, la nutrition, le social, et les modalités daccès à un soutien psychologique, y compris au domicile, ainsi que les soins palliatifs ;
- les protocoles de recherche clinique mis en oeuvre dans la région et leurs modalités dorganisation (mises à disposition dEMRC...) (EMRC : équipe mobile de recherche clinique), en relais de linformation diffusée sur des sites nationaux (DHOS, INCa...) ;
- le réseau de tumorothèques régional et lintérêt pour le patient de bénéficier dune conservation déchantillon tumoral ;
- laccès aux plates-formes de génétique moléculaire et aux consultations doncogénétique.
IV. - AIDE A LA FORMATION CONTINUE
DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ
Dans le cadre de la formation continue des professionnels de santé de la région, le RRC participe à lamélioration et à la réactualisation des connaissances et des pratiques professionnelles, notamment en sappuyant sur lutilisation des référentiels régionaux.
1. Place du réseau régional dans la formation continue
et lévaluation des pratiques professionnelles
Au sein du dispositif régional de formation médicale continue (FMC) (art. L. 4133-1 du code de la santé publique), piloté par les conseils régionaux de la formation médicale continue (CRFMC), le RRC peut :
- faire connaître dans la région les organismes de formation agréés et les programmes de formation proposés (par exemple, en les diffusant sur le site Internet du RRC) ;
- contribuer lui-même à la mise en place des programmes de FMC. Cette contribution peut se faire à différents niveaux, notamment :
- en transmettant aux conseils nationaux de la FMC (site Internet : www.cnfmc.fr) les besoins de formation quil a pu recenser sur le terrain, par exemple à travers les demandes des réseaux territoriaux ;
- en sengageant dans une démarche dagrément auprès de ces conseils. Le réseau qui souhaite sengager dans une activité dorganisme dispensateur doit accomplir les démarches administratives nécessaires (obligation de déclaration dactivité auprès de la préfecture de région) (art. L. 920-4 du code du travail). Dans ce cas, le RRC ne peut mobiliser des ressources du FIQCS et doit se faire financer en tant que prestataire.
Lorsque le réseau régional de cancérologie établit un programme de formations, il sassure que celles-ci sont complémentaires avec celles organisées par la formation médicale continue pour ce qui concerne le thème traité ou le public visé.
Le RRC peut aussi jouer un rôle de promotion et/ou de coordination de programmes dévaluation des pratiques professionnelles (EPP) au niveau régional, en liaison avec les acteurs dont les 3C. A ce titre, il peut, sil le souhaite, faire une demande auprès de la haute autorité de santé pour être organisme agréé pour lEPP. De la même façon, dans ce cas, le RRC ne peut mobiliser des ressources du FIQCS et doit se faire financer en tant que prestataire.
2. Rôle du réseau régional dans la formation-information
spécifiquement liée à ses missions
Le travail en réseau introduit une nouvelle forme de pratique médicale devenue collaborative notamment par le partage des informations médicales. Le réseau régional propose des actions de formation-information adaptées à ce contexte, telles que :
- des rencontres régionales pluridisciplinaires qui permettent de réunir tous les acteurs de soins impliqués autour de thématiques communes ;
- lappropriation des outils de communication dont le DCC ;
- la participation au déploiement du dispositif dannonce.
3. Qualité des programmes de formation-information
Que le RRC soit organisme opérateur agréé de formation, quil fasse appel à des organismes de formation ou quil mette en place des actions dinformation, il sattachera à la qualité des programmes proposés, notamment sur les critères suivants :
- le contenu de la formation doit permettre une actualisation des connaissances, notamment sur la base des référentiels régionaux validés et actualisés ;
- les intervenants formateurs doivent être reconnus dans leur domaine par leur expertise et par leur qualité pédagogique.
4. Transparence des financements
Les actions de formation et dinformation réalisées doivent lêtre dans la plus grande transparence vis-à-vis de financements provenant de lindustrie pharmaceutique (décret n° 2007-454 du 25 mars 2007 relatif aux conventions et aux liens unissant les membres de certaines professions de santé aux entreprises et modifiant le code de la santé publique). Le RRC sassure de labsence de toute promotion en faveur dun produit de santé. Il élabore une charte de financement de ses actions de formation posant les principes dindépendance du réseau (ex. liberté du choix des thèmes et du choix des intervenants).
V. - RECUEIL DE DONNÉES ET ÉVALUATION
DES PRATIQUES EN CANCÉROLOGIE
Les membres du RRC sengagent à participer aux actions dévaluation qualitative menées dans le cadre de la démarche damélioration des pratiques. Pour ce faire, ils sengagent notamment à transmettre au RRC toutes les données qui permettront de réaliser cette évaluation.
1. Connaissance et recueil des données relatives
à lactivité de soins cancérologiques dans la région
Le RRC se donne les moyens, en collaboration avec les instances régionales et/ou nationales compétentes, de recenser, centraliser et actualiser les informations en matière de cancérologie dans la région. Chaque fois que possible, le réseau régional sappuiera sur le DCC pour recueillir des informations.
Des collaborations sont fortement souhaitables entre le RRC et, notamment, les registres de cancer, les observatoires régionaux de la santé, les laboratoires de santé publique, COTRIM (COTRIM : comité technique régional de linformation médicale), OMEDIT (certains des travaux des OMEDIT peuvent être coordonnés ou mutualisés avec le/les réseaux régionaux [circulaire DHOS/E2/DSS/1C no 2006-30 du 19 janvier 2006 relative à la mise en oeuvre du contrat de bon usage des médicaments et produits et prestations mentionné à larticle L. 162-22-7 du code de la sécurité sociale]), les structures de dépistage, les services assurance maladie des principaux régimes dans les régions ou toute autre source dinformation pour décrire la situation sanitaire du cancer dans la région.
Quand un registre existe dans la région, ces collaborations doivent prévoir lensemble des échanges dinformation.
Tout transfert de données informatisées, ou tout autre traitement de données, devra fait lobjet dune demande dautorisation auprès de la commission nationale de linformatique et des libertés (CNIL).
2. Évaluation de la qualité des pratiques en cancérologie
Le réseau régional mesure et analyse limpact des actions menées notamment dans le domaine de lamélioration :
- de la qualité des soins en cancérologie ;
- de la coordination des acteurs ;
- des pratiques professionnelles collectives.
Au titre de lévaluation :
- le RRC établit, de façon consensuelle avec ses membres, les objectifs des évaluations à mener, leurs méthodes et le calendrier ;
- il développe à cet effet toutes les études nécessaires.
2.1 Sources des données nécessaires à lévaluation
Le recueil des données est principalement alimenté par des informations qui seront issues des 3C de la région, du RRC et du DCC.
Données issues du DCC
Dans une première phase le DCC contiendra des informations minimales, centrées sur la fiche RCP. A moyen terme, son contenu sétendra à dautres informations nécessairement partagées par les professionnels de santé y compris le médecin traitant (programme thérapeutique, comptes rendus fiches standardisés (CRFS), comptes rendus opératoires (CRO), séjours hospitaliers, épisodes de suivi au domicile...). Ces informations faciliteront une évaluation ciblée sur le patient lorsque le DCC contiendra à la fois des données issues de la fiche RCP et des données médicales relatives au parcours de soins. Le DCC permettra la mise en oeuvre de requêtes sur les données préalablement anonymisées. Le RRC est habilité à exploiter et à analyser ces données pour élaborer notamment son tableau de bord. Il contribue autant que de besoin à fournir aux autres acteurs de la région, à partir de ces données, les informations qui leur sont nécessaires.
Informations disponibles auprès des 3C
En application de la circulaire de février 2005 et au regard de la mise en place des 3C, les données complémentaires recueillies par ces cellules qualité seront transmises au RRC sous forme de rapport ou de données agrégées (délais de prises en charge, suivis des anticancéreux, accès au dispositif dannonce, aux soins de support, aux essais cliniques, évaluation de la satisfaction des patients...).
Le rapport dactivité des 3C, même sil en fait partie, ne constitue pas la totalité de la contribution attendue de la part des 3C à lévaluation.
2.2 Organisation pour la mise en oeuvre de lévaluation
Le réseau régional mène lévaluation des pratiques en cancérologie dans le cadre dun groupe de travail aboutissant à un choix concerté de critères, dindicateurs et de méthodologies dévaluation.
Le réseau régional sappuie sur ses membres et déventuelles autres ressources régionales pour mener à bien ses actions.
Le RRC peut participer à des recherches, ou les coordonner, sur lévaluation des prises en charges et la qualité des parcours de soins.
Tableau de bord du réseau régional pour un suivi national
Le RRC collige et enregistre ses données dactivité et dévaluation dans une grille dindicateurs telle que définie par lINCa, la DHOS et la CNAMTS et ladresse annuellement à la MRS et à lINCa. Les données ainsi recueillies permettront la constitution dun tableau de bord et de suivi, quil soit national ou régional. Les indicateurs qui le constituent permettront de disposer de données nationales observées à partir déléments comparables.
3. Communication des travaux
Le RRC rend compte en toute transparence des résultats de lévaluation des pratiques en cancérologie. Le tableau de bord élaboré par le RRC est communiqué et diffusé à lensemble de ses membres.
B. - Coordination régionale opérationnelle
Dans le cadre de ses missions, le réseau régional de cancérologie anime et coordonne lactivité de ses membres, tout en leur apportant un appui opérationnel.
I. - NIVEAU RÉGIONAL
Lefficacité de la coordination dépendra de la qualité de la communication du RRC vers les différents acteurs, mais aussi de celle des acteurs entre eux. Le RRC assure un service de support, de boîte à outils et de relais dinformation, aux centres de coordination en cancérologie (3C), aux réseaux territoriaux et aux établissements inscrits dans le réseau régional. Cest tout à la fois un centre de ressources et dinformation qui dispose dune base de données actualisées et dun annuaire/répertoire sur loffre de soins et de services sur la région. Ce dernier est destiné à être largement diffusé auprès des professionnels de santé y compris aux médecins traitants, aux professionnels libéraux et au public. Le RRC recense également et propose aux MRS les services à développer ou à améliorer, les besoins et les offres disponibles dans la région. Il définit et propose de la même façon des plans daction communs notamment en termes de mutualisation des moyens et des outils (recherche de financements partagés, site Internet, documents dinformation...) par exemple pour lorganisation de la chimiothérapie à domicile ou dans le domaine de la recherche clinique.
1. Articulation avec les centres de coordination en cancérologie
Larticulation entre le RRC et les 3C se réalise à travers :
- un travail de collaboration et déchange qui se décline principalement sur les volets de la diffusion et de lutilisation des référentiels régionaux, de lorganisation et du fonctionnement des RCP, de linformation des professionnels et des patients, de léchanges de données et de leur intégration au DCC, dinformations sur les activités cancérologiques. Les 3C sont ainsi les interlocuteurs privilégiés du RRC ;
- un rôle danimation des 3C par le RRC, en particulier dans le domaine de lévaluation par le biais daudits « qualité », par exemple sur lutilisation des référentiels ou lorganisation des RCP. Dans ce domaine notamment, le RRC sattachera à favoriser la communication et linterfaçage entre les différents 3C de la région. Les missions des 3C ne peuvent être menées quen partenariat et en cohérence avec le RRC qui a une vision globale et transversale de la réalisation de leurs missions.
Deux points dinterface autour des RCP sont centraux pour la qualité des pratiques :
- lapplication du critère de discussion des dossiers (les référentiels constituant ainsi le critère de discussion des dossiers en fonction de leur classement : standard ou non) ;
- lorganisation des RCP territoriales. En lien avec les 3C, qui en sont les responsables, le RRC sassure de la bonne organisation des RCP territoriales, premiers niveaux de discussion des cas cliniques, et de leur adéquation aux recommandations.
Afin de limiter les déplacements des praticiens participant aux RCP, lutilisation de la visioconférence doit être fortement encouragée.
Le réseau régional identifie lensemble des RCP et les répertorie sous forme dun annuaire. Il porte cette information à la connaissance des professionnels de santé et des patients (cf. p. 6 « Information sur loffre de soins régionale »).
2. Articulation avec les autres réseaux
Le réseau régional de cancérologie développe des articulations avec les autres réseaux, en particulier les réseaux de gérontologie, douleur, soins palliatifs et les réseaux polyvalents de proximité. Les modalités de ces articulations doivent être opérationnelles.
3. Articulation avec le pôle régional de cancérologie
Le pôle régional de cancérologie, est constitué des établissements de santé, identifiés par les ARH, exerçant en sus de leur activité standard de soins, des missions de recours et dexpertise, de recherche clinique et dinnovations. (Précisées en annexe 6 à la circulaire du 22 février 2005). Ils sont membres du réseau régional qui :
- rend lisible (annuaire...) laccès des patients à ces ressources, quel que soit le lieu de prise en charge ;
- participe, en lien avec ces établissements, à lorganisation du niveau de recours et dexpertise : RCP régionales ou inter-régionales, dont le but est de donner une réponse aux cas complexes. Il tient à jour et diffuse pour chaque spécialité le mode dorganisation mis en place par la région pour assurer laccès à ce recours régional.
II. - NIVEAU INTER-RÉGIONAL
Le réseau régional établit des liens et des échanges avec les réseaux régionaux de cancérologie du reste du territoire national (au moins ceux des régions limitrophes).
Le réseau régional peut être un interlocuteur des cancéropôles, il peut notamment permettre détablir un lien entre ces structures inter-régionales à vocation de recherche et les établissements non universitaires.
C. - Structuration du réseau régional de cancérologie
Les personnes morales (ex. établissements de santé, associations de patients, associations de professionnels de santé libéraux...) intègrent directement le réseau régional ou bien indirectement via un réseau territorial. Les personnes physiques participent généralement au réseau régional à travers soit un établissement de santé, soit un réseau territorial, soit une association de professionnels de santé, soit une association de patients/usagers.
I. - MEMBRES
A léchelle régionale, le réseau rassemble notamment :
- les établissements de santé prenant en charge des patients atteints de cancer (dans le cadre de la mise en place du dispositif dautorisation, il sagira à terme des établissements de santé autorisés et des établissements de santé associés pour lactivité de soins traitements du cancer : décret no 2007-389 du 21 mars 2007 ; décret no 2007-388 du 21 mars 2007) ;
- (soit directement, soit à travers le pôle régional de cancérologie, le 3C ou le réseau territorial) ;
- le réseau régional de cancérologie pédiatrique qui « sintègre dans le RRC, dont il constitue une entité spécifique » (circulaire no 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 relative à lorganisation des soins en cancérologie pédiatrique) ;
- les réseaux de cancérologie territoriaux quand ils existent ;
- dautres réseaux thématiques : gérontologie, soins palliatifs, douleur... et polyvalents (régionaux et territoriaux) et à défaut de lexistence de ce type de réseaux dans la région, des représentants des sociétés savantes de ces thématiques (ex. SFGG (société française de gériatrie et gérontologie) SFETD (société française détude et de traitement de la douleur), SFASP (société française daccompagnement et de soins palliatifs...) ;
- des associations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux libéraux ;
- des associations de patients (les associations dusagers et de malades jouent un rôle important dans la modernisation du système de santé. Les réseaux régionaux de cancérologie les associent à leur fonctionnement ; ils les incluent dans leur structuration et leur organisation via notamment les comités de patients, les instances de décision et les groupes de travail du réseau) (leurs représentants doivent disposer dun temps de parole systématique lors de la tenue des instances) ;
- des représentants de lURML, dont un représentant des médecins généralistes.
Les membres du réseau régional signent la convention constitutive et la charte du réseau (décret no 2002-1463 du 17 décembre 2002). Ils adhèrent, de manière générale, à ses objectifs et à ses actions ; les modalités dadhésion sont définies dans les textes fondateurs du réseau. Ces textes précisent les engagements des membres, notamment ceux relatifs à la qualité des soins, au respect des procédures et des cahiers des charges du réseau, à la mise en oeuvre de la pluridisciplinarité et à leur participation à une démarche commune dévaluation.
II. - PARTENAIRES
Au-delà de ses membres, le RRC identifie et associe les professionnels de santé en ville ou à lhôpital, les organisations territoriales de coordination et de santé et les autres structures qui peuvent être impliquées, au sein de la région, dans la prise en charge de patients atteints de cancer :
- professionnels de santé libéraux et acteurs du champ médico-social intervenant à domicile à titre individuel ou au titre dorganisations professionnelles ;
- réseaux de santé (réseaux de soins palliatifs, douleur, gérontologie...) ;
- registres de cancers ;
- autres.
III. - FONCTIONNEMENT
Pour assurer ses missions, le réseau régional dispose dune organisation médico-administrative organisée, formalisée et stable dont la responsabilité est assurée par un coordinateur. Elle peut être complétée par une ou plusieurs personnes permettant de réaliser des actions ponctuelles (études, recherches...).
1. Coordination
Coordonnateur
La fonction de coordonnateur de réseau est avant tout une compétence. Néanmoins, le coordonnateur est de manière préférentielle un professionnel de santé formé à la fonction de coordination. Il est responsable de léquipe de coordination.
Equipe de coordination
Léquipe du réseau régional de cancérologie est structurée pour permettre :
La gestion du réseau :
- initier et réactualiser la charte du réseau, la convention constitutive du réseau ainsi que les différentes conventions de fonctionnement, élaborer et impulser une démarche stratégique au sein dune instance de décision afin de structurer le réseau et daccompagner sa mise en oeuvre ;
- assurer la gestion administrative et financière du réseau, répondre aux appels à projets ;
- procéder à lévaluation du réseau ;
- tirer les enseignements de cette évaluation et faire évoluer le réseau et son fonctionnement.
Lanimation technique et la coordination de ses membres :
- dynamiser ses acteurs ;
- concevoir et diffuser des procédures au sein du réseau (règles de fonctionnement, référentiels régionaux...) ;
- piloter et accompagner les équipes projets ;
- repérer les compétences et favoriser léchange de compétences.
La communication :
- construire et mettre en oeuvre le système dinformation impliquant lensemble des partenaires du réseau ;
- impulser des actions de communication interne et externe (décideurs, évaluateurs, médias...) ;
- réaliser la conception des outils relatifs à ces actions (par exemple site Internet...) ;
- assurer une veille documentaire et réglementaire.
La direction et/ou les instances de décision (conseil dadministration, comité de pilotage...) du réseau régional nomment le responsable de léquipe de coordination. Ce dernier procède au choix de son équipe, sous la responsabilité de la direction et/ou des instances de pilotage du réseau. Les personnels qui constituent léquipe de coordination sengagent à respecter les principes et les objectifs définis dans les textes régissant le réseau dont la convention constitutive, la charte et le cahier des charges du réseau régional ainsi que son règlement intérieur.
2. Direction et instances de décision/pilotage
La direction du réseau (président dans le cas dune association loi 1901 ou directeur) en lien avec les instances de décision du réseau (conseil dadministration, bureau, comité de pilotage...) définit la stratégie et la politique du réseau régional en cohérence avec le présent cahier des charges et avec les orientations que lui ont données la MRS et lINCa.
Elle assure la représentation et la visibilité du réseau auprès de lensemble des acteurs institutionnels, des tutelles, des financeurs, des autres réseaux. Elle a la responsabilité de la gestion professionnelle, efficace et transparente du fonctionnement et du financement du réseau, dans le respect des règles en la matière (comptabilité, fiscalité, droit du travail...) : recherche des partenaires financiers, négociation des financements, montage des budgets prévisionnels, etc. Elle a la responsabilité de la gestion des ressources humaines.