| L’autisme, comme toutes
les maladies dont on ne comprend pas la cause, a fait l’objet
de nombreuses interprétations en ce qui concerne son origine
et d’autant d’orientations thérapeutique, parfois
divergentes.
L’autisme n’a pas échappé à cette
règle et la profusion des œuvres littéraires
produites montre la difficulté de la société
à prendre en charge cette maladie.
Les découvertes récentes de l’INSERM, effectuées
par l’équipe de Monica Zilbovicius, dont je tiens ici
à saluer le travail, ont mis en évidence l’existence
d’une anomalie localisée dans une région du
cerveau appelée « lobe temporal ». Cette zone
est responsable de l’intégration des informations qui
viennent du monde extérieur. Cette anomalie pourrait être
à l’origine de certains cas d’autisme.
L’incapacité des enfants et des adultes autistes à
intégrer, à comprendre ces informations venant du
monde extérieur, explique leur «isolement» sensoriel.
Cette anomalie peut être d'origine génétique.
Cette découverte permet de porter un regard neuf sur cette
maladie. Car, si elle a un impact scientifique et médical
… elle a surtout un impact humain, crucial pour les familles,
puisqu’elle leur permet de sortir de la culpabilisation.
Reste que, de la découverte au traitement, il y a un long
chemin à parcourir…
…Face à l’autisme, nous voulons, avec Marie-Anne
Montchamp, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées,
accélérer la montée en puissance des mesures
de diagnostic, de prise en charge et d’accompagnement des
personnes atteintes d’autisme. Le volet médical de
ces mesures prévoit la mise en réseau de l’ensemble
des acteurs afin d’assurer une meilleure prise en charge des
enfants et adultes autistes.
Le premier niveau de prise en charge doit être départemental,
au plus près, au plus proche des familles.
C’est la raison pour laquelle les maisons départementales
du handicap permettront une prise en charge immédiate des
difficultés que peuvent rencontrer les enfants autistes et
leurs familles.
Le deuxième niveau de prise en charge est régional
: seront associés dans les centres de ressource autisme,
des équipes médicales dédiés (pédo-psychiatres,
neuropédiatres, généticiens et radiologues),
afin de garantir, pour chaque enfant, pour chaque personne atteinte
d’autisme, le meilleur diagnostic et un accès aux soins
adaptés à leur situation .
Au niveau national, un comité scientifique sera installé
aux côtés du comité national de l’autisme.
Leur rôle est très important car ils doivent remplir
3 missions principales :
1. assurer une veille scientifique afin de raccourcir le délai
entre les découvertes de la recherche et leur mise en œuvre
sur le terrain. Elles doivent être transmises le plus rapidement
possible vers les centres de ressource autisme, au niveau régional,
et, dans les maisons du handicap, au niveau départemental.
2. mettre en place d’une base de données épidémiologiques
afin d’apprécier, quantitativement et qualitativement
le nombre de patients atteints des différents syndromes autistiques.
On estime aujourd’hui leur nombre entre 30 000 et 100 000.
C’est seulement quand nous aurons ces données que nous
pourrons adapter le système de soins et offrir, à
chacun, la meilleure prise en charge.
3. enclencher une recherche clinique à partir de cette base
de données épidémiologique afin d’évaluer
l’efficacité des différentes prises en charge
thérapeutiques.
Ainsi, la coopération, autour des personnes atteintes d’autisme
et de leur famille, de l’ensemble des acteurs (associations,
acteurs médico-sociaux, médecins et chercheurs) doit
permettre d’améliorer le diagnostic, la prise en charge
et l’accompagnement médico-social de cette pathologie.
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