Madame la Présidente de l’Association Institut de myologie et de l’AFM, chère Laurence (Thiennot-Herment),
Monsieur le Directeur général de l’AP-HP (Benoît Leclerc),
Monsieur le Directeur général de l’INSERM (Pr. Christian Bréchot),
Monsieur le Président de l’Université Pierre et Marie Curie, (Pr. Jean-Charles Pomerol),
Monsieur le Doyen (Pr. Serge Uzan),
Mesdames et Messieurs les Directeurs,
Mesdames et Messieurs,

Grâce aux nouveaux laboratoires et équipements que nous inaugurons aujourd’hui, l’Institut de Myologie est devenu le centre d’expertise sur le muscle le plus complet d’Europe. C’est grâce au succès du Téléthon que l’Institut a pu être officiellement installé en 1996 à l’initiative de l’Association française contre les myopathies (AFM), dont je salue la Présidente, Laurence Thiennot-Herment. Ce pôle d’expertise international présente l’originalité d’associer un centre de référence pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des malades neuromusculaires, une plate-forme de recherche fondamentale et clinique et un centre de formation et de diffusion de la myologie. Chercheurs et équipes médicales pluridisciplinaires sont réunis autour d’une seule priorité, les patients, qui ont été plus de 15 000 à être accueillis à l’Institut depuis sa création.

I- L’Institut de Myologie incarne la volonté d’installer dans un hôpital public une structure voulue par une association de malades, l’AFM, investie d’une véritable mission de coordination de la recherche et de l’enseignement.

C’est un exemple rare de partenariat public/privé dans le domaine de la recherche, dont nous ont parlé le Pr. Christian Bréchot, directeur général de l’INSERM et le Pr. Serge Uzan, doyen de la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie. Il rassemble avec l’AFM l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, l’INSERM, l’Université Pierre et Marie Curie, le Commissariat à l’Energie Atomique. C’est cette richesse de compétences qui attirent des médecins et chercheurs du monde entier.

Nous en voyons aujourd’hui l’exemple en la personne du Pr. Thomas Voit, qui a dirigé le service de neuropédiatrie de l’hôpital universitaire d’Essen qui prend la direction médicale et scientifique de cet Institut, et de chercheurs comme le Pr. David Sasoon qui vient de l’Université de Columbia et a crée l’unité biologie musculaire et cellules souches.

En 2006, l’Institut de Myologie accueille une nouvelle unité mixte de recherche Inserm-UPMC, hébergée au sein des locaux de l’université, et un nouvel équipement pour la résonance magnétique nucléaire. Je sais que vous avez pu compter sur le soutien de mon collègue de la Recherche, François Goulard.

Pour parvenir à cette excellence, près de trois cents personnes des différents organismes partenaires de l’Institut s’impliquent au quotidien. Je me réjouis que de jeunes médecins et biologistes viennent se former chaque année à la myologie, qu’ils travaillent en France dans le cadre du diplôme inter-universitaire de myologie ou qu’ils viennent de plus de 20 pays dans le monde dans le cadre de la l’Ecole d’été de Myologie.

Vous savez que l’excellence de la recherche fondamentale serait vaine sans l’association avec la recherche clinique. L’originalité de l’Institut est justement d’être dirigé vers le patient, qui doit pouvoir bénéficier rapidement des progrès thérapeutiques.

L’enjeu majeur du traitement des myopathies est donc celui du développement des biothérapies et des essais cliniques. Aujourd’hui, plus d’une vingtaine d’essais sont en cours au sein de l’Institut.

Mais, vous le savez, les patients atteints de maladies rares comme les spécialistes de ces maladies sont peu nombreux. L’Europe nous donne justement l’opportunité de changer d’échelle dans la réponse aux besoins des malades, de saisir les opportunités des avancées scientifiques récentes et d’accélérer la mise au point de nouvelles thérapeutiques

C’est pourquoi nous allons proposer à d’autres pays membres, qui eux aussi ont développé des programmes sur les maladies rares, de s’associer à la France pour proposer la création par l’Union européenne d’un « Groupe de haut niveau pour les maladies rares », car nous voulons la mise en place d’une véritable alliance européenne contre les maladies rares.

Cette coopération pourrait couvrir plusieurs domaines comme la recherche, les réseaux de banques de matériel biologique ou de recherche clinique hospitalière humaine, le développement et le financement des essais cliniques de médicaments orphelins, la mutualisation des ressources pour le développement de tests de diagnostic ou encore, l’organisation des soins au niveau européen, autour de réseaux de centres de référence.

Cette coopération présentera l’originalité de mutualiser non seulement la recherche, mais aussi les expériences de prise en charge des patients, se situant ainsi dans la lignée de ce que propose l’Institut.

II- L’Institut de myologie est en effet entièrement dédié aux patients, qui peuvent bénéficier des consultations pluridisciplinaires, des innovations thérapeutiques, mais aussi de l’accompagnement nécessaire pour mieux vivre leur maladie.

Dans ce même bâtiment Babinski, voisinent les équipes de chercheurs et les équipes médicales assurant la prise en charge des malades au sein du centre de référence, le premier à être labellisé en 2004 dans le domaine des maladies rares neuromusculaires.

Sa coordination est assurée par un neurologue de l’hôpital de la Salpêtrière, le Professeur Bruno Eymard, et un neuropédiatre de l’Hôpital Trousseau, le docteur Michèle Mayer, que je salue pour leur volontarisme au service des patients.

Grâce aux 850 000 euros annuels qui vous ont été attribués de façon pérenne, vous avez notamment déjà pu recruter quatre praticiens hospitaliers sur le site de la Pitié-Salpétrière ainsi que 3 techniciens en morphologie, et investir dans différents équipements de diagnostic. Je sais que vous souhaitez recruter une secrétaire pour l’accueil des patients et un attaché de recherche clinique pour traiter l’ensemble des bases de données cliniques et participer au essais, et je m’engage à y pourvoir en 2007.

Comme je m’y étais engagé lors du dernier Téléthon, nous disposons désormais de 103 centres de références maladies rares labellisés à ce jour pour une période de cinq ans. La dernière campagne de labellisation des centres de référence sera lancée dans les tout prochains jours afin de couvrir l’ensemble des maladies rares.

Mais il nous faut encore aller plus loin et organiser une véritable filière graduée de l’offre de soins pour les patients atteints de ces maladies. Les centres de référence doivent organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge, qui seront identifiées comme « centres de compétences ».

Afin d’assurer l’égalité dans l’accès au diagnostic et aux soins pour tous les malades, les agences régionales de l’hospitalisation et les centres de référence identifieront sur tout le territoire les établissements pouvant être centres de compétences. Le ministère de la santé, sur la base de ces recommandations, publiera dès 2007 la liste des premiers centres de compétences.

Je veux saluer l’originalité des consultations pluridisciplinaires qui se sont développées dès 1990 à la Pitié, puis dans le cadre de l’Institut.

Du généticien à l’appareilleur, en passant par le cardiologue, le pneumologue, le psychologue, le kinésithérapeute et le chirurgien, toutes les disciplines sont représentées afin d’assurer une prise en charge globale du patient. Le dynamisme et l’humanité du Professeur Bruno Eymard et de ses équipes permettent d’améliorer ainsi la vie des malades.

? La consultation enfants, coordonnée par le Docteur Christine Thémar-Noël – que je veux saluer – a lieu une fois par semaine, et accueille chaque année davantage de jeunes patients, accompagnés par leurs familles. Pour des parents souvent démunis face à la maladie, cette consultation qui associe la prise en charge médicale et, avec le soutien de l’AFM, médico-sociale, représente une grande chance.

Je veux enfin saluer, chère Laurence, les initiatives de l’AFM qui visent à améliorer la qualité de vie des patients.

L’AFM est présente au travers de ses personnels d’insertion, qui évaluent les besoins des patients et peuvent apporter des aides techniques comme le financement des fauteuils. Vous apportez aussi un soutien social, en aidant les patients et leurs proches dans leurs démarches auprès des assistantes sociales, comme auprès des collectivités locales. Enfin, vous veillez à offrir aux familles l’information qui leur fait souvent défaut, au travers de conférences ou de la bibliothèque d’information.

Simplifier la vie des malades atteints de maladies rares constitue l’une de mes priorités. L’AFM a fait plusieurs propositions en ce sens. Mes services les examinent actuellement et je peux vous dire déjà – chère Laurence – que votre souhait de limiter la multiplication des certificats médicaux et d’allonger leur durée de validité sera exaucé.

C’est encore à l’AFM que l’on doit l’idée des Cartes de soins et d’urgence pour les maladies rares que le ministère de la Santé développe actuellement pour plusieurs pathologies. Ainsi, la « carte Maladies neuromusculaires », réalisée en collaboration avec l’AFM, pourra être présentée par le patient aux différents professionnels de santé assurant sa prise en charge, ce qui facilitera la coordination des soins.

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L’Institut de Myologie, c’est avant tout un pôle d’humanisme, et nous le devons à l’engagement de toutes les équipes. C’est également un pôle d’excellence et d’espoir : excellence des équipes médicales, paramédicales et de recherche, espoir d’une vie quotidienne améliorée pour les patients souffrant de maladies neuromusculaires. C’est cet espoir que vous construisez au quotidien – et je vous en félicite. Je sais l’importance pour les patients et leurs proches de l’Institut ; soyez assurés que nous vous soutiendrons dans son développement.