| PLAN DACTION
POUR LES ENFANTS ATTEINTS DUN TROUBLE SPECIFIQUE DU LANGAGE |
Mars 2001 |
Propositions remises
à : |
Monsieur Jack LANG, |
Monsieur Bernard KOUCHNER |
Madame Dominique GILLOT |
AXES PRIORITAIRES PROPOSES ET ACTIONS PRECONISEES
- AXES PRIORITAIRES PROPOSES
- ACTIONS PRECONISEES PAR AXE (récapitulatif général)
Florence
VEBER |
Jean-Charles
RINGARD |
CADRE DE TRAVAIL
Monsieur le Ministre de lEducation Nationale et Madame la Secrétaire dEtat à la santé et aux handicapés ont décidé de confier à une cellule interministérielle le soin délaborer un plan daction pour une meilleure prise en charge des enfants dysphasiques et dyslexiques, dans la logique du rapport, présenté le 5 juillet 2000, par Jean-Charles RINGARD. Cette cellule a travaillé selon un cadre comprenant des objectifs, une méthode et des postulats.
- OBJECTIFS DE TRAVAIL ASSIGNES A LA CELLULE INTERMINISTERIELLE
Conformément à la demande des Ministres, ce plan doit proposer des solutions permettant de répondre aux besoins des enfants, des familles et des professionnels de la santé et de léducation face aux troubles de lapprentissage du langage oral et écrit. Ces solutions doivent contribuer très concrètement à "une meilleure prévention des troubles du langage quelle quen soit lorigine, un meilleur repérage des troubles spécifiques, létablissement dun diagnostic plus rapide et plus sûr, une meilleure prise en charge des 4 à 5 % denfants concernés (1 % présentant des troubles sévères)". Ces propositions ont été soumises à consultation de lensemble des organisations professionnelles représentatives des personnels enseignants, de santé, des associations de parents délèves, ainsi quà des experts.
A lissue de ces consultations, un plan national daction est arrêté, traduisant le souci prioritaire des deux ministères de favoriser la maîtrise du langage oral et écrit chez tous les enfants et de faire de ce champ daction, respectivement un élément de la politique nationale dintégration et de scolarisation et une priorité en matière de santé publique.
- METHODE DE TRAVAIL RETENUE
La cellule, animée par Florence VEBER et Jean-Charles RINGARD (composition jointe en annexe) a organisé son travail de la manière suivante :
- Réexamen des rapports de Jean-Charles RINGARD (février 2000) et du groupe de travail installé par le Secrétariat dEtat à la santé et aux handicapés (juin 2000).
- Analyse des réactions diverses aux rapports (des scientifiques, des organisations syndicales, des associations ).
- Mise en évidence des points daccord afin de définir des actions à mettre en uvre.
- Elaboration dune fiche-action type : objectif visé, action préconisée, argumentaire,
mise en uvre : moyens envisagés, calendrier, coût.
- Rédaction des fiches-actions selon les compétences des membres de la cellule et validation en séance plénière.
- Mise en cohérence des fiches-actions et organisation générale du plan daction.
- LES POSTULATS
Trois postulats guident les propositions de ce plan qui suggère dadopter a priori une convention à la fois lexicale et sémiologique, cest-à-dire :
- au lieu de dyslexie, nous utiliserons la notion de trouble spécifique du langage écrit
- au lieu de dysphasie, nous utiliserons la notion de trouble spécifique du langage oral.
Cette suggestion a le mérite dharmoniser la position de la France avec celles de certains pays anglo-saxons et didentifier plus clairement la nature du dysfonctionnement chez un enfant.
- La reconnaissance dun trouble spécifique du langage générateur de souffrance pour les élèves et leurs familles :
Il convient déviter tout déterminisme scolaire et social parce que la frontière entre difficulté scolaire et trouble du langage reste difficile à déterminer en raison de lambiguïté des signes par lesquels ils se manifestent, le pronostic demeurant incertain pour quelques enfants, en létat actuel des connaissances scientifiques, notamment dans le domaine du langage écrit. Cependant force est de reconnaître quau quotidien de lécole et de la vie familiale et sociale, des jeunes sont confrontés à un défi majeur dans lacquisition de la lecture, de lécriture ou du calcul et dans le maniement de la langue orale. Le défi, quand il nest pas relevé génère très souvent des retards cumulés et des déficits qui vont bien au-delà des apprentissages scolaires.
La reconnaissance officielle dun trouble spécifique du langage, générateur de la souffrance des élèves et de leurs familles, ne représente pas ladhésion passive à un courant de pensées ou de recherches plutôt quà un autre. Elle exprime une volonté dagir, douvrir des perspectives de travail pour les professionnels de la santé et déducation et dapporter de lespoir pour les familles et les enfants.
- Une préoccupation qui requiert des mesures nationales :
Notre pays présente indéniablement un retard par rapport aux pays anglo-saxons et à ceux du Nord de lEurope. Nous constatons, par ailleurs, que des personnes à titre individuel, et plus encore des associations, se sont constituées en groupes dopinions, voire de pression. Il importe aujourdhui que ce problème soit une "affaire dEtat" qui requiert des mesures nationales. Dans ce contexte, les mesures et les actions préconisées souhaitent contribuer à la fois :
- à identifier une prise de position gouvernementale spécifique, associant les Ministères de lEducation Nationale, de la Santé et de la Recherche, sans recours à une loi ou à un texte législatif cadre ;
- à renforcer les politiques particulières de chacun des ministères, par exemple la maîtrise du langage oral et écrit dans le nouveau plan pour lécole, et le développement des réseaux de professionnels de santé, et des politiques interministérielles pour lintégration des personnes en situation de handicap ;
- et à inspirer la recherche de solutions pour dautres déficiences plus ou moins graves ou plus ou moins rares.
Elles sont enfin exprimées de manière à engager les différents niveaux de la hiérarchie des ministères concernés.
- Des moyens à mobiliser :
Un plan daction de cette nature ne peut se mettre en uvre ou se concrétiser sans lutilisation de certains moyens existants et la mise en place de moyens nouveaux.
En définitive, la qualité du plan daction, compte tenu des attentes quil génère, sappréciera à la fois :
- Par la nature des actions préconisées qui dépendent de la capacité à mettre en uvre rapidement et conjointement des mesures de prévention et dadaptation pédagogiques valant pour tous les élèves en difficulté et des mesures particulières de dépistage, de diagnostic et de prise en charge pour des enfants porteurs dun trouble spécifique du langage oral et écrit.
- Par la nature et lampleur des moyens mobilisés : moyens en emplois requalifiés et nouveaux, en crédits mais aussi en recommandations ministérielles, en conception et en modalités de travail et de formation des personnels concernés.
Certes il existe toujours des incertitudes scientifiques (étiologie et prise en charge par exemple), voire des antagonismes dactions. Gageons cependant avec la volonté et la détermination de chacun que ce plan, sans hypermédicaliser les réponses et sans déresponsabiliser les enseignants contribuera à développer le travail en équipe des différents professionnels de santé et denseignement, et à fortifier une complémentarité éducative avec les familles ; bref à se mobiliser afin de mettre lenfant porteur dun trouble spécifique du langage au centre des préoccupations et des engagements des institutions concernées.
AXES PRIORITAIRES PROPOSES ET ACTIONS PRECONISEES
Le plan daction est construit autour de 5 axes prioritaires et 28 actions.
Chaque axe prioritaire exprime lobjectif principal à atteindre, chaque action identifie la nature des mesures à mettre en uvre.
Aucun axe prioritaire à lui seul et aucune action à elle seule ne peuvent prétendre améliorer la situation des enfants porteurs dun trouble spécifique du langage oral ou écrit.
Cette amélioration souhaitée, possible et nécessaire, requiert la mise en cohérence et la coordination de toutes les actions. Cest ainsi que lon peut parler de plan.
- LES AXES PRIORITAIRES PROPOSES
Les 5 axes prioritaires proposés constituent le socle du plan et le sens de lengagement des ministères concernés.
- Mieux prévenir dès la maternelle :
Considérant, dune part, le trouble comme lexpression de la désorganisation dune fonction, se distinguant de la difficulté par la nature des signes, leur fréquence, leur persistance, leur permanence et leur résistance aux "remédiations",
Constatant, dautre part, leffet positif de certaines prises en charge médicales et paramédicales et de certaines mesures pédagogiques précocement décidées,
Il apparaît nécessaire de développer dès lécole maternelle des actions de prévention et de repérage des enfants présentant des signes dalerte.
Ces actions se fondent sur une pratique pédagogique diversifiée et structurée, centrée sur lacquisition de la langue orale qui revêt une dimension préventive pour tous les enfants, a fortiori pour ceux qui présentent des risques de difficulté ou des symptômes de trouble du langage. Elles prennent aussi appui sur la connaissance fine des élèves par le maître et la bonne valeur prédictive de ses appréciations. Le regard du professionnel de lenseignement, quest le maître de la classe, conjugué selon les besoins à celui des membres du réseau daides spécialisées aux élèves en difficulté composé du psychologue scolaire, dun maître chargé de rééducation et dun maître chargé dadaptation, permet de repérer les élèves présentant des signes dalerte pour lesquels il peut être collectivement décidé avec la famille selon le cas la mise en place dun programme personnalisé daide et de progrès, complété le cas échéant par un dépistage effectué par un médecin pouvant conduire à une prise en charge spécifique. Par ailleurs, en amont de laction pédagogique du maître, il est important de rappeler lutilité des interventions préventives des médecins consultés par les familles.
- Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble spécifique du langage oral et écrit :
Pour prendre des mesures contribuant à atteindre cet objectif, il est utile de rappeler que :
- Vers 3 ans et demi/4 ans, toute perturbation sévère dans lacquisition du langage oral est à considérer comme préoccupante et appelle un repérage et un dépistage. Une démarche identique est à concevoir seulement vers 7 ans, (au niveau du cours préparatoire) pour une perturbation sévère dans lacquisition du langage écrit.
- Une distinction est à faire au-delà de la sémantique entre repérage, dépistage et diagnostic. Le repérage denfants présentant des signes dalerte ou denfants en difficulté doit être naturellement effectué par le maître de la classe, aidé par un membre de RASED (notamment le psychologue scolaire). A partir de ce repérage, et en rassemblant toutes les informations utiles fournies par la famille, lenseignant, le membre du RASED, un médecin de P.M.I. (pour les enfants de 2 à 4 ans) et un médecin de lEducation Nationale (pour les autres) effectuent un dépistage des enfants suspects dun trouble du langage. Ces enfants sont ensuite adressés à des professionnels de santé spécialisés dans ce domaine qui sattacheront, autant que faire se peut, à constituer des réseaux de professionnels de santé multidisciplinaires et/ou en fonction de la gravité du cas, à des centres référents
Le diagnostic différentiel ainsi établi permet de préciser la nature du trouble ainsi que le degré de la déficience et dindiquer des modalités de prise en charge.
Tout en veillant à ne pas prononcer précocement un diagnostic, qui peut induire des décisions par trop déterminantes pour lenfant, latteinte de cet objectif pose au moins trois séries de problèmes quil convient de résoudre :
- la nature des outils utilisés ;
- la compétence des personnes et le nombre de professionnels de lenseignement et de la santé qualifiés, pour effectuer un repérage, un dépistage ou un diagnostic de qualité dans des délais raisonnables pour les familles ;
- la coopération entre les professionnels à des fins déchanges, dinformations et délaboration de projets (notamment coordination des différentes étapes de repérage, de dépistage et de diagnostic et mise en uvre des mesures de prise en charge).
En dautres termes, la qualité du repérage, du dépistage et du diagnostic denfants porteurs dun trouble spécifique du langage, constitue une étape essentielle et déterminante pour définir les meilleures conditions dune prise en charge individualisée.
Leffort à accomplir permettant datteindre lobjectif fixé est du domaine de "lexigence de qualité".
- Mieux prendre en charge :
Améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents constitue sans doute laxe prioritaire majeur de ce plan compte tenu de lévolution nationale quil est nécessaire de faire. Cette évolution doit impérativement porter à la fois sur les modalités et sur les contenus des prises en charge et sur ladaptation des moyens.
- Sur les modalités de prise en charge :
Dans le domaine scolaire, il est préconisé quelle seffectue :
- Pour la majorité des enfants et des adolescents concernés :
- dans une classe ordinaire avec des stratégies pédagogiques diversifiées ;
- dans une classe ordinaire avec une adaptation de lenseignement et des interventions spécialisées des membres du réseau daides spécialisées et un suivi par les médecins de lEducation Nationale ou des services de soins (SESSAD ) ou des professionnels libéraux en relation avec des réseaux de soins (orthophonistes, psychomotriciens, médecins ). Il peut être nécessaire daménager, selon les besoins, des horaires scolaires pour les prises en charges conciliant, dans lintérêt de lenfant, scolarisation et interventions spécialisées.
- Pour les cas sévères (moins de 1 % des élèves) :
- dans une classe spécialisée en établissement ordinaire avec laide des services de soins ;
- dans une classe spécialisée en établissement spécialisé avec des rééducations et des interventions thérapeutiques intensives et pluridisciplinaires, dans le respect des exigences de la scolarisation et de la "vie personnelle" de lenfant ou de ladolescent.
Dans le domaine santé, il est souhaité quelle seffectue :
- par une mise en cohérence, avec bilan périodique, des différentes interventions des professionnels,
- par une adaptation, voire une extension de places daccueil en établissements et des services spécialisés agréés.
- Sur les contenus des prises en charge :
Quelles soient pédagogiques, rééducatives ou thérapeutiques, les prises en charge restent, pour partie, empiriques. Elles nécessitent une évaluation de lefficacité des méthodes de rééducation, de "remédiations" ou de compensations pédagogiques utilisées. Elles requièrent aussi un développement de la recherche appliquée susceptible daider à déterminer des contenus de prise en charge.
- Sur ladaptation des moyens, qui seront consentis par lEducation Nationale et la Santé, pour répondre aux besoins.
- Mieux informer, former, rechercher, évaluer :
Un véritable plan de communication est nécessaire pour informer les familles et sensibiliser les professionnels sur ce sujet.
Il existe, par ailleurs, tant en formation initiale que continue, un déficit. Certes la formation ne peut résoudre à elle seule tous les problèmes inhérents à ce type de difficulté, mais son insignifiance est patente, particulièrement chez les enseignants et les médecins.
Par ailleurs, il faut constater limportance de la recherche fondamentale sur ce sujet, elle mériterait toutefois, sans doute, des approches pluridisciplinaires plus nombreuses et une meilleure articulation avec la recherche clinique et appliquée.
En létat actuel, cette situation est à améliorer rapidement, sous peine de réduire lefficience des mesures de prise en charge et la qualité des diagnostics.
- Assurer le suivi du plan daction :
Compte tenu des attentes, largement exprimées par le milieu associatif et les parents délèves, et de lintérêt suscité par lélaboration du plan daction, il est souhaitable dassurer le suivi institutionnel des mesures arrêtées. Cest aussi un moyen de consolider le partenariat entre les ministères.
- ACTIONS PRECONISEES PAR AXE (RECAPITULATIF GENERAL)
Les actions préconisées représentent à la fois des mesures spécifiques directement liées aux aides à apporter aux enfants atteints dun trouble spécifique du langage et des mesures non spécifiques, cependant conséquentes des premières, visant à une prise en compte globale des élèves en difficulté scolaires et/ou des élèves handicapés.
Par commodité de présentation, ces deux types de mesures seront distinctement typographiées (mesures spécifiques : caractères italiques, mesures non spécifiques : caractères droits).
AXES PRIORITAIRES :
Axe prioritaire n° 1 : Mieux prévenir dès lécole maternelle
A1 Intégrer et prendre en compte, dans lélaboration des nouveaux programmes de lécole primaire, des recommandations relatives à la différenciation pédagogique, aux objectifs dapprentissage de la langue orale et à lévaluation des compétences des élèves (en particulier en maternelle).
A2 Elaborer nationalement et diffuser aux maîtres des outils dévaluation pour le langage oral et lentrée dans le langage écrit en grande section et en C.P. Enrichir les protocoles nationaux dévaluation en CE2 et en 6ème dexercices nombreux et variés leur permettant avec les membres des RASED de repérer plus précisément des difficultés et troubles du langage oral et écrit.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
A3 Créer une commission inter-ministérielle dexperts français et européens francophones sous tutelle interministérielle chargée de recommander aux différents professionnels de lenfance des tests de dépistage et des outils de diagnostic ainsi que des indications de pratiques dutilisation et dinterprétation des données.
A4 Organiser un dépistage des troubles du langage par les médecins des services de PMI à 3-4 ans et par les médecins de léducation nationale à 5-6 ans à partir de batteries de tests pour chaque âge nationalement recommandés et en tenant compte dinformations fournies par lenseignant, la famille, les membres des RASED.
A5 Donner des recommandations aux IA-DSDEN afin quils élaborent avec les Présidents des Conseils Généraux une convention cadre, dans chaque département, précisant les modalités dintervention et de collaboration des équipes de PMI, des médecins de lEducation Nationale, des RASED, des enseignants et des autres professionnels de santé.
A6 Faire évoluer le bilan obligatoire de santé dès la 6ème année à la fois afin quil soit clairement un moyen dexplorer les capacités langagières des enfants et quil puisse conduire à un échange entre la famille, les professionnels de santé et les professionnels de lenseignement.
A7 Identifier et promouvoir dans les centres hospitaliers universitaires des centres référents, formés déquipes pluridisciplinaires permettant délaborer des diagnostics précis, de proposer des modes de prise en charge et denvisager des études ou des recherches sur lévaluation de ces prises en charge.
A8 Donner des recommandations aux DDASS afin quelles identifient, au sein de chaque département, un réseau de professionnels de santé libéraux compétents pour lélaboration des diagnostics et le suivi des prises en charge en lien avec les centres référents précités.
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
A9 Développer en milieu scolaire ordinaire des dispositifs collectifs de scolarisation pour les enfants présentant des troubles du langage moyens et sévères au niveau du 1er degré et au niveau du 2nd degré structurés autour dun projet pédagogique précis.
A10 Aménager les conditions de passation des examens tout en assurant le respect de lanonymat et la valeur des diplômes (DNB, CAP/BEP, CFG, Baccalauréat et examens de lenseignement supérieur).
A11 Réévaluer les dispositifs médico social et sanitaire concernés pour mieux définir leur rôle dans les réponses à proposer aux enfants porteurs de troubles du langage, tant en matière qualitative et quantitative, pour le dépistage, le diagnostic et la prise en charge (CAMSP CMPP établissement spécialisé médico-social, maison denfant à caractère sanitaire), en sappuyant sur une mission confiée à lIGAS et à lIGEN.
A12 Donner des consignes aux commissions spécialisées relativement à lévaluation des besoins des jeunes porteurs de troubles du langage et à lusage du guide-barème pour lévaluation des déficiences et des incapacités des personnes handicapées.
A13 Saisir le Haut Comité Médical de la sécurité sociale afin détudier la possibilité de reconnaître les troubles sévères du langage au titre des affections de longue durée.
A14 Elargir les prises en charge spécifiques en améliorant les possibilités de financement pour les enfants accueillis par les établissements ou suivis par les services déducation spéciale relevant des annexes XXIV du décret du 9 mars 1956, et pour les enfants suivis par les centres (CMPP CAMSP) relevant des annexes XXXII et XXXII bis du décret du 9 mars 1956.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
A15 Elaborer un plan de communication vis à vis du public et des professionnels éducatifs, sanitaires et sociaux sur lexistence de ces troubles, leur prévalence, les indicateurs et les outils permettant de les repérer, ainsi que sur les possibilités de prise en charge.
A16 Constituer un vivier de formateurs tant dans le domaine de lenseignement que dans celui de la santé, en utilisant en particulier les groupes de recherche universitaires déjà engagés sur ces problématiques.
A17 Intégrer à la formation initiale des enseignants du 1er et du 2nd degrés (dans le cadre de la maîtrise des langages et quelle que soit la discipline), un module sur les troubles spécifiques du langage (information sur le repérage des signes dalerte et les prises en charge spécialisées, formation aux réponses pédagogiques diversifiées nécessaires).
A18 Conforter dans la formation initiale spécialisée des enseignants spécialisés, option E, F, G, la prise en compte des difficultés dapprentissage du langage oral et écrit et les connaissances concernant les troubles spécifiques du langage en insistant notamment sur les aspects didactiques et pédagogiques. Rédiger des préconisations à lintention des centres de préparation des psychologues scolaires pour renforcer dans leur formation lapproche des troubles spécifiques du langage.
A19 Donner des recommandations aux Recteurs quant à lélaboration des plans académiques de formation continue, permettant un accroissement des offres de formation 1er et 2nd degré et pluricatégorielles (enseignement et santé) sur lapprentissage du langage (maîtrise, difficultés, troubles, remédiations).
A20 Développer un pôle de ressources, de formation et de recherche en lien avec lUniversité et les centres hospitaliers universitaires dans le cadre de la réactualisation des missions du CNEFEI de Suresnes.
A21 Faire évoluer la formation initiale des médecins (sensibilisation au cours du second cycle des études, formation professionnalisante au cours du troisième cycle) afin daméliorer leurs compétences sur les troubles du langage.
A22 Réactualiser le cahier des charges du programme de formation initiale des orthophonistes afin notamment de développer les pratiques de recherche et dévaluation en orthophonie et étudier la possibilité daugmenter le nombre des orthophonistes formés.
A23 Intensifier la formation continue des professionnels de santé en accord avec la commission nationale dagrément des
formations (pour les médecins) et la fédération nationale des orthophonistes.
A24 Inciter le fonds daide à la qualité des soins de ville (FAQSV) à financer des actions concourant à lévaluation des pratiques dorthophonie.
A25 Lancer des appels doffres de recherche appliquée en lien entre le Ministère de lEducation Nationale et celui de la Recherche, notamment sur les stratégies pédagogiques et sur les contenus didactiques.
A26 Développer des programmes de recherche clinique, notamment dans le domaine de lévaluation des pratiques de soins et des études épidémiologiques.
Axe prioritaire n° 5 : Assurer le suivi du plan daction :
A27 - Créer un comité interministériel de suivi sur une durée limitée de fonctionnement et donner des recommandations aux commissions départementales Handiscol afin quelles élaborent sur ce type de trouble un schéma départemental de scolarisation et de prise en charge.
A28 - Rédiger une circulaire interminis-térielle à ladresse de lensemble des professionnels de lenseignement et de santé et précisant les objectifs du plan daction et les mesures principales.
Toutes ces actions requièrent une coopération et un partenariat entre tous les intervenants qui uvrent à ce dispositif général.
Ces intervenants doivent être animés dune volonté de travailler ensemble, déchanger et de rendre complémentaire leurs interventions.
Dans ce domaine, comme sans doute dans dautres, la participation de la famille en tant que co-éducatrice et de lenfant en tant que sujet constitue une condition de réussite.
DESCRIPTION DES ACTIONS PRECONISEES
Chaque action est référée à un axe prioritaire, et est présentée selon un argumentaire et des conditions de mise en uvre.
Axe prioritaire 1 : Mieux prévenir dès la maternelle :
Action n° 1 : Intégrer et prendre en compte, dans lélaboration des nouveaux programmes de lécole primaire, des recommandations relatives à la différenciation pédagogique, aux objectifs dapprentissage de la langue orale et à lévaluation des compétences des élèves (en particulier en maternelle)
ARGUMENTAIRE :
Une pratique pédagogique diversifiée et structurée, permettant dappréhender le fonctionnement du langage oral dans ses différentes fonctions et de commencer à comprendre le fonctionnement de la langue (en particulier, les rapports entre oral et écrit), revêt une dimension préventive pour tous les enfants.
La définition dobjectifs appropriés à létat des besoins des élèves, la différenciation des contenus et des stratégies pédagogiques, doivent être facilitées par des repères clairs en matière de compétences attendues et dactivités souhaitables, inscrits dans les programmes, et ainsi dans les références professionnelles partagées par tous les maîtres de lécole maternelle.
Ces réponses pédagogiques adaptées aux besoins des élèves, quelles quen soient les formes (ateliers conversationnels, groupes de besoin, activités de remédiation, etc.), sinscrivent dans une pédagogie globale qui intègre des démarches dévaluation formative, qui doivent elles-mêmes être suscitées et facilitées par les programmes. Par ailleurs, elles sont rendues possibles par les outils mis à la disposition des maîtres pour le repérage des acquis et des besoins des élèves à lentrée en grande section.
MESURES ENVISAGEES :
Rédiger une note de recommandations à ladresse du groupe dexperts chargés de lélaboration des programmes du premier degré pour que :
- le texte même des programmes intègre cette exigence et en favorise la mise en uvre (clarté des compétences à faire construire par exemple) ;
- le document daccompagnement spécifique pour le langage à lécole maternelle présente clairement des stratégies pédagogiques permettant de prendre en compte la diversité des besoins langagiers et, plus particulièrement, la stimulation et laide des enfants en difficulté.
Axe prioritaire 1 : Mieux prévenir dès la maternelle :
Action n° 2 : Elaborer nationalement et diffuser aux maîtres des outils dévaluation pour le langage oral et lentrée dans le langage écrit en grande section et en C.P. Enrichir les protocoles nationaux dévaluation en CE2 et en 6ème dexercices nombreux et variés leur permettant avec les membres des RASED de repérer plus précisément des difficultés et troubles du langage oral et écrit
ARGUMENTAIRE :
La diffusion doutils dévaluation, quil sagisse de protocoles à appliquer rigoureusement ou de banques doutils en libre utilisation dans lesquelles les maîtres peuvent puiser des épreuves adaptées à lévaluation de compétences quils ont travaillées avec leurs élèves, facilite et allège le travail pédagogique des enseignants tout en leur fournissant des critères dévaluation communs.
Sagissant des outils pour lévaluation en GS et en CP, il conviendra de bien en faire comprendre le caractère spécifique pour prévenir des utilisations dommageables pour les élèves : approches normatives conduisant à un étiquetage précoce et à un pronostic négatif inducteur dattitudes défaitistes et/ou "externalisation" de la prise en charge des problèmes.
Ces outils dévaluation constituent une aide pour les maîtres afin quils construisent des parcours didactiques adaptés et susceptibles, dans cette période sensible du développement et des apprentissages, de soutenir, stimuler et enrichir les capacités des enfants. Ces deux temps dévaluation rapprochés doivent permettre de densifier la prévention des difficultés scolaires lourdes et, le cas échéant, dinduire la recherche dune aide précoce aux élèves réellement porteurs de troubles.
Ainsi lessentiel de ce qui est attendu résidant dans les actions pédagogiques susceptibles de favoriser le dépassement des difficultés, cest la fourniture dexemples de remédiations adaptées ou dactivités structurées pour le renforcement des apprentissages qui représente lapport le plus décisif attendu de linstitution.
Ces outils, même sils sadressent aux enseignants titulaires des classes, doivent aussi être connus des autres acteurs qui concourent à la prévention en milieu scolaire, membres des réseaux daides spécialisées aux élèves en difficulté et équipes de santé scolaire tout particulièrement ; pour les élèves de GS, le bilan de santé de la 6ème année peut constituer un cadre de dialogue entre partenaires à mieux exploiter.
MESURES ENVISAGEES :
Rédiger une demande en ce sens à lintention de la Direction de la programmation et du développement (DPD) qui produit les outils dévaluation pour le Ministère de léducation nationale.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
Action n° 3 : Créer une commission interministérielle dexperts français et européens francophones sous tutelle interministérielle chargée de recommander aux différents professionnels de lenfance des tests de dépistage et des outils de diagnostic ainsi que des indications de pratiques dutilisation et dinterprétation des données
ARGUMENTAIRE :
Il ressort des études des vingt dernières années que les déficits phonologiques (déficits dans le traitement des sons du langage) jouent un rôle dans les troubles du langage. Cette caractéristique permet denvisager un repérage et une prise en charge précoce avant lapprentissage de la lecture des enfants à risque, au cours dun bilan des 3-4 ans et au cours du bilan obligatoire de la sixième année.
Les tests utilisés doivent aider lenseignant à repérer et le médecin à dépister un trouble et à orienter le bilan. Les objectifs de chacun des tests actuellement disponibles doivent être connus et utilisés à bon escient chaque fois quun enfant en difficulté aura été repéré.
Pour pouvoir mettre en place des actions de dépistage, il est indispensable que soient définis, sur des bases transparentes et argumentées, les tests à utiliser lors de ces bilans ainsi que la conduite à tenir lors du repérage de difficultés.
MESURES ENVISAGEES :
Un bilan des expériences existantes est nécessaire :
- saisine de lobservatoire de la lecture sur les conclusions à tirer de lexpérience grenobloise ;
- analyse de lexpérience nationale faite en 1999 sur 30 000 enfants testés au cours de la sixième année en cours à la Direction de la Recherche des Etudes, de lEvaluation et des statistiques (DREES).
Mise en place dun groupe national composé de français et européens francophones, experts pluridisciplinaires des troubles du langage, denseignants et de membres de ladministration (secrétariat dEtat à la Santé et aux handicapés, ministère de lEducation Nationale, services de Protection Maternelle et Infantile), chargé dune réflexion :
- sur les tests à recommander, lors dun repérage généralisé chez les 3-4 ans que permettent les bilans faits par la P.M.I. à lentrée de lécole maternelle (le taux de couverture variable selon les départements) et chez les 5-6 ans lors du bilan obligatoire quassure le service de santé scolaire avant lentrée en cours préparatoire (le taux de couverture de cet examen est de 92 %) ;
- sur les conduites pédagogiques à promouvoir vis à vis des enfants repérés.
Ce groupe sappuiera sur le travail de lANAES en cours sur les troubles du langage oral dont les conclusions devraient être rendues publiques en mars 2001.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
Action n° 4 : Organiser un dépistage des troubles du langage par les médecins des services de PMI à 3-4 ans et par les médecins de léducation nationale à 5-6 ans à partir de batteries de tests pour chaque âge nationalement recommandés et en tenant compte dinformations fournies par lenseignant, la famille, les membres des RASED
ARGUMENTAIRE :
Compte tenu des âges critiques scientifiquement admis, au-delà desquels toute perturbation sévère de la langue orale et de la langue écrite est à considérer comme préoccupante, il convient dinstaurer un dépistage des troubles spécifiques du langage. Il ne sagit pas dun dépistage précoce auprès de tous les enfants, mais dun dépistage ciblé auprès des enfants présentant des signes dalerte constatés par le maître et par lenvironnement familial, social ou médical. Le premier dépistage est réalisé, auprès denfants de 3-4 ans, par le médecin de PMI. Le second dépistage est réalisé, auprès denfants de 5-6 ans, par le médecin de léducation Nationale, dans le cadre du bilan de santé de la 6ème année.
MESURES ENVISAGEES :
Décision des deux ministères, affirmée dans le cadre dune note ministérielle générique sur les troubles du langage.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
Action n° 5 : Donner des recommandations aux IA-DSDEN afin quils élaborent avec les Présidents des Conseils Généraux une convention cadre, dans chaque département, précisant les modalités dintervention et de collaboration des équipes de PMI, des médecins de lEducation Nationale, des RASED, des enseignants et des autres professionnels de santé
ARGUMENTAIRE :
Les études des dernières années ont montré le lien qui peut exister entre troubles du langage oral et trouble du langage écrit.
Afin de promouvoir une véritable prévention des troubles du langage écrit qui ne peuvent être, diagnostiqués quau cours du cycle 2, il semble intéressant de promouvoir la possibilité de pratiques de dépistage, si nécessaire, dès 3-4 ans.
Un certain nombre de services de P.M.I. les ont déjà développées. Il paraît donc utile quune action nationale homogène puisse se développer.
MESURES ENVISAGEES :
- Saisine du ministère de lintérieur par les deux ministres de façon à le sensibiliser à ce sujet de santé publique.
- Prise de contact par les Cabinets avec lAssociation des Départements de France (A.D.F.) en particulier par le biais de M. le docteur Jean-Paul BONHOMME et de Madame C. CHAUVIN, représentants de lassociation au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées.
- Elaboration par les services de lEducation Nationale dun projet de convention cadre qui sera diffusé aux Inspecteurs dAcadémie, via le ministère de lintérieur, aux présidents des conseils généraux pour les inciter à élaborer une convention cadre dans chaque département d'ici 3 ans. Celle-ci devra préciser la nature et les lieux dintervention des médecins de P.M.I., ainsi que le type de collaboration entre médecins de P.M.I., médecins de lEducation Nationale, autres professionnels de santé, RASED et enseignants.
Cette convention doit avoir pour objectif de consolider et dinstitutionnaliser un partenariat autour du repérage denfant présentant des signes dalerte.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
Action n° 6 : Faire évoluer le bilan obligatoire de santé de 6ème année à la fois afin quil soit clairement un moyen dexplorer les capacités langagières des enfants et quil puisse conduire à un échange entre la famille, les professionnels de santé et les professionnels de lenseignement
ARGUMENTAIRE :
Lexamen médical obligatoire au cours de la 6ème année, fait par le médecin et linfirmière de léducation nationale, doit être clairement orienté sur les acquisitions et le développement nécessaire à une bonne insertion à lécole : socialisation et apprentissage.
Cet examen devra explorer le plus finement possible les fonctions qui traitent linformation visuelle, auditive, la production de la motricité générale et manuelle, la réception, la compréhension et la production du langage oral, ladaptation des compétences de communication et de relation.
Une diffusion large des conclusions de la commission nationale dexperts (Action 4) devrait permettre de faire évoluer les pratiques et de répondre aux questions posées par les enseignants ou leur famille pour des enfants plus âgés.
MESURES ENVISAGEES :
- Dans le cadre de la circulaire cadre interministérielle (action 28) :
- Valoriser le travail en équipe en particulier pour le bilan de santé : médecins, infirmier(e)s, équipes des RASED avec lenseignant et la participation des parents.
- Définir les modalités de la poursuite du travail de repérage : dépistage.
- Insister sur lorientation, le suivi et laccompagnement des élèves repérés.
- Donner les moyens de répondre à tous moments de la scolarité à un signalement fait par les enseignants.
- Faire évoluer le rôle de laccompagnant santé, qui est contacté à chaque fois que les familles ne donnent aucune réponse aux avis, afin quil facilite les relations entre les différents intervenants, quils soient internes ou externes à léducation nationale (PMI, CPAM, médecins traitants, orthophonistes libéraux et centres de référence hospitaliers).
- Dans le cadre de la circulaire éducation nationale réactualisant le rôle des médecins de léducation nationale, leur rôle primordial dans la détection des difficultés et distinctions a été précisé.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
Action n° 7 : Identifier et promouvoir dans les centres hospitaliers universitaires des centres référents, formés déquipes pluridisciplinaires permettant délaborer des diagnostics précis, de proposer des modes de prise en charge et denvisager des études ou des recherches sur lévaluation de ces prises en charge
ARGUMENTAIRE :
La situation française se caractérise par labsence de circuit clairement identifié, permettant aux professionnels de lenseignement suspectant un trouble spécifique dapprentissage du langage et aux familles inquiètes devant un trouble dapprentissage de la lecture, dobtenir dans un délai raisonnable un diagnostic étayé.
Certes, les troubles dapprentissage du langage écrit, dont fait partie la dyslexie, nont pas tous la même sévérité et les recommandations de lANAES de septembre 1997 sur les indications de lorthophonie dans les troubles du langage écrit chez lenfant précisent quun bilan médical bien orienté et un bilan orthophonique dont le contenu a été globalement défini est une base indispensable. Ce bilan, dans limmense majorité des cas, sera effectué en ville et devrait donner lieu à une prescription encadrée de séances dorthophonie.
Cependant, par référence aux études épidémiologiques effectuées dans dautres pays, il est possible de considérer que 1 % des enfants présentent des formes sévères et nécessitent un diagnostic différentiel.
Il est nécessaire que lhôpital, de par sa vocation de service public face à un trouble qui relève du domaine de la prise en charge sanitaire, se mobilise pour mettre en place des réponses adaptées. Celles-ci doivent être conçues comme des plateaux de consultations pluridisciplinaires, éventuellement des hôpital de jour avec des temps de synthèse.
MESURES ENVISAGEES :
Elaborer une circulaire DGS/DHOS destinée aux DRASS-DDASS et aux ARH pour leur demander didentifier dans leur région les candidatures éventuelles à la fonction de centre référent. Un cahier des charges précis devra être proposé.
Le centre doit pouvoir apporter une réponse étayée en terme de diagnostic, de projet thérapeutique et de projet pédagogique. Ces conclusions devront être envoyées au médecin de lenfant ainsi quau médecin scolaire qui pourra faire le lien avec léquipe pédagogique.
Enfin, le centre devra être en mesure daccueillir un certain nombre dadolescents ou de jeunes adultes qui souffrent de ces troubles et souhaitent un conseil.
La prise en compte des avis des associations dusagers pourra être utile dans le choix des centres. Un recensement des éventuels besoins de ces centres devra également être pratiqué dans la perspective dun soutien financier.
Axe prioritaire n° 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit :
Action n° 8 : Donner des recommandations aux DDASS afin quelles identifient, au sein de chaque département, un réseau de professionnels de santé libéraux compétents pour lélaboration des diagnostics et le suivi des prises en charge en lien avec les centres référents précités
ARGUMENTAIRE :
Le diagnostic des troubles de lapprentissage nécessite lintervention de nombreux professionnels de santé (médecin de lenfant, orthophonistes notamment). Des moyens et une organisation spécifique en réseau sont donc nécessaires afin de favoriser la coordination de ces professionnels, ainsi que la prise en charge de prestations dérogeant aux articles L. 321-1 et L. 615-14 du code de la sécurité sociale en tant quils concernent les frais couverts par lassurance maladie.
MESURES ENVISAGEES :
Une circulaire dinstruction aux services déconcentrés, rédigée sous la responsabilité de la DESCO, de la DGAS, de la DGS et de la DSS, inciterait les DDASS à encourager la création, au niveau local, de réseaux ayant pour objet daméliorer le diagnostic et la prise en charge des troubles de lapprentissage du langage. Les services déconcentrés en particulier pourraient travailler en liaison étroite avec les services des conseils généraux.
Cette circulaire devra définir les grandes lignes de ces réseaux : définition des partenaires à mobiliser et des objectifs de ces réseaux, identification des professionnels concernés
En termes de financement, deux types de schémas sont envisageables :
. Ces réseaux pourraient bénéficier daides du fonds daide à la qualité des soins de ville (FAQSV), notamment pour les actions suivantes : études préalables de faisabilité des réseaux, mise en place dune coordination, évaluation à posteriori des réseaux.
. Si des rémunérations forfaitaires et/ou des mécanismes de tiers payant ou de dispense davance de frais devaient être envisagés afin daméliorer la prise en charge globale des troubles de lapprentissage du langage, les réseaux devront être agréés au titre de larticle L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale (expérimentations dites "Soubie").
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
Action n° 9 : Développer en milieu scolaire ordinaire des dispositifs collectifs de scolarisation pour les enfants présentant des troubles du langage moyens et sévères au niveau du 1er degré et au niveau du 2nd degré structurés autour dun projet pédagogique précis
ARGUMENTAIRE :
Pour les enfants requérant une adaptation plus fine de lenseignement et une prise en charge spécialisée plus contraignante, la question de lopportunité de leur affectation dans un dispositif de scolarisation se trouve posée.
Dans le cadre large offert par les CLIS ou UPI pour élèves présentant des troubles importants des fonctions cognitives, il est possible denvisager un dispositif structuré autour dun projet pédagogique précis, pour des enfants présentant des besoins pédagogiques assez proches, liés à des troubles spécifiques du langage, moyens ou sévères.
Toutefois, il faut souligner que ce dispositif doit impérativement permettre à ces élèves de suivre une partie de leur scolarité dans une classe " ordinaire ".
En collège, ce dispositif doit être strictement réservé à des élèves pour lesquels subsistent des difficultés telles quelles ne leur permettent pas de bénéficier dune scolarité ordinaire, accompagnée par des mesures adéquates.
Ces dispositifs relèvent de lautorité de linspecteur dacadémie, DSDEN. Les commissions spécialisées (CCPE, CCSD, CDES) prononcent les affectations, comme pour tous les élèves, selon des critères dépendant à la fois de la sévérité des troubles et de lidentification des besoins pédagogiques précis qui donnent lieu à lélaboration dun projet individualisé.
MESURES ENVISAGEES :
Préciser la circulaire sur les classes dintégration scolaire pour prévoir, dans le cadre élargi de la CLIS 1 pour des élèves présentant des troubles importants des fonctions cognitives, dont ceux spécifiques du langage oral et écrit, la possibilité dorganiser des dispositifs collectifs, structurés autour dun projet pédagogique précis au bénéfice délèves présentant des besoins pédagogiques proches liés à des troubles spécifiques du langage, moyens ou sévères.
Offrir la possibilité de création dUPI pour ces élèves, en collège, dans le cadre dun élargissement de ces dispositifs collectifs de scolarisation (circulaire n° 2001-035 du 21/02/2001 DESCO-MEN/DGAS-MES).
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
Action n° 10 : Aménager les conditions de passation des examens tout en assurant le respect de lanonymat et la valeur des diplômes (DNB, CAP/BEP, CFG, Baccalauréat et examens de lenseignement supérieur).
ARGUMENTAIRE :
La réécriture de la circulaire n° 85-302 du 30 août 1985 relative à lorganisation des examens publics pour les candidats handicapés physiques, moteurs ou sensoriels, constitue une priorité car cette circulaire est restrictive (dans son intitulé) en ce qui concerne les élèves visés par ces adaptations et obsolète dans certaines de ses formulations. Il est nécessaire que le cas particulier des élèves présentant des troubles spécifiques du langage soit examiné dans ce cadre. Le contenu des adaptations est particulièrement sensible et doit faire lobjet dun examen attentif par les services juridiques, pour éviter tout contentieux ultérieur. Les aménagements à envisager sont, selon les cas, particulièrement délicats.
MESURES ENVISAGEES :
Lune des mesures du plan de scolarisation des élèves handicapés porte sur la révision et lunification de la réglementation en ce domaine. Un chef de projet a été désigné pour piloter un groupe de travail restreint sur ce thème. Il est apparu nécessaire de confier la réécriture de la circulaire du 30 août 1985 à un groupe de travail plus spécialisé compte tenu de la complexité de la tâche. Le pilotage de ce groupe est confié à la DESCO avec la participation des inspecteurs pédagogiques et techniques de la DGAS.
Cette réécriture pourrait permettre éventuellement des aménagements de la circulaire n° 4 du 22 mars 1994 relative à laménagement des conditions de passation des examens universitaires.
Dès à présent, une note a été adressée aux recteurs et aux IA-DSDEN pour appeler leur attention :
- Sur la possibilité de prendre en compte, à ce titre, toute déficience répertoriée dans la Nomenclature des déficiences, incapacités, désavantages (arrêté du 9 janvier 1989) qui inclut, entre autres, les troubles spécifiques du langage oral et écrit.
- Sur la procédure à mettre en uvre : demande par le candidat dun aménagement des conditions dexamen, transmise au médecin de la CDES par lintermédiaire du médecin de léducation nationale intervenant dans létablissement scolaire. Lattestation du médecin de la CDES, établie au vu du dossier médical de lélève, est adressée, au moins un mois avant le début des épreuves, aux autorités académiques chargées de lorganisation des examens.
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
Action n° 11 : Réévaluer les dispositifs médico social et sanitaire concernés pour mieux définir leur rôle dans les réponses à proposer aux enfants porteurs de troubles du langage, tant en matière qualitative et quantitative, pour le dépistage, le diagnostic et la prise en charge (CAMSP CMPP établissement spécialisé médico-social, maison denfant à caractère sanitaire), en sappuyant sur une mission confiée à lIGAS et à lIGEN
ARGUMENTAIRE :
Les différents dispositifs développés dans le secteur médico-social en faveur des enfants handicapés ou en difficultés dadaptation, notamment scolaire, comportent principalement les centres daction médico-sociale précoce (CAMSP) pour le dépistage et la prise en charge précoce, les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) pour des soins et rééducations en consultations ambulatoires, et les établissements et services chargés dapporter une réponse globale aux besoins éducatifs pédagogiques et thérapeutiques selon des modalités variées, en milieu ordinaire de vie, en externat et semi-internat, ou en internat.
Par ailleurs, certaines maisons denfants à caractère sanitaire (MECS) ont développé, dans le cadre de leur mission, des rééducations portant sur divers types de déficiences dont les déficiences du langage.
Ces structures relèvent respectivement des annexes XXXIIbis, XXXII et XXIV du décret de 1956 modifié.
Avec la prise de conscience récente du problème de santé publique que constituent les troubles dapprentissage du langage oral et écrit, et sans négliger les besoins en matière de troubles psychiques et comportementaux, il apparaît indispensable de réévaluer la place et les missions de ces différents dispositifs.
MESURES ENVISAGEES :
Une mission sera confiée conjointement à lIGAS et lIGEN. Elle examinera, en fonction de lévolution des besoins et des réponses possibles aux différentes causes des difficultés que rencontrent les enfants et adolescents la place respective des différents éléments du dispositif, en apportant une attention toute particulière aux troubles électifs de lapprentissage du langage oral et écrit, qui apparaissent aujourdhui méconnus.
Un groupe de travail animé par la DESCO et la DGAS sappuiera sur les conclusions de la mission IGAS et IGEN et préconisera les évolutions nécessaires, quelles soient sous forme dinstructions aux services ou de modifications réglementaires. La question de louverture de places supplémentaires sera abordée également.
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
Action n° 12 : Donner des consignes aux commissions spécialisées relativement à lévaluation des besoins des jeunes porteurs de troubles du langage et à lusage du guide-barème pour lévaluation des déficiences et des incapacités des personnes handicapées
ARGUMENTAIRE :
Les troubles électifs du langage sont aujourdhui méconnus, et leur prise en compte par les différents dispositifs relevant du champ médico-social relève de pratiques variées, peu homogènes sur le territoire et dont la pertinence et larticulation avec le dispositif sanitaire sont difficilement appréciables.
Les conclusions du rapport qui sera demandé à lIGAS et lIGEN concernant cette question apporteront des éléments précieux en vue de sensibiliser, voire outiller, les professionnels de terrain, intervenant notamment au sein des équipes pluridisciplinaires des CDES et commissions de circonscription et chargés dévaluer les besoins des jeunes en vue de leur orientation.
Par ailleurs, concernant la sévérité du handicap éventuellement généré par ces troubles, le guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées comporte un chapitre spécifique concernant les conséquences des déficiences du langage, dont lapplication semble peu homogène aujourdhui. Le Comité de suivi et d'évaluation du guide barème mène depuis environ deux ans des actions danimation des équipes des commissions afin den améliorer lutilisation, et de contribuer ainsi à une harmonisation de leurs pratiques en vue dune meilleure équité des décisions.
Il est donc proposé dutiliser ce canal pour améliorer la reconnaissance des difficultés rencontrées par les enfants porteurs de déficiences du langage pouvant conduire à de véritables situations de handicap.
MESURES ENVISAGEES :
- Un groupe de travail (pilotage DGAS-DESCO) associant des représentants des services déconcentrés et des membres déquipes techniques sera mis en place en vue de formuler des recommandations à destination des équipes chargées de lorientation des jeunes porteurs de troubles du langage. Ces recommandations devront permettre daméliorer lexpertise de ces équipes dans la détermination des besoins.
- Concernant lapplication du guide barème en matière de détermination du taux dincapacité, il sera rédigé par le Comité de suivi une " fiche formation " à inclure dans la " Lettre du guide barème ", son organe de liaison à destination des CDES, COTOREP, et Tribunaux du Contentieux de l'Incapacité.
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
Action n° 13 : Saisir le Haut Comité Médical de la sécurité sociale afin détudier la possibilité de reconnaître les troubles sévères du langage au titre des affections de longue durée
ARGUMENTAIRE :
Les troubles de lapprentissage du langage écrit et oral nentrent pas dans la liste des affections de longue durée (ALD 30) qui permettent une prise en charge à 100%.
En réalité, les affections liées aux troubles de lapprentissage du langage ne peuvent être prises en charge à 100% que dans les cas suivants :
- en tant quALD 30, si elles sont associées à des troubles psychiques ou neurologiques graves relevant de laffection n° 23 de la liste : " psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale "
- en tant quaffection hors liste, si le patient est reconnu par le contrôle médical comme atteint dune pathologie " comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse " (article L. 322-3 4° du CSS-ALD 31) ou atteint par " une forme évolutive ou invalidante dune affection grave caractérisée " (arrêté du 19/06/1947 portant règlement intérieur type). Or, les troubles dapprentissage dysphasie dyslexie entrent difficilement dans ce dernier cadre.
Par ailleurs, une modification de la liste des ALD (art. D-322-1 du Code de la Sécurité Sociale) a pour objet de permettre la prise en charge des cas graves sans inégalité daccès aux soins et sans avoir à recourir systématiquement et dès le début de la prise en charge au passage par la CDES ou par la COTOREP.
La liste des 30 ALD relève dun décret pris après avis du Haut Comité Médical de la Sécurité Sociale (art. L.322-3 3° du code de la sécurité sociale).
Le HCMSS procède en ce moment à lactualisation des affections de la liste ainsi quà leurs conditions dexonérations. Les propositions dactualisation sont portées à lattention des Ministres au fur et à mesure de lavancée des travaux.
Il est donc nécessaire de saisir le HCMSS des réflexions menées à ce propos.
MESURES ENVISAGEES :
Saisir le Haut Comité Médical de la Sécurité Sociale afin dobtenir son avis sur la pertinence de linscription sur la liste des ALD 30 des troubles de lapprentissage du langage sévères.
Axe prioritaire n° 3 : Mieux prendre en charge :
Action n° 14 : Elargir prises en charge spécifiques en améliorant les possibilités de financement pour les enfants accueillis par les établissements ou suivis par les services déducation spéciale relevant des annexes XXIV du décret du 9 mars 1956, et pour les enfants suivis par les centres (CMPP CAMSP) relevant des annexes XXXII et XXXII bis du décret du 9 mars 1956
ARGUMENTAIRE :
Contexte : Les annexes XXIV ne comportent pas détablissements spécifiques pour les enfants présentant des troubles cognitifs électifs sans déficience intellectuelle. Aussi, la prise en charge de ces enfants par certains types détablissement (pour déficients auditifs ou pour déficients moteurs) nest-elle que ponctuelle et à la marge. Cette carence nécessite parfois des prises en charge complémentaires à lextérieur de létablissement, assurées soit par dautres structures, soit par des professionnels de santé libéraux en ville.
Cependant, cette situation sinscrit dans une problématique commune à lensemble des établissements de lenfance inadaptée ; à savoir, la détermination du périmètre de prestations que doit couvrir le prix de journée en fonction des missions dévolues à létablissement ; et, partant, des dépenses qui doivent être budgétisées ou prises en charge hors du prix de journée. Or, le texte de larticle 22 du décret du 24 mars 1988 sur le contenu du tarif engendre depuis une dizaine dannées des divergences dinterprétation doù découlent des contentieux entre les caisses dassurance maladie et les établissements déducation spéciale.
MESURES ENVISAGEES :
· A court terme, une circulaire aux services déconcentrés, rédigée conjointement par la DSS et la DGAS, aura pour objectif :
- dacquérir, par lintermédiaire des services déconcentrés, une connaissance plus précise de la nature et des volumes des besoins réels sur le terrain,
- de préciser des modalités transitoires de prise en charge des dépenses de soins correspondant aux missions de létablissement mais exposées en dehors de la structure et par le recours aux professionnels libéraux.
Cette circulaire devra faire lobjet, au préalable, dune concertation avec la CNAMTS.
· A moyen terme, les dépenses de soins correspondant aux missions de létablissement déducation spéciale mais réalisées par des professionnels libéraux pourront être soumises à la procédure de lentente préalable. Le dispositif de lentente préalable actuel faisant cependant lobjet de très nombreuses critiques portant sur sa complexité et sa relative inefficacité, cette piste de réforme nest envisageable que lorsque le dispositif de lentente préalable aura été réformé.
· A plus long terme , affiner la réglementation en vigueur et notamment larticle 22 du décret du 24 mars 1988. De façon plus ambitieuse, la réécriture de cet article devrait trouver sa place dans une refonte intégrale de ce décret financier qui, à plusieurs égards, est devenu obsolète. Ladministration a dores et déjà entamé une réflexion sur cette refonte de la réglementation.
La clarification du contenu des tarifs applicables aux établissements relevant des annexes XXIV pourrait, en létat actuel de la réflexion, sordonner autour de deux critères :
- la nature des soins relevant des missions de létablissements (telles que définies par les annexes XXIV), quils soient liés au handicap ayant motivé le placement ou quils relèvent de la surveillance médicale générale et régulière que doit assurer létablissement, au titre de ces mêmes annexes ;
- la prescription par un médecin de létablissement des soins complémentaires réalisés en dehors de létablissement, que ce soit en ville ou dans une autre structure.
Par ailleurs, une modification des annexes XXIV pourrait être également envisagée, dans la mesure où il apparaîtrait nécessaire de clarifier les missions des établissements au regard de la prise en charge thérapeutique.
En outre, il est prévu de mener une réflexion spécifique aux prises en charge concomitantes (placements continus dans deux types de structures).
Une telle réforme de la réglementation entraînerait vraisemblablement lallocation de moyens supplémentaires aux établissements déducation spéciale. Le financement de ce coût serait alors réalisé par transfert de crédits de lenveloppe " soins de ville " vers lenveloppe " établissements pour personnes handicapées ".
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 15 : Elaborer un plan de communication vis à vis du public et des professionnels éducatifs, sanitaires et sociaux sur lexistence de ces troubles, leur prévalence, les indicateurs et les outils permettant de les repérer, ainsi que sur les possibilités de prise en charge
ARGUMENTAIRE
Lensemble des ces mesures se mettra dautant plus facilement en place que lensemble du corps social aura pris conscience de ces troubles. Il sagit donc daccompagner la montée en charge du plan gouvernemental par une communication de plusieurs types : sensibilisation générale destinée au grand public et informations plus spécifiques ciblée sur les professionnels de léducation nationale et de la santé.
MESURES ENVISAGEES :
Un plan de communication sur 3 ans doit être confié au CFES. Il serait notamment chargé :
- de réaliser et diffuser auprès des professionnels une brochure dinformation présentant les outils dévaluation du langage oral et écrit, en fonction des conclusions de la commission nationale.
- de mettre à la disposition des parents et des professionnels dans chaque département :
une documentation régulièrement mise à jour, accessible sur site internet et un annuaire des structures et des professionnels impliqués dans le dépistage et la prise en charge des troubles de lapprentissage
Une articulation forte devra être réfléchie avec les associations. Un travail avec un certain nombre de médias est également nécessaire.
Par ailleurs des productions du C.N.E.F.E.I. de Suresnes sont projetées :
- CDROM (les troubles spécifiques du langage) ;
- VIDEOS ("repérages précoces et préventions" en liaison avec le Centre Cogni-Sciences de Grenoble, "des établissements spécialisés : Les Lavandes à Orpières, lInstitut St Charles à Schiltigheim", prises en charge des troubles spécifiques du langage dans le secondaire) ;
- B.D. "dyslexie".
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 16 : Constituer un vivier de formateurs, tant dans le domaine de lenseignement que dans celui de la santé, en utilisant en particulier les groupes de recherche universitaires déjà engagés sur ces problématiques
ARGUMENTAIRE :
La formation initiale et continue, éléments essentiels du plan daction, repose naturellement sur lexistence de formateurs, susceptibles dencadrer et de démultiplier les actions de formation.
La constitution de cette ressource impose, sans doute pour commencer, le recours à la douzaine déquipes de chercheurs universitaires, actuellement recensée (CHU, INSERM, CNRS, IUFM, CNEFEI ).
MESURES ENVISAGEES :
- Les équipes de recherche universitaires connues seront sollicitées pour élaborer un séminaire national de formation de formateurs, sadressant aux formateurs santé (ENSP de Rennes, par exemple), aux formateurs IUFM et aux membres des commissions académiques "Maîtrise des langage".
- Organiser ce séminaire national, régulièrement pendant trois ans.
Ce séminaire aurait notamment pour objet, dune part de former au moins deux formateurs par région, dautre part de faire le point sur létat actuel des connaissances sur les troubles spécifiques du langage oral et écrit. Il devrait aussi travailler à la définition du cahier des charges des formations pour le premier degré (mode dintégration à la didactique du français, repérage, dépistage, prise en charge pédagogique), et du second degré (module spécifique qui pourrait trouver sa place dans un module plus large consacré à lintégration des adolescents en situation de handicap).
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 17 : Intégrer à la formation initiale des enseignants du 1er et du 2nd degrés (dans le cadre de la maîtrise des langages et quelle que soit la discipline), un module sur les troubles spécifiques du langage (information sur le repérage des signes dalerte et les prises en charge spécialisées, formation aux réponses pédagogiques diversifiées nécessaires)
ARGUMENTAIRE :
Les enseignants du premier et du second degré ne possèdent actuellement aucune formation ou information sur les troubles spécifiques du langage oral ou écrit.
Les apports concernant les stratégies pédagogiques diversifiées et la prise en compte de la diversité du public scolaire doivent être enrichis.
Les enseignants du premier degré sont concernés à plusieurs titres :
Ils doivent pouvoir repérer des signes dappel, donnant lieu à des investigations plus approfondies, si nécessaire.
Ils doivent disposer dune information suffisante pour connaître lexistence de ces troubles, dune part afin que tout élève présentant des difficultés dapprentissage ne soit pas assimilé à un élève présentant des troubles spécifiques du langage.
Ils doivent également disposer dune formation leur permettant de développer des réponses pédagogiques adaptées aux élèves (cf. actions n° 1 et 2).
Ils doivent pouvoir coopérer avec dautres intervenants (y compris non-enseignants) lorsque la sévérité des troubles présentés par un élève exige que soient mises en uvre des actions de soins et de rééducation.
Le rôle des enseignants du 2nd degré nest évidemment pas de même nature dans le champ du repérage des singes dalerte, mais la nécessité dune réflexion sur les pratiques pédagogiques adaptées demeure, tout comme celle dune information minimale sur lexistence des troubles spécifiques du langage et les coopérations nécessaires dans le cadre daccueil délèves qui présentent ces troubles.
MESURES ENVISAGEES :
Pour les personnels en exercice, une information et une formation spécifiques doivent être intégrées à la formation continue, dune part en français puisque cest dans le cadre de cet apprentissage que peuvent être abordées les difficultés liées à lacquisition du langage et de la lecture, de lécriture et de loral, et dautre part dans une approche transdisciplinaire non seulement de la différenciation pédagogique mais aussi de lévaluation des compétences et des difficultés des élèves.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 18 : Conforter dans la formation initiale spécialisée des enseignants spécialisés, option E, F, G, la prise en compte des difficultés dapprentissage du langage oral et écrit et les connaissances concernant les troubles spécifiques du langage en insistant notamment sur les aspects didactiques et pédagogiques. Rédiger des préconisations à lintention des centres de préparation des psychologues scolaires pour renforcer dans leur formation lapproche des troubles spécifiques du langage
ARGUMENTAIRE :
Force est de constater que les formations spécialisées des enseignants spécialisés du 1er degré sont très diverses au sein des IUFM.
Il apparaît nécessaire de recentrer les contenus de formation des maîtres spécialisés sur la pédagogie (adaptation des contenus en fonction des déficiences, situations d'apprentissage diversifiés) et de développer la réflexion sur les démarches pédagogiques ou rééducatives (sans recréer une nouvelle spécialité ou un nouveau CAPSAIS) pour les maîtres se préparant aux options D.E.F.G., afin que ces enseignants disposent dune gamme enrichie de moyens pour aider les élèves, que ceux-ci présentent des difficultés dapprentissage ou quils soient atteints de troubles spécifiques du langage.
Une certaine diversité apparaît également dans les plans de formation des psychologues scolaires. Des recommandations pourraient permettre une prise en compte plus systématique de lapproche de ces troubles dans leur formation.
MESURES ENVISAGEES :
Recommandation ministérielle sous forme de cahier des charges adressé à tous les IUFM pour les formations denseignants spécialisés.
Recommandation ministérielle à lintention des centres universitaires de formation des psychologues scolaires, via les IUFM concernés.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 19 : Donner des recommandations aux Recteurs quant à lélaboration des plans académiques de formation continue, permettant un accroissement des offres de formation 1er et 2nd degrés et pluricatégorielles (enseignement et santé) sur lapprentissage du langage (maîtrise, difficultés, troubles, remédiations)
ARGUMENTAIRE :
Les offres de formation proposées actuellement par les plans académiques de formation continue apparaissent insuffisantes au regard des besoins.
Il convient, à la fois den proposer dautres pour les enseignants du 1er et du 2nd degré, pour les médecins de lEducation Nationale et aussi pour lencadrement (inspecteurs de léducation nationale/personnels de direction).
Les propositions devraient conjuguer des offres spécifiques pour public ciblé et des offres pluricatégorielles et transversales aux degrés denseignement.
MESURES ENVISAGEES :
Indiquer dans la circulaire ministérielle annuelle de formation continue la priorité donnée à la maîtrise de la langue nationale, mais également la nécessité de réserver une place à linformation sur les troubles spécifiques du langage. Préciser que tous les cahiers des charges des P.A.F., élaborés par les Recteurs à ladresse des directeurs dIUFM, doivent offrir en quantité suffisante des formations de qualité pour répondre aux besoins des personnels.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 20 : Développer un pôle de ressources, de formation et de recherche en lien avec lUniversité et les centres hospitaliers universitaires dans le cadre de la réactualisation des missions du CNEFEI de Suresnes.
ARGUMENTAIRE :
Le statut du Centre National dEtude et de Formation de lEnfance Inadaptée a fait actuellement lobjet dun projet de révision qui prévoit que cet établissement devienne un établissement denseignement supérieur rattaché à une ou plusieurs universités. Dans ce contexte, il pourrait lui être demandé délargir son champ de compétences et sa dimension de centre-ressources par des collaborations plus étroites avec le milieu universitaire, ainsi que douvrir ses offres et ses prestations à des publics divers et à des contenus plus didactiques.
MESURES ENVISAGEES :
Dans le cadre de la redéfinition du statut de létablissement, définir des priorités triennales (DESCO) par lettre dobjectifs fixés au directeur de cet établissement et incluant la dimension des troubles spécifiques du langage.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 21 : Faire évoluer la formation initiale des médecins (sensibilisation au cours du second cycle des études, formation professionnalisante au cours du troisième cycle) afin daméliorer leurs compétences sur les troubles du langage
ARGUMENTAIRE :
Les études médicales ne comportent actuellement aucune formation sur le sujet. Il semble donc nécessaire de prévoir une sensibilisation des étudiants au cours du deuxième cycle des études médicales et une formation plus professionnelle au cours du troisième cycle intéressant les médecins généralistes, les pédiatres et les pédopsychiatres.
Effectivement, le diagnostic doit être un diagnostic médical, pluridisciplinaire et le médecin qui suspecte un trouble spécifique de lacquisition du langage écrit doit savoir prescrire un bilan orthophonique, dont le compte rendu, mentionnant les tests utilisés, leurs résultats et le projet thérapeutique, lui est adressé. Le médecin doit être capable de coordonner la prise en charge de lenfant.
MESURES ENVISAGEES :
- Pour la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales :
Larrêté du 10 octobre 2000 précise les grandes lignes et les modalités de lenseignement fixées par la commission nationale pédagogique des études médicales. Les objectifs de cet enseignement seront fixés dici 4 à 5 mois.
Une lettre cosignée par les ministres de la Santé et de lEducation Nationale doit être adressée au Professeur VITAL-DURAND, vice-président de la commission nationale pédagogique des études médicales pour lui demander de développer le module 3 de lenseignement "Maturation et vulnérabilité", notamment lenseignement 32 "développement psychomoteur du nourrisson et de lenfant", en insistant sur le langage et les troubles des apprentissages et le module 4 "Handicap, incapacité, dépendance", notamment lenseignement 53 "principales techniques de réadaptation et de rééducation" en insistant sur la prescription de lorthophonie.
Une saisine conjointe par les deux ministères du Professeur LEBOURGEOIS, président du conseil scientifique de linternat lui demandant dinscrire cette question au programme de linternat nouvelle formule.
- Pour le 3ème cycle :
* Inscrire le sujet dans la maquette définissant le contenu de lenseignement des résidents qui est en cours délaboration et qui sera fixé par arrêté dans les premiers mois de 2001.
* Information à donner aux différents coordinateurs du DES de pédiatrie et du DES de psychiatrie sous forme dune réunion et dune lettre du ministre.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 22 : Réactualiser le cahier des charges du programme de formation initiale des orthophonistes afin notamment de développer les pratiques de recherche et dévaluation en orthophonie et étudier la possibilité daugmenter le nombre des orthophonistes formés
ARGUMENTAIRE :
L'orthophoniste prévient et prend en charge les troubles de la communication orale et écrite notamment chez l'enfant dans un but de réadaptation. L'orthophoniste est titulaire du certificat de capacité d'orthophoniste. Ce diplôme sanctionne une formation de trois années d'études post-secondaires étalée dans les faits sur quatre ans compte tenu des conditions de présentation du mémoire final. La formation comprend :
- un enseignement théorique obligatoire, comportant approximativement 40 heures de formation à la neuropsychologie de ladulte et à la neuropsychologie développementale en première année et un approfondissement les années suivantes nexcédant pas 30 % des heures de cours de la première année,
- des enseignements dirigés portant notamment sur le bilan orthophonique (100 heures) et la rééducation du langage écrit (135 heures),
- la rédaction dun mémoire de recherche.
Le groupe de travail de lANAES sur les indications de lorthophonie dans les troubles du langage écrit de lenfant, dont les conclusions ont été publiées en 1997, recommande de développer la recherche et lévaluation des pratiques professionnelles en orthophonie.
MESURES ENVISAGEES :
Revoir le cahier des charges de ces programmes pour prendre en compte de façon plus importante les recommandations ci dessus. Cela consisterait à demander une qualification universitaire pour un certain nombre denseignants, en particulier en sciences du langage. La possibilité offerte au décours de la formation dentrée en année de maîtrise permettrait également à certains étudiants de se former plus spécifiquement à la recherche.
Les agréments actuels donnés pour 4 ans doivent être reconduits au début de lannée 2001 ; il serait donc nécessaire de les proroger pour un an et de solliciter le conseil national de lenseignement supérieur et de la recherche (CNESER) après avoir engagé une concertation avec les professionnels. A cet effet, un groupe de travail pourrait être mis en place en 2001.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 23 : Intensifier la formation continue des professionnels de santé en accord avec la commission nationale dagrément des formations (pour les médecins) et la fédération nationale des orthophonistes
ARGUMENTAIRE :
Les mesures concernant lamélioration de la formation initiale des professionnels de la santé ne peuvent concerner les professionnels déjà en exercice, il conviendra donc daméliorer leur formation continue (qualité et quantité des propositions dactions) en fonction des besoins.
MESURES ENVISAGEES :
- Pour les médecins :
La formation médicale continue, prévue dans la loi de modernisation sociale, permettra de former non seulement des médecins libéraux installés (généralistes et pédiatres) mais également des médecins salariés (médecins de lEducation Nationale, médecins de PMI) au diagnostic et au dépistage des troubles de lacquisition du langage.
- Pour les orthophonistes :
La formation continue permettra de former les orthophonistes installés à lutilisation des nouveaux outils de dépistage validés et développer la recherche et lévaluation des pratiques professionnelles en orthophonie.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 24 : Inciter le fonds daide à la qualité des soins de ville (F.A.Q.S.V.) à financer des actions concourrant à lévaluation des pratiques dorthophonie
ARGUMENTAIRE :
Crée au sein de la CNAMTS par larticle 25 de la loi du 23 décembre 1998 de financement de la sécurité sociale pour 1999, le FAQSV a les missions suivantes :
- participer à lamélioration de la qualité et de la coordination des soins dispensés en ville
- contribuer au financement dactions concourant notamment à lamélioration des pratiques professionnelles et à leur évaluation,
- contribuer à la mise en place et au développement de formes coordonnées de prise en charge et notamment des réseaux de soins liant des professionnels de santé exerçant en ville à des établissements de santé
La gestion du FAQSV est exercée par un comité national de gestion placé au sein de la CNAMTS et par des comités régionaux de gestion placés au sein des Unions régionales des caisses dassurance maladie (URCAM).
Le comité national de gestion, installé depuis le 4 mai 2000, détermine les conditions dattribution des aides à caractère national. Il établit notamment le dossier type de demande daide ainsi quun modèle de convention à passer avec les bénéficiaires de laide.
Les besoins en matière de connaissance et dévaluation des pratiques professionnelles, en particulier en orthophonie, ont été soulignés à plusieurs reprises et figurent dans les recommandations de lANAES.
La mise en uvre de cette évaluation doit pouvoir relever des missions du FAQSV.
MESURES ENVISAGEES :
- saisine du président de la CNAMTS, également président du comité national de gestion du FAQSV, pour linciter à financer des actions concourant à lévaluation des pratiques professionnelles des orthophonistes ;
- prise en compte de cette information dans le plan de communication vis à vis des professionnels.
Axe prioritaire n° 4 : Mieux informer, former et rechercher :
Action n° 25 : Lancer des appels doffres de recherche appliquée en lien entre le Ministère de lEducation Nationale et celui de la Recherche, notamment sur les stratégies pédagogiques et sur les contenus didactiques
ARGUMENTAIRE :
Si lon peut constater une relative richesse nationale dans le domaine des recherches fondamentales, il nen est pas de même dans celui de la recherche appliquée.
On peut relever les nombreux défis auxquels est confronté le système éducatif.
Le Ministère de la Recherche a lancé, en avril 2000, au sein dun programme appelé "Cognitique" une action "Ecole et Sciences Cognitives". Le lancement de cette action traduit la volonté de désenclaver les recherches sur lécole et sur les apprentissages et de renforcer les études concernant le développement de lenfant et les apprentissages, conceptualisés dans leurs multiples déterminants génétiques et socioculturels.
MESURES ENVISAGEES :
Entre le Ministère de lEducation Nationale et Ministère de la Recherche, définiront par concertation un programme dappels doffres de recherche, en partie articulé à celui de " Ecole et sciences cognitives ".
Axe prioritaire n° 5 : Assurer le suivi du plan daction :
Action n° 26 : Développer des programmes de recherche clinique, notamment dans le domaine de lévaluation des pratiques de soins et des études épidémiologiques
ARGUMENTAIRE :
La pauvreté de la recherche clinique dans ce domaine a été largement soulignée ( groupe ANAES ; groupe Ministère de la santé ). Peu déquipes hospitalières sont investies dans ce domaine. Il sagit prioritairement des services de neuro-pédiatrie, rééducation et pédopsychiatrie.
La reconnaissance de centres référents, auxquels il sera demandé de simpliquer dans des études dévaluation, de les promouvoir ou de les " labelliser " doit être une occasion de faire monter en charge ces types de travaux dont le besoin est urgent.
MESURES ENVISAGEES :
Inscription dans la circulaire PHRC pour 2001dans le cadre des mesures nationales.
Axe prioritaire n° 5 : Assurer le suivi du plan daction :
Action n° 27 : Créer un comité interministériel de suivi sur une durée limitée de fonctionnement et donner des recommandations aux commissions départementales Handiscol afin quelles élaborent sur ce type de trouble un schéma départemental de scolarisation et de prise en charge
ARGUMENTAIRE :
Lensemble des mesures proposées dans les différentes fiches action suppose une bonne coordination des deux ministères.
Par ailleurs la complexité du sujet abordé ainsi que limportance en terme de changement culturel suppose un engagement dans la durée. La plupart des mesures proposées le sont sur une durée de 3 ans.
Il semble donc très souhaitable quun comité de suivi formel soit instauré qui aurait la charge de faire un bilan trimestriel ou semestriel de lavancée du plan et des difficultés rencontrées.
Ce comité devrait rassembler au niveau national les différentes directions des deux ministères ayant participé à lélaboration du plan ; les interlocuteurs devront en être clairement identifiés. La direction la plus impliquée dans chacun des ministères désignera un responsable du suivi.
Par ailleurs, ce comité de suivi doit pouvoir être destinataire des rapports annuels des commissions départementales Handiscol auxquelles il sera demandé un bilan spécifique des actions effectuées dans ce domaine précis.
MESURES ENVISAGEES :
Décision ministérielle avec lettre de mission par le responsable du comité interministériel.
Axe prioritaire n° 5 : Assurer le suivi du plan daction :
Action n° 28 : Rédiger une circulaire interministérielle à ladresse de lensemble des professionnels de lenseignement et de santé et précisant les objectifs du plan daction et les mesures principales
ARGUMENTAIRE :
Actuellement, il existe une seule circulaire cadre, issue exclusivement de lEducation Nationale, celle du 25 janvier 1990 qui porte sur les recommandations et sur les mesures en faveur des élèves rencontrant des difficultés particulières dans lapprentissage du langage oral et écrit.
Manifestement ce texte est source dambiguïtés et derreurs. On assimile la dyslexie à tout trouble de la maîtrise du langage oral et écrit et on considère tous les enfants présentant ces troubles comme dyslexiques. Aussi, il convient, en évitant le recours à la loi, de reconnaître officiellement ces troubles par une circulaire cadre.
Les objectifs dune telle circulaire seraient :
- dexposer les différentes dimensions du problème, en insistant sur une démarche globale articulant actions de prévention, de repérage et de diagnostic et actions de remédiations et/ou de prises en charge, adaptées à la gravité différente des troubles ;
- de préciser la signification de termes tels que repérage/diagnostic, difficultés en lecture/troubles du langage, remédiations pédagogiques/prises en charge pluridisciplinaires ;
- assurer la cohérence des mesures et le suivi des élèves lors du passage dans le 2nd degré ;
- expliciter la nécessité du partenariat avec les services spécialisés (centres référents, praticiens exerçant en libéral et intervenant le cas échéant dans le cadre dun réseau) pour la prise en charge de certains élèves, et lobligation de coordination.
MESURES ENVISAGEES :
Mettre en place un groupe de travail pour élaborer un projet de circulaire en dégageant les différents niveaux dapproche du problème et les intervenants concernés :
- prévention/repérage ;
- aide aux élèves en difficulté ;
- aide aux élèves présentant des formes légères de dyslexie ;
- orientation en CLIS et en UPI pour des formes graves de dyslexie ou de dysphasie ;
- orientation pour une durée déterminée vers des établissements spécialisés pour des élèves présentant des formes sévères de dyslexie ou de dysphasie.
CALENDRIER DE MISE EN OEUVRE
PROGRAMMATION DES MESURES
1 Au cours de lannée 2001
Action |
Décideur |
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M.E.N. |
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M.E.N. + Santé |
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M.E.N. + Santé |
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M.E.N. |
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M.E.N. |
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Santé |
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Santé |
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M.E.N. |
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M.E.N. + Santé |
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Santé |
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M.E.N. |
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Santé |
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Santé |
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Santé |
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Santé |
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M.E.N. |
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Santé |
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M.E.N. + Santé |
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M.E.N. + Santé |
2 Au cours de lannée 2002
Action |
Décideur |
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M.E.N. |
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M.E.N. |
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M.E.N. + Santé |
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Santé |
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M.E.N. |
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M.E.N. |
3 Sur la durée de la programmation des mesures
Action |
Décideur |
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M.E.N. + Santé |
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M.E.N. |
|
M.E.N. |
QUELQUES CONSTATS
Axe 1 : Mieux prévenir (2 actions)
Axe 2 : Mieux identifier les enfants porteurs dun trouble du langage oral et écrit (6 actions)
Axe 3 : Mieux prendre en charge (6 actions)
Axe 4 : Mieux informer, former et rechercher (12 actions)
Axe 5 : Assurer le suivi du plan daction (2 actions)
- le Ministère de lEducation Nationale pour 11 dentre-elles ;
- la Santé spécifiquement pour 11 dentre-elles ;
- les deux ministères pour 6 dentre-elles.
On peut estimer sur 3 ans le coût spécifique à au moins de 30 millions de francs.
ANNEXES
CELLULE INTERMINISTERIELLE |
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Participants |
Téléphone/Fax | ||
| BERGER Annie | M.E.N. | 01-55-55-08-57 | Annie.berger@education.gouv.fr |
| BLOCH Juliette | Santé | 01-40-56-54-39 | Juliette.bloch@sante.gouv.fr |
| BOUYSSE Viviane | M.E.N. | 01-55-55-36-86 01-55-55-20-92 |
Viviane.bouysse@education.gouv.fr |
| BRISON Jean-Louis | M.E.N. | 01-55-55-06-32 01-55-55-27-11 |
Jean-louis.brison@education.gouv.fr |
| COURTEIX Marie-Claude | M.E.N. | 01-55-55-10-80 01-55-55-20-92 |
Marie-claude.courteix@education.gouv.fr |
| LEBRUN Dominique | M.E.N. | 01-55-55-38-44 01-55-55-38-92 |
Dominique.lebrun@education.gouv.fr |
| LEMAIRE Céline | Santé | 01-40-56-74-49 | Celine.lemaire@sante.gouv.fr |
| PACLOT Catherine | Santé | 01-40-57-56-18 01-40-56-40-55 |
Catherine.paclot@sante.gouv.fr |
| PALAUQUI Michelle | M.E.N. | 01-55-55-75-62 01-55-55-65-65 |
Michelle.palauqui@education.gouv.fr |
| RINGARD Jean-Charles | I.A.-Loire-Atlantique | 02-51-81-74-55 02-51-81-68-57 |
Jean-charles.ringard@ac-nantes.fr |
| ROMANO Marie-Claude | M.E.N. | 01-55-55-22-70 01-55-55-11-26 |
Marie-claude.romano@education.gouv.fr |
| TAVE-JEANNIN Maguy | Santé | 01-40-56-44-00 01-40-56-41-89 |
Maguy.tave-jeannin@sante.gouv.fr |
| TISSOT Frédéric | Santé | 01-40-56-48-15 | Frederic.tissot-cab-sante@sante.gouv.fr |
| VEBER Florence | Santé | 01-40-56-42-51 | Florence.veber@sante.gouv.fr |
GROUPE DE TRAVAIL |
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Adresse |
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|
88,
rue Grand Faubourg 28000 CHARTRES |
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|
"La
Tillaie" - La Héronière 62500 CLAIRMARAIS |
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107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
|
209,
boulevard St Germain 75007 PARIS |
|
|
269,
rue Jean-Jaurès 59199 BRUILLE-ST-AMAND |
|
|
7,
avenue Marcel Pagnol 13090 Aix-en-Provence |
|
|
107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
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58/60,
avenue des Landes 92150 SURESNES |
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|
3,
Impasse de la Pente 95280 JOUY LE MORTIER |
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|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
|
|
108,
rue Ledru Rollin 75011 PARIS Cedex |
|
|
1,
rue de Courty 75007 PARIS |
|
|
89,
boulevard Berthier 75017 PARIS |
|
|
M.E.S.
- D.A.S. 75696 PARIS Cedex 14 |
|
|
M.E.S.
- D.A.S. 75696 PARIS Cedex 14 |
|
|
|
|
|
54,
avenue Moreau 75019 PARIS |
|
|
26,
avenue de Lambelle 75016 PARIS |
|
|
47/49,
avenue Bolivar 75950 PARIS Cedex 19 |
|
|
120,
route de Longpont 91700 Ste Geneviève des Bois |
|
|
181,
avenue de Muret 31076 TOULOUSE Cedex |
|
|
Maison
des Universités 103, boulevard St Michel 75005 PARIS |
|
|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
|
|
128,
boulevard Blanqui 75013 PARIS |
|
|
107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
|
7, route de la Jonelère - B.P. 62214 44322 NANTES Cedex 3 |
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|
107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
|
2,
rue des deux Gares 75010 PARIS |
|
|
05700 ORPIERRE |
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|
58/60,
avenue des Landes 92150 SURESNES |
|
|
23,
rue Gallièni 91120 PALAISEAU |
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|
7,
Place Bir-Hakeim 38000 GRENOBLE |
GROUPE DE TRAVAIL |
||
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|
Adresse |
|
|
26,
avenue de Lamballe 75016 PARIS |
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6,
rue de Savoie 75006 PARIS |
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Hôpital
Kremlin Bicêtre 78, rue G. Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre |
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17,
rue N. Chaize 42100 SAINT ETIENNE |
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|
65/67
rue dAmsterdam 75008 PaRIs |
|
|
7,
avenue Marcel Pagnol 13090 AIX-EN-PROVENCE |
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|
107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
|
|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
|
|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
|
|
Hôpital
R. Poincaré 92380 Garches |
|
|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
|
|
107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
|
107,
rue de Grenelle 75007 PARIS |
|
|
2,
rue des Deux Gares 75010 PARIS |
|
|
10,
rue Jean du Bellay 75004 PARIS |
|
|
9,
quai St Bernard Boîte 23 75252 PARIS Cedex 5 |
|
|
8,
avenue de Ségur 75007 PARIS |
LISTE DES PERSONNALITES AUDITIONNEES |
|
|
Institutrice
spécialisée Ecole Primaire les Combes - Chambéry |
|
Phoniatre
Psychiatre Paris |
|
Neuro-Psychologue
au Département Pédiatrie C.H.U. Bicêtre |
|
Association
Nationale des Pédiatres Ambulatoires Saint-Etienne |
|
Directeur
- C.L.I.S. - Ecole Primaire Périgourd St Cyr sur Loire |
|
Neuro-Psychologue - Centre Médico-Pédagogique - Linselle |
|
Chargé de Recherche INRP-CRESAS |
|
Médecin
Neuropédiatre C.H.U. Montpellier |
|
Maître de Conférences - IUFM - Clermont-Ferrand |
|
Professeur
d'Université Paris V |
|
Neuro-Psychologue - Marmande |
|
Inspecteur
de l'Education Nationale A.I.S. Chartres |
|
Professeur
des Universités en Psychologie Clermont-Ferrand |
|
Professeur
de psychologie Université de Nantes |
|
Directrice
de l'I.M.P. Dysphasia Paris |
|
Psychologue du RASED - Gradignan |
|
Médecin Chef de l'Hôpital de Jour de Maison Blanche |
|
Docteur en Psychologie au Centre Hospitalier Sainte-Anne - Paris |
LISTE DES PERSONNALITES AUDITIONNEES |
|
| Professeur Paul MESSERSCHMITT | Pédiatre Pédopsychiatre - Chef de l'Unité de Psychopathologie de l'Enfant - Hôpitial Trousseau - Paris |
| Professeur LACERT | Chef de Service Médecine Physique et Réadaptation - Hôpital R. Poincaré - Garches |
| Monsieur PANNIER | Directeur de l'E.R.E.A. - Hôpital Poincaré (centre diagnostic des T.S.A.) - Garches |
| Monsieur PATUREAU | S.S.E.F.I.S.
- Institut A. Belle Lucé |
| Madame Annick REY | Chercheur
CNRS-INSERM Toulouse |
| Monsieur ROUX | Centre
Médical et Scolaire Spécialisé Les Lavandes - Orpierre |
| Madame ROY | Orthophoniste
au C.M.P.P. Pont à Mousson |
| Madame Liliane SPRENGER-CHAROLLES | Professeur - Université René Descartes - Directeur de Recherche au CNRS - Paris |
| Monsieur José SEKNADJE-ASKENAZI | Professeur-Formateur
au C.N.E.F.E.I. Suresnes |
| Madame E. SOUCI | Institutrice
Spécialisée S.S.E.F.I.S. Lucé |
| Professeur Laurence VAIVRE-DOURET | Neuropsychologue
Clinicienne Université Pierre et Marie Curie (Paris VI) INSERM U.483 |
Liste des abréviations
| BEP : Brevet dEnseignement
Professionnel CAMSP : Centre dAction Médico Sociale Précoce CAP : Certificat dAptitude Professionnelle CFG : Certificat de Formation Générale CLIS : Classe dIntégration Scolaire CMP : Centre Médico Psychologique CMPP : Centre Médico Psycho-Pédagogique CNEFEI : Centre National dEtudes et de Formation pour lEnfance Inadapté DNB : Diplôme National du Brevet FAQSV : Fond dAction pour la qualité des Soins de Ville IA-DSDEN : Inspecteur dacadémie Directeur des Services Départementaux de lEducation Nationale IGAS : Inspecteur Général de lAction Sociale IGEN : Inspecteur Général de lEducation Nationale PMI : Protection Maternelle et Infantile RASED : Réseau dAide Spécialisé aux élèves en difficultés UPI : Unité Pédagogique dIntégration |