Le terme de diabète désigne un ensemble d’affections graves, et de longue durée, responsables d'une morbidité et d'une mortalité considérable dans notre pays. Les diabètes, outre des risques spécifiques, sont sources de complications invalidantes et coûteuses.
Maladies chroniques, les diabètes entraînent pour le patient un traitement quotidien, jusqu'à la fin de la vie. Il n'existe donc pas actuellement de traitements curatifs. La mise en œuvre des traitements passe par une organisation médicalisée de soins mais aussi par une vigilance importante et permanente du patient qui doit acquérir une réelle compétence face à la maladie. A ce titre, les diabètes sont parfois considérés comme le modèle des maladies chroniques.
Pour la prévalence des diabètes, notre pays occupe une place moyenne en Europe. L’étiologie des diabètes, malgré l’identification de certains facteurs de risques génétiques et environnementaux, reste incomplètement connue.
La définition du diabète a pris longtemps des significations différentes, la caractérisation actuelle des deux formes principales de diabète (insulino-dépendant, non insulino-dépendant) est d'abord fondée sur les spécificités des traitements. D'autres arguments, en particulier du point de vue de la santé publique, justifiaient, nous a-t-il semblé, l'utilisation du pluriel dans la dénomination : les diabètes.
Différents progrès ont permis une nette amélioration de la prise en charge du diabète insulino-dépendant, dont les principales complications aiguës et chroniques peuvent être aujourd'hui évitées ou retardées. La prévention, le traitement et la prise en charge du diabète non insulino-dépendant, en revanche, n'apparaissent pas actuellement satisfaisants du point de vue de la santé publique.
En France, la prise en charge des diabètes s'inscrit depuis quelques années dans des préoccupations formalisées en 1989 par la Déclaration de Saint-Vincent (cf annexe II). Cette déclaration marque le début d’une évolution qui concerne l’ensemble de la prise en charge des diabètes, et se fonde principalement sur le concept, récemment très valorisé, d’éducation du patient. Néanmoins, cette éducation apparaît pensée dans une approche très médicalisée et ne prend pas suffisamment en compte d’autres aspects du risque vasculaire global.
Dans un tel contexte, des lacunes importantes du système actuel de prise en charge des différentes formes de diabètes demeurent : les priorités de la recherche sont mal définies, les données épidémiologiques sont incomplètes, l’organisation de la prise en charge et de l’éducation du patient est axée largement autour de l'apparition des complications à un stade tardif d'évolution de la maladie, la prise en charge est très hospitalo-centrée.
En cela les diabètes peuvent également être considérés comme un modèle emblématique d’un ensemble de pathologies qui, par leurs conséquences sanitaires, économiques et sociales constituent désormais l’un des enjeux majeurs de la santé publique : les maladies chroniques.
Nombreuses, diverses, les maladies chroniques sont caractérisées par le fait que la médecine ne peut pas les guérir complètement. Le patient doit donc apprendre à vivre longtemps avec sa maladie. Leur définition, comme nous le verrons, ne fait pas aujourd'hui l’objet d’un consensus absolu, et mêle des critères médicaux à d’autres beaucoup plus juridiques ou sociaux.
Ce rapport n'a pas vocation à exposer l'ensemble des problèmes scientifiques liés aux diabètes. Il entend répondre à deux questions : quels sont les défis que les diabètes posent au système de santé ? quelles dispositions permettraient d’améliorer leur prévention et leur prise en charge ?
Nous le verrons, ces questions soulèvent des débats complexes. La première partie du rapport proposera une "photographie" des aspects épidémiologiques et médicaux des diabètes. Elle examinera aussi l'histoire de la compréhension médicale des troubles et de leurs causes ainsi que celle de leurs représentations sociales.
La deuxième partie du rapport examinera trois enjeux posés par le développement des diabètes en tant que maladies chroniques :
a) la nécessité d'une adaptation et d'une organisation des dispositifs de soins :
b) la nécessité de mettre en place de véritables procédures d’éducation du patient à la santé.
c) l’émergence d’une attitude des patients caractérisée par une implication croissante pouvant parfois être qualifiée de "consumérisme médical" ;
Enfin, la troisième partie proposera différentes dispositions permettant l’amélioration de la prise en charge des diabètes. Ces dispositions concernent : le système actuel de prévention ; le système de soins ; et, ce troisième point étant bien moins cerné aujourd'hui, le mouvement d’autonomisation des patients.