II - Les trois enjeux des diabètes

Les grandes caractéristiques des diabètes que nous avons analysées dans le chapitre précédent expliquent les lacunes du dispositif actuel de leur prise en charge. Sa réorganisation représente de véritables enjeux pour le système de santé.

Un deuxième effet de l’émergence et du développement des diabètes est la nécessité d’une réflexion d’ensemble sur les structures de soins (entendus comme l’ensemble des acteurs — médicaux, scientifiques, associatifs ou administratifs — associés dans la prise en charge de la maladie). Cette réflexion devra en particulier entreprendre l’évaluation du système de soins, de manière à l'améliorer, l'organiser, et parfois le rationaliser en particulier sous l'aspect économique.

Or, l’expérience prouve que ce dispositif, s'il est souvent d’une efficacité indéniable, est en général organisé de manière quasi spontanée, et se développe en l’absence de tout critère permettant d’en entreprendre l’évaluation.

L’objet de ce rapport est aussi de déterminer les éléments qui devraient permettre cette évaluation.

Le dépistage et l’évaluation de l’incidence du diabète restent non satisfaisants, puisque certains acteurs estiment, comme nous l’avons vu, qu'un nombre trop important de patients restent longtemps non identifiés et sont déjà porteurs de complications lors du diagnostic initial. La variabilité des données disponibles est à cet égard édifiante. Elle est renforcée d'une part par le fait que les principales complications du diabète ne sont pas toujours cataloguées par les caisses d’assurance-maladie comme secondaires au diabète et d'autre part par l'adoption possible à brève échéance de nouveaux critères de diagnostic.

Au prix de gros efforts, la prise en charge du DID paraît, dans l’ensemble, correcte. En revanche, la prise en charge du DNID reste très insuffisante. Il apparaît en effet que, pour cette pathologie :

— le dépistage manque d’efficacité : comme nous l’avons déjà noté, malgré la connaissance de facteurs de risque soit génétiques, soit liés aux modes de vie, le diagnostic est porté trop tardivement au stade de la maladie déjà compliquée ;

— l’action des médecins généralistes paraît très insuffisante. Certaines enquêtes dont DIABCARE démontrent que, une fois le diagnostic porté, nombre de patients diabétiques ne bénéficient pas d’une surveillance adéquate de leur maladie. Cet état de fait résulte probablement d’une formation insuffisante, en particulier vis-à-vis des objectifs du traitement ;

— l’éducation des malades est défectueuse, notamment sur le plan de la diététique et de l’éducation physique. A l’évidence, le nombre de structures éducatives disponibles est dérisoire par rapport à la population potentiellement concernée de 1 200 000 patients atteints de DNID ;

— la coordination entre les médecins généralistes et les diabétologues (libéraux ou hospitaliers) est insatisfaisante, faute d’un partage des objectifs à partir d’une réflexion de santé publique, faute également de la définition préalable des responsabilités respectives ;

— le recours aux auxiliaires médicaux (infirmiers, podologues, et surtout diététiciennes) est trop limité. Pourtant, plusieurs expériences ont démontré la vitalité et l’efficacité de l’implication de ces professionnels ;

— la faible compliance thérapeutique des malades est globalement génératrice de coûts de santé importants, par l'absence de prévention des complications ou leur dépistage trop tardif ;

— l'organisation hospitalière de la diabétologie est largement perfectible. Rappelons que la diabétologie n’existe pas en tant que spécialité médicale d’exercice spécifique reconnu. Les troubles associés sont pris en charge par différents spécialistes peu coordonnés faute de consensus sur les procédures de surveillance et d’évaluation des prises en charge. Pourtant, la validité de cette coordination a déjà été démontrée dans des "centres de référence" ou des réseaux fonctionnels.

La définition de centres de référence a été largement élaborée dans le cadre de la Déclaration de Saint-Vincent. Elle préfigure les critères de l'accréditation des services hospitaliers, prévue dans les ordonnances de février et avril 1996. Leurs missions s'articulent autour de quatre priorités :

1) délivrer, de manière exemplaire, des soins de qualité aux diabétiques, qu'il s'agisse de l'initiation, du suivi des traitements par l'insuline, du dépistage précoce et de la prise en charge efficace des complications dans :

2) la formation initiale et l'apport d'expertise dans la formation continue de l'ensemble des personnels médicaux, paramédicaux et de tous les professionnels impliqués dans la prise en charge des diabétiques.

3) la recherche, en particulier épidémiologique, mais aussi clinique, biologique et thérapeutique.

4) l'évaluation et la formation des bonnes pratiques cliniques en diabétologie.

Au-delà des diabétologues et des personnels paramédicaux compétents en diabétologie, l'excellence de ces centres requiert la collaboration de médecins de différentes spécialités médicales (ophtalmologistes, cardiologues, orthopédistes, chirurgiens vasculaires, podologues, etc.). Ceux-ci doivent être formés, dans le cadre de l'exercice de leur spécialité, aux spécificités de la prise en charge des complications du diabète. Les dispositions récentes ouvertes par les ordonnances d'avril 1996 prescrivent, par conventions, une organisation interhospitalière en réseaux permettant de fédérer les compétences nécessaires à la poursuite de ces objectifs.

Dans de nombreux hôpitaux généraux, les malades diabétiques sont pris en charge par des services de médecine interne ou plus rarement dans des structures plus spécialisées en endocrinologie et/ou diabétologie. Ces structures établies de longue date, dont les chefs de services sont diabétologues et/ou endocrinologues ont un personnel formé à la diabétologie et assurent des prestations de qualité. Leur répartition est toutefois inégale sur le territoire national.

Essentiellement pour des raisons d'opportunité liées au coefficient d'occupation de leurs lits, certains hôpitaux généraux ont décidé de créer ex nihilo des "services de diabétologie". Or, actuellement :

- aucun texte réglementaire ne fixe les conditions de prise en charge des patients diabétiques ;
- la diabétologie ne fait pas l'objet d'une qualification ordinale. En conséquence, le concours de praticien hospitalier n'individualise pas cette spécialité au sein de la discipline "médecine" ;
- la loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière donne compétence au conseil d'administration des établissements de soins pour ériger tous services dans un souci de santé publique.

La difficulté vient donc de l'hétérogénéité de la qualité des soins dispensés par les différents centres. Il apparaît clairement que l’acréditation des services hospitaliers par l’ANAES et la régulation opérée par les Agences régionales de l’hospitalisation devraient, à terme, garantir la qualité des soins hospitaliers en diabétologie.

Pour autant, il ne paraît pas souhaitable de multiplier le nombre des centres de référence, qui ont plus vocation à l’exemplarité ou à l’expérimentation qu'à la satisfaction de tous les besoins de soins de diabétologie dans les régions concernées. Leur rôle se situe par ailleurs en aval d’autres dispositions sanitaires dans le champ de la diabétologie : prévention, dépistage, prise en charge et surveillance des malades non encore atteints de complications.

On compte en France différentes associations impliquées dans la prise en charge du diabète. Parmi celles-ci, outre l'association Aide aux jeunes diabétiques (AJD), déjà citée, on trouve en particulier deux associations de malades : l’Association française des diabétiques (AFD, fondée en 1938, reconnue d’utilité publique en 1976, ouverte à tous les diabétiques, la plus importante par le nombre d’adhérents, 30 000 environ), et la Ligue des diabétiques de France (LDF, fondée en 1940 par des diabétiques, reconnue d’utilité publique en 1992).

On trouve également une société savante, l’Association de langue française d’étude du diabète et des maladies métaboliques (ALFEDIAM), qui regroupe la quasi-totalité des diabétologues de langue française et dispose d’une branche paramédicale. Outre son rôle moteur en matière de recherche en diabétologie, l'ALFEDIAM propose un ensemble de règles de bonnes pratiques cliniques.

Ces quatre associations ont créé en 1992, une structure de coordination originale et consensuelle, le Conseil supérieur du diabète (CSD), chargé d’assurer l’harmonisation et la coordination des objectifs et des moyens de la lutte contre le diabète. Cette structure mériterait de se voir confier par délégation des pouvoirs publics, un rôle d'observation des problèmes sanitaires liés au diabète. Cependant, cette mission justifierait l'ouverture du CSD à d'autres participants et à d'autres compétences permettant de situer en permanence le diabète dans une perspective de santé publique, en particulier vis-à-vis d’une politique globale de prévention des maladies cardio-vasculaires.

Enfin, il existe une association européenne, l’EASD/AEED (Association européenne pour l’étude du diabète) qui rassemble des structures de différents pays, et a pris une part importante dans le développement du rôle éducatif de l’hôpital.

Malgré la présence de ce tissu associatif, force est de constater que le corps médical continue d’y exercer une grande autorité (l’autonomisation des patients, ou l’attitude de consumérisme médical, qui caractérisent d’autres formes d’organisations de patients, ne sont sans doute pas assez développées en matière de diabète), et les associations ne réussissent que difficilement à impliquer les patients souffrant de DNID. Malgré des efforts méritoires, le rôle modeste des associations de diabétiques nous paraît, nous y reviendrons, une caractéristique de notre pays.

L’industrie pharmaceutique est impliquée dans la lutte contre le diabète à différents niveaux, et ne se limite pas à la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de traitement.

Elle développe de nouveaux produits, médicaments et appareils, qui peuvent apporter de réelles innovations en matière de traitement, mais également viser l’amélioration du confort d’utilisation et du suivi thérapeutique. Notons que dans le cas du DNID, l’auto surveillance quotidienne de la glycémie ne permet pas l’ajustement des prises médicamenteuses.

L'industrie pharmaceutique s’implique également dans la formation et l’éducation, qu’il s’agisse de formation professionnelle (réunions d’information et de formation) ou du grand public (mise à disposition de brochures, ou de méthodes interactives ou ludiques, transmises par l’intermédiaire des médecins, infirmières, diététiciennes et pharmaciens). Néanmoins, pour les médicaments hypoglycémiants, y compris l'insuline, l'indutrie pharmaceutique pratique une information permanente, intensive, redondante, ce qui apparaît parfois comme une surinformation en regard d'une insuffisance flagrante d'information et de formation des médecins et des patients sur l'intérêt des mesures hygénio-diététiques et sur leur mise en oeuvre efficace. Cela ne va pas, bien sûr, sans entraîner des conséquences diverses.

L’évaluation de la qualité des soins est une condition primordiale pour améliorer l’efficacité du dispositif de prise en charge des diabétiques. Cette évaluation doit s’appuyer tout à la fois sur des "outils" validés comme ceux du programme DIABCARE et sur une volonté de les diffuser systématiquement.

L’approche économique d’une maladie peut recouvrir deux grands aspects : l’évaluation des coûts directs et indirects de la maladie, et la recherche d’une optimisation des ressources consacrées à la maladie, permettant de déterminer les meilleures stratégies en termes de coûts-avantages.

Au niveau international, de nombreuses études ont tenté d’estimer les coûts directs et indirects du diabète. Cependant, il est difficile de tirer des conclusions à partir d'études qui concernent des pays (et des systèmes de prise en charge) différents, des groupes ethniques différents, étudiés sur des longueurs de temps différentes, sans toujours bien préciser les limites des coûts pris en compte (Tableau 4).

Les coûts directs sont le plus souvent estimés autour de 9 000 F par an pour un patient atteint de DID et de 6 500 F par an pour un patient atteint de DNID (valeur 1996). Mais ces chiffres, établis à partir d’échantillons peu nombreux, sur des périodes courtes, ne prennent pas toujours bien en compte les complications plus rares, qui sont sources de coûts importants.

Les coûts indirects, liés notamment aux arrêts de travail, sont importants mais présentent une variabilité encore supérieure entre les études.

L’ensemble des coûts devraient augmenter, tant du fait de l’accroissement du nombre de diabétiques que du développement des traitements. A titre d'exemple, l’étude de Currie a permis de constater une augmentation de ces coûts de + 10 % par an entre 1991 et 1994 au Pays de Galles .

Les résultats sur les coûts des complications sont encore plus divergents, et le plus souvent donnés séparément suivant le type de complication considérée.

Pour les complications cardio-vasculaires, les prescriptions pharmaceutiques seraient, à âge égal, trois fois plus importantes dans une population diabétique, et le poids des médicaments cardio-vasculaires représenterait 29 % de cette prescription. En France, en 1991, le coût des hypotenseurs et des hypolipémiants prescrits aux diabétiques est estimé à 1,1 milliard de francs.

Aux Etats-Unis, le coût de traitement du pied diabétique a été estimé à 12 500 $ en moyenne par hospitalisation (avec une durée moyenne de séjour de 19 jours). En France, ce coût a été évalué à 70 000 F, soit 14 000 $. Le coût d’une amputation, pour sa part, est estimé à 80 000 F. Au total, compte tenu de l’incidence de ces troubles, les coûts annuels relatifs au "pied diabétique" sont donc estimés à 2,5 milliards de francs (1,5 milliard pour les hospitalisations, 800 millions pour les amputations, 200 millions pour le suivi ambulatoire).

En France, le coût moyen d’un dialysé est estimé à 320 000 F par an (entre 250 000 et 400 000 F). 7 % des dialysés sont diabétiques. Le coût de la dialyse des patients diabétiques peut donc être estimé à 470 millions de francs en 1995. Ces données sont à la fois parcellaires et très hétérogènes.

Tableau 4. Présentation résumée de quelques études sur le coût des diabètes

AUTEURS	ANNÉE ET PAYS	MÉTHODOLOGIE	TYPE DE DIABÈTE	COÛTS ANNUELS DIRECTS	COÛTS ANNUELS INDIRECTS	TOTAUX	REMARQUES
Huse 1989	1986 USA	Études de coûts sur des données épidémiologiques de prévalence	DNID	hospitalisation actes médicaux pharmacie soins à domicile 11,6 milliards de dollars 1 970 $ par patient	arrêts de travail décès avant retraite 8,2 milliards de dollars 1 390 $ par patient	19,8 milliards de dollars 3 360 $ par patient	coûts directs des complications. circulatoires: 3,8 milliards de dollars visuelles: 387 millions de dollars neuropathiques: 240 millions de dollars Prévalence: 5,8 millions de personnes
Weinberger 1990	1987 USA	Études de coûts sur des données de prévalence chez des personnes âgées	DNID	hospitalisation actes médicaux pharmacie soins à domicile 5,6 milliards de dollars			coûts supérieurs de 50 % à ceux d’une population de référence 86 % des coûts liés à l’hospitalisation et aux soins à domicile
Luin, Williams 1989	1986-87 (rapporté à valeurs 1990-91 Angleterre et Galles		Tous	coûts directs 1 206 £ par patient			Prévalence : 1,1 % Ces 1 à 2 % consomment 4 à 5 % des dépenses de soins
Olson et al. 1994	Suède	surcoût des diabètes sur 28 000 habitants < 65 ans d’une même ville	Tous	hospitalisation surcoût 800 $ par patient contrôle surcoût 600 $ par patient	perte de production liée à la maladie : 7 000 $ par patient		par rapport à la population moyenne : deux fois plus de jours d’hospitalisation, arrêts définitifs de travail et arrêts de travail
Triomphe et al. 1988	1984 France	109 patients, remboursés à 100 %, après consultation médecin conseil	Tous	Coût par patient DID : 7 711 F DNID : 5 892 F	Arrêts de travail DID 4 467 F DNID 1 016 F	Coût par patient DID 12 178 F DNID 6 908 F	Consommation des DID 16 % supérieure à la moyenne des Français
Triomphe et al. 1991	1988-1989 France	263 patients recrutés sur 10 sites MG et hospitaliers	Tous	Coût par patient DID 10 512 F DNID 7 374 F

Les résultats des études économiques sont particulièrement utiles à l’approche de santé publique lorsqu’ils sont ensuite intégrés à la mise en œuvre d’une politique d’optimisation des modalités de prise en charge des diabètes.

L’approche économique doit déterminer les moyens d’améliorer l’efficience des systèmes existants, ce qui suppose l’évaluation des coûts occasionnés par les dispositions permettant une détection plus précoce du diabète, une meilleure prise en charge de son traitement, une réduction du nombre et de la gravité des complications.

En France, les mesures coût-efficacité des stratégies de santé sont quasiment inexistantes. Ainsi, concernant les actions effectuées dans la lignée de la déclaration de Saint-Vincent, les coûts engagés eux-mêmes sont fort mal connus, et l’on ne dispose que de données partielles. L’éducation des patients peut par exemple coûter 900 F par an (1994) et par patient dans un centre comme le CETRADIM du centre hospitalier de Roubaix (budget de 900 000 F/an pour 900 à 1 100 patients suivis annuellement) ; dix fois plus pour l’association AJD, qui dispose d’un budget de 12 millions de francs pour 8 900 enfants suivis (mais il s’agit de patients atteints de DID), ou en moyenne 250 F par patient pour la Maison du Diabète de Marcq-en-Baroeul, qui dispose de deux salariés, une documentaliste et 14 bénévoles, et a accueilli, en 7 ans, 7 000 diabétiques avec un budget de fonctionnement annuel de 250 000 F. Ces évaluations concernent des réalités très disparates du point de vue de la durée et de l’ampleur de la formation, de l’importance du recours au bénévolat, ou du degré de la participation financière des patients.

Ces coûts doivent en outre être augmentés de ceux de la formation des formateurs, qui connaissent les mêmes différences.

L’évaluation des résultats des actions ainsi menées connaît elle aussi de graves lacunes. L’une des évaluations entreprises, le bilan du CETRADIM, montre néanmoins, après dix ans de fonctionnement, que, comparée avec des structures hospitalières de même recrutement mais ne comportant pas de centre d’éducation et de traitement en alternative à l’hospitalisation, cette structure réduit sensiblement le nombre de journées d’hospitalisation classique. Par ailleurs, entre 1992 et 1994, on a constaté dans les services concernés du centre hospitalier de Roubaix, une baisse de 28,6 % du nombre de journées d’hospitalisation.

Le rapprochement des coûts et des avantages, pour sa part, n’a pas été effectué en France dans des études méthodologiquement contrôlées.

Des évaluations de situations, réelles ou simulées, ont été effectuées à l’étranger. Elles montrent l’intérêt des stratégies de prévention et d’encadrement.

Un essai de plus de six ans, mené aux États-Unis sur des DID, a ainsi montré qu’une thérapeutique intensive, et un contrôle approprié du glucose diminuait le risque de rétinopathie de 54 % et la progression de la néphropathie de 60 %. Un modèle de simulation élaboré aux Etats-Unis montre qu’un dépistage systématique de la rétinopathie chez les patients atteints de DNID épargnerait alors 248 millions de dollars, et ferait gagner 54 000 années de vue aux personnes susceptibles de devenir aveugles.

Dans le cas du DNID, les programmes de formation et de sensibilisation ont particulièrement été étudiés en Allemagne. Un programme d’information sur la maladie et les bases d’un régime hypocalorique, ainsi qu'un programme d’éducation des médecins généralistes aux risques de complications, a abouti en un an à une réduction de 50 % des prescriptions d’antidiabétiques oraux.

Des analyses plus fines ont montré que le coût d’un programme de formation des médecins est intégralement compensé, en moins d’un an, par la diminution de la consommation d’antidiabétiques oraux.

Aux États-Unis, les évaluations des centres de formation et de traitement des diabétiques ont montré l’importance des bénéfices économiques retirés en terme de réduction des comas et des amputations, ainsi que de réduction de la consommation d’insuline et d’antidiabétiques oraux. Les stratégies recourant à l’éducation dégagent un ratio coût-efficacité favorable.

Selon Assal, citant Bartlett, une revue des études coûts efficacité des actions d’éducation du patient montre qu’un dollar investi dans ce type d’action entraîne entre trois et quatre dollars d’économie.

Au total, l'insuffisance flagrante en France de recherches économiques autour du diabète représente un handicap important pour l'émergence d'une politique de santé efficace concernant cette pathologie.

b. Principaux points forts et points faibles du dispositif français de soins

A l’issue de cette analyse, il apparaît clairement que le dispositif français de prise en charge du diabète, s’il peut se prévaloir de quelques beaux succès, possède des points forts et des points faibles, dont la compréhension permettrait une amélioration notable de son efficacité. C’est pourquoi il peut être utile de récapituler ces différents résultats dans un tableau d’ensemble (Tableau 5).

Tableau 5. Points forts et points faibles du dispositif français de soins du diabète

Points forts	Points faibles
Tradition scientifique ancienne et continue. Problème bien identifié.	Déséquilibre entre les représentations du DID et du DNID (diabétologie "noble" de l’insuline et diabétologie "vulgaire" des gros)
Existence de moyens fiables et simples de diagnostic	Mauvaise organisation de la prévention du DNID et prise en charge trop tardive (pré-complications)
Existence d’un corps de spécialistes compétents	Organisation des soins cloisonnée et hospitalo-centrée
Enseignement satisfaisant	Mauvaise articulation des généralistes et des diabétologues
Recherche dynamique	Un déficit important des connaissances et données économiques sur la prise en charge du diabète
Industrie pharmaceutique performante (efficacité de l’insuline)	Évaluation difficile de la qualité du dispositif de soins spécialisés
Très bonne organisation des soins des jeunes souffrant de DID (éducation, prévention des complications)	Difficultés d’évaluation de l’efficacité des efforts d’éducation des patients souffrant de DNID (vraisemblablement médiocre)
	"Confusion" entre les missions d’éducation et de soins et les acteurs en charge de l’une et de l’autre
	Insuffisance de liens entre la diabétologie et d'autres disciplines face à la prévention et à la prise en charge des complications cardio-vasculaires

En France, la plupart des maladies chroniques (à l’exception peut-être des douleurs dorsales, dont le statut est particulièrement complexe) disposent d’un dispositif de soins spécialisés qui, s’il n’est pas très organisé, est relativement complet. En revanche, rares sont les maladies chroniques pour lesquelles la structuration de l’offre est réelle et organisée. La plupart des dispositifs représentent une simple entité hospitalo-universitaire, tandis que, sur le terrain, la logique de l’offre semble prévaloir. Cette situation laisse subsister, suivant les zones d’observation, un certain nombre de "régions aveugles".

Pourtant, l’une des spécificités de la maladie chronique réside justement dans le rapport à la structure de soins, qui, lorsque la maladie est déclarée, est fréquente, durable, et régulière, et lorsqu’elle ne l’est pas, nécessite le recours à l’ensemble des formes de prévention (primaire, secondaire et tertiaire — prévention des complications).

La mise en place des systèmes de prévention des maladies chroniques est rendue d’autant plus complexe que les spécificités de ces maladies exigent à la fois une prise en charge capable de respecter la revendication d’autonomie du patient (cf. II.3), et son information. Il doit par exemple apprendre à reconnaître (et parfois à signaler) le rapport qui existe entre la maladie chronique et les différentes formes de complications qu’elle peut entraîner.

Enfin, à la nécessité d’organiser sectoriellement les dispositifs de soins de chaque maladie chronique, s’ajoute l’urgence d’une réflexion globale sur les soins de ces pathologies. Cette réflexion devrait en particulier s’attacher à deux objectifs :

- la définition d’une méthodologie d’évaluation (en particulier sous l’angle des besoins des patients et de l’efficacité de la prise en charge) ;

- la définition de règles de réorganisation (restructuration, rationalisation).

En même temps, ces deux réflexions devront pouvoir disposer d’outils permettant d’appréhender la variabilité et les spécificités des différents dispositifs, et devront en particulier pouvoir reposer sur une typologie précise des différentes formes de maladie chronique et de leurs systèmes de prise en charge.

d. Les critères pour l’évaluation des dispositifs de soins des autres maladies chroniques

L’évaluation des dispositifs de soins devra donc définir les critères de leur analyse. Le choix de ces critères est important, et devra tenir compte du fait que, loin de présenter une sorte de "photographie" objective du fonctionnement d’un système de soins, ils en représentent également une interprétation, et risquent d’en induire une orientation.

C’est ainsi que le suivi du diabète qui serait fondé exclusivement sur le contrôle du taux de complications orienterait le dispositif vers une politique largement hospitalo-centrée, tandis qu’à l’inverse, un suivi systématique du contrôle glycémique orienterait le système vers une logique nettement plus préventive et ambulatoire.

Pour nourrir un tel débat, il est d’ores et déjà possible de proposer un premier ensemble de critères, issu des analyses précédentes, qui pourra étayer la réflexion. Ces critères peuvent, analytiquement, être divisés en trois catégories :

A l’heure actuelle, rares sont les critères pour lesquels on possède des données complètes et fiables, portant sur chacune des maladies chroniques. La production et la validation de ces données apparaissent comme un pré-requis incontournable pour la mise en place d’une véritable politique de santé publique vis-à-vis des maladies chroniques. Elles sont une condition indispensable, sinon suffisante, à la mise en place de réseaux de soins si souvent évoqués récemment.

Le poids sanitaire des maladies chroniques, les souffrances qu’elles occasionnent, le coût de leur traitement (augmenté du fait de leur longueur) rendent nécessaire, on l’a souligné, la mise en place de stratégies de prévention. Ce besoin de prévention vise aussi bien les maladies, lorsque cela est possible, que leurs complications, au stade de la maladie déclarée.

Parmi les différentes stratégies de prévention disponibles (modification des comportements alimentaires, dépistage précoce, voire recherche des prédispositions génétiques, attention aux facteurs environnementaux, taxation des substances nocives, etc.), il existe une voie considérée depuis quelques années comme particulièrement prometteuse : celle de l’éducation des patients.

* l’éducation pour la santé, qui s’efforce de transmettre des règles générales d’hygiène et de comportement et s’inscrit plus généralement dans une optique de santé publique,

* et l’éducation stricto sensu du patient, qui cherche à assurer la prise en charge de la maladie par le patient lui-même (dans le cadre d’une autonomisation croissante), et qui est, à tort ou à raison, beaucoup plus souvent mise en oeuvre par des spécialistes de ces maladies.

Quelle que soit la pertinence de cette distinction, l’éducation pour la santé et l’éducation du patient apparaissent aujourd’hui comme des enjeux majeurs de santé publique pour plusieurs raisons, dont certaines ont déjà été évoquées dans ce rapport :

* la conscience toujours vive de l’importance des mesures d’hygiène et de comportements pour la prévention d’un nombre important de troubles ;

* le développement des maladies chroniques et l’augmentation, actuelle et prévisible, des malades de longue durée avec le vieillissement de la population ;

* le développement de nouveaux types de relations entre les patients et les médecins, induisent, de la part des malades, l’exigence d’une plus grande concertation, et de la part des médecins la nécessité d’une implication active du patient dans la mise en oeuvre des traitements des diabètes et des maladies chroniques ;

* les questions posées par le financement de la protection sociale et la nécessité de concevoir de nouvelles modalités de prévention ;

* le développement des techniques médicales de prévention, qui permettent aujourd’hui des évaluations personnalisées des risques et induisent, chez le médecin comme chez le malade, la revendication de démarches de prévention.

La genèse du projet contemporain d’éducation pour la santé et d’éducation du patient conduirait donc à impliquer des réflexions d’origines très diverses : médicale, sociale, économique, juridique, éthique, ou parfois utopique. Mais nous nous contenterons dans cette partie du rapport de montrer comment ce projet s’est progressivement objectivé et s'est de plus en plus doté de structures opérationnelles et administratives.

Le besoin d’une éducation du patient est, à la limite, aussi ancien que la médecine elle-même. Il a d’ailleurs souvent été défini comme un élément à part entière des devoirs impliqués par le serment d’Hippocrate. Le phénomène récent est sans doute la nécessité affichée de favoriser une réelle autonomie du patient, et de substituer aux rapports de pouvoir et à la relation de compliance une véritable possibilité de communication et de négociation entre le médecin et le malade.

Au cours du XIX^e siècle, en Europe, par exemple, le mouvement hygiéniste montre que la maladie n’est pas une simple entité médicale, mais que son apparition est bien souvent liée à des caractères sociaux. A la suite des travaux de Pasteur sont mises en place des mesures prophylactiques efficaces et variées. L’"éducation" des mères (stérilisation du lait), qui permet la maîtrise des diarrhées infantiles, la pratique de l’antisepsie dans les services hospitaliers, qui réduit la mortalité post-chirurgicale, ou la distribution d’eau potable non polluée, pour prévenir la typhoïde, sont autant de dispositions qui nécessitent une formation des patients ou des personnels médicaux et apportent de réels résultats. Parallèlement, il faut bien admettre que la période de gloire de la médecine pastorienne aboutira malgré tout à reléguer le courant hygiéniste et la médecine sociale au second plan. Malgré l’importance des efforts engagés lors des batailles contre les "fléaux sociaux" (tuberculose, syphilis, alcoolisme), malgré l’adoption, en 1902, de la loi de santé publique réclamée depuis longtemps par les hygiénistes, la santé publique, l’hygiène ou la médecine sociale resteront longtemps des disciplines mineures, et les médecins de santé publique resteront un sous-groupe dévalorisé du corps médical.

De grands changements de la médecine surviennent après la Deuxième guerre mondiale qui vont conduire à modifier cette situation.

Bien que l’unité de l’ensemble qualifié de "maladies chroniques" soit parfois discutable, cet ensemble d’affections possède indéniablement certaines caractéristiques communes, conduisant parfois certains auteurs, tel Claudine Herzlich, à parler de l’apparition d’un "nouveau malade".

A partir des années soixante-dix, ce nouveau malade va justifier (ou exiger), la mise en place de véritables stratégies d’éducation dans un mouvement qui ira s’amplifiant jusqu’à nos jours, et concernera aussi bien les associations de patients, les structures hospitalières, que le Conseil de l’Europe, le bureau européen de l’OMS, ou des associations scientifiques telles que l’EASD/AEED (Association européenne pour l’étude du diabète), ou son sous-groupe spécialisé le Diabete education study group (DESG) dont il existe une section de langue française.

Dès 1979, la CEE éditait une charte européenne du malade usager de l’hôpital, qui abordait notamment le droit du malade d’accepter ou de refuser un traitement (consentement éclairé), et le droit d‘être informé de ce qui concerne son état de santé, "et de participer aux décisions pouvant avoir des conséquences sur son bien-être."

En 1989, la Déclaration de Saint-Vincent accordait une large place à la formation du patient diabétique, et fixait des objectifs d’éducation, rapidement mis en œuvre par des associations comme la Fédération internationale du diabète, l’EASD/AEED, et les associations nationales.

En France, la loi hospitalière de 1991 inclut l'éducation à la santé dans les objectifs prioritaires de l'hôpital (mais sans y affecter des moyens spécifiques). Des comités régionaux et départementaux pour la santé (96) relaient le CFES (soutenu par la direction générale de la Santé et les caisses de sécurité sociale), association qui joue en la matière un rôle d’expert et de référent. Depuis 1994, le budget de l’Etat contribue à financer ces comités régionaux (à hauteur de 80 000 F) et l’on observe une amélioration significative de leurs méthodes et une certaine professionnalisation de leurs membres.

Une étude coordonnée par le professeur Palicot (ENSP) montrait en 1992 que l'éducation des patients diabétiques était de loin l'activité éducative dominante en milieu hospitalier.

En France, la responsabilité de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient, en particulier diabétique, est partagée entre de très nombreux acteurs. Un récent rapport montrait par exemple l’implications de structures aussi diverses que :

- L’Etat : direction générale de la Santé, qui assure la "tutelle" du CFES, direction de la Sécurité sociale, direction des Hôpitaux, direction des Relations internationales, délégations aux missions spécifiques, organismes ou dispositifs sous tutelle des ministères sanitaires et sociaux (HCSP, Agence du médicament), services déconcentrés de l’Etat (DDASS, DRASS), et enfin d’autres ministères (Jeunesse et Sports, Economie, Transports, Travail, Agriculture et Défense nationale...).

- Les collectivités territoriales qui ont un rôle très important depuis les lois sur la décentralisation et la restructuration des services départementaux ;

- Les caisses de sécurité sociale, qui fonctionnent dans ce domaine grâce à deux types de ressources : le Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaires (FNPEIS) et les fonds d’action sanitaire et sociale ;

- Les grandes associations nationales (de défense des malades, d’aide sociale et psychologique, d’aide à la recherche, de prévention et d’éducation, de communication), Ligue contre le cancer ;

A l’heure actuelle, les résultats de diverses études montrent que, dans les milieux hospitaliers, les démarches d’éducation des patients restent le plus souvent le fait de professions paramédicales, et en particulier des infirmières, qui semblent, de plus en plus souvent, jouer le rôle de maillon entre le médecin et le malade.

Dans l’ensemble, les outils d’éducation pour la santé comme d'éducation du patient peuvent être qualifiés d’artisanaux. Les actions d’éducation du patient sont encore relativement rares, et le plus souvent issues d’initiatives spontanées (certaines pouvant se prévaloir de très beaux succès). L’éducation pour la santé, si elle repose sur un ensemble de fonctionnaires et de membres d’associations très engagés, marque cependant le pas dans différents domaines. Les évaluations très positives des résultats des différentes tentatives laissent penser que cette démarche souffre sans doute d’un déficit de moyens.

La recherche sur l’éducation bénéficie de l’ensemble de courants de recherche pédagogique, qui a pris une importance singulière ces dernières années (notamment après la mise en place de la commission pour l’éducation de l’Unesco), particulièrement aux États-Unis.

L’éducation du patient diabétique, on l’a signalé, utilise des techniques de tous ordres. Cependant, depuis les années soixante-dix, on assiste à un effort de structuration d’une pratique éducative, important de nombreux outils et concepts de disciplines connexes telle que la pédagogie, la psychologie, ou la dynamique des groupes. Cet effort, on l’a souligné, se produit hors de toute contrainte professionnelle (il ne s’agit pas de "formations validantes") et de manière relativement découplée des pratiques professionnelles. Elle emprunte des savoirs hétérogènes et produit un intense effort de théorisation, dont le premier résultat est sans aucun doute la désignation d’"experts", quelque peu autoproclamés, en matière d’éducation du patient et d’éducation pour la santé. Cet effort se produit en outre dans des structures hospitalières ou para-hospitalières, obéissant le plus souvent à des partitions sectorielles, nosographiques et étriquées qui ne correspondent pas toujours à la réalité vécue par les patients. Dans le Livre blanc sur l’éducation des diabétiques, proposé par la section de langue française du Diabete education study group, on voit ainsi tout un chapitre consacré à " la nécessité d’institutionnalisation " de l’éducation du patient.

Cette situation intéressante est loin de ne présenter que des avantages. Le premier de ses défauts est de s’adresser prioritairement à des patients déjà insérés dans les structures hospitalières, c’est-à-dire atteints par la maladie, à un stade évolué.

On a déjà souligné également le risque qu’entraîne le fait, pour la démarche d’éducation du patient, de ne pas savoir sortir de l’hôpital. La première conséquence est de garder une grande dépendance envers des structures dont le premier objectif est le soin curatif et qui peuvent à tout moment se désengager de la démarche.

On a également souligné le fait que les séparations entre ces différentes démarches peuvent sembler artificielles et mises en œuvre par des professionnels appartenant à des univers étanches. L’éducation du patient est bien souvent concurrente de fait de l’éducation à la santé, là où les deux démarches devraient être complémentaires.

On peut également marquer quelque perplexité devant la revendication d’une approche fondée sur les résultats les plus récents d’une recherche pédagogique dont on connaît, en France, les lacunes et les difficultés. De nombreux jeunes enseignants ont fait l’expérience des limites d’une approche cherchant avant tout la légitimité théorique dans un domaine où la qualité de la relation humaine et la maturité de l’enseignant devraient être considérées comme des éléments primordiaux.

Mais, plus profondément, on peut se demander dans quelle mesure les démarches actuelles, qui considèrent comme normal le fait d’attribuer l’essentiel de la responsabilité de l'éducation au médecin ne reposent pas sur une possible confusion des rôles. Le rôle du médecin, en effet, est avant tout de soigner, et cette vocation première a de nombreuses conséquences sur les caractéristiques mêmes de la relation médecin-malade, avec en particulier l’adoption par de nombreux praticiens d’une attitude de neutralité face aux principaux choix de vie du patient. La relation médicale s'inspire, au moins en partie, de ce qui, en psychanalyse, est explicitée comme une relation de transfert et de contre-transfert.

La relation éducative, en revanche, est essentiellement une relation normative et fondée, autant que faire se peut, sur une relation d’exemplarité et d’identification.

Il est très loin d’être certain que la juxtaposition de ces deux registres soit une chose positive ou tout simplement compatible, qu'elle ne risque pas d'induire chez le patient une confusion sur l'identité réelle du médecin. Il convient également d’analyser avec la plus grande rigueur, en dehors de ce type de considération, les conditions requises pour que la démarche d’éducation soit la plus efficace possible sous l’aspect de la promotion de la santé publique. C'est à ces conditions que l'éducation des patients, et d'abord des patients diabétiques, trouvera son efficacité et sa légitimité.

II.3- Reconnaître comme légitime le souhait des patients qui revendiquent davantage d'autonomie

Au-delà des questions qu’elles posent aux responsables de la santé publique, les diabètes et les maladies chroniques représentent avant tout un bouleversement pour les malades eux-mêmes, et leur développement explique sans aucun doute quelques-unes des évolutions récentes les plus marquantes du rapport du patient au système de santé.

Avec les maladies chroniques comme les diabètes, apparaît en France un nouveau type de rapport à la maladie : les patients sont sollicités, mobilisés quotidiennement par leur maladie. Ils deviennent des experts de leur propre maladie, et des acteurs majeurs des soins, tant par l’information qu’ils transmettent au médecin que par la part qu’ils peuvent prendre à la mise en place des traitements. C’est ainsi que, selon Coussaert, "le XX^e siècle voit l’apparition d’un nouveau personnage dans le théâtre de la santé, personnage qui tient du docteur et du malade, mais qui s’en distingue au plus haut point : l’auto-soignant. Décisionnaire d’une médecine dont il n’est pas un professionnel, gestionnaire d’une santé dont il n’est plus profane, l’auto-soignant met la science qui le produit en devoir de renouer avec un art de vivre. Un art dont il faut reconnaître qu’il reste largement à inventer".

Ces évolutions induisent des modifications radicales des rapports entre les patients et les systèmes de soins dont les conséquences doivent être tirées.

A l’origine fortement médicalisés, ces comportements ont été renforcés par des mouvements sociaux favorables, qui ont pris naissance aux États-Unis, puis se sont répandus en Europe. Sous la pression de groupes de consommateurs, de médecins (souvent psychiatres), d’infirmières et de personnels paramédicaux et de groupes de juristes, le modèle médical se déplace de la relation soignant/soigné à un modèle plus global. Au cours des années soixante se structurent les premiers mouvements de consommateurs, associations d’entraide, associations de défense des droits du patient. Ces mouvements se concrétisent notamment par l’émergence d’une revendication du grand public pour plus d’information et une participation aux décisions en matière d’information et de choix du traitement. Ils ne sont pas étrangers à l’irruption, peu après, des réflexions sur l’éthique biomédicale .

Ils concourent, de manière le plus souvent informelle, à tracer les contours d’un nouveau modèle d’approche des problèmes de santé dont les principales caractéristiques ont alors pu être résumées dans le tableau suivant.

Plus récemment, cette position active du patient a été renforcée par plusieurs facteurs : modification de la représentation de la médecine dans le cas de certaines maladies (avec, par exemple en France, les conséquences de la transmission du sida à de nombreux hémophiles) ; relative impuissance de la médecine face à certaines situations chroniques (nouvelles maladies chroniques, handicaps), qui peuvent être accompagnées mais jamais complètement guéries ; organisation de malades désireux de présenter un front uni face au système médical, mais aussi à d’autres forces sociales (comme par exemple les malades du sida face aux compagnies d’assurance) ; évolutions de la notion de responsabilité médicale ; ou encore l’implication de structures associatives dans la prise en charge, l’orientation ou le financement de la recherche (le plus bel exemple étant, en France, l'implication de l’AFM dans la recherche sur les maladies génétiques et son rôle déterminant dans le financement et l’orientation du programme Généthon).

Cette évolution des mentalités entraîne une mobilisation des patients, et la diffusion de plus en plus grande des comportements de consommateurs avertis. De nombreux signes objectifs en témoignent, parmi lesquels on peut signaler l’émergence d’un nombre croissant d’associations de patients ou encore le succès des publications (revues ou ouvrages) visant à la vulgarisation des savoirs médicaux. A cet égard, il est intéressant d’observer le développement de collections éditoriales entières consacrées à la prise en charge de la maladie par le patient et son entourage. L'une d'entre elles s’ouvre sur la déclaration d’intention suivante : "Toute maladie est un événement qui implique des échanges entre trois partenaires : le malade, son entourage, son médecin. La guérison et le mieux-être dépendent de la nature de ces échanges, et de leur renforcement mutuel. On peut vivre seul sa maladie. Mais pour réunir toutes les chances de guérir, mieux vaut être trois partenaires à la combattre". On est bien loin de "l’autorité d’Esculape", selon laquelle le médecin, qui possédait le savoir (du latin sapientia, c’est-à-dire sagesse) aurait bénéficié en même temps d’une autorité morale fondée sur la connaissance et l'expérience technique mais aussi sur la connaissance de ce qui est bon et souhaitable .

Mais cette évolution est également favorisée par des facteurs plus strictement économiques pesant sur le système de santé lui-même, la montée de la prévalence des maladies chroniques entraînant une véritable nécessité de l’auto-prise en charge des patients, seule à même de limiter des hospitalisations au profit de formules moins onéreuses. A cet égard, il est particulièrement intéressant de suivre l’évolution de concepts comme celui de responsabilité à l’égard de sa propre santé, régulièrement remobilisé, et dont la première conséquence est la tentation de faire peser sur l’individu une responsabilité financière à l’égard de troubles qu’il aurait pu, ou dû, prévenir.

Ce mouvement ne peut certes pas être généralisé. On a vu qu’il était peu répandu dans le cas spécifique des diabètes, probablement sous l’effet de la faible mobilisation des patients atteints de DNID. Il est beaucoup moins marqué en France que dans d’autres pays européens du Nord ou aux États-Unis. Mais ses conséquences sont d’ores et déjà perceptibles et pèseront, dans un proche avenir, sur l’évolution de l’organisation des soins des maladies chroniques.

Il est probable que la revendication d'une participation des malades aux décisions de santé publique, comme à la mise en place de dispositions juridiques (aides aux malades) ira croissant.

Cette évolution peut ouvrir sur de nouvelles possibilités pour la prise en charge des diabètes et le développement de la santé publique pour peu que la médecine sache accompagner le désir de participation par la transmission d'un savoir unitaire sur les différents aspects de la maladie.

MODÈLE MÉDICAL	MODÈLE GLOBAL
Modèle fermé	Modèle ouvert
La maladie est principalement organique	La maladie résulte de facteurs complexes, organiques, humains et sociaux.
Elle affecte l’individu	Elle affecte l’individu, la famille et l’environnement
Elle doit être diagnostiquée et traitée (approche curative)	Elle demande une approche continue, de la prévention à la réadaptation, qui tienne compte des facteurs organiques, psychologiques et sociaux
Par des médecins	Par des professionnels de la santé travaillant en collaboration
Dans un système autonome, centré autour d’hôpitaux dirigés par des médecins	Dans un système ouvert et interdépendant, avec la communauté