III.1. Objectifs d’une politique de santé publique
A l’évidence, les analyses de ce rapport témoignent d’un profond déficit de la réflexion sur la santé publique dans le domaine des maladies chroniques. Les diabètes, qui représentent, parmi les maladies chroniques, un ensemble pathologique connu depuis longtemps, observé, traité et faisant l’objet de lourds investissements de recherche et de formation, n’échappent pas à ce constat.
C’est donc tout le dispositif qui doit être réorganisé et rationalisé, en tenant compte des cinq exigences fondamentales qui ressortent de ce rapport.
1- Prévenir à tout âge. Les diabètes et les maladies chroniques, par définition, sont combattus et ralentis par la médecine, mais ne peuvent pas être guéris ni supprimés. Toute avancée de la pathologie est irrémédiable, donc douloureuse et contraignante pour le patient, lourde et coûteuse pour le système de santé. La prévention doit serrer au plus près l’histoire naturelle de la maladie : éviter l’entrée dans la maladie, dépister le plus précocement possible, retarder les évolutions.
2- Coordonner et évaluer les différents dispositifs de soins spécialisés qui sont généralement mis en place de manière spontanée et non coordonnée. On a pu montrer que leur évaluation, sur les plans thérapeutique comme économique souffre de graves déficits. Une telle entreprise s’avère aujourd’hui indispensable et nécessitera probablement de véritables travaux de recherche préalables, comme par exemple une typologie des maladies chroniques permettant à son tour une évaluation du dispositif global de soins des maladies chroniques. Une telle entreprise est le préalable nécessaire à toute rationalisation du système actuel.
3- Autonomiser. Du fait de leur durée, de la relative impuissance de la médecine et de la situation d’expert de sa propre maladie qui est celle du patient, ces nouveaux troubles appellent une autonomisation des patients. Ceux-ci la réclament d’ailleurs de plus en plus souvent, par exemple par l’intermédiaire de nombreuses associations. Cette autonomisation est en outre une exigence financière pour l’ensemble du système de santé. Elle exigera la rupture de la logique hospitalo-centrée actuellement prééminente, ainsi qu’une participation de plus en plus active des structures associatives aux processus de décision comme à la gestion des structures de prise en charge. On mesure l'intérêt à voir émerger de véritables agences régionales de santé, capables d'être les maîtres d'oeuvre d'une telle évolution.
4- Décentraliser la prise en charge. Le diabète ou la maladie chronique devient un état définitif pour le patient et fait partie intégrante de sa vie. Pour être vivable, elle doit être prise en charge en serrant au plus près la vie quotidienne : la prise en charge ne peut se limiter à l’hôpital, qui n’est pas conçu pour un tel accompagnement ; elle ne peut pas non plus être pensée de manière rigide et centralisée. C’est aux régions de fixer les objectifs de santé publique et les moyens adaptés aux réalités locales de ces maladies.
5- Décloisonner la réflexion. Les diabètes, comme la plupart des maladies chroniques, on l’a souligné, s’inscrivent dans des unités pathologiques plus larges dont elles ne représentent qu’une forme de développement possible. L’hyperglycémie, par exemple, prend place dans un ensemble de facteurs de risque parmi lesquels on trouve l’hypertension artérielle, l’usage du tabac, les hyperlipémies, etc.. Ces risques entremêlés provoquent des effets communs. La distinction trop poussée entre les maladies résultantes (réparties entre des spécialités cloisonnées) conduit à des stratégies de prévention, de soins et de prise en charge contradictoires et parfois trop rigides. Il faudrait substituer une logique de besoin des individus et des populations aux logiques de stratégies des acteurs sanitaires et des professionnels.
Ces cinq exigences, qui ressortent des analyses de l’ensemble de ce rapport, guident les différentes propositions qui suivent. Si les propositions peuvent être analysées et discutées en fonctions des priorités politiques, des possibilités techniques et budgétaires et de tout critère de ce type, les objectifs qui les guident restent eux valides indépendamment de ces considérations.
III.2- Mesures générales pour le diabète et les maladies chroniques
a. Création de réseaux fonctionnels ou de programmes locaux d'information et de formation
Favoriser une éducation à la santé accessible à tous, mener des actions d’éducation des patients hors de l’hôpital, intégrer les milieux associatifs à la prise en charge des maladies chroniques, tous ces objectifs de santé publique exigent l'existence de programmes ou de réseaux locaux aptes à mener des actions éducatives de proximité, à accueillir et orienter les individus et à faire passer au plus grand nombre des messages de santé publique. Il faudrait aussi reconnaître la place de l'éducation sanitaire spécifiquement dans les consultations et les hôpitaux de jour, par l'identification d'un acte répertorié d'éducation prenant en compte l'intervention des différents personnels de santé.
Les messages, tels qu’ils sont par exemple diffusés par les médias, supposent en effet trop souvent un destinataire passif et ignorant. Il importe au contraire de créer des lieux capables d’accueillir les demandes précises des patients et d’apporter une écoute et une réponse non limitées aux objectifs de soins.
La création de Conservatoires de Santé, implantés dans les communes importantes ou dans les chefs lieux de cantons et conçus spécifiquement pour cette stratégie, pourrait permettre d'implanter localement l'activité des réseaux ou des programmes lorsque cela est possible.
Ces conservatoires ne doivent pas être des structures de soin. Implantés dans ou hors de l’hôpital, largement ouverts au public, capables, le cas échéant, d’accueillir des associations de malades, ils doivent rassembler en un même lieu des professionnels différents parmi lesquels : éducateurs, assistantes sociales, infirmières, psychologues, médecins généralistes, etc.
Il faudrait permettre, dans le cadre de ces réseaux fonctionnels, une prise en charge forfaitaire des activités d'éducation.
Parmi les missions des réseaux, on retiendra en particulier :
- la diffusion d’une information sanitaire générale (mise à disposition de brochures, organisation de conférences ou d’enseignements, etc.) ;
- l’hébergement d’associations de malades qui trouveront sur place les locaux leur permettant de réunir leurs adhérents et d’organiser des formations ;
- des sessions de formation ou d’éducation à la santé ;
- la possibilité de rencontrer les différents membres de l’équipe de professionnels avec un accueil de type " guichet unique " ;
- la possibilité de participer à des actions de prévention et de dépistage.
b. Création de pôles régionaux d’excellence
Pour coordonner les Conservatoires de Santé entre eux, articuler leurs actions à celles des dispositifs de soins, définir des objectifs de santé publique et recueillir des informations épidémiologiques, il sera sans doute utile de concevoir des pôles régionaux d’excellence qui seront à la santé publique ce que les centres de référence sont aux soins.
Ces pôles d’excellence seront en particulier responsables :
- de la définition de méthodologies de travail, puisqu’ils seront à même d’analyser, dans une approche transversale, les résultats des actions entreprises dans les conservatoires de santé ;
- de la mise à disposition de moyens organisationnels facilitant la coordination des actions des réseaux fonctionnels et Conservatoires de Santé et leur articulation avec les structures en charge de soins, de la prévention, de l’éducation à la santé (qui devrait en particulier mobiliser l’Education nationale), de la prise en charge des patients et même des dispositifs sanitaires et sociaux ;
- de la distribution de moyens financiers et pédagogiques (brochures), en collaboration avec les agences régionales d’hospitalisation.
Cette mission de coordination devra s’attacher à préserver la marge de manoeuvre et de création des Conservatoires de Santé. On a insisté en effet sur la nécessité en la matière de rompre la logique trop exclusivement hospitalo-centrée et de laisser ouverte la possibilité d’une implication forte des patients. Les " réseaux " décrits dans ces lignes doivent donc être pensés à partir des besoins et des revendications des patients et non pas à partir des contraintes administratives ou professionnelles des acteurs.
c. Poursuivre la réflexion sur les maladies chroniques
Enfin, l’ensemble de ce dispositif gagnerait à s’appuyer sur une réflexion organisée à l’échelle nationale, et outrepassant les frontières habituellement tracées entre les différentes maladies chroniques.
Devant le besoin de coordonner les efforts de recherche, les logiques de soins, les entreprises de prévention, d’éducation à la santé ou d’éducation des patients et les légitimes aspirations des patients à prendre en charge leurs propres maladies, les champs professionnels
ont mis en place des structures spécialisées. Le " Conseil supérieur du diabète " en est l’exemple le plus abouti.
Ces structures apportent de notables résultats, mais maintiennent un cloisonnement dont on a montré qu’il était préjudiciable à une prise en charge globale. Les efforts issus de ces entreprises peuvent en effet s’avérer contradictoires ou redondants. Plus fréquemment, l’inscription du patient dans une filière spécifique peut retarder considérablement la prise en charge d’autres troubles associés au même ensemble de causes. Il arrive par exemple qu’un patient diabétique ne soit adressé aux services de soins en néphrologie que très tardivement, à un stade de l’évolution de sa maladie où la prévention est impensable et où le traitement curatif s’impose.
Les missions de cette instance seraient en particulier :
- de rassembler les données régionales (épidémiologiques, économiques) disponibles et d’en proposer une publication et une interprétation régulière ;
- d’impulser et d’organiser une politique de recherche médico-économique ;
- de fournir aux partenaires impliqués dans la prise en charge des différentes maladies chroniques une instance de dialogue capable de favoriser l’échange des points de vue et la constitution d’une approche commune (tout comme, dans un autre registre, le Comité consultatif national d’éthique a permis la définition d’un vocabulaire et d’une problématisation communs aux médecins, juristes, philosophes, etc. qui a sans doute joué un rôle prééminent dans l’élaboration du dispositif législatif) ;
- de jouer un rôle de partenaire et d’informateur pour les différents dispositifs d’éducation du patient et d’éducation à la santé ;
- de jouer un rôle de partenaire et d’informateur pour la formation médicale continue.
d. Lancement d’un programme de recherche sur l’évaluation des dispositifs de soins
Les lacunes rencontrées dans l’évaluation des dispositifs actuels de prise en charge et de soin des maladies chroniques comme dans l’évaluation des différentes approches d’éducation du patient et d’éducation à la santé sont d’une telle ampleur qu’elles ne sauraient être abordées sans un véritable effort de recherche.
Celui-ci devra porter aussi bien sur la méthodologie même de l’entreprise d’évaluation que sur le recueil de données d’une qualité permettant l’évaluation des coûts et de l’efficacité des différentes tentatives.
Du point de vue de la méthodologie, il importe de déterminer l’ensemble des critères permettant de caractériser les spécificités de chacune des maladies chroniques, et d’en établir une typologie satisfaisant aussi bien les exigences de la description correcte des problèmes que celles de l’analyse et de la rationalisation des dispositifs.
Du point de vue du recueil des données, on manque aussi bien de données épidémiologiques que de données économiques, et même d’un contrôle systématique des besoins et des moyens. Un tel travail ne peut être mené qu’au niveau des régions et avec une implication active de ces dernières.
Enfin, la démarche de rationalisation des différentes actions n’étant en France que très peu documentée, il sera nécessaire de recourir à d’importantes données internationales, en recherchant en particulier les exemples d’entreprises ayant fait la preuve de leur efficacité.
III.3- La prévention des diabètes
En l’état actuel des connaissances et des structures médicales, la prévention reste de très loin l'approche la plus importante pour les maladies chroniques comme pour le diabète. Il faut rassembler ici sous le terme de prévention l’ensemble des démarches qui peuvent empêcher ou ralentir le développement de la maladie ou de ses complications (Figure 2).
Plus la maladie est envisagée à un stade précoce, plus cette prévention est générale à l’ensemble des maladies cardio-vasculaires. Mais avec l’approche des complications spécifiques, elle doit être adaptée aux caractéristiques de l’histoire naturelle de la maladie et devient beaucoup plus spécifique. Il existe donc des objectifs de prévention spécifiques aux diabètes et singulièrement au DNID dont on a souligné dans ce rapport les limites de la prise en charge actuelle.
Les exigences de prévention des autres maladies chroniques et de leurs complications sont elles aussi spécifiques et ne sauraient être exposées dans le cadre de ce rapport.
a. Rappels sur l’histoire naturelle des diabètes
Comme l’a rappelé le rapport (cf. figure 1), les diabètes peuvent être décrits comme la succession de trois grandes étapes, dont l’âge de survenue, la vitesse d’évolution et l’ampleur des conséquences varient en fonction du diabète considéré.
La première étape est celle de la prédisposition. Celle-ci intègre des facteurs génétiques, des facteurs physiologiques ou immunitaires (notamment pour le DID) des facteurs de comportement et d’environnement (le rôle de l’alimentation étant plus prégnant pour le DNID). Une prédisposition au diabète n’est pas un trouble, mais les comportements (alimentation, pratique du sport, usage du tabac) influeront considérablement les évolutions ultérieures.
Cette étape évolue très brutalement vers le diabète dans le cas du DID, et beaucoup plus lentement dans le cas du DNID pour lequel on observe le plus fréquemment un passage par une phase de surcharge pondérale puis le phénomène d’insulino-résistance (hyperglycémie, hypertension artérielle et dyslipidémie).
La maladie déclarée non compliquée se caractérise essentiellement par une hyperglycémie, mais n’entraîne somme toute que fort peu de troubles pour le patient.
Les complications communes sont nombreuses et peuvent être très graves. Il est quasiment impossible d’en éviter définitivement la survenue, mais une stratégie appropriée peut en ralentir considérablement l’évolution.
b. La prévention au stade des prédispositions
Les exigences de la prévention au stade des prédispositions sont avant tout des exigences de dépistage et d’éducation.
Le dépistage peut porter sur des caractéristiques génétiques, familiale ou comportementales (comportement alimentaire, sédentarité, usage du tabac). A tout âge, le dépistage doit concerner les populations à risque, mais également, lorsque cela est possible, être pratiqué de manière opportuniste.
L'éducation à la santé devrait pour sa part être menée à plus grande échelle, en impliquant l’Education nationale.
Le dépistage du DNID doit s’adresser aux familles des DNID déclarés (puisque près de 80 % des DNID ont une hérédité diabétique connue ou méconnue), aux sujets des deux sexes dont l’index de masse corporelle est supérieur à 25, mais aussi aux femmes (et leurs apparentés génétiques) ayant donné naissance à des enfants de plus de 4 kg et/ou ayant des antécédents obstétricaux (avortements à répétition, enfants mort-nés) évocateurs d’une hérédité diabétique.
Les sujets chez lesquels un risque est détecté devront dès ce stade bénéficier d’une éducation à la santé qui devra intégrer des aspects pratiques et quotidiens. Des expériences très satisfaisantes ont ainsi été menées, le plus souvent par des infirmières volontaires, qui montrent l’intérêt de ne pas se limiter à quelques conseils de diététique, mais au contraire de proposer une formation culinaire pratique et concrète.
Ces dépistages pourraient être proposés dans des Conservatoires de Santé, mais doivent également être effectués en milieu médical et hospitalier.
L’éducation à la santé des sujets à risque de DNID, et en particulier l’éducation à l’hygiène de vie (intégrant la promotion de l’exercice physique régulier), l’éducation nutritionnelle (spécifiquement axée sur la santé et à ce titre démarquée des très nombreux messages portant sur l’alimentation) et la lutte contre le tabagisme et l’alcoolisme concerne l’ensemble de la population.
L’Education nationale, qui concerne aujourd’hui tous les Français et qui offre l’opportunité d’explications détaillées devrait être l’un des acteurs majeurs de cette politique. Pour des actions plus spécifiques, le développement des Conservatoires de Santé mentionnés au chapitre précédent pourrait fournir des outils appropriés.
Le dépistage du DID concerne les familles ayant déjà un diabète insulino-dépendant, des marqueurs génétiques HLA et/ou des marqueurs immunologiques sous forme d’anticorps circulants. Ces critères indiquent un risque plus élevé de maladie, mais le déterminisme apparaît moins net que celui qui existe en matière de DNID.
Cette action devrait être effectuée comme un acte volontaire, mais aussi dans le cadre de programmes de recherche coordonnés multicentriques au niveau régional (pôles régionaux d’excellence). Les résultats pourraient en outre permettre l’ouverture d’un registre d’incidence nationale de la maladie (il existe déjà des registres régionaux de ce type).
Malgré une connaissance de plus en plus précise des phénomènes responsables de la maladie, la prévention ne pourra malheureusement pas, en l’état actuel des connaissances, enrayer l’évolution vers la mise sous insuline. Cependant, elle permettra de ralentir quelque peu cette évolution et surtout de préparer la mise sous insuline en amorçant l’éducation du patient et en l’intégrant à des structures de type Association des jeunes diabétiques.
c. La prévention au stade de la maladie déclarée
Lorsque les premiers signes de diabète sont installés (obésité androïde, hypertension artérielle, hyperglycémie supérieure à 1,4 g à jeun et 2 g après le repas ou taux trop élevé d’hémoglobine glyquée), la prévention doit essentiellement porter sur les risques d’installation d’une hyperglycémie permanente et d’apparition des complications.
Les risques et les méthodes sont, dans l’ensemble, communs aux deux formes de diabètes, mais, comme on l’a montré, la vitesse d’évolution de la maladie et la facilité d’éducation des patients distinguent en profondeur ces deux pathologies. Malgré ces différences de contexte, ces deux démarches supposent : un objectif (normalisation de la glycémie au long des 24 heures, normalisation de la tension artérielle, normalisation des lipides sanguins), une méthode (arrêt du tabac, éducation nutritionnelle, pratique d’une activité physique, surveillance des signes avant-coureurs des complications).
Dans le cas du DNID, cette prévention est difficile à mettre en œuvre, car cette affection n’est qu’exceptionnellement gênante ou invalidante pour les patients, tout en exigeant des modifications profondes du mode de vie. Ces dernières sont fréquemment perçues comme diminuant la qualité de la vie. La représentation générale du DNID au sein de la profession médicale ne facilite pas la démarche.
Pourtant, sitôt le DNID diagnostiqué, il faut que soient proposés au patient :
- une éducation nutritionnelle planifiée ;
- des règles écrites de surveillance spécifiques, régulièrement évaluées ;
- les informations minimales que tout diabétique doit connaître ;
- une information sur ses droits et ses devoirs tels qu’ils sont définis par la Déclaration de Saint-Vincent.
Pour ce faire, il importe que les professions médicales (généralistes, spécialistes du diabète, diététiciens) soient formées au repérage des premiers symptômes et informées de l’existence des réseaux fonctionnels et Conservatoires de Santé, afin d’être capables de prescrire le recours à ces institutions. Les conservatoires, pour leur part, doivent pouvoir fournir des sessions de formation compatibles avec des horaires de personnes actives et conformes à des cahiers des charges validés.
A l’heure actuelle, cette éducation est pratiquée en ambulatoire ou dans des centres, sans reconnaissance de cette activité et sans imputation budgétaire spécifique (sauf pour l’enfant diabétique). Il serait souhaitable de reconnaître le caractère thérapeutique de cette éducation et de la doter des moyens nécessaires.
Ces démarches d’éducation des patients devront en outre faire l’objet d’évaluations régulières dans un objectif d’amélioration. On pourra en particulier utiliser, pour initier la démarche, les cahiers des charges proposés et régulièrement réévalués par l’ALFEDIAM, le DESG ou l’EASD.
En ce qui concerne les DID, la prévention est relativement plus facile à mettre en oeuvre, tant parce que les dangers sont plus aisément perceptibles que parce que les patients sont plus jeunes et rencontrent un tissu associatif très organisé. Cependant, les risques demeurent : aux complications s’ajoutent les risques propres de l’insulinothérapie, qui, lorsqu’elle est mise en route sans éducation ni information peut devenir approximative, et donc dangereuse et quelquefois abusivement coûteuse (notamment lorsque des injections sont pratiquées, sans raison valable, à des horaires dits " de nuit ").
L’articulation du travail des associations à celui de structures plus spécifiquement chargées de l’éducation à la santé, comme les Conservatoires de Santé permettrait à la fois de renforcer le rôle de ces associations en témoignant de leur insertion dans le dispositif global de soins et de compléter leur action par celle des différents professionnels de santé mobilisés.
Quel que soit le type de diabète considéré, et, de manière générale, pour l’ensemble des maladies chroniques, l’absence de stratégie globale d’éducation, comme celle d’un suivi régulier, aboutissent à une situation assez préoccupante.
Pourtant, les nouvelles possibilités offertes par les ordonnances du printemps 1996 offrent un cadre permettant :
- la reconnaissance des centres d’éducation par l’accréditation (contrat d’objectifs et d’évaluation) ;
- la prise en compte des consultations infirmières, de celles de diététiciens, de pédicures, de podologues... ;
- le financement forfaitaire de ces actions, en particulier dans le cadre d'expérimentation des réseaux et filières de soins.
Dans ces phases de diabète secondaire, l’éducation est cependant loin d’être le seul objectif. Toute une stratégie de soins doit être développée pour retarder au maximum l’apparition des complications. Cette stratégie exige une surveillance régulière et le dépistage des premiers signes de ces complications.
La définition des objectifs et le choix des indicateurs correspondant à cette phase posent des problèmes méthodologiques. Il n’est par exemple pas indifférent de choisir comme indicateur prioritaire de qualité des soins le maintien des glycémies normales plutôt que celui du pourcentage des complications dépistées. De tels choix engagent en effet des stratégies de prévention différentes, intervenant à des stades différents d’évolution des complications, et mobilisant des professionnels différents.
Une véritable prévention engage de préférence les médecins généralistes et porte sur le contrôle glycémique. Ceux-ci ont, pour ce faire, à mettre en place, au niveau régional, des procédures crédibles de recueil des données, de formation, d’évaluation, et obtenir les moyens leur permettant d’assurer cette mission.
L’informatisation prochaine du dossier du patient et l’instauration d’une FMC obligatoire devraient permettre la diffusion d’une culture de qualité des soins auprès des patients comme des médecins, en particulier généralistes. L’informatisation permettant d’évaluer la périodicité et l’exhaustivité du recueil des données tout en ouvrant la voie aux comparaisons épidémiologiques permettra la mise en oeuvre de la surveillance préconisée à ce stade par la Déclaration de Saint-Vincent. C’est l’un des éléments capables de favoriser l’ " alliance thérapeutique " entre les patients et les soignants.
d. La prévention au stade des complications
Les principales complications sont communes aux deux formes de diabète. Leur nature, leur gravité et leurs évolutions semblent de même nature et de même fréquence. Elles représentent également la phase de coût maximal de la maladie, avec des pathologies lourdes, nécessitant fréquemment une hospitalisation lourde et coûteuse comme dans l’exemple des insuffisances rénales.
Comme le rappelait la Déclaration de Saint-Vincent, une prévention efficace nécessite tout d’abord un diagnostic aussi précoce que possible des complications et ensuite de nombreux efforts visant à stopper ou à freiner l’évolution de ces complications vers les infirmités, la dépendance ou la mort prématurée.
La prise en charge, tout en gardant à l’esprit l’objectif d’autonomisation des patients, devra probablement s’effectuer dans une structure étroitement associée à l’hôpital. Elle fait toujours appel à une équipe multidisciplinaire dont les interventions doivent être parfaitement coordonnées. L’absence de coordination est le plus souvent la cause d’aggravation ou d’échec du traitement. Les soins doivent donc être organisés en réseau et le patient doit être suivi par plusieurs spécialistes.
En cas d’hospitalisation, celle-ci doit être effectuée dans des centres accrédités, harmonieusement répartis sur le territoire, compétents sur des complications spécifiques (par exemple le pied diabétique) et des centres ressources pour les autres structures de soins régionales.