Il existe en France de nombreux systèmes d’aide humaine à domicile, mais d’une part ceux-ci sont parcellisés et dispersés géographiquement et d’autre part, ils interviennent souvent sur la base de la déficience des personnes aidées ; par conséquent, sauf à de rares exceptions près (notamment les services d’Auxiliaires de Vie, voir infra) ils ne peuvent être considérés comme prestataires de services polyvalents d’aide à domicile. Très schématiquement, on peut inventorier les services suivants dans le paysage de l’aide à domicile français :
- Les S.E.S.S.D. (Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile), plus communément appelés SESSAD, sont répertoriés dans le Fichier FINESS 3 (1) sous la codification 4106-182 (Services à domicile ou ambulatoires pour handicapés, dans la rubrique 4100 : Établissements et services pour l’enfance et la jeunesse handicapée). Au nombre de 797 en 1998, les SESSD prenaient en charge 17647 enfants. Ils concernent principalement les enfants d’âge scolaire, et ce, quel que soit le type de déficience, ce qui signifie qu’en fonction du public pris en charge, certains S.E.S.S.D. seront plus « médicalisés » que d’autres. C’est à dire que leur plateau technique sera dans certains cas composé principalement de personnel éducatif (éducateurs spécialisés, auxiliaires d’intégration scolaire) ou bien étoffé de personnel para-médical (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste) dans d’autres cas.
L’intérêt de ces services réside principalement dans le fait que ceux-ci s’adressent à l’enfant dans son milieu de vie « ordinaire », et par conséquent on y trouve à la fois un soutien aux familles (beaucoup plus effectif et réel que celui qui est - parfois - proposé dans les I.M.E. relevant des annexes XXIV) et une action d’éducation de l’environnement extérieur à la famille (crèches, haltes-garderies, écoles maternelles, primaires, collèges, lieux de loisirs et de culture…) à la prise en considération de la différence de l’enfant atteint d’une déficience et à ses « besoins spéciaux ».
Ainsi, c’est seulement dans le cadre des S.E.S.S.D. que l’on peut trouver en France l’ébauche de ce qui se fait couramment dans nombre de pays membres de la Communauté Européenne : une aide éducative pour le renforcement de la compétence des parents à élever eux-mêmes leur enfant handicapé et une information / sensibilisation des acteurs extérieurs à la famille sur la déficience de l’enfant et de ses répercussions pratiques dans la vie quotidienne. Quelques S.E.S.S.D. ont embauché des « auxiliaires d’intégration scolaire » dans le cadre des dispositifs emplois-jeunes.
- Les Services d’Auxiliaires de Vie sont actuellement au nombre de 250 et emploient plus de 4000 personnes (2). Ils sont répertoriés dans le Fichier FINESS 3 sous la codification 4305-397 (Services de maintien à domicile pour Handicapés). Sur les 1864 postes (équivalent temps plein) existant actuellement et remboursés aux associations gestionnaires des services par l’État, il faut mentionner que plus de 800 postes ont été affectés à l’A.D.M.R. (Aide à Domicile en Milieu Rural), ce qui signifie incidemment qu’une grande partie du public concerné par les Services d’Auxiliaires de Vie est constitué de femmes âgées et isolées vivant en milieu rural.
Si ce point est à noter, c’est précisément pour souligner que la distinction entre personnes handicapées (jeunes ou moins jeunes…) et personnes âgées n’existe pas, de fait, en matière de public bénéficiaire des Services d’Auxiliaire de Vie. Une recherche (3) réalisée sur ce sujet fait apparaître que même au sein des services créés par l’Association des Paralysés de France (à laquelle ont été affectés 225 postes) il y a une adaptation à la demande locale en termes d’âge du public concerné. Par conséquent on ne peut pas considérer que les services d’Auxiliaires de Vie soient uniquement à disposition des personnes handicapées. Avant la création prévue de plus de 3000 postes d’Auxiliaires de Vie dans les prochaines années, il serait donc opportun de réfléchir à une harmonisation des prestations d’aide humaine à domicile à destination des personnes âgées et handicapées, dans la mesure où de nombreux services communaux destinés au départ aux seules personnes âgées (services d’Aide-Ménagère, téléalarme, portage de repas à domicile) ont été récemment étendus dans certaines villes aux personnes handicapées plus « jeunes » vivant à leur propre domicile.
Les Auxiliaires de Vie, la plupart du temps sans qualification autre que le CAFAD (4), assument des tâches très variées, qui vont de l’activité domestique simple aux soins de nursing très spécifiques (notamment les aspirations endo-trachéales qui ont fait l’objet d’un décret le 27 Mai 1999). Leur statut, leur formation mais surtout leur conditions de travail et de salaire sont à revoir absolument pour offrir aux personnes handicapées vivant à domicile la garantie d’un service d’aide humaine de qualité (5).
- Les S.A.V.S. - Services d’Accompagnement à la Vie Sociale - interviennent principalement auprès de personnes adultes atteintes de déficience mentale qui vivent soit à leur propre domicile, soit dans des structures « éclatées » d’hébergement pour adultes handicapés (appartements privatifs et/ou thérapeutiques, maisons de ville, « maisons étape » ) rattachées à des établissements d’hébergement traditionnel. Répertoriés dans le Fichier FINESS sous la codification 4301-446 (Établissements et Services d’Hébergement pour Adultes Handicapés), les S.A.V.S. seraient actuellement au nombre de 138 (6). Créés à l’initiative de multiples associations sous l’égide du M.A.I.S. (Mouvement pour l’Accompagnement et l’Insertion Sociale, Association Fédérative qui voit le jour en 1987) les S.AV.S. émanent la plupart du temps de Foyers d’Hébergement pour Adultes Handicapés liés à des C.A.T. Leur principale « clientèle » est donc constituée de personnes prises en charge par des structures connexes affiliées à l’U.N.A.P.E.I. en gestion associative, et avec un personnel essentiellement éducatif. Les S.A.V.S. bénéficient d’un prix de journée très modeste (aux alentours de 100 F) financé par les Conseils Généraux.
- Les E.S.V.A.D. - Équipes pluridisciplinaires Spécialisées pour la Vie Autonome à Domicile – ont été créés par l’Association des Paralysés de France au sein de ses délégations départementales. Elles s’adressent donc particulièrement aux personnes atteintes de déficiences motrices. Au nombre de 33 (7), ces E.S.VA.D. incluent la plupart du temps le Service d’Auxiliaires de Vie de la délégation locale de l’A.P.F., l’apport d’un ergothérapeute pour l’aménagement des lieux de vie ainsi qu’un service social hautement spécialisé auxquels s’adjoint le concours ponctuel de nombreux bénévoles. Du fait de la pluralité de leurs champs d’intervention, les E.S.V.A.D. bénéficient d’un financement multiple, émanant des Conseils généraux, de l’État, des CPAM, des CRAM et de l’AGEFIPH. Du fait de leur particularisme associatif, les E.S.V.A.D. ne sont pas inscrites dans la nomenclature FINESS.
- Les S.R.A.I. – Services Régionaux d’Aide et d’Information – au nombre de 21 (7), ont été créés en 1988 à l’initiative de l’Association Française de Lutte contre les Myopathies et s’adressent donc spécifiquement aux personnes atteintes de myopathie et de maladies neuromusculaires (avec une extension récente pour les personnes atteintes de sclérose en plaques). Les S.R.A.I. emploient 71 personnes d’origine professionnelle diverse kinésithérapeutes, ergothérapeutes, travailleurs sociaux, …) sous l’appellation uniforme de « technicien d’insertion ».Il est à noter qu’une action auprès des familles est spécifiquement mentionnée dans le rôle de ces techniciens. Les S.R.A.I. ne sont pas inscrits dans la nomenclature FINESS.
- Les Services de Suite organisés à l’initiative des centres de rééducation fonctionnelle hospitaliers ou autonomes, publics ou privés (mais toujours avec un financement dans le cadre de l’assurance maladie), offrent un certain nombre de prestations de qualité inégale et inégalement réparties sur l’ensemble du territoire national (ce qui conduit incidemment les personnes récemment devenues handicapées, notamment à la suite d’accidents, à entreprendre ce qu’il est notoirement convenu d’appeler « le tour de France des Instituts de Rééducation » afin de pouvoir bénéficier des « spécialités » internes à chaque Centre, transmises par le bouche à oreille. Tel Centre offrira par exemple une aide importante pour l’acquisition du permis de conduire adapté, tel autre se spécialisera dans l’entraînement des gestes utiles à domicile au moyen d’un simulateur d’appartement, tel autre enfin proposera un réentraînement au sport, etc., etc….
Ces prestations restent principalement centrées sur la préparation de la sortie du centre, voire du retour à domicile après l’acquisition d’une déficience. Malheureusement, la difficulté de financement de ces structures amène, au delà des disparités locales que nous venons de mentionner (et qui peuvent aussi s’expliquer par les compétences professionnelles présentes dans les centres), un manque généralement constaté de prise en charge « globale » de la personne dans la diversité et la complexité de ses difficultés d’adaptation ou de réadaptation. De même, le manque de relais efficaces et de coordination à l’extérieur pour une poursuite de la prise en charge après le retour à domicile est souvent soulevé.
Enfin, il convient de souligner que le développement récent dans le champ du social des Emplois-Jeunes ont permis l’efflorescence de multiples emplois à dénomination variés, tels que les Auxiliaires d’Intégration Scolaire, les Médiateurs d’Accompagnement Social, etc.
Les premiers rapports d’évaluation des Emplois-Jeunes dans le domaine social (travaux encore en cours sous l’égide du Ministère de l’Emploi et de la Solidarité ou de l’UNIOPSS) laissent apparaître que c’est précisément dans le champ de l’accompagnement physique de personnes atteintes de déficience motrice – âgées ou handicapées – que se sont le plus développés ces « nouveaux services, nouveaux emplois ».
Cette observation est intéressante à relever car elle montre le développement actuel de ce qui était jusqu’à présent l’une des lacunes des services d’aide humaine des personnes handicapées dans notre pays : si les services d’aide et de soutien à domicile sont, bien qu’encore parcellaires, déjà effectifs, en revanche les services permettant de sortir ponctuellement et régulièrement du domicile restent à développer, notamment pour les personnes atteintes de déficience motrice qui ne bénéficient pas des services d’accompagnement social offerts par les S.A.V.S.
Les S.S.I.A.D. : au nombre de 1547, les Services de Soins Infirmiers A Domicile assurent des prestations de soin à domicile, essentiellement auprès des personnes âgées, qui constituent 96 % de leur clientèle. En 19976, 58500 personnes étaient prise en charge par ces services qui emploient 11000 équivalent temps plein, dont ¾ d’Aides-Soignantes et ¼ d’Infirmières.
A l’heure actuelle, seuls 4 % de la clientèle des S.S.I.A.D. sont constitués de personnes âgées de moins de 65 ans. Il apparaît évident qu’à ce titre les personnes handicapées n’en sont pas les bénéficiaires. A notre connaissance, seuls quelques S.S.I.A.D. seraient titulaires de l’agrément « Personnes Handicapées ». Si nous avons jugé utile de les mentionner, c’est parce que la récente communication du Premier Ministre auprès du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, le 25 Janvier dernier, stipule l’élargissement de ces services au public handicapé. Cette disposition constitue une avancée certaine dans la qualité de la prise en charge « sanitaire » des personnes handicapées à domicile.
Les Services d’Aides-Ménagères : il aurait été fort dommage de clore ce chapitre sans les mentionner, tant ces services - destinés une fois encore quasiment exclusivement aux personnes âgées qui constituent 97 % de leur clientèle - se rapprochent pourtant, dans leur configuration locale et leur mode d’organisation, des services communautaires d’aide à domicile des personnes avec des besoins spéciaux que l’on observe chez nos voisins européens. En effet, ces services sont organisés le plus souvent à l’échelle des communes, sous l’égide des C.C.A.S. (Centres Communaux d’Action Sociale) ou sous celle de syndicats intercommunaux en zone rurale. Environ 78 000 Aides-Ménagères apportent une aide à près de 500 000 personnes âgées à domicile (8). On peut ainsi comprendre que d’énormes ressources en matière de savoir-faire pour l’intervention à domicile auprès de personnes en situation de grande dépendance sont présentes dans les C.C.A.S. qui proposent une structuration de l’aide basée sur la proximité immédiate, dans le milieu de vie « naturel » de l’usager. Par ailleurs, et paradoxalement comme nous l’avons déjà noté, une part importante (800) des 1864 postes d’Auxiliaires de Vie existant jusqu’à présent est allouée à l’Aide à Domicile en Milieu Rural qui s’adresse avant tout à un public de personnes âgées isolées à la campagne, alors que les besoins d’aide à domicile des jeunes tétraplégiques ou paraplégiques en milieu urbain ne sont dramatiquement pas couverts.
Intervenir uniquement auprès de personnes appartenant à certains groupes d’âge ou à certaines catégories sociales d’"ayants droits" en fonction des possibilités de remboursement offertes par les organismes prestataires de l’aide sociale n’a plus de sens, dès lors que les besoins de la population en matière de soutien et d’aide à domicile se font de plus en plus criants. C’est ce qu’ont compris certains C.C.A.S. qui ont passé des conventions notamment avec les CAF dans le cadre de l’aide à domicile de femmes présentant des grossesses à risque ou malades avec des enfants en bas âge. Mais les systèmes de passerelles entre les dispositifs d’aide à domicile de personnes âgées dépendantes et de personnes handicapées restent encore trop souvent chose rare en France.
En conclusion, on peut dire que la politique d’aide à domicile des personnes handicapées en France semble être encore aujourd’hui l’héritière de la politique de « maintien à domicile » des personnes âgées introduite avec le rapport LAROQUE en 1962 (9). Or, si une logique de maintien à domicile semble répondre au souhait des personnes âgées en terme d’évitement de l’institutionnalisation en fin de vie, elle ne saurait être suffisante pour les personnes handicapées (et plus particulièrement des jeunes adultes) qui elles, souhaitent vivre à domicile certes, mais aussi en dehors, et par conséquent attendent des services de soutien et d’aide à domicile que ceux-ci leur procurent également des prestations d’accompagnement et d’escorte absolument nécessaires pour l’accès à la vie sociale, pour leur présence et leur visibilité dans la vie de la cité.
Dans un autre ordre d’idées, il est à noter que les services existant, notamment les Services d’Auxiliaires de Vie, qui offrent des prestations de coucher pour les personnes en situation de grande dépendance, subissent les mêmes contraintes - dues aux conditions de tarification des salaires pour les heures de travail en soirée ou de nuit – que celles qu’on observe en établissement. Ainsi, il n’est pas rare que ces prestations de coucher s’effectuent avant 20 heures, ce qui limite considérablement la liberté d’agir des personnes handicapées prises en charge et leurs possibilités d’avoir une vie sociale « ordinaire ».
(1) FIchier National des Établissements Sanitaires et Sociaux, Nomenclatures et Codifications, Service des Statistiques, des Études et des Systèmes d’Information, Ministère de la Santé Publique et de l’Assurance Maladie ; Ministère de l’Intégration et de la Lutte Contre l’Exclusion, Ministère de la Solidarité entre les Générations, Septembre 1995.
(2) Source : Rapport LYASID, opus cit.
(3) BON Christine, L’Auxiliaire de Vie : une profession indispensable au soutien à domicile de la personne handicapée. Rapport de Recherche - IRTS Paris – Ile de France / APF, Novembre 1995.
(4) Certificat d’Aptitude aux Fonctions de l’Aide à Domicile, diplôme de niveau V dans le champ des professions sociales, obtenu en 400 heures de formation, contre 480 pour les Aides Médico-Psychologiques en établissement, mais surtout contre 1450 heures pour le CAFAS, Certificat d’Aptitude aux Fonctions d’Aide-Soignante, diplôme de même niveau dans le champ sanitaire.
(5) BON Christine, L’Auxiliaire de Vie, opus cit.
(6) Source : Rapport LYASID, opus cit.
(7) Ibidem
(8) HESPEL V. & THIERRY M., Synthèse des constats et propositions de la mission sur les services d’aide aux personnes, Inspection Générale des Finances & Inspection Générale des Affaires Sociales, Paris, 1998.
(9) LAROQUE Pierre, Politiques de la Vieillesse, Rapport de la Commission d’Études des Problèmes de la Vieillesse, Haut Comité Consultatif de la Population et de la Famille, Documentation Française, Paris, 1962.
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