Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008, assurer l’équité au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés, « des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares » afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence de six maladies rares :

• la mucoviscidose
• la drépanocytose (réédition 2007)
• l’hémophilie
• l’ostéogenèse imparfaite
• le syndrome de Marfan
• les maladies neuromusculaires
• les maladies rénales

Ces cartes, très attendues par les malades et les professionnels de santé sont conçues en format portefeuille avec un étui plastique afin d’être d’utilisation facile.
Confidentielles et soumises au secret médical, elles sont la propriété du malade.
Elles comportent un volet « soins », destiné aux professionnels de santé et un volet « informations et conseils », destiné aux patients et leur entourage et contiennent des informations sur la personne malade, la maladie et les modalités de prise en charge. La personne malade est invitée à présenter sa carte au professionnel de santé pour toute consultation ou soins urgents ou non afin de mieux coordonner ses soins.

Distribuées, à partir de juin 2006, à tous les malades concernés par les médecins assurant le suivi spécialisé, via les associations de patients, ces cartes constituent un outil de coordination de la prise en charge entre les médecins spécialistes de la maladie rare assurant le suivi, les autres professionnels de santé et le patient lui-même, en tant qu’acteur de sa santé.

7 nouvelles cartes d’information et de soins disponibles en 2007

7 nouvelles cartes de « soins et d’informations » sont proposées aux patients atteints de :

• maladie de Fabry
• myasthénie
• narcolepsie
• sclérose latérale amyotrophique
• maladie de Steinert
• maladie de Willebrand
• drépanocytose (réédition 2007)

5 nouvelles cartes d’information et de soins disponibles depuis janvier 2008

5 nouvelles cartes de « soins et d’informations » sont proposées aux patients atteints :

• du déficit en G6DP
• de l’insuffisance surrénale
• du syndrome de Prader-Willi
• de l’angiœdème héréditaire
• du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.

Ces cartes sont disponibles pour les patients auprès des professionnels de santé des « centres de référence de maladies rares » concernées.

La carte est proposée à toutes les personnes malades. Elle est confidentielle et soumise au secret médical.

La carte est délivrée, remplie, expliquée et signée par le médecin assurant la prise en charge spécialisée. Les praticiens souhaitant des cartes pour les personnes atteintes dont ils assurent le suivi, peuvent faire une demande auprès du centre de référence dont les coordonnées figurent sur le bon de commande (téléchargeable sur ce site).

En 2008, de nouvelles cartes seront élaborées et concerneront d’autres personnes atteintes de pathologies telles que les déficits rares de la coagulation, l’atrésie de l’œsophage, les porphyries…

Les informations contenues dans les cartes s’intégreront, à terme, dans le dossier médical personnel.

Le fac simile des cartes et les bons de commande sont disponibles sur le site du ministère, sur le site Orphanet, www.orpha.net et sur les sites des associations et des sociétés savantes concernées.

Pour avoir plus d’information sur la maladie, cliquer sur le nom de la maladie.

Source :
Mission des médicaments orphelins - Direction générale de la santé
et Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
Mise en ligne : juillet 2006
Actualisation : février 2008