La carte de soins et d’information pour les malades souffrant de drépanocytose

La drépanocytose

• La drépanocytose ou « anémie falciforme » est une maladie génétique, héréditaire, due à une anomalie de l’hémoglobine (une hémoglobine anormale « S » ou « C », le plus souvent, remplace l’hémoglobine normale « A »). Cette maladie, fréquente dans le monde, est rare en France. Les personnes originaires de certains pays sont plus à risque d’être atteintes : Afrique, Antilles, Europe du Sud, Asie, Moyen Orient, Amérique du Nord, Brésil…
• Plus de 5000 personnes seraient atteintes de syndromes drépanocytaires en France métropolitaine et dans les DOM - TOM, principalement aux Antilles et en Guyane.
• Un dépistage à la naissance est réalisé dans les maternités françaises chez le nouveau-né à risque, en fonction de l’origine géographique des parents (Afrique, Asie, Europe du Sud, Moyen Orient …). L’examen, une simple une prise de sang au talon, permet de repérer les enfants atteints et de les prendre en charge rapidement.
• Les malades atteints de drépanocytose nécessitent une surveillance et une prise en charge spécifique du fait des risques de complications liées à l’anémie, à la survenue de crises douloureuses, appelées «crises vaso-occlusives » et de l’existence d’une susceptibilité aux infections.
• Des centres de référence ont été labellisés

La carte d’information et de soins

Objectif de la carte :
Il existe, en effet, plus de 7000 maladies rares, toutes très différentes dans leur présentation clinique et leur évolution. Parmi ces affections, certaines, dont la drépanocytose, peuvent se compliquer et nécessiter une prise en charge spécifique, souvent peu connue des professionnels de santé de première ligne, d’où des difficultés dans la coordination des soins, notamment en situation d’urgence, soulignés par les associations de patients et par les médecins urgentistes,

Il est, doncapparu indispensable de réaliser, pour tous les malades atteints de drépanocytose, une carte de soins et d’information, outilau service des malades et des professionnels de santé, permettant d’améliorer la coordination des soins et de développer une meilleure circulation des informations médicales individuelles, dans le respect du secret médical et du principe de confidentialité.

Méthode d’élaboration :
Le modèle général de la carte a été conçu par un groupe de travail, constitué par la Direction générale de la santé (DGS), associant des professionnels de santé impliqués dans les maladies rares, des urgentistes, des représentants des sociétés savantes, des associations de malades et la base de données consacrée aux maladies rares, «Orphanet».

Un groupe de travail, par pathologie a, ensuiteélaboré le contenu de la carte qui comprenait pour la drépanocytose les représentants du centre de référence de la drépanocytose et des associations nationales de patients atteints de drépanocytose et un représentant d’ « Orphanet ».

Contenu de la carte :
La carte « drépanocytose » comporte 2 volets présentés dans un étui plastique où il est possible d’insérer la dernière ordonnance, le compte-rendu médical, la carte vitale.

• le volet « soins », signé par le malade (ou son représentant), est rempli par le médecin spécialiste assurant le suivi. La carte renseigne sur les coordonnées du médecin et des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence, les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence, les sites et numéros de téléphone d’information. Un emplacement est prévu où le médecin peut indiquer des informations médicales personnelles sur le malade, utiles en cas d’urgence (type de drépanocytose, taux d’hémoglobine de base, précautions particulières…).

• le volet « informations et conseils » est un document destiné au malade et à son entourage. Des informations pratiques y figurent sur la maladie : définition, cause, signes, conseils de prise en charge sous forme de « règles d’or » (quand consulter en urgence, comment mieux prévenir et prendre en charge précocement les complications…), sites Internet d’information et coordonnées des associations nationales depatients).

Mode d’utilisation :
A chaque consultation urgente ou non, le malade est invité à présenter sa carte aux différents professionnels de santé (médecin, infirmière, kinésithérapeute…) qui peuvent, ainsi, avec le médecin, mettre en place une meilleure coordination des soins.

La carte est délivrée, remplie, mise à jour, datée, signée par le médecin spécialiste assurant la coordination de la prise charge du malade. Lors de la délivrance de la carte, le médecin expliquera au malade et à son entourage le but de la carte, son contenu et ses modalités d’utilisation respectant, notamment, les principes de secret médical et de confidentialité.

Diffusion des cartes :
Ces cartes, éditées par la DGS, sont disponibles depuis 2005 et diffusés aux malades par les professionnels de santé spécialistes de la pathologie, avec l’aide des associations de patients.

Les professionnels de santé, les associations de malades, à l’origine du projet et de sa réalisation, sont appelés à jouer un rôle essentiel pour aider les patients et leur entourage à s’approprier la carte afin que celle ci devienne un véritable outil au service de la coordination de la prise en charge du malade.