Les cartes de soins et d’information pour les malades souffrant d’hémophilie

L’hémophilie

• L’hémophilie est une maladie génétique, héréditaire rare qui affecte la coagulation du sang et touche presque exclusivement les hommes.
• Les personnes atteintes d’hémophilie ne fabriquent pas suffisament :
  -de facteur VIII de la coagulation, (ou facteur anti-hémophilique A), en cas d’’hémophilie A
  -de facteur IX de la coagulation, (ou facteur anti-hémophilique B), en cas d’hémophilie B.
• La sévérité de l’hémophilie (et donc le risque hémorragique) est différente selon les personnes malades : elle dépend du taux de facteur anti-hémophilique dans le sang. On distingue 3 formes d’hémophilie :
  -forme sévère avec un taux de facteur inférieur à 1%,
  -forme modérée avec un taux de facteur entre 1 et 5%,
  -forme atténuée ou fruste avec un taux de facteur entre 6 et 30%.
• La fréquence à la naissance est de 1/5000 garçons pour l’hémophilie A et 1/30000 pour l’hémophilie B. il y a environ 5000 hémophiles en France.
• Le traitement curatif et préventif des saignements consiste à injecter le facteur de coagulation déficient par voie intraveineuse. La dose dépend de la localisation et de la gravité du saignement.
• Il existe, dans chaque région, un Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie(CRTH) et des centres de traitements de l’hémophilie regroupant des professionnels de santé spécialistes de l’hémophilie (médecins infirmiers, kinésithérapeutes), assurant la prise en charge et l’éducation thérapeutique des malades et coordonnant les soins de proximité.

La carte d’information et de soins

Méthode d’élaboration :
Le modèle général de la carte a été conçu par un groupe de travail, constitué par la Direction générale de la santé (DGS), associant des professionnels de santé impliqués dans les maladies rares, des urgentistes, des représentants des sociétés savantes, des associations de malades et la base de données consacrée aux maladies rares, «Orphanet».
Un groupe de travailpar pathologie aensuite, élaboré le contenu de la carte qui comprenait pour l’hémophilie des représentants des CRTH, de l’Association Française des Hémophiles (AFH) et un représentant d’ « Orphanet ».

Contenu de la carte :
La carte « hémophilie » remplace l’ancienne carte éditée par l’AFH et comporte 2 volets présentés dans un étui plastique où il est possible d’insérer la dernière ordonnance, le compte-rendu médical, la carte vitale.

• le volet « soins », signé par le malade (ou son représentant), est rempli par le médecin spécialiste assurant le suivi. La carte renseigne sur les coordonnées du médecin et des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence, les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence, les sites et numéros de téléphone d’information. Un emplacement est prévu où le médecin spécialiste peut indiquer des informations médicales personnelles sur le malade, utiles en cas d’urgence (type et sévérité de l’hémophilie, existence d’un inhibiteur, traitement habituel et précautions particulières).

• le volet « informations et conseils » est un document destiné au malade et à son entourage. Des informations pratiques y figurent sur la maladie : définition, cause, signes, conseils de prise en charge sous forme de « règles d’or » (quand consulter en urgence, comment mieux prévenir et prendre en charge précocement les complications…), sites Internet d’information et coordonnées des associations nationales depatients).

Mode d’utilisation :
A chaque consultation urgente ou non, le malade est invité à présenter sa carte aux différents professionnels de santé (médecin, infirmière, kinésithérapeute…) qui peuvent ainsi, avec le médecin assurant la prise en charge, mettre en place une meilleure coordination des soins.

La carte est délivrée, remplie, mise à jour, datée, signée par le médecin spécialiste assurant la coordination de la prise charge du malade. Lors de la délivrance de la carte, le médecin expliquera au malade et à son entourage le but de la carte, son contenu et ses modalités d’utilisation respectant, notamment, les principes de secret médical et de confidentialité.

Diffusion des cartes :
Ces cartes, éditées par la DGS, sont disponibles depuis juin 2006. Elles seront délivrés aux malades par les médecins spécialistes de l’hémophilie assurant leur prise en charge, via l’AFH, chargée d’effectuer l’envoi des documents aux différents centres de traitement de l’hémophilie.

Les professionnels de santé et les associations de malades, à l’origine du projet et de sa réalisation, sont appelés à jouer un rôle essentiel pour aider les patients et leur entourage à s’approprier la carte afin que celle ci devienne un véritable outil au service de la coordination de la prise en charge du malade.