6. Mise en place des cartes de soins et d'informations
pour les personnes atteintes de maladies rares
Les cartes de soins
et d’information pour les malades souffrant d'insuffisance
surrénale
L’insuffisance surrénale :
L’insuffisance surrénale est due
à une insuffisance de fonctionnement de la partie externe
des surrénales.
Les insuffisances surrénales sont de
causes multiples.
Elles peuvent être d’origine génétique
par la mutation d’un gène et sont présentes
dès la naissance. Une ces formes, à révélation
néonatale, fait l’objet d’un dépistage
systématique à la naissance pour tous les nouveau-nés
vivant en France. Ce dépistage, réalisé au
moyen d’un simple prélèvement de sang au talon,
permet de repérer et de prendre en charge les nourrissons
atteints avant la survenue de complications.
D’autres insuffisances surrénales sont acquises au
cours de la vie par des mécanismes altérant la glande
surrénale elle-même ou sa commande, soit en raison
d’une prise prolongée de corticoïdes.
La principale complication de la maladie est
l’insuffisance surrénale aigue qui peut, en, l’absence
de prise en charge adaptée, menacer le pronostic vital.
La prise en charge de la maladie repose sur
un traitement substitutif hormonal le plus souvent à vie
qui doit être adapté en fonction du type d’insuffisance
surrénale, de l’âge et en cas de survenue de
stress (intervention chirurgicale, infection intercurrente, traumatisme…).
L’éducation du malade et de ses
proches est essentielle pour permettre de prévenir ou de
faire face aux risques de complications éventuelles. La
carte de soins et d’urgence constitue un outil d’information
de coordination de la prise en charge qui devrait permettre d’améliorer
la prise en charge.