Les cartes de soins et d’information pour les malades atteints de myathénie

La myasthénie

• La myasthénie est une maladie rare, le plus souvent d’origine auto-immunitaire, entraînant un défaut de transmission entre le nerf et e muscle moteur. Le muscle ne peut se contracter normalement, ce qui se traduit par une faiblesse musculaire et une fatigabilité.
• En France, 3000 personnes (les hommes comme les femmes) sont atteintes par la myasthénie.
• Elle peut apparaître à tous les âges de la vie mais s’observe le plus souvent à l’âge adulte.
• Le principal risque de la maladie est la survenue d’une « crise myasthénique », se manifestant par une détresse respiratoire, une faiblesse généralisée et des troubles de la déglutition nécessitant une prise en charge en unité de réanimation.
• Des traitements médicamenteux permettent de réduire les symptômes et d’agir sur les causes et facteurs favorisant la maladie (auto-immunité).
• La myasthénie nécessite une prise en charge pluridisciplinaire qui s’effectue dans les centres de maladies neuromusculaires.
• Des centres de référence ont été labellisés

La carte d’information et de soins

• le volet « soins »

• le volet « informations et conseils »