La carte de soins et d’information pour les malades souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)

Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) :

• Le SEDv est une maladie génétique rare appartenant au groupe de maladies appelées « les syndromes d’Ehlers-Danlos » qui ont toutes en commun d’être des maladies du tissu conjonctif.
• Le SEDv est du à une mutation génétique entrainant une atteinte du collagène de type III.
• Le nombre de personnes atteintes de SEDv est d’environ 300 à 500 personnes en France, les femmes étant autant atteintes que les hommes.
• Le SEDv se caractérise par une fragilité accrue des parois des vaisseaux et de certains organes (rate, utérus, côlon sigmoïde) pouvant être responsable de complications vasculaires très sévères, exposant, notamment, au risque de perforation colique, de fracture de rate ou de rupture utérine au cours du 3e trimestre de la grossesse.
• En cas d’intervention chirurgicale, d’accouchement, d’anesthésie, des précautions sont indispensables pour éviter les complications hémorragiques.
• La carte permet de donner aux professionnels de santé et aux personnes malades des informations sur la maladie et sur les précautions nécessaires afin d’éviter ou de faire mieux face aux complications.
• Un centre de référence a été labellisé
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