Les cartes de soins et d’information pour les malades atteints de sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyotrophique (SLA)

• La SLA est une maladie neuro-dégénérative grave et progressive, due à une altération du fonctionnement des cellules nerveuses commandant la motricité volontaire (motoneurones) dont la cause n’est pas connue.
• Il existe plusieurs types cliniques de SLA : la forme bulbaire, responsable de troubles de la parole et de la déglutition, la forme spinale, entraînant des troubles de la motricité des membres, la forme mixte associant les 2 types précédents.
• En France, 6000 personnes sont atteintes par la SLA, les hommes autant que les femmes, essentiellement, après l’âge de 45 ans.
• La prise en charge, essentiellement symptomatique, permettant de maintenir une certaine autonomie (rééducation orthophonique, kinésithérapie, mise en place d’aides techniques, soutien, et accompagnement du malade et de son entourage), repose sur un suivi pluridisciplinaire réalisé dans les centres spécialisés (centres de SLA et centres de référence de SLA).
• Des centres de référence ont été labellisés

La carte d’information et de soins

• le volet « soins »

• le volet « informations et conseils »