Les cartes de soins et d’information pour les malades atteints de la maladie de Steinert

La maladie de Steinert

• La maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire rare d’origine génétique se transmettant héréditairement.
• Elle est la plus fréquente des myopathies de l’adulte mais peut aussi survenir chez le nouveau-né et l’enfant.
• En France, 3000 personnes (les hommes comme les femmes), en sont atteints.
• Elle se manifeste par une atteinte musculaire (avec une faiblesse musculaire) et des différents organes (cerveau, cœur, poumon, appareil digestif, œil, glandes endocrines).
• La maladie de Steinert nécessite une prise en charge pluridisciplinaire qui s’effectue dans les centres de maladies neuromusculaires.
• Des centres de référence ont été labellisés

La carte d’information et de soins

• le volet « soins »

• le volet « informations et conseils »