Les cartes de soins et d’information pour les malades atteints de la maladie de Willebrand

La maladie de Willebrand

• La maladie de Willebrand est une maladie hémorragique héréditaire rare liée à un déficit en facteur Willebrand, protéine du sang jouant un rôle essentiel dans la formation du caillot de sang.
• Il existe 3 principaux types de maladie de Willebrand de gravité variable
• En France, 8000 personnes, (les hommes comme les femmes), sont atteintes par cette maladie qui constitue la maladie hémorragique constitutionnelle la plus fréquente.
• Le traitement de la maladie de Willebrand repose sur des traitements permettant de restaurer la coagulation du sang en cas de saignement avéré ou de risque de saignement grave (perfusion de Desmopressine ou de facteur de Willebrand, selon les cas).
• Une prise en charge dans les centres de traitement de l’hémophilie ou les services d’hématologie permettent de réduire les risques hémorragiques.
• Des centres de référence ont été labellisés

La carte d’information et de soins

• le volet « soins »

• le volet « informations et conseils »