Périnatalité

Enquête nationale périnatale (1998)

II.1 Population

L'enquête a eu lieu en métropole et dans les départements d’Outre-Mer. Elle a porté sur tous les enfants vivants ou mort-nés, nés dans les maternités publiques et privées. Les enfants nés en dehors de ces services (domicile, autre, ...) et transférés ensuite ont également été inclus.

Définition d'une naissance dans le cadre de cette enquête :

Nous avons retenu toutes les naissances d’enfants nés vivants ou de mort-nés, ainsi que les interruptions médicales de grossesse (IMG), si la naissance avait eu lieu après au moins 22 semaines d'aménorrhée ou si l'enfant ou le foetus pesait au moins 500 grammes à la naissance.

Calendrier :

Le recueil a porté sur toutes les naissances ayant eu lieu entre le lundi 30 Novembre 1998 à 0 heure et le dimanche 6 Décembre à minuit. Dans le Nord, il a dû être reporté car la période choisie n’avait pas été jugée favorable à un bon déroulement de l’enquête ; celle-ci a été faite du lundi 11 au dimanche 17 Octobre 1999.

Pour chaque femme, les informations relatives à l’accouchement et l’état de l’enfant à la naissance ont été collectées à partir des dossiers médicaux ; par ailleurs les caractéristiques socio-démographiques des mères et le déroulement de la surveillance prénatale ont été obtenus par entretien auprès des femmes avant leur sortie de la maternité. Si l’enfant était mort-né ou s’il s’agissait d’une IMG, seules étaient recueillies les informations contenues dans le dossier. Dans le cas où une maternité ne souhaitait pas participer ou si le femme ne pouvait pas, ou refusait d’être interrogée, on demandait de remplir les items principaux collectés en routine pour le certificat de santé du 8^ème jour. Pour faciliter ce travail, les items communs au certificat de santé et à l’enquête nationale était imprimés dans un caractère spécial dans le questionnaire national.

Le questionnaire comprend deux types de questions : d'une part des questions portant sur des informations de base concernant l'état de santé des enfants, les décisions médicales prises et les caractéristiques socio-démographiques des parents, d'autre part des questions sur des problèmes spécifiques pour lesquels il est nécessaire de faire le point actuellement : les difficultés financières, les traitements de la stérilité antérieure à cette grossesse, le dépistage des trisomies 21 et les transferts in utero.

Cette enquête a été réalisée avec la participation des services suivants (annexe 2) :

- la Sous-Direction de la Santé des Populations de la Direction Générale de la Santé,
- la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du Ministère de l’Emploi et de la solidarité,
- l'Unité de Recherches Epidémiologiques sur la Santé des Femmes et des Enfants (U.149) de l'INSERM,
- les conseils généraux de chaque département, par l'intermédiaire de leur Service de Protection Maternelle et Infantile.

La mise au point du protocole et du questionnaire a été assurée en 1998 par des représentants de la DGS, de la DREES et de l'Unité 149 de l'INSERM, et un comité de pilotage comprenant une représentation de l'Assemblée des Présidents des Conseils Généraux (médecins ou sages-femmes des services de PMI), un représentant des DRASS et des ORS et plusieurs cliniciens spécialisés en obstétrique ou en pédiatrie (annexe 3). De plus des questions concernant la rubéole et l’hépatite B ont été incluses à la demande de l’Institut de la Veille Sanitaire.

Le questionnaire et les documents d’enquête (conseils d’organisation, cahier d’enregistrement des naissances, consignes de remplissage, …) ont été conçus par l’INSERM. Ils ont été distribués aux personnes responsables de la coordination au niveau local ainsi qu’aux personnes chargées du remplissage des questionnaires.

L'enquête a été réalisée au niveau local sous la responsabilité du Médecin Coordonnateur de PMI. Dans deux régions, l’organisation a été différente. En Basse-Normandie, l’enquête a été greffée à une étude sur les risques de mortalité périnatale, réalisée sous la responsabilité du Professeur Xavier Le Coutour. Dans le Poitou-Charentes, l’enquête a été coordonnée par la DRASS.

Un schéma d’organisation était proposé dans chaque département. Un correspondant était désigné par le médecin responsable de chaque maternité. Les tâches à remplir dans chaque maternité étaient les suivantes :

- repérer toutes les naissances d'enfants nés vivants ou mort-nés dans l'établissement,
- remplir la partie médicale des fiches à partir du dossier médical,
- interroger les femmes sur leur situation sociale et leur surveillance prénatale,
- envoyer les fiches remplies au responsable départemental.

Le responsable départemental avait pour rôle de coordonner l'enquête et de s'assurer de la bonne qualité des données. Il devait en particulier contrôler la qualité du remplissage des fiches et vérifier l'exhaustivité du recueil. Pour garantir la qualité du recueil et assurer une homogénéité entre les départements, des documents regroupant les consignes ont été remis aux coordonnateurs de PMI et aux personnes chargées du recueil dans chaque maternité.

Une coordination a été effectuée au niveau national. Elle avait pour but d'assurer un lien avec chaque département avant la mise en place de l'enquête, de centraliser les fiches après l'enquête et de contrôler la qualité des données. Elle était assurée par la DREES et l'unité 149 de l'INSERM.

Les enquêtes nationales périnatales, sous leur forme d’enquête de routine, ont reçu une autorisation du Comité du Label et de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour l’enquête de 1995. La CNIL a été recontactée en juin 1998 pour la nouvelle enquête et a considéré qu’il n’était pas nécessaire de refaire une demande d’avis.