Actualité de la réflexion sur l’éducation thérapeutique

Rapport du groupe de travail de la DGS

Sommaire

I PROBLEMATIQUE GENERALE                                                            

A) Qu’est ce que l’éducation thérapeutique du patient, à quels patients s’adresse-t-elle ?

B) Les fondements de la réflexion                   

C) Des critères de qualité                                 

II .  STRATEGIES ET CONTENUS DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT                       

A) Une nouvelle stratégie de prise en charge des maladies chroniques                  

B) L’évaluation des pratiques professionnelles et leur impact sur le patient            

C) La recherche                  

III. LA FORMATION DES PROFESSIONNELS                                                                       

A) Le constat      

B) Les professionnels impliqués            

C) Formation des professionnels de santé à la méthodologie de l’éducation thérapeutique du patient                           

D) Niveaux de formation

E) Modalités des formations

F) Compétences attendues des professionnels

IV. ORGANISATION D’UN SYSTEME PRENANT EN COMPTE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

A) Le champ concerné par l’éducation thérapeutique du patient

B) Description des classes de patients définies en fonction de leurs besoins

C) Les acteurs

D) Organisation et accès à l’éducation

E)  Accréditation des établissements et éducation thérapeutique du patient

F)  Prise en compte de l’éducation des patients dans les modalités de financement

G) Expérimentation régionale et évaluation de la prise en compte de l’éducation thérapeutique

A. Qu’est ce que l’éducation thérapeutique du patient et à quels patients s’adresse-t-elle ?

L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants.

L’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints essentiellement de maladies chroniques (par exemple diabète, asthme, insuffisance coronarienne, insuffisance cardiaque, insuffisance rénale chronique), mais aussi de maladies de durée limitée (par exemple, épisodes pathologiques nécessitant un traitement anticoagulant ou antalgique prolongé). Les pathologies en cause sont souvent asymptomatiques en dehors de leurs manifestations initiales, mais elles nécessitent au quotidien de la part des patients une adhésion étroite aux diverses modalités du traitement et de la surveillance (prise de médicaments, suivi de régime, auto-surveillance de paramètres biologiques, etc.) afin d’éviter la survenue de complications.

L’organisation de l’éducation thérapeutique est devenue aujourd’hui une nécessité du fait :

• de l’accroissement du nombre des malades chroniques
• de la mauvaise observance fréquente des prescriptions qui diminue l’efficience de la prise en charge thérapeutique – en particulier pour ce qui est de la survenue de complications aiguës ou chroniques de la maladie causale – et qui fait courir le risque de complications liées au traitement lui-même
• de l’évolution des attitudes et comportements des patients vis à vis de la santé et des professionnels de santé : difficultés face à une diffusion incontrôlée des connaissances médicales, demande d’informations et de participation aux décisions médicales le concernant, acquisition de droits ( droits des patients ou droits des usagers), émergence d’une " citoyenneté de santé ".

B. Les fondements de la réflexion :

• Les références : Un groupe d’experts de l’OMS (WHO EUROPE) a fait un certain nombre de recommandations sur le sujet : Rapport OMS Europe : " Therapeutic Patient Education ", mai 1998. Cette réflexion s’inscrit également dans la continuité des orientations de la Charte d’Ottawa.

• La démarche est construite sur des choix éthiques et déontologiques qui affirment les droits du patient à une prise en charge et à une protection de son état de santé, à l’information et la dignité, à des soins de qualité.

• L’éducation thérapeutique du patient doit être fondée sur des valeurs : responsabilité (partage de la responsabilité thérapeutique soignant / soigné), respect, autonomie, équité, accessibilité…, sur des critères de qualité (OMS) et sur la clarification des différents corpus théoriques et des champs de savoir.

• Certaines limites doivent être identifiées :
  • L’éducation du patient est indissociable des pratiques de soin.
  • Il est fondamental que soit respectée la liberté individuelle
  • Il importe de veiller aux problèmes d’accessibilité : accès aux soins, accès aux savoirs, ainsi qu’à l’articulation entre dépistage et éducation (malade qui s’ignorerait)
  • Il faut s’assurer de l’efficacité des traitements recommandés et de leur validation, avant de les inclure dans une démarche d’éducation thérapeutique.

• Des bénéfices doivent être attendus en terme de résultats directs : modification des savoir et des comportements, amélioration de la santé, amélioration de la qualité de vie du patient et en terme de conséquences économiques : diminution des coûts pour le patient, amélioration du rapport coût-efficacité des dépenses de santé

C. Des critères de qualité :

Des critères de qualité de l'éducation du patient sont proposés par l'OMS Europe dans son rapport sur l'éducation thérapeutique du patient. La version originale est en anglais. Est proposée ci-après une traduction d’après A. Deccache, dans : "Quelles pratiques et compétences en éducation du patient ? Recommandations de l'OMS Europe", décembre 1998) . Ces critères sont les suivants :

- L’éducation thérapeutique du patient doit être un processus systémique d’apprentissage centré sur le patient.

- Elle doit prendre en compte d’une part les processus d’adaptation du patient à la maladie (coping), le sentiment de maîtrise (locus of control),les représentations de la santé et de la maladie, les aspects socioculturels,... et d’autre part les besoins objectifs et subjectifs, exprimés ou non, des patients.

- Elle doit être intégrée au traitement et aux soins.

- Elle concerne la vie quotidienne du patient et son environnement psychosocial, et doit impliquer autant que possible la famille et l’entourage proche.

- C’est un processus continu, qui doit être adapté en permanence à l’évolution de la maladie et de l’état de santé, du patient et de sa vie; c’est une partie de la prise en charge au long cours.

- Elle doit être structurée, organisée et proposée systématiquement à tous les patients.

- Elle doit utiliser des méthodes et moyens variés d’éducation et d’apprentissage.

- Elle est multiprofessionnelle (toutes les catégories de soignants), et multidisciplinaire (approches de santé, de soins, et de sciences humaines), et nécessite un travail en réseau.

- Elle doit inclure l’évaluation du processus d’apprentissage et de ses effets.

- Elle est réalisée par des professionnels de santé formés à cet effet.

A. Il s’agit de mettre en place une nouvelle stratégie de prise en charge des maladies chroniques, dans un système de santé encore majoritairement tourné vers les maladies aiguës alors que " les rôles des soignants sont diamétralement différents dans ces deux situations thérapeutiques  ". Elle nécessite une réorganisation des soins et une intégration de modèles explicatifs.

1. La démarche éducative s’appuie sur l’établissement d’un diagnostic éducatif, culturel et social. Ce diagnostic doit permettre au professionnel :

• d’identifier les représentations du patient, ses croyances, ses attitudes et ses connaissances vis-à-vis de la maladie, de la physiologie concernée par la maladie, et du traitement
• d’identifier le type de " gestion " ou " contrôle " qu’a le patient de sa maladie (ceci renvoie à la notion de Health Locus of Control) : soit un contrôle interne permettant une attitude active, soit un contrôle externe amenant une attitude passive. Il faut noter que ce type de gestion dépend fortement de certaines variables : homme ou femme, niveau socioculturel, insertion sociale, entourage familial…
• d’identifier son stade d’acceptation de la maladie (cf. A. Lacroix)
• d’identifier et comprendre ses priorités

La relation ne se limite pas au soignant et au patient, mais doit aussi intégrer autant que possible l’entourage familial. L’interaction avec les familles est indispensable s’il s’agit d’un enfant. Le support social revêt une importance majeure dans la gestion d’une maladie chronique

Ce diagnostic permet également au patient de mieux se connaître et de savoir ce qu’il peut attendre de l’éducateur.

1. Les contenus de l’éducation sont d’ordre cognitifs (connaître la maladie, les traitements…), pratiques (mise en œuvre du traitement). Ils doivent également intégrer tout le savoir acquis sur le patient dans son contexte psycho-social.
2. Différents niveaux d’éducation peuvent être distingués.

• un premier niveau " de survie, " comprend l’apprentissage des gestes élémentaires d’auto-soin 
• un second niveau permet de développer une auto-prise en charge fine dans les différents domaines, de la diététique aux soins du pied ;
• un troisième niveau, ayant pour objectif de répondre à des demandes des patients encore plus personnalisées (notamment l’exploration des difficultés spécifiques des patients en échec) est proposé à certains patients ayant déjà acquis les deux premiers niveaux.

Il faut viser l’autonomisation du patient, dans le cas où celle-ci est acceptable et bénéfique pour sa santé. Il est fondamental que cette autonomisation soit progressive et respectueuse des désirs et des capacités de la personne et de son environnement.

1. Une complémentarité éducation individuelle / éducation en groupe doit pouvoir être envisagée.
2. Comme pour toute éducation, il n’existe pas une méthode pédagogique universelle pour l’éducation des patients. La pédagogie de la santé " emprunte à la plupart des méthodes connues dans les différents secteurs de l’éducation, mais aussi en crée régulièrement de nouvelles. Globalement, le choix pédagogique est déterminé par quatre types de considérations : la catégorie d’âge du patient, les objectifs pédagogiques, le respect de certains principes fondamentaux de l’apprentissage, le contexte dans lequel s’effectue l’éducation. " (JF D’IVERNOIS, Education du patient en pathologie chronique).
3. Pour assurer le développement et améliorer les pratiques de l'éducation du patient, tant dans les activités quotidiennes de soins, que dans la formation ou la recherche, il est indispensable d'établir des cadres théoriques, des référentiels clairs et explicites. Il est indispensable de veiller à ce que :

• chaque programme ou action ait explicitement identifié le modèle ou la théorie sur lesquels il se fonde,
• les modèles choisis et utilisés correspondent à l’état actuel des connaissances scientifiques,
• les modèles soient congruents avec les principes éthiques sous-jacents à l’éducation thérapeutique.

B. L’évaluation des pratiques professionnelles et de leur impact sur le patient doit permettre de mesurer

• les effets à court, moyen et long terme : modification des savoirs et des savoir-faire, meilleure acceptation de la maladie, amélioration de la santé et de la qualité de vie - appréciées au moyen d’indicateurs subjectifs et objectifs.
• le processus et la qualité de l’éducation du patient, la capacité du processus à générer certains effets : l’évaluation portera sur la formalisation et la visibilité des pratiques, les contenus éducatifs, les outils éducatifs, l’organisation, la faisabilité.
• le changement des pratiques.
• l’incidence économique.

C. La recherche est indispensable pour alimenter un corpus théorique, faire progresser la réflexion, formuler des hypothèses, intégrer l'expérience du terrain, élaborer les contenus et les méthodes, guider l'évaluation des pratiques.

Les connaissances sont encore parcellaires, que ce soit par pathologie ou par problématique.

Les principes à respecter pour toute recherche engagée dans ce domaine sont les suivants :

1- La perspective épistémologique doit être cohérente avec les principes de l’éducation du patient, et en particulier son interdisciplinarité est indispensable ;

2- La recherche doit s'appuyer sur le corpus de savoirs existant (y compris les recherches existantes et les revues scientifiques spécialisées) ;

3- Les référentiels théoriques doivent être aussi interdisciplinaires, ou alors propres à l'éducation pour la santé et l’éducation du patient (qui sont interdisciplinaires). En d'autres termes, il n’y a pas d’intérêt à une recherche strictement biomédicale, ou pédagogique, ou épidémiologique, etc...

Les recherches devraient porter sur :

• les expériences et les représentations de la maladie, des traitements, de la physiologie
• les comportements des malades et leurs divers déterminants
• l'organisation des connaissances et leurs modalités de mise en œuvre
• les interactions entre soignants-éducateurs et patients
• les processus d’éducation du patient
• les effets des méthodes, outils et programmes
• l’intégration des résultats de la recherche dans la pratique éducative : outils, méthodes, formation des soignants-éducateurs

Il peut s'agir de recherche appliquée (ou recherche de développement), de recherche-action ou de recherche évaluative.

La coopération internationale dans la recherche doit également être encouragée :

Il existe actuellement quatre équipes de recherche francophones expérimentées (et reconnues, notamment pour leur multidisciplinarité) en éducation du patient, qui travaillent sur des domaines complémentaires :

• Bobigny
• Genève
• Bruxelles
• l'unité INSERM 341

  Des collaborations internationales à l’échelle de l’Europe devraient être mises en place systématiquement.

1. Si l’on assiste à un début de généralisation de l’éducation thérapeutique du patient en pratique hospitalière (pour certaines pathologies) et un développement naissant en médecine de ville (réseaux…) les pratiques médicales demeurent encore majoritairement centrées sur le soin curatif et la maladie aiguë . Les aspects psychosociaux et pédagogiques sont insuffisamment pris en compte dans les soins.
2. Dans la formation des professionnels de santé, on perçoit l’émergence discrète de formations en éducation du patient, en lien avec une demande croissante des professionnels. Toutefois les formations " classiques " restent largement majoritaires et centrées sur le soin curatif et la maladie aiguë . Les sciences humaines sont très faiblement représentées dans les formations initiales et continues (elles manquent surtout d’intégration).

L’éducation thérapeutique du patient concerne tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des maladies chroniques ou prolongées ou de certaines maladies de durée limitée : médecins généralistes et spécialistes (hospitaliers et libéraux), pharmaciens, dentistes, psychologues, sages-femmes, professions paramédicales (hospitalières et libérales), diététiciens.

Elle concerne aussi des intervenants non soignants qui doivent être pris en compte dans l’organisation de la prise en charge des maladies chroniques : le patient lui-même, les associations de patients, les travailleurs sociaux.

C. Formation des professionnels de santé à la méthodologie de l’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique doit être réalisée par des professionnels formés à cet effet et justifiant de compétences validées, en particulier pédagogiques, auxquelles leur formation initiale les a actuellement peu ou pas préparés. Cette formation doit permettre aux professionnels l’acquisition d’une compétence nouvelle qui s’inscrit dans le cadre de leur activité de soins, sans devenir une sous-spécialité.

Un enseignement généraliste concernant la problématique et la méthodologie de l’éducation thérapeutique du patient devra obligatoirement être dispensée à tous les futurs professionnels de santé dans le cadre de leur cursus de formation initiale, selon des modalités spécifiques à chacune des formations. Il importe en effet de favoriser l’apparition d’une culture commune en éducation du patient.

D. Niveaux de formation

On peut définir trois niveaux de fonction des professionnels en éducation du patient :

1. Soignants éducateurs
2. Coordinateurs d’équipe, d’actions ou de programmes en éducation du patient
3. Formateurs de soignants-éducateurs en éducation du patient

Un premier niveau de formation s’adresse à tout professionnel désireux d’acquérir la fonction de soignant éducateur. Il comprendra un certain nombre d’heures (à définir) d ‘enseignement théorique et pratique, dispensés par des enseignants certifiés dans des structures publiques (université, écoles paramédicales), privées et associatives, homologuées par la Commission nationale d’agrément*. Cette formation pourra et peut d’ores et déjà être acquise dans le cadre de la formation continue.

Un second niveau de formation permettant d’exercer les fonctions de coordinateur ou de formateur de soignants éducateurs sera acquis par des diplômes universitaires : DU, DIU, DESS, au terme d’une formation théorique et pratique. Ces diplômes seront accessibles aux différentes catégories de professionnels de santé, salariés ou libéraux, par validation d’acquis. Le nombre des diplômes existants actuellement devra être augmenté.

* La création d’une Commission nationale d’agrément des formations en éducation thérapeutique du patient est recommandée. Elle délivrera aux formations un agrément pour 5 ans, sur la base d’un cahier des charges prédéfini.

E. Modalités des formations

Ces formations doivent s’appuyer sur les contenus et objectifs pédagogiques définis par les groupes d’experts de l’OMS.

Il est recommandé

• de favoriser l’émergence d’institutions de formation des professionnels dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient
• de favoriser le développement et la labellisation de formations pluri-professionnelles, qu’elles soient transdisciplinaires ou disciplinaires
• de développer de nouveaux modes de formation faisant une place importante à la pluridisciplinarité, au développement de l’interactivité, aux mises en situation
• de promouvoir des formations associant toujours un versant théorique et un versant de mise en pratique des connaissances théoriques acquises
• de tenir compte de facteurs limitants tels que les problèmes d’accessibilité économique et en temps à ces formations (notamment pour les praticiens libéraux)
• de prévoir la prise en compte des professionnels déjà expérimentés en éducation du patient et valoriser leur acquis, aussi bien en milieu hospitalier qu’en milieu libéral.

F. Compétences attendues des professionnels

Elles ont été définies par le groupe d'experts de l'OMS Europe (traduction non officielle de : Assal JPh, Deccache A, D’Ivernois JF, décembre 1998) :

1. Critères de compétences des soignants - éducateurs

Les soignants doivent être en mesure de :

• adapter leurs comportements professionnels aux patients et à leur affection (chronique/aiguë) ;
• adapter la prise en charge thérapeutique aux patients, considérés individuellement et en tant que membres d’une famille ou d’un groupe ;
• articuler leurs rôles et actions avec ceux de leurs collègues soignants-éducateurs avec lesquels ils coopèrent ;
• communiquer de manière empathique avec les patients ;
• reconnaître les besoins des patients (objectifs, définis par les soignants, et subjectifs, propres aux patients et à leur vie) ;
• prendre en compte l’état affectif, le vécu, l’expérience et les représentations des patients ;
• aider les patients à apprendre (se préoccuper de ce qu’ils apprennent et non seulement de ce qu’on leur enseigne) ;
• enseigner aux patients à " gérer " leur maladie et utiliser adéquatement les ressources sanitaires, sociales et économiques disponibles ;
• aider les patients à organiser leur " mode de vie " ;
• éduquer les patients et les conseiller sur la réaction face aux crises et épisodes aigus, ainsi que sur les facteurs personnels, psychosociaux et environnementaux qui influencent leur manière de gérer leur état de santé ;
• choisir et utiliser adéquatement les techniques et outils éducatifs disponibles (contrat pédagogique, brochures explicatives ou aide-mémoire, témoignages de patients,...) ;
• prendre en compte, dans les traitements et soins de longue durée, les dimensions éducative, psychologique et sociale ;
• évaluer les effets thérapeutiques de l’éducation, tant cliniques que biologiques, psychosociaux, pédagogiques, sociaux et économiques), et ajuster le processus éducatif ;
• évaluer régulièrement et ajuster les pratiques et performances éducatives des soignants.

• promouvoir, concevoir, implanter et évaluer des programmes d’éducation du patient dans les institutions et services de soins (hôpital, médecine de ville, soins à domicile, ...) ;
• concevoir des outils éducatifs appropriés ;
• former les soignants-éducateurs et conduire des recherches en éducation thérapeutique du patient."

IV ORGANISATION D’UN SYSTEME PRENANT EN COMPTE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT,CERTIFICATION DES PROFESSIONNELS, ACCREDITATION, FINANCEMENT ET EVALUATION DU SYSTEME

La prise en compte de l'éducation thérapeutique du patient dans l'organisation du système de santé suppose de clarifier les limites du champ couvert par ce type de prise en charge. Cette problématique renvoie à la définition de l'éducation du patient. L'éducation du patient est une des pratiques de soins qui relève bien du champ sanitaire.

Compte tenu des relations entre les pathologies chroniques et leurs complications ou leurs facteurs de risque, il importe de privilégier une organisation du système qui permette une approche globale de la prise en charge du patient en matière d'éducation thérapeutique du patient.

La définition de ce qui est inclus dans l'éducation thérapeutique du patient, de son contenu peut être travaillée à partir des recommandations de l'Organisation mondiale de la santé. Elle suppose de partir des besoins des patients qui varient selon les pathologies et le type de patients pour une pathologie donnée.

Une fois que le contenu de l'éducation thérapeutique pour une pathologie donnée et un type de patient sont précisés, leur prise en compte dans le système de santé peut être envisagée.

Une logique de classification des patients en fonction de leur besoins doit permettre ultérieurement une organisation adaptée des prises en charge des patients par classes. Pour chaque classe, un exemple concret pour le diabète est donné.

A terme, il convient de compléter cet exercice de faisabilité en réalisant cet exercice concret sur quelques pathologies ciblées. Outre le diabète , il s'agit des pathologies suivantes :

- asthme

- hypertension artérielle

- maladies coronariennes dans la prévention des récidives

Pour chaque pathologie, la première étape consiste à définir les grands axes de l'éducation thérapeutique du patient et ce, par grands types de patients. Les premiers travaux semblent s'orienter vers une typologie sommaire en trois classes de patients, correspondant à des besoins de prise en charge différents. Cette typologie en trois classes semble être transposable, quelle que soit la pathologie, mais méritera probablement des adaptations en fonction de la pathologie.

• Classe 1

En classe 1 on retrouve les patients stabilisés, ne nécessitant pas un traitement trop lourd de leur maladie.

Leur prise en charge vise à leur permettre d'acquérir :

- une connaissance de la maladie ;

- une formation à la nutrition et, plus généralement, à une hygiène de vie qui contribue à l'amélioration de leur état de santé ;

- une information relative aux droits du patient en rapport avec leur pathologie.

Le patient relevant de la classe 1 bénéficie d'une éducation thérapeutique qui lui permet de participer à sa prise en charge en étant acteur de la surveillance de sa pathologie. Il acquiert les apprentissages cliniques et techniques fondamentaux nécessaires à une auto-surveillance.

Il faut noter que les patients bénéficiant d'une éducation thérapeutique lors de la découverte initiale de la maladie relèvent de la classe 3 (cf infra), car cette phase se situe, le plus souvent, dans un contexte de décompensation de la maladie.

Seuls les patients non insulino-requérants peuvent relever de cette classe. La nature du traitement des patients insulino-requérants explique qu'ils soient systématiquement affectés à la classe 2 ou à la classe 3.

Sont donc affectés à cette classe les patients non insulino-requérants dont l'état est stabilisé, qui ne présentent pas de complication liée au diabète, et pas de pathologie associée laissant présager un risque de décompensation.

L'éducation thérapeutique du patient diabétique lors de la découverte initiale de la maladie relève de la classe 3.

Les patients diabétiques non insulino-requérants de classe 1 bénéficient d'une éducation qui leur permet d'acquérir :

- une connaissance de la maladie ;

- une connaissance de leur traitement : éducation diététique, explication de la prescription médicamenteuse ;

- une connaissance des modalités de surveillance de la maladie, qu'il s'agisse de l’auto-surveillance ou de la surveillance effectuée par des soignants : explication des démarches relatives au suivi du patient (auto-surveillance et recours au soignant), initiation et apprentissage de la détermination de la glycosurie; apprentissage de auto-surveillance glycémique...

Il s'agit d'une liste indicative qui ne vise pas à un recensement exhaustif de ce qui doit être fait dans le cadre d'une éducation de classe 1 d'un patient diabétique, mais plutôt à expliciter, par des exemples concrets, le type d'apprentissages concernés.

• Classe 2

Les patients de la classe 2 présentent des besoins spécifiques qui complexifient l'éducation thérapeutique du patient. Ces besoins spécifiques sont liés à des caractéristiques du patient qui supposent que le contenu de l'éducation soit différencié, pour tenir compte notamment d'une pathologie nécessitant un traitement complexe (diabète insulino-requérant ), de l'existence d'une ou plusieurs pathologies associées, d'une situation qui comporte un risque majoré de décompensation (femme enceinte par exemple), ou encore d'un mode de vie particulier (sportifs notamment).

Outre ces besoins spécifiques, ces patients nécessitent également une éducation thérapeutique comportant les éléments décrits pour les patients de la classe 1

- patients particulièrement jeunes

- femmes enceintes

- sportifs

- patients diabétiques insulino-requérants

Il ne s'agit que d'une liste indicative des types de patients dont les besoins spécifiques expliquent que, bien que la logique de contenu soit de même nature que pour la classe 1, le contenu lui même est modifié.

• Classe 3

Les patients relevant de la classe 3 sont ceux qui présentent un déséquilibre marqué de la maladie, une décompensation ou des complications, liés à une non observance des recommandations formulées, ou survenant malgré le suivi des préconisations antérieures.

Il s'agit donc de patients "lourds", pour lesquels le risque de récidives est majoré, ce qui justifie un effort particulier.

Comme précisé au paragraphe 18.1, la découverte initiale de la maladie dans un contexte de décompensation relève également de la classe 3 et non du niveau 1.

Exemple du diabète classe 3 : rétinopathie diabétique, pied diabétique, diabète insulino-requérant inaugural...

Nous avons vu que, selon le type de patients, les actions d'éducation thérapeutique à envisager varient, et qu'une répartition des patients selon leurs besoins en matière d'éducation thérapeutique permet de définir 3 classes. L'appartenance d'un patient à une classe donnée expliquera que sa prise en charge en termes d'éducation thérapeutique mobilise des ressources variables.

• Les acteurs concernés : une approche pluridisciplinaire

On peut schématiquement lister les intervenants dans l'éducation thérapeutique des patients de la façon suivante :

- patients

- associations de patients

- médecins généralistes libéraux

- médecins spécialistes libéraux

- médecins exerçant en établissement de santé

- paramédicaux exerçant en établissement de santé

- psychologues exerçant en établissement de santé

- infirmier(e)s libéraux

- diététicien(ne)s libéraux

- kinésithérapeutes libéraux

- autres paramédicaux libéraux

On constate en matière d'éducation thérapeutique du patient que les intervenants, à commencer par le patient lui même, ne sont pas tous forcément des soignants. Ils doivent néanmoins tous être pris en compte dans l'organisation de la prise en charge des pathologies chroniques, même si la participation des acteurs non soignants à l'éducation du patient ne relève pas d’un financement de l'assurance maladie.

L'intérêt de la participation du patient à sa prise en charge et des associations de patients a en effet été souligné.

En outre, la pluridisciplinarité constitue un élément majeur en matière d'éducation thérapeutique du patient. Elle suppose donc que l'accent soit mis sur la coordination entre ces différents acteurs et entre les structures participant à l'éducation thérapeutique du patient. Ce point sera abordé au paragraphe C.

S'il ne semble pas souhaitable que ces actions d'éducation du patient puissent être réalisées par des praticiens n'ayant pas reçu de formation spécifique, il faut tenir compte du fait que les patients à former sont nombreux. Aussi, le suivi de la formation doit être compatible avec la poursuite d'un exercice libéral, de façon à ne pas créer d'obstacle majeur au développement de ce type de prise en charge par les médecins généralistes.

L'organisation du système de santé pour tenir compte de la nécessité de réponse aux besoins des patients en matière d'éducation thérapeutique suppose une répartition géographique satisfaisante des niveaux de prise en charge, quelle que soit la pathologie et quel que soit le niveau d'éducation considéré.

Cette condition est indispensable à l'accès à l'éducation thérapeutique pour des patients d'un territoire géographique donné (a priori une région). Selon le contenu de l'éducation thérapeutique, déterminé en fonction des besoins des patients (et donc selon la classe dont relève le patient), cette accessibilité géographique se traduira par des contraintes de distance différentes. Il semble souhaitable de garder à l'éducation dite "fondamentale", dont bénéficieront les patients de classe 1, un caractère de proximité, afin de favoriser l'accès des patients qui ne sont pas forcément sensibilisés à la nécessité d'une éducation en rapport avec la pathologie chronique qu'ils présentent.

A contrario, les patients relevant de la classe 3 nécessitent une prise en charge complexe en matière d'éducation thérapeutique. Ils sont probablement moins nombreux que ceux qui relèvent de la classe 1. On peut envisager que la concentration de moyens nécessaires à leur prise en charge soit moins dispersée sur une région donnée.

L'accessibilité doit être également "culturelle". Ce point mérite d'être approfondi, en tenant compte notamment des expériences de rapprochement entre médecins généralistes et travailleurs sociaux pour améliorer l'accès aux soins des patients en situation précaire.

Au niveau régional, le patient doit pouvoir bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses besoins, ce qui suppose une coordination entre les différents acteurs d'une même région travaillant en éducation thérapeutique du patient, de façon à faciliter un accès à une éducation thérapeutique, complexifiée par la survenue d'une complication de la pathologie chronique par exemple.

L'existence d'une fiche de liaison aidant à ces changements de types et de lieux de prise en charge paraît particulièrement intéressante.

Une organisation du système de santé intégrant l'éducation thérapeutique du patient nécessite donc un échange d'informations entre les différents acteurs et suppose également que les différents intervenants s'engagent à respecter un cahier des charges de qualité en matière d'éducation thérapeutique du patient.

L'organisation des prises en charge doit rester souple pour faciliter l'engagement des professionnels de santé dans ce type de démarche et favoriser l'accès aux soins des patients.

1. Liens entre acteurs/structures et classes de patients

Les actions d'éducation thérapeutique du patient pour des patients relevant de la classe 1 ne nécessitent pas, a priori, de recours au plateau technique hospitalier. Elles pourraient être assurées par des médecins de ville formés, généralistes ou spécialistes en lien avec d'autres professionnels de santé, l'intérêt d'une approche pluridisciplinaire dans l'éducation du patient étant systématiquement souligné.

Les actions de niveau 2 et/ou 3 peuvent justifier le recours à un établissement de santé, pour bénéficier notamment du plateau technique disponible, ainsi que de la diversité des intervenants sur un même site.

Des expériences semblent montrer que cette pluridisciplinarité peut être obtenue par une coordination des différents acteurs qui interviennent dans l'éducation du patient. Elles comportent, dans la plupart des cas, des séances collectives de formation. Ainsi, le développement de l'éducation thérapeutique du patient, en dehors du cadre hospitalier qui semble devoir être réservé à des situations plutôt complexes, suppose la possibilité de "séances d'éducation de groupe".

Cette pluridisciplinarité, favorisée par la réunion sur un même site géographique des différents acteurs peut se concevoir de façon plus souple, en prévoyant les modalités de coordination entre les intervenants.

1. Exemples d’organisation

• En établissement de santé

L'exemple d'établissements de santé qui ont intégré l'éducation thérapeutique du patient à leur projet d'établissement montre l'intérêt de dispositifs favorisant la coordination entre les différents intervenants.

Il peut s'agir de dispositifs structurés à travers la mise en place d'unité ou de comité intra hospitalier, visant à définir et à soutenir les actions ou programmes en éducation du patient, à mettre en œuvre des formations par des équipes multidisciplinaires et à faciliter des actions transversales au sein de l'établissement de santé.

• En médecine de ville

D'autres expériences en éducation du patient montrent que des actions associant des médecins généralistes, des spécialistes, d'autres professionnels de santé et des associations de patients aboutissent depuis déjà plusieurs années à une éducation thérapeutique du patient dispensée à des horaires aménagés pour tenir compte des contraintes des patients.

• Réseaux ville hôpital

Enfin, les organisation de type "réseau ville-hôpital" paraissent également adaptées à une amélioration de la prise charge du patient en matière d'éducation thérapeutique du patient.

• La nécessité de garder des dispositifs souples

Ces différentes illustrations n'ont pas pour objet de proposer une "organisation type", en ville ou à l'hôpital. Elles montrent néanmoins la nécessité d'une structuration de l'éducation thérapeutique des patients et d'une formation des professionnels concernés. Elles seront complétées par l'exploitation de l'enquête sur les actions d'éducation thérapeutique du patient réalisées en établissement de santé ainsi que par des enquêtes concernant le secteur ambulatoire.

Conformément à la loi, tous les établissements de santé doivent s'engager dans une procédure d'accréditation. Le manuel d'accréditation de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) qui sert de base à l’auto-évaluation réalisée par les établissements de santé et à la visite d'accréditation, prévoit explicitement, dans le chapitre 4 concernant les référentiels relatifs au patient et à sa prise en charge, que le patient bénéficie des actions d'éducation concernant sa maladie et son traitement, ainsi que des actions d'éducation pour la santé correspondant à ses besoins.

1. La possibilité pour les professionnels de santé exerçant en ambulatoire de pratiquer des séances d'éducation thérapeutique pour des groupes de patients

Une plus grande participation des médecins libéraux (généralistes et spécialistes) aux actions d'éducation du patient nécessite, outre une formation adaptée, de prévoir, pour ces praticiens une possibilité d'actions d'éducation pour des groupes de patients.

Cette possibilité suppose une rémunération adaptée à ce type d'actions, prenant en compte les moyens nécessaires à ce type d'intervention.

La pluridisciplinarité étant soulignée comme un élément majeur de la qualité des prestations réalisées, un financement global pour des actions de formations au contenu défini dans ses grands axes devrait être envisagé.

3. Une reconnaissance des actions d’éducation thérapeutique du patient réalisées en établissement de santé

Actuellement, les établissements de santé du secteur privé bénéficient, dans le cadre des prestations d’hébergement à temps partiel, d’une reconnaissance et d’un financement des actions d’éducation nécessitant la présence d’un diététicien ou ergothérapeute, personnel spécialisé non prévu dans la tarification de l’établissement de soins et non rémunéré à l’acte, sous réserve que ces actions soient inscrites dans la liste limitative suivante :

- endocrinologie : prise en charge et éducation par une diététicienne

d’un diabète insulino-dépendant

d’une dyslipémie sévère avec retentissement somatique et complications

- gynécologie obstétrique

bilan et éducation par une diététicienne d’un diabète gestationnel

- neurologie

prise en charge et éducation de neurostimulation transcutanée pour douleurs rebelles

Ces prises en charge donnent lieu à une rémunération correspondant au forfait ACS 1 (accueil et surveillance du patient). Ce forfait couvre l’ensemble des dépenses de soins y compris infirmiers et des prestations hôtelières afférentes au patient, mais ne couvre pas les honoraires médicaux.

Dans la réglementation actuelle, les actes d’éducation qui sont pratiqués dans des établissements privés et qui ne rentrent pas dans la liste décrite précédemment ne peuvent pas être rémunérés.

Par ailleurs, il n’existe pas d'acte d'éducation dans la nomenclature générale des actes professionnels.

Pour les établissements du secteur public, il n’y a pas non plus d’actes dans le catalogue des actes médicaux qui correspondent aux actions d’éducation du patient et les prises en charge de ce type lors d’hospitalisation n’induisent pas spécifiquement de production de points ISA. Ainsi, un établissement risque d’apparaître moins " productif " (en termes de points ISA) parce qu’il consacre des moyens matériels et surtout en personnel à ces actions alors que ces actions ne modifient pas l’orientation du séjour en GHM et donc la valorisation en points ISA de l’activité de l’établissement.

Quant à la rémunération des consultations d’éducation thérapeutique du patient réalisées en établissement de santé, elle est effectuée, de même qu’en ville, sur la base des lettres clés de la nomenclature générale des actes professionnels et pose donc les mêmes problèmes qu’en médecine de ville.

La prise en compte de l'évaluation thérapeutique du patient en termes d'organisation du système de santé pourrait se traduire par le développement de nouveaux modes organisationnels, favorisant la coordination des acteurs, et permettant une complémentarité entre les prises en charge en établissement de santé et en médecine libérale.

L’éducation thérapeutique du patient constitue une activité de soins à part entière qui doit être reconnue et prise en compte dans les modalités de financement, mais sous réserve que cette activité soit réalisée par des professionnels ayant suivi une formation validée en éducation thérapeutique, et réponde à des critères de qualité et à un cahier des charges définis par pathologie. Les actions pluridisciplinaires menées par des acteurs formés doivent également être privilégiées, ainsi que les actions d’éducation de groupe .

Quel que soit le lieu de prise en charge, les actions d’éducation thérapeutique effectuées pour un patient doivent pouvoir être recensées et leur valorisation envisagée selon un mode forfaitaire, en prévoyant un échange d’informations entre les différents intervenants en éducation thérapeutique.

Cet échange d’information peut se concrétiser par une fiche de liaison ou par un système de type " carnet d’éducation thérapeutique du patient ". Outre l’amélioration du suivi des patients, la tenue de ce " carnet " ou de cette " fiche de liaison " devrait permettre une évaluation des activités.

Plusieurs scénarios sont envisageables :

Pour les établissements de santé, la valorisation forfaitaire en points ISA proviendrait de deux types de prise en charge.

D’une part, un forfait en points ISA serait attribué pour des actions d’éducation thérapeutique effectuées lors d’hospitalisation.

Ces forfaits ne seraient attribués que si ce type d’activité semble cohérent avec le projet de l’établissement et si ces actions sont conformes à un cahier des charge, notamment en matière de formation des intervenants et de pluridisciplinarité des actions réalisées.

Les contrats d'objectifs et de moyens pourraient contribuer à inciter à la mise en œuvre de ces actions d’éducation du patient.

D’autre part, les actions d’éducation thérapeutique réalisées en consultation externe en établissement de santé seraient valorisées en points ISA et se caleraient ultérieurement sur ce qui est proposé pour la médecine de ville.

Pour la médecine de ville, le médecin libéral percevrait une rémunération forfaitaire variable, de l’ordre de 250 F à 1000 F par an, par patient, en fonction de l’affection considérée. L’éducation thérapeutique serait assimilée à une action de santé publique, au même titre que d’autres actions inspirées des priorités de santé publique définies par l’Etat et les caisses d’assurance maladie, au vu des informations fournies par le Haut Comité de la Santé Publique et la Conférence Nationale de Santé. Les thèmes, en nombre limité, seraient réexaminés tous les 5 ans. Les thèmes d’action envisagés seraient par exemple l’éducation thérapeutique d’un patient diabétique, l’aide au sevrage tabagique, la préparation à l’hiver des personnes âgées de plus de 80 ans, l’évaluation gériatrique individuelle standardisée.

Ces actions de santé publique (notamment l’éducation thérapeutique) réalisées en milieu libéral seraient donc intégrées dans le projet " Forfait de santé publique en médecine libéral ".

L’assurance maladie aurait en outre un rôle à jouer dans le versement de l’indemnité forfaitaire, dans le financement des formations labellisées et l’indemnisation des médecins en formation.

b) Un forfait versé au patient, sous forme de coupons permettant de bénéficier d’un nombre donné de séances d’éducation thérapeutique.

Le patient serait détenteur d’un forfait personnalisé. Selon l’affection et en fonction des situations personnelles et familiales des patients, le forfait - sur proposition du médecin traitant et sous réserve de l’accord de la caisse d’assurance maladie donnerait droit à un certain nombre de séances d’éducation individuelle et de groupe, chaque année. (Il pourrait s’agir d’un " forfait simple " dans le cas d’une maladie contrôlée ou d ’un " forfait élargi " dans le cas d’une maladie compliquée ou d’une situation de crise).

Ce forfait permettrait au patient de s’adresser à différents types de professionnels formés (médecins, paramédicaux, pharmaciens, diététiciens, dentistes, psychologues, travailleurs sociaux) afin de recevoir une éducation thérapeutique adaptée.

Il serait matérialisé par un carnet détaillant les prestations autorisées, et comportant des bordereaux de prise en charge évitant le paiement direct par le patient et permettant le remboursement du professionnel ou de la structure pour la prestation effectuée.

Ce carnet serait utilisable " en ville " ou en établissement de santé.

c) Un forfait versé à une structure juridique réunissant établissements de santé et professionnels libéraux

Une somme forfaitaire serait versée à une structure juridique réunissant des établissements de santé et des professionnels de santé libéraux répondant aux besoins en éducation thérapeutique des patients d’une même zone géographique (a priori la région). En fonction d’une évaluation annuelle des besoins de chaque patient, le nombre de prises en charge en établissement de santé et par des professionnels de santé libéraux serait déterminé. Les établissements de santé et les professionnels concernés seraient ensuite rémunérées en fonction du recours effectifs des patients aux séances d’éducation thérapeutique prévues initialement.

Une phase expérimentale serait souhaitable, afin d'approfondir notamment les modalités de contrôle et d'évaluation du dispositif, en particulier pour les plus innovants (b et c).

Dès la campagne budgétaire 2001, il serait envisageable de prendre en compte ce type d’action dans les valorisations en points ISA au niveau de MAHOS, pour les seuls établissements qui disposent d’équipes pluridisciplinaires expérimentées et/ou formées à ce type de prise en charge. La valorisation en points ISA serait définie de façon forfaitaire.