L’autisme et les troubles envahissants du développement

• Pourquoi un plan ?

• Les objectifs du plan

• Les principales mesures

• Le financement

• Recommandations de dépistage et de diagnostic de l’autisme

• Pour en savoir plus

Pourquoi un plan ?
Selon la classification internationale des maladies, l’autisme infantile fait partie d’un ensemble de troubles précoces du développement : les troubles envahissant du développement (TED). Ces troubles sont variés, en ce qui concerne notamment les manifestations cliniques, les déficiences associées ou l’évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent la vie durant des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et sa famille. Il est possible, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, particulièrement s’ils sont instaurés de façon précoce, d’en orienter l’évolution et d’en limiter considérablement les conséquences pour la personne et ses proches.

L’INSERM dans son expertise collective de 2002 sur le dépistage et la prévention des troubles mentaux de l’enfant fait état d’une prévalence moyenne de 9/10000 pour l’autisme et de 27,3/10000 pour l’ensemble des TED. Les estimations dans les étude internationales font état d’estimation de prévalence plus élevée entre 01% et 0,3% pour l’autisme et 0,7 % pour l’ensemble des TED, positionnant ainsi ces syndromes parmi les problèmes de santé publique important.

Les avancées importantes réalisées dans le domaine de la prise en charge des TED dont l’autisme au cours de la période 2005-2007, que couvrait le plan autisme précédent, ne sauraient masquer les insuffisances auxquelles il reste à remédier : personnes diagnostiquées tardivement, prises en charges inadéquates, articulation insuffisante des réponses, inclusion et ouverture au milieu ordinaire encore peu réalisées.

Le plan 2008-2010 répond donc à ces enjeux qualitatifs et quantitatifs forts, articulant résolument les champs éducatif, pédagogique et sanitaire. La participation des personnes avec troubles envahissants du développement et autisme et des familles est impliquée dans un grand nombre d’actions. Le plan sera accompagné d’actions d’information et de communication.

Les objectifs du plan
Huit objectifs répartis dans trois axes stratégiques composent le plan :

Axe 1 : Mieux connaître pour mieux former
Objectif 1 : Elaborer et actualiser régulièrement le corpus de connaissances sur l’autisme
Objectif 2 : Améliorer le niveau de formation des professionnels et des familles
Objectif 3 : Définir des critères de qualité des pratiques professionnelles en direction des personnes autistes

Axe 2 : Mieux repérer pour mieux accompagner
Objectif 4 : Améliorer le repérage des troubles et l’accès au diagnostic
Objectif 5 : Mieux orienter les personnes avec autisme et leur famille
Objectif 6 : Favoriser la vie en milieu ordinaire, à tous les âges de la vie

Axe 3 : Diversifier les approches, dans le respect des droits fondamentaux de la personne
Objectif 7 : Promouvoir une offre d’accueil, de services et de soins cohérente et diversifiée
Objectif 8 : Expérimenter de nouveaux modèles de prise en charge, en garantissant le respect des droits fondamentaux de la personne

Les principales mesures :
Les 8 objectifs sont déclinés en 30 mesures, dont 7 mesures phares :

• Mesures n° 1 et 3 : Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme et développer la recherche en matière d’autisme

Il s’agit d’une part de réaliser un inventaire de l’ensemble des données existantes et validées dans le domaine de l’autisme, afin de les diffuser auprès de l’ensemble des professionnels et acteurs du domaine. Ce travail permettra également de faire évoluer le contenu des formations des professionnels et d’alimenter les travaux qui vont être menés par la haute autorité de santé et l’agence d’évaluation des établissements sociaux et médico-sociaux sur les recommandations de prise en charge et d’accompagnement des personnes avec TED.

Il est par ailleurs nécessaire d’élargir le champ des connaissances sur l’autisme et les TED, en particulier en favorisant les études épidémiologiques françaises, et de favoriser la recherche pour faire émerger des outils diagnostics et des stratégies thérapeutiques innovantes par la mobilisation et la coordination des différents opérateurs de la recherche sur l’autisme.

• Mesures n° 6 : Actualiser et développer les contenus de la formation des professionnels (professions sanitaires, médico-sociales et pédagogiques)

Afin de faire partager un socle commun de connaissance sur l’autisme et de diffuser les recommandations de pratique professionnelle il est nécessaire d’intégrer ce socle de connaissance dans le contenu des formations initiales et tout au long de la vie des professionnels en charge du suivi et de l’accompagnement des personnes avec autisme Il s’agit également de développer des formations de formateurs.

• Mesures n° 10 et 13 : Développer le diagnostic précoce chez l’enfant et expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles

Il s’agit d’une part de poursuivre la diffusion des recommandations de la haute autorité de santé de 2005 sur le diagnostic infantile de l’autisme et des TED et, d’autre part de conforter les moyens des équipes spécialisées afin notamment de réduire les délais d’accès au diagnostic, d’engager au plus tôt les prises en charge adaptées. Les modalités d’accompagnement du diagnostic seront définies au sein d’un cahier des charges.

• Mesure n° 25 : Renforcer l’offre d’accueil en établissements et servicesIl est prévu la création sur 5 ans de 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes.

• Mesure n° 29 : Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement

Pour permettre aux familles de bénéficier de méthodes ou de programmes de prise en charge encore peu répandus en France, des projets de structures expérimentales encadrées par un cahier des charges et évaluées vont être autorisés.

Le financement
Le coût total du plan est estimé à 187,1millions d’euros.