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  • Paris - ch st Anne - la maison des usagers

La maison des usagers : le partage d’expérience

Le contexte


L’origine

La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades.
L’exemple de la Maison des usagers de l’Hôpital Broussais et la Cité de la Santé (La Villette) sont à l’origine du projet.

La finalité

1. Améliorer l’accès du public à l’information sur la santé en général et la santé mentale en particulier.
2. Tout public : personnes suivies ou non par les services du CH Ste-Anne, famille et proches, professionnels et grand public.

Le contenu

Lieu d’accueil situé sur le site hospitalier et proposant des permanences d’écoute et d’entraide, assurées par une cinquantaine de bénévoles issues de 15 associations de patients ou de proches, ayant signé une convention de partenariat avec le CHSA.

Offre documentaire sur place (brochures d’information, guides et borne internet regroupant une soixantaine de sites santé) .
Animations Prévention Santé mensuelles (alcool, sexualité, dépression, suicide, tabac…).

Ce n’est pas un lieu de soins ou de consultations, ni un lieu de plaintes (un lien est fait avec la CRUQPC).

Les acteurs

Les instances (dans le cadre de l’élaboration du projet d’établissement) Consensus fondateur direction/médecins/soignants/associations d’usagers
Tous les personnels sont concernés par le recours à la MDU, soit pour les patients suivis soit pour des raisons personnelles.

Par contre, aucun soignant n’assure de permanence d’accueil et d’écoute, qui sont réalisées seulement par des bénévoles ou le coordinateur, non soignant.

La réalisation


La mise en œuvre

1. Difficulté à convaincre les professionnels de travailler en coopération avec les associations de patients (méconnaissance des associations, méfiance par rapport au type d’information qui peut être donnée, interrogation sur leur légitimité)
2. Le consensus institutionnel sur le projet, la mobilisation des chefs de service pour l’élaboration initiale du projet, la participation active des représentants des usagers au CA, la mise en place d’un comité de coordination et la présence d’une coordinatrice, sont autant d’éléments facilitateurs
3. Les personnels sont impliqués par le système de communication interne les informant des actions de la MDU, l’organisation de rencontres entre équipes et associations pour apprendre à se connaître et l’organisation d’animations et journées de réflexion, enfin, la participation des bénévoles à certains groupes de travail qualité (ex : droits des patients, livret d’accueil, etc).
4. La MDU fait partie du Comité de prévention et d’éducation pour la santé du CHSA et à ce titre participe aux actions institutionnelles (ex : Journée SIDA, Journée sans tabac, Journée Droits des patients)

Le calendrier

2002 : Projet d’établissement ;
2003 : recrutement du responsable, élaboration et validation du projet par les instances, présentations dans les services et ouverture en phase test ;
janvier 2004 : ouverture officielle avec 4 associations ;
septembre 2004 recrutement d’un coordinateur (50%ETP) et poursuite de l’accueil de nouvelles associations ;
septembre 2005 augmentation à 75%ETP du poste de coordinateur ;
décembre 2006 15 associations partenaires

Comment et combien ?

La MDU est située dans un bâtiment du CHSA qui regroupe une cafeteria, un kiosque à journaux et des lieux de socio-esthétique pour les patients. Elle est constituée d’une petite salle d’attente sur laquelle ouvrent deux bureaux. Elle bénéficie d’un poste informatique et 2 postes téléphoniques et une borne internet. La maintenance est assurée par le CHSA. Responsable de la MDU (50% ETP), coordinateur (75% ETP) ont été recrutés par redéploiement interne. Le coordinateur n’est pas un soignant. Les partenaires extérieurs sont les associations de patients. Des formations "Ecoute accueil" des nouveaux bénévoles sont assurées par le coordinateur ; des formations thématiques sont proposés à l’ensemble des bénévoles tous les trimestres (ex : la sectorisation psychiatriques, l’écoute empathique, les problèmes d’alcool) ; elles sont assurées par certains bénévoles, le responsable ou le coordinateur de la MDU

La place des usagers

La Maison des usagers n’existerait pas sans les associations de patients

La communication

La MDU est présente sur les sites internet et intranet du CHSA et sur l’intranet Des affiches (planning des permanences d’accueil) et des brochures de présentation de la MDU sont disponibles dans les services.

Des informations régulières sont données sur les animations mensuelles via le journal interne et la messagerie ;
Des articles ont été publiés dans plusieurs revues (Santé de l’Homme, Santé mentale, Information psychiatrique, Gestions hospitalières) ;
Des reportages ont eu lieu (TF1, France 5 et RFI) ainsi que des articles de presse (Le Monde, La Croix, Zurban…)

Enfin des professionnels externes viennent régulièrement s’inspirer du projet pour leur propre établissement.

Et après…


Les résultats

Les bénévoles des associations de patients et de proches développent, de par leur expérience personnelle, un savoir profane sur les maladies.

Ce savoir est la base de leur capacité d’écoute, d’empathie et d’entraide. Leur rôle est complémentaire de celui des soignants et va dans le même sens : l’amélioration de l’état de santé de la personne

L’évaluation et le suivi

1. Un comité de coordination réunissant les responsables des associations partenaires se réunit 3 fois l’an
2. L’ensemble des bénévoles se réunit tous les trimestres.
3. Une fiche d’évaluation est renseignée par le bénévole à l’issue de chaque entretien, qui permet de rédiger en fin d’année un bilan d’activité (nb d’entretiens, type de public, type de demandes, etc)
4. Le bilan annuel est présentée aux instances du CHSA, au comité de coordination de la MDU, aux associations partenaires et à tous les bénévoles. Ce bilan permet de mieux connaitre le public, le rythme de fréquentation et l’activité de chaque partenaire.

Quelques conseils et témoignages

1. Associer dès le début les représentants des usagers et les professionnels dans la réflexion et l’élaboration du projet.
2. Prévoir une personne pour la coordination des associations et la continuité de l’accueil.
3. Favoriser la démocratie participative dans la gestion du lieu par les partenaires.

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