La politique en faveur des maladies rares en France : le Plan National Maladies Rares 2005-2008 et son évaluation

L’évaluation du plan a été confiée par la ministre de la santé, au Haut Conseil de Santé Publique. Dans le cadre de cette évaluation, une conférence d’évaluation a été organisée les 8 et 9 janvier 2009 (http://blog.hcspi.fr), et un rapport lui a été remis le 7 mai 2009.

Parallèlement à cette évaluation, une évaluation « interne », coordonnée par la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) et la Direction Générale de la Santé (DGS), a été menée avec l’ensemble des directions, institutions et agences concernées afin de dresser un bilan des actions engagées dans les 10 axes du plan et de faire des propositions pour un programme d’actions à engager à partir de 2010. Il est important de préciser que sans attendre les résultats de cette évaluation, la reconduction des crédits « structurels » du plan national maladies rares a été actée pour 2009 dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale et de la loi de finances, notamment pour les centres de référence, la recherche et ORPHANET. Enfin, différents partenaires, associatifs, industriels, de recherche ont souhaité apporter leur propre contribution à ce travail d’évaluation.

Un travail de synthèse de ces différentes contributions (Haut Conseil de Santé Publique, rapport interne de l’administration, partenaires), a permis de proposer des axes et des actions pour l’élaboration du futur plan annoncé par le président de la république en octobre 2009.

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  rapport
  (format PDF – 3.6 Mo)
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  évaluation interne
  (format PDF – 667.7 ko)