La politique en faveur des maladies rares en France : pour en savoir plus

Filières de soins structurées antérieurement au PNMR 2005-2008 (hémophilie, mucoviscidose, sclérose latérale amyotrophique (SLA)) :

• Circulaire N°DHOS/O/DGS/SD5D/DGAS/2202/229 du 17 avril 2002 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique.
• Circulaire N°DHOS/O/DGS/SD5D/2001/502 du 22 octobre 2001 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge de patients atteints de mucoviscidose.
• Circulaire N°DGS/DH/DSS/1997/142 du 24 février 1997 relative à l’organisation des soins aux hémophiles et aux patients atteints d’autres troubles héréditaires de la coagulation.

Origines du Plan national maladies rares 2005-2008 :

• Les orphelins de la santé. WOLF A. INSERM Edition, Septembre 1994.
• http://www.orpha.net
• BARATAUD B. Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique – constat, perspectives et possibilités d’évolution, Octobre 2001
• http://www.afm-telethon.fr
• http://www.plateforme-maladiesrares.org
• http://www.alliance-maladies-rares.org
• http://www.eurordis.org
• http://www.institutmaladiesrares.net
• http://www.maladiesraresinfo.org
• http://www.maladies-orphelines.fr
• Loi n°2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique
• Plan national maladies rares 2005-2008 (en français)
• Plan national maladies rares 2005-2008 (en anglais)

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