La recherche sur la maladie d’Alzheimer

Lors de l’annonce des grandes orientations du plan, le 21 septembre 2007, le Président de la République a rappelé que "les efforts de recherche doivent être stimulés, fédérés, dans le domaine de la recherche fondamentale comme dans celui de la recherche clinique", et que "toutes les pistes de recherche doivent être explorées, sans exclusive".

L’Observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer

L’Observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer (ONRA) a été créé dans le cadre du plan 2004-2007. Sa mission est de fournir aux chercheurs, aux professionnels de santé et aux décideurs des informations synthétiques et actualisées sur l’état de la recherche publique et privée sur la maladie d’Alzheimer, en sciences biomédicales comme en sciences humaines sociales. Les informations diffusées par l’ONRA sont validées par un comité scientifique multidisciplinaire.

L’activité de l’ONRA, hébergé et mis en œuvre par le CHU de Toulouse, comprend quatre grands axes :

• la constitution et l’actualisation de bases de données recensant les équipes, les chercheurs, ainsi que les projets de recherche émanant de structures cliniques ou de recherche, publiques et privées, sur la maladie d’Alzheimer,
• la production d’indicateurs et de tableaux de bord, afin d’établir un état des lieux de la recherche et d’en suivre les évolutions sur un ensemble de critères définis, grâce à une actualisation des données,
• la présentation de chroniques scientifiques dressant un état des connaissances sur des thématiques précises et d’actualité,
• la réalisation d’analyses sur les données collectées, afin de dresser un état de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer.Pour mettre en œuvre ses activités, l’ONRA dispose d’un comité opérationnel, basé à Toulouse, et d’un comité scientifique national, réunissant des chercheurs issus de différents établissements. Le site internet de l’ONRA propose :

• une partie publique présentant l’organisation de l’Observatoire, les principaux indicateurs de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, un recensement des publications scientifiques sur le sujet…
• une partie accessible sur identifiant, consacrée aux équipes et aux projets de recherche.- Le site de l’Observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer
• Le rapport d’activité 2006 de l’ONRA
• Le site de l’Alzheimer Research Forum, organisation non gouvernementale de diffusion pour la diffusion de l’information entre chercheurs (en anglais)

Les centres mémoire de ressources et de recherche (CM2R)

Les centres mémoire de ressources et de recherche (CM2R) complètent le dispositif des "consultations mémoire", avec une vocation plus large et en intégrant la dimension recherche.

Labellisés par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH) dans le cadre du plan Alzheimer 2004-2007 et aujourd’hui au nombre d’une vingtaine, les CM2R ont notamment pour missions :

• d’assurer un rôle de recours auprès des "consultations mémoire" pour les diagnostics complexes,
• de développer une activité de recherche clinique, de formation et de réflexion éthique,
• de structurer et d’animer un dispositif régional et/ou interrégional, en partenariat avec les "consultations mémoire".- La localisation des différents centres mémoire de ressources et de recherche
• Le portail d’information sur les CM2R
• La Fédération nationale des CM2R
• Le site des CM2R du Sud de la France (regroupant les équipes de Bordeaux, Marseille, Montpellier, Nice, Toulouse et Paris)
• Le site du CM2R de Haute-Normandie
• Le site du CM2R du Nord-Pas-de-Calais

La dimension éthique de la maladie d’Alzheimer

La nature même de la maladie d’Alzheimer et des maladies associées confère à leur prise en charge médicale et sociale une importante dimension éthique. Celle-ci est présente tout au long du cheminement de la maladie et englobe bien sûr le patient, mais aussi l’entourage familial et les soignants. Elle concerne également la recherche sur la maladie.

Dans le cadre du plan Alzheimer 2004-2007, cette question a donné lieu à l’élaboration de recommandations, issues d’un groupe de travail présidé par le professeur François Blanchard et regroupées dans un document intitulé "Alzheimer, l’éthique en questions".

Ces recommandations reposent sur plusieurs principes :

• le principe d’humanité,
• le principe de dignité (respect de la personne humaine),
• le principe de solidarité,
• le principe d’équité et de justice.Les recommandations formulées – qui se présentent sous la forme de réponses à des questions très concrètes et pratiques - couvrent l’ensemble des aspects de la maladie et de sa prise en charge :

• le diagnostic : annonce du diagnostic, dépistage précoce ou tardif, génétique et hérédité…
• la situation du malade à domicile : prévisibilité de l’évolution, conciliation de la sécurité et de la liberté, déplacements, place de l’entourage familial, rôle des aidants professionnels…
• la recherche : priorités, règles partenariales, accompagnement de la personne participant à une recherche médicale, problèmes juridiques et éthiques liés à la recherche…
• le projet de soins et le contrat de soins : spécificité du soin, du contrat de soins et du projet de soins dans la maladie d’Alzheimer, objectifs du projet de soins…
• le suivi du malade et la progression de la maladie : vie à domicile à un stade avancé, entrée en institution, persistance d’une vie affective et émotionnelle, gestion des situations difficiles…
• la fin de vie : conditions de la fin de vie, place pour l’expression du malade, accompagnement des familles et des professionnels, spécificités cliniques, acharnement thérapeutique…- Le document "Alzheimer, l’éthique en questions" (janvier 2007)
• Les interventions au colloque national de synthèse sur l’éthique, du 29 janvier 2007

Lors du lancement du plan 2004-2007, le ministère de la Santé a également publié des recommandations portant sur la prise en charge en établissement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Intitulé "Les bonnes pratiques de soins en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes : quelques recommandations", ce document ne se limite pas aux questions éthiques. Mais il aborde néanmoins plusieurs thèmes comportant une forte dimension éthique, comme la contention physique, les décisions difficiles, la prise en charge de la douleur ou encore les soins palliatifs.

• Les bonnes pratiques de soins en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (juin 2004)

Etat de la recherche à l’inserm

• L’expertise collective Inserm "Maladie d’Alzheimer : enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux" (Texte complet)
• Synthèse
• Dossier de presse