Les acteurs sanitaires et sociaux

Elle mobilise, d’autre part, les administrations et les services déconcentrés de l’Etat, les structures d’information destinées aux personnes âgées et à leur famille (CLIC : centres locaux d’information et de coordination), les services sociaux des communes et des départements (instruction de demandes d’allocation personnalisée d’autonomie et élaboration des plans d’aide), les personnels d’établissements sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer…

Le cadre administratif

Dans l’attente de la mise en œuvre du dispositif issu du plan Alzheimer 2008-2012, le document de référence est la circulaire du 30 mars 2005 relative à l’application du plan Alzheimer 2004-2007. Outre une présentation générale du plan, celle-ci précise notamment :

• les modalités de labellisation des consultations mémoire hospitalières par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH),
• les modalités de labellisation des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) par les ARH,
• la procédure de création, le fonctionnement et les modalités de financement par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) des structures d’accompagnement et de répit : accueil de jour, garde itinérante, groupes de soutien des aidants,
• les mesures d’amélioration de la qualité de la prise en charge dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad),
• la présentation des outils mis à disposition des professionnels dans le cadre du plan Alzheimer 2004-2007,
• la composition du comité de suivi national du plan.

Le dossier de présentation du plan Alzheimer 2004-2007

Les consultations et les centres mémoire

Les consultations mémoire et les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) sont les deux outils principaux de détection précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.

La consultation mémoire permet, selon un protocole établi, de confirmer ou d’infirmer une suspicion de maladie d’Alzheimer. Elle permet d’évaluer la réalité, la nature et l’étendue des troubles de la mémoire et, dans l’affirmative, de commencer à en rechercher l’origine.

Les consultations mémoire hospitalières bénéficient d’un label délivré par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH). Elles étaient au nombre de 360 (labellisées ou susceptibles de l’être) au 31 décembre 2006.

La répartition régionale des consultations mémoire au 31 décembre 2006 (carte interactive)

Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR), au nombre d’une vingtaine, viennent en appui des consultations mémoire, mais intègrent également une dimension de recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Leurs missions consistent notamment à :

• assurer un rôle de recours auprès des consultations mémoire pour les diagnostics complexes,
• développer une activité de recherche clinique, de formation et de réflexion éthique,
• structurer et animer un dispositif régional et/ou interrégional, en partenariat avec les consultations mémoire.

Comme les consultations mémoire, les CMRR bénéficient d’un label délivré par les ARH.

La localisation des différents centres mémoire de ressources et de recherche

Le portail d’information sur les CM2R

Un outil d’éducation pour la santé du malade attteint d’Alzheimer

En 2005, le ministère de la Santé et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) ont réalisé un outil d’éducation pour la santé du patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Son objectif est de faciliter la relation entre le médecin et le patient. Ceci passe notamment par un recueil des attentes des malades et de leur ressenti vis-à-vis de la maladie et des difficultés actuelles et futures qui lui sont liées.

Elaboré par un groupe de travail composé de professionnels de santé, d’acteurs associatifs et de spécialistes en éducation à la santé, cet outil s’adresse en priorité aux praticiens qui assurent les consultations mémoire. Il vise donc plutôt des patients à un stade "débutant" et "léger" de la maladie.

L’outil se présente sous la forme d’une mallette regroupant :

• un guide destiné au médecin, expliquant la finalité et les modalités de mise en œuvre de la démarche,
• dix pochettes (une par patient) contenant quatre exemplaires d’un livret destiné au patient (un par consultation) et permettant de recueillir ses perceptions, ses attentes et ses souhaits,
• une affichette à apposer en salle d’attente.

Il peut être commandé gratuitement sur le site internet de l’Inpes : www.inpes.sante.fr (rubrique "Le catalogue").

Le dossier de présentation de l’outil d’éducation pour la santé du patient atteint de la maladie d’Alzheimer, sur le site de l’Inpes

La prise en charge en établissement

Le ministère de la Santé a publié en juin 2004 un guide intitulé "Les bonnes pratiques de soins en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes : quelques recommandations".

Ce document de 80 pages a été élaboré par une équipe de praticiens et validé par des experts en gériatrie. Il s’adresse à tous les responsables d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – et plus particulièrement aux médecins coordonnateurs -, ainsi qu’aux équipes soignantes.

Cet outil, à la vocation opérationnelle affirmée, aborde l’ensemble des thèmes sous la forme de fiches pratiques, depuis "Agitation et agressivité" jusqu’à "Soins palliatifs". Sont ainsi évoquées des questions quotidiennes dans les établissements, comme l’alimentation, les chutes, la déambulation pathologique, les escarres, la prévention des infections ou l’insomnie, mais aussi des questions à dimension éthique comme la contention physique ou les décisions difficiles.

Chaque fiche se présente comme un outil de travail avec – selon les thèmes abordés – des définitions, des arbres diagnostiques, des protocoles thérapeutiques, des recommandations, des conseils, des mesures de prévention, des références bibliographiques pour aller plus loin…

La dimension éthique de la maladie d’Alzheimer

La nature même de la maladie d’Alzheimer et des maladies associées confère à leur prise en charge médicale et sociale une importante dimension éthique. Celle-ci est présente tout au long du cheminement de la maladie et englobe bien sûr le patient, mais aussi l’entourage familial et les soignants. Elle concerne également la recherche sur la maladie.

Dans le cadre du plan Alzheimer 2004-2007, cette question a donné lieu à l’élaboration de recommandations, issues d’un groupe de travail présidé par le professeur François Blanchard et regroupées dans un document intitulé "Alzheimer, l’éthique en questions".

Ces recommandations reposent sur plusieurs principes :

▪ le principe d’humanité, ▪ le principe de dignité (respect de la personne humaine), ▪ le principe de solidarité, ▪ le principe d’équité et de justice.

Les recommandations formulées – qui se présentent sous la forme de réponses à des questions très concrètes et pratiques - couvrent l’ensemble des aspects de la maladie et de sa prise en charge :

▪ le diagnostic : annonce du diagnostic, dépistage précoce ou tardif, génétique et hérédité… ▪ la situation du malade à domicile : prévisibilité de l’évolution, conciliation de la sécurité et de la liberté, déplacements, place de l’entourage familial, rôle des aidants professionnels… ▪ la recherche : priorités, règles partenariales, accompagnement de la personne participant à une recherche médicale, problèmes juridiques et éthiques liés à la recherche… ▪ le projet de soins et le contrat de soins : spécificité du soin, du contrat de soins et du projet de soins dans la maladie d’Alzheimer, objectifs du projet de soins… ▪ le suivi du malade et la progression de la maladie : vie à domicile à un stade avancé, entrée en institution, persistance d’une vie affective et émotionnelle, gestion des situations difficiles… ▪ la fin de vie : conditions de la fin de vie, place pour l’expression du malade, accompagnement des familles et des professionnels, spécificités cliniques, acharnement thérapeutique…

Les interventions au colloque national de synthèse sur l’éthique du 29 janvier 2007

Lors du lancement du plan 2004-2007, le ministère de la Santé a également publié des recommandations portant sur la prise en charge en établissement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Intitulé "Les bonnes pratiques de soins en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes : quelques recommandations", ce document ne se limite pas aux questions éthiques. Mais il aborde néanmoins plusieurs thèmes comportant une forte dimension éthique, comme la contention physique, les décisions difficiles, la prise en charge de la douleur ou encore les soins palliatifs.