Les cartes de soins et d’informations pour les personnes atteintes de maladies rares

Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008, assurer l’équité au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », la Direction Générale de la Santé a élaboré, depuis 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés, « des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares » afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.

Ces cartes sont conçues en format portefeuille avec un étui plastique afin d’être d’utilisation facile. Confidentielles et soumises au secret médical, elles sont la propriété du malade.
Elles comportent un volet « soins », destiné aux professionnels de santé et un volet « informations et conseils », destiné aux patients et leur entourage et contiennent des informations sur la personne malade, la maladie et les modalités de prise en charge. La personne malade est invitée à présenter sa carte au professionnel de santé pour toute consultation ou soins urgents ou non afin de mieux coordonner ses soins.

Distribuées, à partir de juin 2006, aux malades concernés par les médecins assurant le suivi spécialisé, via les centres de référence et/ou les associations de patients, ces cartes constituent un outil de coordination de la prise en charge entre les médecins spécialistes de la maladie rare assurant le suivi, les autres professionnels de santé et le patient lui-même, en tant qu’acteur de sa santé.

Cartes réalisées en 2006

• La mucoviscidose
• La drépanocytose (réédition 2007)
• L’hémophilie
• L’ostéogenèse imparfaite
• Le syndrome de Marfan
• Les maladies neuromusculaires
• Les maladies rénales

Cartes réalisées en 2007

• La maladie de Fabry
• La myasthénie
• La narcolepsie
• La sclérose latérale amyotrophique
• La maladie de Steinert
• La maladie de Willebrand
• La drépanocytose (réédition 2007)

Cartes réalisées en 2008

• Le déficit en G6DP
• L’insuffisance surrénale
• Le syndrome de Prader-Willi
• L’angiœdème héréditaire
• Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire

Cartes réalisées en 2009

• L’atrésie de l’œsophage
• Les Thalassémies
• Les porphyries aigues hépatiques
• Les déficits immunitaires primitifs
• Les pathologies plaquettaires constitutionnelles

Ces cartes sont disponibles pour les patients auprès des professionnels de santé des « centres de référence de maladies rares » concernées.

La carte est proposée à toutes les personnes malades. Elle est confidentielle et soumise au secret médical.

La carte est délivrée, remplie, expliquée et signée par le médecin assurant la prise en charge spécialisée. Les praticiens souhaitant des cartes pour les personnes atteintes dont ils assurent le suivi, peuvent faire une demande auprès du centre de référence dont les coordonnées figurent sur le bon de commande (téléchargeable sur ce site).

Les informations contenues dans les cartes s’intégreront, à terme, dans le dossier médical personnel.

Le fac-simile des cartes et les bons de commande sont disponibles sur le site du ministère, sur le site Orphanet www.orpha.net et sur les sites des associations et des sociétés savantes concernées.

Pour avoir plus d’information sur la maladie, cliquer sur le nom de la maladie.