Les maladies rares

Que sont les maladies rares ?

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année. Lire la suite

Les actions du Ministère

Le ministère chargé de la santé mène de nombreuses actions pour la prise en charge des maladies rares, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines.

L’actualité

19 mars 2013 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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28 février 2013 : 6^ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) : elle est l’occasion de communiquer encore et toujours sur ce thème, afin de sensibiliser patients, entourage, professionnels et grand public. Son slogan en 2013 est « Maladies rares sans frontière ».
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19 décembre 2012 : assemblée générale des centres de référence maladies rares
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24 janvier 2012 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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19 mai 2011 : installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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28 février 2011 : 2^ème plan national maladies rares 2011-2014
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La politique en faveur des maladies rares

L’accès aux soins : quelle offre de soins pour les maladies rares ?

• Centre de référence ou centre de compétences : qui fait quoi ?
• Coordonnées des centres de références et des centres de compétences
• La proposition de doctrine DGOS sur les centres de référence (issue en partie de l’expérience acquise avec les maladies rares)
• Pour en savoir plus

L’accès à l’information et aux aides pour mieux vivre avec une maladie rare

• Les cartes de soins et d’information pour les personnes atteintes de maladies rares

L’accès à la connaissance et aux thérapies nouvelles

• La recherche
• Pour en savoir plus

Les références

• Liste des références pour la préparation du second plan national "maladies rares"