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Les maladies rares

6 mars 2014
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Les maladies rares

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes.

Que sont les maladies rares ?

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année. Lire la suite

Les actions du Ministère

Le ministère chargé de la santé mène de nombreuses actions pour la prise en charge des maladies rares, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines.

L’actualité

28 février 2014 : 7ème édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day). Elle est l’occasion de communiquer encore et toujours sur le thème " maladies rares ", afin de sensibiliser les personnes malades, l’entourage, les professionnels et le grand public.
Le thème de cette année est : ensemble pour mieux accompagner les malades.

A cette occasion, le ministère chargé de la santé annonce la création des filières de santé maladies rares. Une filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Elle recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés.

11 février 2014 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 (COSPRO)
L’actualité du COSPRO

 

La politique en faveur des maladies rares

En France
Historique
La politique en faveur des maladies rares en France : le Plan National Maladies Rares 2005-2008 et son évaluation
Pour en savoir plus
plan national maladies rares 2011 2014 (PDF - 323.9 ko) Le dispositif de suivi du plan national maladies rares (PDF - 46.8 ko)
plan national maladies rares 2005 2008 (PDF - 1.8 Mo)
En Europe
La politique européenne en faveur des maladies rares : quelle plus-value communautaire ?
Pour en savoir plus
French national plan 2005 2008 for rares diseases (PDF - 253.8 ko)

 

L’accès aux soins : quelle offre de soins pour les maladies rares ?

 

L’accès à l’information et aux aides pour mieux vivre avec une maladie rare

Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique maladies rares 2005-2008, la direction générale de la santé (DGS) a élaboré, depuis 2006, avec les professionnels de santé et les associations de patients concernés, des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.

 

L’accès à la connaissance et aux thérapies nouvelles

 

Les références

 

Sources :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau de la qualité et sécurité des soins (PF2)
14, avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr

Mise en ligne : mars 2009
Actualisation : février 2014

<p>Madame Marisol Touraine</p>

Marisol Touraine - Ministre des Affaires sociales et de la Santé

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