> Maladies rares > Les maladies rares
Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes.
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année. Lire la suite
Le ministère chargé de la santé mène de nombreuses actions pour la prise en charge des maladies rares, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines.
19 mars 2013 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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28 février 2013 : 6ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) : elle est l’occasion de communiquer encore et toujours sur ce thème, afin de sensibiliser patients, entourage, professionnels et grand public. Son slogan en 2013 est « Maladies rares sans frontière ».
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19 décembre 2012 : assemblée générale des centres de référence maladies rares
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24 janvier 2012 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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19 mai 2011 : installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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28 février 2011 : 2ème plan national maladies rares 2011-2014
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| La politique européenne en faveur des maladies rares : quelle plus-value communautaire ? |
| Pour en savoir plus |
| French national plan 2005 2008 for rares diseases (PDF - 253.8 ko) |
Sources :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau de la qualité et sécurité des soins (PF2)
14, avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP
Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr
Mise en ligne : mars 2009
Actualisation : mars 2013

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