Les maladies rares

Ce dossier décrit les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines. Il indique les textes réglementaires qui régissent ces mesures.

L’actualité

24 janvier 2012 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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19 mai 2011 : installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
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28 février 2011 : 2^ème plan national maladies rares 2011-2014
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Pour en savoir plus

• La boîte à outils pour la préparation du second plan national "maladies rares"
• Les maladies rares : qu’est-ce que c’est ?

La politique en faveur des maladies rares

L’accès aux soins : quelle offre de soins pour les maladies rares ?

• Centre de référence ou centre de compétences : qui fait quoi ?
• Coordonnées des centres de références et des centres de compétences
• La proposition de doctrine DGOS sur les centres de référence (issue en partie de l’expérience acquise avec les maladies rares)
• Pour en savoir plus

L’accès à l’information et aux aides pour mieux vivre avec une maladie rare

• Les cartes de soins et d’information pour les personnes atteintes de maladies rares

L’accès à la connaissance et aux thérapies nouvelles

• La recherche
• Pour en savoir plus