accueil du site > Maladies rares > Les maladies rares

Les maladies rares

10 mai 2012
partager
Imprimer Grossir la taille des caractères taille de caractères normals
  • twitter
  • Facebook
  • Google
  • Googlebuzz
  • Live
  • Del.icio.us
  • technorati
  • viadeo
  • Yahoo! Bookmarks
  • Myspace
fermer
Les maladies rares

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

Ce dossier décrit les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines. Il indique les textes réglementaires qui régissent ces mesures.

L’actualité

24 janvier 2012 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
Lire l’article

19 mai 2011 : installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014
Lire l’article

28 février 2011 : 2ème plan national maladies rares 2011-2014
Lire l’article

Pour en savoir plus

La politique en faveur des maladies rares

En France
Historique
La politique en faveur des maladies rares en France : le Plan National Maladies Rares 2005-2008 et son évaluation
Pour en savoir plus
plan national maladies rares 2005 2008 version française (PDF - 1.8 Mo)
En Europe
La politique européenne en faveur des maladies rares : quelle plus-value communautaire ?
Pour en savoir plus
French national plan 2005 2008 for rares diseases (PDF - 253.8 ko)

L’accès aux soins : quelle offre de soins pour les maladies rares ?

L’accès à l’information et aux aides pour mieux vivre avec une maladie rare

L’accès à la connaissance et aux thérapies nouvelles

 

Sources :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau de la qualité et sécurité des soins (PF2)
14, avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP

Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr

Mise en ligne : mars 2009
Actualisation : mai 2012

Mots-clés

-
-
Service public Legifrance Gouvernement Igas

Ce site respecte les principes de la charte HONcode de HON Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Site certifié en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS).
Vérifiez ici.