Proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition. Discours de Nora Berra à l’Assemblée nationale. 30 novembre 2010

La surdité chez le jeune enfant est source de désavantage en matière d’acquisition du langage et d’insertion scolaire puis professionnelle, particulièrement si elle intéresse la période d’acquisition du langage.

Or, si le diagnostic de surdité sévère est aujourd’hui posé entre 16 et 18 mois, il est beaucoup plus tardif, en moyenne à l’âge de 4 ans, en cas de surdité dite moyenne.

Le développement au cours des 10 dernières années des méthodes objectives de dépistage des troubles de l’audition a été à l’origine, en Europe et aux Etats-Unis, de plusieurs programmes de dépistage de la surdité permanente néonatale, soit en maternité, soit dans les premières semaines de vie.

En France, la Haute Autorité de Santé a publié, en 2007, des recommandations préconisant une extension progressive du dépistage néonatal de la surdité. Elle a ensuite publié, en 2010, des recommandations pour le suivi des enfants sourds de 0 à 6 ans et l’accompagnement de leurs familles.

Les seuls programmes de dépistage de la surdité permanente néonatale répertoriés ont eu lieu, entre 2005 et 2007, à la maternité avec un programme expérimental sur six sites en Aquitaine, Ile-de-France, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, région PACA et Rhône-Alpes. Cette expérimentation a été financée par la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). L’organisation et le suivi ont, quant à eux, été confiés à l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE).

Une évaluation externe de ce programme a conclu à la faisabilité du dépistage, dans les conditions de l’expérimentation, c’est-à-dire dans des villes comportant un CHU et des services ORL hospitaliers référents. La CNAMTS a donc décidé de reconduire à la fin de l’expérimentation le dépistage de la surdité dans les 6 sites expérimentaux.

Par ailleurs, d’autres programmes de dépistage ont pu être mis en œuvre en Alsace, Champagne-Ardenne, Haute-Normandie, Languedoc-Roussillon, Région Centre et Picardie.

Ces expérimentations ont permis de montrer que ce dépistage en population générale est efficient au prix d’une organisation rigoureuse fondée notamment sur la formation des personnels de maternité et, un suivi minutieux des enfants dépistés positivement à la naissance avec un accompagnement des parents.

De plus, l’analyse des résultats obtenus dans d’autres pays montre que la mise en place d’un dépistage systématique de la surdité permanente néonatale et la prise en charge des enfants avant l’âge de 9 mois sont associés à de meilleures performances en terme d’acquisition du langage et des capacités de communication, par comparaison au situation d’absence de dépistage systématique et une prise en charge des enfants plus tardive.

Par ailleurs, il ressort également que la prise en charge de ces enfants doit être pluridisciplinaire en se basant sur l’information et le soutien des familles dans le respect strict du libre choix de ceux-ci sur les modalités d’accompagnement de leur enfant.

Par conséquent, il s’agit de proposer un dépistage généralisé de la surdité en s’appuyant :

• d’une part, sur les maternités garantissant ainsi un dépistage de tous les enfants,
• d’autre part, sur des structures de coordination et d’accompagnement qui veilleront à proposer aux parents les différents modes de prise en charge possible de leur enfant, prise en charge d’ordre médical mais également non médicalisé.

Ces structures de coordination qui restent à créer permettront d’offrir toutes possibilités de prise en charge et d’accompagnement des enfants. Le cahier des charges national, qui définira les modalités d’organisation de ce dépistage, précisera ce point.

Vous souhaitez, Monsieur le rapporteur, disposer de précisions sur le financement de ce dépistage. Effectivement, le gouvernement a pris la décision de lever le gage et donc de soutenir votre proposition de loi. Je peux donc vous confirmer que le budget de 18 millions euros, au total, est garanti dans les budgets hospitaliers, dès 2011, pour une mise en œuvre de la généralisation du dépistage dans les deux ans suivants la publication de la loi.

S’agissant de votre deuxième question, vous savez que je ne peux pas m’engager sur une date. Pour autant, vous pouvez compter sur moi, Monsieur le rapporteur, pour veiller à ce que cette PPL soit mise à l’ordre du jour du Sénat.

En définitive, il s’agit donc d’assurer non seulement la prise en charge et l’accompagnement de la surdité mais dorénavant son dépistage systématique chez le nourrisson et ce sans attendre la révision de la loi de santé publique de 2004.

Ce type de dépistage permettra :

• un diagnostic plus précoce ;
• une prise en charge rapide et adaptée des enfants ;
• une réduction des inégalités de santé sur le territoire en matière de dépistage de la surdité, sans pour autant remettre en cause, bien au contraire, les mesures d’accompagnement des enfants et la place primordiale de la Langue des Signes Française parmi les moyens de communication offerts aux enfants atteints de surdité.

Je vous remercie.