1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
ASSOCIATION LES SAPINS
Centre Médical
27, avenue des Cottages
63122 CEYRAT

Coordonnées complètes et fonction du contact
Mme le Dr Emmanuelle AMBLARD MANHES, médecin responsable
Centre Médical les Sapins
27, avenue des cottages
63122 CEYRAT

2. Le contexte

L’origine
L’hospitalisation d’un proche est en soi un stress pour la famille. Le rôle à l’hôpital de l’entourage ne doit pas se limiter à celui de simples visiteurs. Intégrer la famille aux soins et à la prise en charge du patient à l’hôpital apparaît être une nouvelle voie bénéfique sur la qualité de vie du patient et de sa famille.

Une revue de la littérature a été réalisée retrouvant :

• multiples questionnaires s’adressant aux patients (en particulier EORTC IN PAT SAT32 (annexe) souffrant d’affections cancéreuses.
• Il existe une démarche d’évaluation de la satisfaction de l’entourage dans certaines spécialités comme la gériatrie, la pédiatrie et la réanimation où les patients sont dans l’incapacité à s’exprimer. L’objectif de ces questionnaires est d’interroger les familles à la place du patient pour évaluer la qualité de la prise en charge de la personne hospitalisée.
• Nous n’avons pas retrouvé de questionnaire évaluant spécifiquement le vécu et le bien être de l’entourage du patient hospitalisé. L’observation du cahier des plaintes de la structure, des commentaires de familles durant l’enquête et l’observation de l’intérêt des familles aux soins entre 2004 et 2008 ont permis d’identifier des thèmes de préoccupation des patients et de leurs proches.

Historique de la réflexion :

• 2000 : revue de la littérature de l’intégration des familles à la pratique des soins en hospitalisation en hémato cancéro, à l’initiative du Pr TRAVADE (mémoire du DU de soins palliatifs année 1999/2000 du Dr Amblard Manhes).
• 2001 : apparition des soins de support par Krakowski (bulletin du cancer vol. 88). Prise en charge du patient et de son entourage.
• 2002 : mesure 42 du Plan Cancer, Loi du 4 mars 2002, qui fait la promotion des soins de support avec accompagnement global du patient et du proche et concept de proximologie avec la découverte du rôle et de la place des proches autour du malade.
• 2003 : procédure accréditation V1 (ANAES) commentaires des experts critiquant le questionnaire inadapté et inexploité à l’époque.
• 2006/2007 : préparation de la V2 : création d’un nouveau questionnaire de satisfaction mieux adapté aux patients pris en charge suite aux orientations cancéro/hémato mises en place dans l’établissement avec en parallèle un questionnaire de satisfaction pour l’entourage établit sur les mêmes dimensions que celui du patient avec des items spécifiques aux proches de la personne hospitalisée.
• sept. 2009 : Article "L’intégration des familles aux soins des patients hospitalisés en hématologie : une nouvelle application de proximologie" Dr E. AMBLARD MANHES, CC FEDOR, B BELGACEM, L. GERBAUD. Bulletin du cancer volume 96 S109/S113 numéro spécial.

La finalité
A la base, ce projet avait été conçu pour les patients et proches d’un service accueillant des patients avec des maladies chroniques avec hospitalisations longues et répétées, sources de stress pour l’entourage. Nous l’avons en fait généralisé dans notre SSR à tous les patients et tous les proches.

L’objectif de la démarche : prendre en charge simultanément le malade et son entourage, partenaire de la qualité des soins.

Un impératif : évaluer séparément la satisfaction des patients et de leur entourage en distinguant des dimensions spécifiques à l’entourage. Le but était d’interroger les proches du patient afin d’évaluer leurs attentes et leur ressenti non seulement sur la prise en charge du patient mais aussi sur leur bien être propre.

L’objectif du projet :

• poursuivre le travail d’un questionnaire de satisfaction des proches en le simplifiant et en créant des dimensions nouvelles à explorer, spécifiques aux proches, comme la charge matérielle et affective que représente l’hospitalisation du patient.
• transmettre ce travail à un groupe national d’experts au sein de l’AFSOS ou d’une équipe pilote d’un centre anticancéreux comme l’IGR afin de valider ce questionnaire et le diffuser à tout type de service à l’échelle nationale.

La description du dispositif
La CRUQPC du Centre Médical les Sapins, en multidisciplinarité avec un expert du service épidémiologie et 2 représentants des usagers VMEH et la Ligue, a pour projet la mise en place d’un questionnaire de satisfaction adressé spécifiquement à l’entourage en parallèle de celui donné aux patients. Un première ébauche de ce questionnaire satisfaction a été réalisée avec une méthodologie de recueil à distance de l’hospitalisation pour une meilleure objectivité des réponses. Ce questionnaire famille est conçu sur le même plan que celui des patients, avec 48 questions fermées et 7 ouvertes, correspondant à des items spécifiques de la satisfaction et une question ouverte sur la satisfaction globale.

La poursuite du projet consiste à simplifier et rendre plus accessible ce questionnaire ainsi que développer de nouveaux domaines d’évaluation de la satisfaction spécifiques aux proches afin d’améliorer leur bien être.

Une autre phase pourrait consister en la validation de ce questionnaire et en une diffusion dans d’autres services à l’échelle régionale, voire nationale.

Les acteurs
La CRUQPC de l’établissement (représentant des usagers, médecins, soignants, administratifs, services hotelliers…) très active est à l’origine de ce projet.

Les axes prioritaires
Ce projet répond surtout à l’axe prioritaire n°4 incitant à promouvoir la bientraitance et la qualité de service dans les établissements.

L’évaluation à postériori par questionnaire de satisfaction envoyé à distance de l’hospitalisation est la base pour les démarches collectives et institutionnelles d’amélioration de la qualité.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
La réalisation a été facilité par un soutien institutionnel du Conseil d’Administration et de la Direction, un groupe de travail au sein de la CRUQPC très actif et une équipe de soins sensibilisée à l’intégration des proches par l’étude déjà menée sur l’intégration des familles.

La mise en œuvre de ce questionnaire est effective avec en 2010 plus de 36 % de retour des questionnaires patient et 28 % de retour des questionnaires famille. (annexe : poster sur une évaluation des pratiques professionnelles portant sur la méthodologie de recueil de la satisfaction des familles).

Le fait que ce projet ait été en grande partie travaillé lors de réunion de la CRUQPC a permis également une bonne intégration des représentants des usagers.

Le calendrier
- 2008/2010 : exploitation du questionnaire de satisfaction entourage et amélioration de la méthode de recueil afin d’améliorer le retour et l’objectivité des réponses.

• 2011/2012 : simplification et reformulation pour le rendre plus court et accessible en particulier pour les personnes âgées. Formalisation de nouvelles dimensions à explorer pour évaluer le bien être du proche :
• charge matérielle et charge affective que représente l’hospitalisation du patient,
• participation à la prise en charge de symptomes du patient,
• soutien pour l’orgnaisation du devenir qui repose souvent sur l’entourage,
• évaluation de l’état de santé de l’entourage.

Poursuite de l’évaluation observationnelle sur la qualité et le contenu des réponses.

Après 2012 : validation du questionnaire pour une éventuelle diffusion à l’échelle régionale, voire nationale.

Comment et combien ?
Le document est réalisé en interne et remis à la sortie du patient, accompagné d’une enveloppe timbrée pour le retour.

La gestion des réponses fait l’objet d’une saisie par la secrétaire, ce qui correspond à 0,1 ETP effectif sur le budget de l’établissement pour une saisie hebdomadaire, une analyse annuelle, un travail de dépouillement et de mise en forme et une réunion de travail trimestrielle.

Effectif souhaité :

• 1/4 de temps secrétariat médical si l’objectif était de développer le questionnaire,
• 0,1 ETP médecin : temps de recherche pour valider un questionnaire.

Aucun appel n’a été fait à des partenaires extérieurs.

La communication
- Communication orale au congrès du GRASSPHO de Tours en mars 2009 (Présentation PPT),

• information directe du Pr COLOMBAT, co-président de l’AFSOS pour constitution d’un groupe de travail, sans suite.
• Contact avec le Pr Anne BREDART de l’institut Gustave Roussy qui a validé le questionnaire EORTC IN-SATPAT 32 : a trouvé l’idée intéressante mais sans suite.
• Communication annuelle des résultats du questionnaire satisfaction auprès du personnel du centre et des usagers.
• Communication aux usagers et au personnel d’une EPP sur la méthodologie de recueil par affichage d’un poster réalisé pour la certification de septembre 2011.

4. Et après

Les résultats
Oui, il y a une réelle plus value apportée par ce projet au service de l’usager qui est celle que nous avons décrite dans les objectifs ci-dessus, à savoir : l’évaluation de la satisfaction du patient et au delà l’évaluation de la satisfaction de l’entourage avec de nouvelles dimensions qui lui sont spécifiques est la base de l’amélioration de la qualité (Manuel certification HAS réf. 9B).

Ces questionnaires peuvent être généralisés à tous les services aigus et SSR dans toutes les spécialités.

Evaluation et suivi
Au delà de l’évaluation annuelle des réponses au sein de la CRUQPC, ces questionnaires font partie de la démarche qualité dans la structure.

L’évaluation de la méthodologie de recueil donne déjà d’excellents résultats.

Reste la nécessité de poursuivre les évaluations et la recherche avec le recours à des méthodes semblables et des facteurs de satisfaction communs et validés comme EORTC IN PATSAT 32.

Quelques conseils et témoignages
Il s’agit d’un projet adapté aux hospitalisations dans les services de maladies chroniques, sources de stress pour l’entourage comme, en premier lieu, la cancérologie. Il convient à une équipe soignante entraînée à la culture de la prise en charge globale du patient et de son entourage.

L’évaluation parallèle de la satisfaction de l’entourage participe à une meilleure compréhension des facteurs associés à la satisfaction et aux besoins de l’entourage pour améliorer sa qualité de vie. Ce projet donne à la satisfaction des proches un place adéquate dans les programmes d’amélioration de la Qualité des Soins.